Bolívar, 18.06.15 (Prensa MPPS).-
Un grupo multidisciplinario fue capacitado sobre trastornos de este
espectro mediante el primer diplomado organizado por el Instituto de
Salud Pública (ISP), donde se unificaron criterios de atención y se
planteó la meta de conformar en el estado Bolívar la primera Unidad de
Rehabilitación para Niños Autistas.
Pediatras, fisiatras, fisioterapeutas,
enfermeras, trabajadores sociales, docentes y psicólogo, fueron algunos
de los profesionales que recibieron la formación y que ya están pasando
consulta de autismo en los servicios de Pediatría y Fisiatría del
Hospital Julio Criollo Rivas así como en el Centro de Salud Mental,
ambos de Ciudad Bolívar.
Ana Agudelo, coordinadora de
Discapacidad Mental Psicosocial del Ministerio del Poder Popular para la
Salud (MPPS), explicó que se unificaron criterios en cuanto al
tratamiento, abordaje integral a estos pacientes, seguimiento de
protocolos acertados y estimulación temprana. Sin embargo, advirtió que
aún hace falta sensibilizar todo el entorno asistencial para el
diagnóstico e intervención.
Es por ello que la segunda semana de
julio se prevé iniciar un curso dirigido a enfermeros, médicos y
trabajadores sociales que hacen vida en los ambulatorios. El objetivo es
capacitarles sobre la captación, diagnóstico y referencia de autistas.
Dos meses duraría el estudio, lo que equivale a 40 horas académicas.
Referente a la Unidad de Rehabilitación
para Niños Autistas indicó que las consultas que se están pasando, por
ahora dos veces a la semana, servirán para verificar la necesidad de
dicho servicio en el estado. “Estamos trabajando en función de ello y de
hacer accesible la atención”, indicó.
Agudelo informó que la segunda fase de
formación tiene como prioridad la articulación con otras instituciones,
como la Zona Educativa. “El trabajo no sólo debe ser en el marco de la
salud sino también en el área escolar donde convergen niños con este
trastorno”.
De la teoría a la práctica
Addriana Mattordes, fisioterapeuta de la
Unidad de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Julio Criollo
Rivas, expresó la importancia del diplomado: “Con esto incorporamos los
conocimientos para el abordaje de pacientes con autismo, que aunque no
requieran como prioridad la fisioterapia sí se trabaja la estimulación
temprana, estimulación sensorial y terapia ocupacional para
reinsertarlos a la sociedad”.
Agradeció la formación impartida ya que
de esa manera se prepara aún más como profesional en el área de
rehabilitación, tanto de fisioterapia como terapia ocupacional, a fin de
ofrecer un excelente servicio a pacientes con trastornos de este
espectro.
Los 21 participantes del estudio
aseveraron que la formación debe continuar para que más talento humano
se sume a esta noble labor. Igualmente, recordaron que el autismo no es
una enfermedad, sino un trastorno que va desde espectros leves hasta
severos.
Al iniciar el diplomado, Nixon
Contreras, director del Programa Nacional de Atención en Salud para las
Personas con Discapacidad del MPPS, aclaró que el autismo “se
caracteriza por una triada compuesta por dificultad en el
relacionamiento social, en la comunicación y conductas. Está asociado a
discapacidad psicosocial”.
Quien lo presenta puede mostrar apegos
inusuales a objetos, efectuar movimientos corporales repetitivos, ser
extremadamente sensible en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el
olfato o el gusto; experimentar angustia inusual cuando le cambian las
rutinas. Y los niños desarrollan el lenguaje lentamente o no lo
desarrollan en absoluto.
Oriana Arias/ Fotos Miguel Pérez
(Tomado de http://www.mpps.gob.ve/index.php?option=com_content&view=article&id=10252:bolivar-isp-unifica-criterios-en-la-atencion-del-espectro-autista&catid=1:ultimas-noticas&Itemid=18)
Ante
más de 400 personas se completó la primera de las dos jornadas del
evento que organiza la Comuna a través del IMDIAM. Las ponencias fueron
referidas a diagnóstico y detección temprana, educación, tratamientos
educativos terapéuticos y farmacológicos.
Comenzó con gran
éxito el Primer Congreso Municipal sobre Trastorno del Espectro Autista,
que lleva adelante la Comuna de Lomas de Zamora, a través Instituto
Municipal de Discapacitados y Adultos Mayores (IMDIAM), en el Teatro del
Municipio, ubicado en Manuel Castro 262.
Organizado por el
Servicio especializado en TEA y la Asociación Civil “Soñando un Mundo
Mejor”, esta primera jornada contó con más de 400 personas que
participaron de las ponencias referidas a diagnóstico y detección
temprana, educación, tratamientos educativos terapéuticos y
farmacológicos.
“Para nosotros no es un día más. Mediante este
congreso damos un paso más en la búsqueda de generar respuestas a esta
problemática. Además del servicio gratuito que día a día se lleva a cabo
en el IMDIAM, jornadas de capacitación como estas contribuyen a seguir
desarrollando medidas tendientes a mejorar la calidad de vida todos
aquellos vecinos que padecen este tipo de trastornos y sirve como un
respaldo más por parte del Estado Municipal“, señaló al respecto Armando
Mogliani, referente del Área de Discapacidad y Adultos Mayores del
Municipio.
Por su parte, el jefe de Clínica del Servicio de
Neurología del Hospital Garrahan, Víctor Ruggieri, destacó la
importancia de este tipo de iniciativas gratuitas y llamó a que se
continúen desarrollando para que formen parte de la identidad de Lomas
de Zamora: “Lamentablemente, si no tenés una obra social, este tipo de
patologías no son atendidas. No tienen idea de la cantidad de dinero que
se mueve detrás de esta enfermedad, por eso es destacable que el
Municipio cuente con un servicio abierto y totalmente gratuito. Por otro
lado, es mi mayor deseo que haya muchos más congresos como estos para
poder seguir trabajando en la aproximación a esta problemática.
Aprovecho para felicitar el trabajo que vienen realizando los
profesionales del IMDIAM por el amor que le ponen día a día”.
Además
de Ruggieri, disertaron las especialistas del Servicio Especializado en
Trastorno del Espectro Autista, María Elena Marola y Mariela Carusso;
el responsable del servicio en terapia acuática para personas con
discapacidad, Rodolfo Sangla; y los grupos de padres APADEA, Brincar por
un autismo feliz, TEA sin fronteras y TEA Estaban Echeverría.
Para
mañana, están programadas las presentaciones de la Asociación Civil
“Soñando un Mundo Mejor”; los doctores Carlos Moresco y Romina Pascale
quienes se referirán a la detección temprana de la problemática; el
doctor Sebastián Cukier -tratamiento farmacológico-; la licenciada
Soledad Pitáis -integración social-; licenciada Karina Bataglia
-habilidades sociales- y la Escuela Especial “Redondel” -escolaridad e
integración.
La
alcaldesa del municipio Colón, María Malpica, informó acerca de la
entrega de instalaciones para el funcionamiento del Instituto de Terapia
y Diagnóstico de Autismo, promovido por la Fundación Mírame, donde se
atenderá a más de 70 niños y niñas de manera gratuita, el cual cuenta
con un personal especializado de 17 personas hasta los momentos. La sede
del ente se ubica en el sector 20 de Mayo de Santa Bárbara de Zulia.
Maritza
de Meza, directora de la Fundación Mírame y encargada de la institución
dijo que muchos padres estaban preocupados por éstos niños y niñas que
no tenían un lugar para ser atendidos debidamente, sin embargo el
Gobierno Revolucionario garantizó la infraestructura. En el lugar,
también tienen previsto construir una piscina para las terapias
psicomotoras.
Igualmente, la presidenta de
Mírame con sede en Maracaibo, Lenis Pittier, agradeció al Gobierno
Bolivariano por el gesto, el cual ayudará a decenas de niños que padecen
de autismo, sobre todo a padres que no tienen recursos económicos
suficientes para viajar a las grandes ciudades del país para la
realización de las terapias respectivas.
Yajaira
Aguilar, enfermera y madre de un niño con autismo, dijo que no es fácil
enfrentar la situación con su hijo, sin embargo, tener una institución
que ayude a muchas familias a enfrentar y convivir con ésta condición es
una bendición.
(Tomado de http://www.abrebrecha.com/426183_Gobierno-otorg%C3%B3-sede-para-Instituto-de-Terapia-y-Diagn%C3%B3stico-de-Autismo-en-Col%C3%B3n-.html)
Los niños con autismo son conocidos por
tener rabietas. ¿Qué quieren los niños? Caramelos, atención, juguetes
favoritos, no ir a la cama, no tomar la medicina, más galletas……
Rabietas en el autismo
Los niños autistas
quieren lo que quieren y cuando lo quieren. Hay algunas cosas que usted
puede hacer para prevenir el comportamiento de rabieta (por ejemplo,
enseñar a los niños a esperar), pero que no te pueden ayudar cuando
usted está de compras con un niño gritando.
La mejor solución para
una rabieta es un compromiso de todas las personas que tienen contacto
regular con su hijo para ignorar el berrinche y nunca dar al niño lo que
está demandando durante el tiempo que él todavía tiene una rabieta. He
aquí cómo hacerlo y permanecer cuerdo.
¿Qué es una rabieta?
Un berrinche es una forma de comunicación. Es una manera en la que un niño autista dice:
“Será mejor que me deis lo que quiero”
Una rabieta es una
reacción normal a la frustración (no conseguir lo que quieres) que se ha
convertido en un problema de comportamiento . Es normal que un niño a
exprese ira cuando se sienta decepcionado. La ira es una respuesta
saludable, siempre y cuando se exprese de una manera socialmente
aceptable.
Cuando un niño expresa
la ira, nuestra primera reacción puede ser diversión. Es divertido
observar cómo un niño se enoja. Su cara frunce el ceño, ellos dicen
cosas divertidas, y parece tan entristecido….. Nuestra segunda reacción,
por desgracia, puede ser la de ceder ante ellos. En esta situación una
reacción normal de ira puede convertirse en una rabieta. El niño aprende
rápidamente que esta herramienta que acaban de descubrir es como magia.
El niño consigue lo que quiere.
Conforme pasa el
tiempo, los padres se enojan demasiado y empiezan a castigar , ignorar,
gritar, y, finalmente, para dar de nuevo. Es por esto que muchos padres
dicen:
“Intenté ignorar, pero no funcionó.”
No se puede ignorar por
un tiempo. Siempre se debe ignorar, en todas las situaciones, o no
funcionará. El niño debe aprender que usted nunca cederá a sus rabietas.
¿Qué sucede cuando
ignoramos o castigamos por un tiempo y luego cedemos? El niño ha
aprendido que para que una rabieta surta efecto, tiene que ser fuerte y
debe durar por mucho tiempo. Para poner fin a un berrinche, usted y
todos los que tienen contacto regular con su hijo tendrán que estar de
acuerdo en no ceder a una rabieta.
Procedimiento del conteo
Una estrategia es que
el niño sepa que el refuerzo no está disponible actualmente. Se puede
usar cuando un niño quiere algo que puede tener, pero no por una
rabieta.
Padres: “. No se llora”
(Inicio contar tan pronto como el niño respira pero se detiene tan
pronto como el llanto comienza de nuevo.)
Padres: Repetir “No llorar” (Reanudar contando cada vez que el niño deja de llorar.)
Con el tiempo deja de llorar para un conteo completo de 10.
Padre: “¿Qué quieres?”
Cuando un niño tiene
ecolalia , puede comenzar a utilizar la secuencia de números como una
petición para el objeto deseado. Los números deben ser contados entonces
de modo no verbal, con los dedos en su lugar. En algunos casos, el
procedimiento de recuento en realidad puede intensificar la rabieta
porque la presencia de los padres todavía sugiere que él puede conseguir
lo que quiere. Esto puede ser especialmente cierto si las rabietas han
sido efectivas en el pasado.
Ignorar
Planeando ignorar o
táctica del ignorado , es una estrategia para hacer frente a las
conductas que se desarrollan en la atención. No es que se utilizará
cuando la rabieta causa daño al niño, otros, oa la propiedad. Para
ignorar el daño niño auto, otros o la propiedad estarían enseñando un
comportamiento que es mucho peor que una rabieta. Si su hijo está
perjudicando a sí mismo, a otros oa la propiedad, pedir a los
profesionales que trabajan con usted por otra estrategia. Aquí está la
manera de poner en práctica planificada para ignorar las rabietas:
a) Respuesta coherente de todo el mundo
Todo el que tiene
contacto regular con su hijo debe estar de acuerdo en utilizar este
enfoque para todos y cada rabieta. Si su niño puede entender que, cuando
está en calma, dígale a su hijo que no se preste atención a cualquier
rabietas (uso palabras que él entiende) y que no se le va a dar lo que
quiere, siempre y cuando él está teniendo una rabieta.
b) Completar ignorando de la rabieta
Cuando y donde se
produce un berrinche, debe ser completamente ignorado. Esto significa
que no hay atención positiva o negativa. La rabieta debe ser tratada
como si no existiera. No mire a su hijo (excepto por el rabillo de su
ojo para garantizar su seguridad). No hable con su hijo. No toque a su
hijo (a excepción de protegerlo de dañarse a sí mismo, a otros o a la
propiedad). No le de abrazos, azotes, palmadas, apretones……
c) Elogios a otros niños por su comportamiento apropiado
No hable con los demás
en la habitación sobre la rabieta del niño. Hable con otros adultos
acerca de las noticias, los deportes, o el clima. Centrarse en los otros
niños o personas de la habitación y lo que están haciendo bien.
Además, no ignore el
buen comportamiento cuando ocurra en otros momentos. Cuando vea a su
hijo comportarse así, sentado en silencio, dígaselo:
“Me gusta la forma en que estás sentado tan tranquilamente!”
Esto permitirá que el niño sepa que usted presta atención a la buena conducta.
d) Si usted está solo, ocupe su atención con otras actividades
Leer un libro, llamar a
un amigo (esto puede ser una buena idea, siempre y cuando el amigo le
apoye en su nueva posición dura el amor con su hijo – pero no llame a
cualquier persona que le convencerá a ceder), escuchar música, ver la
televisión, realice algo que lo distraiga de prestar atención a la
rabieta de su hijo.
e) El refuerzo positivo para el comportamiento apropiado
Cuando la rabieta se
detenga (en un principio, esto puede llevar mucho tiempo), espere unos
instantes, y luego elogie a su hijo por su nuevo comportamiento
apropiado.
No hable de la rabieta hasta que hayan pasado 30 minutos. En ese momento es apropiado decir:
“Ahora pídeme de nuevo una galleta (o el elemento que estableció la rabieta) de buenas maneras”.
Este refuerzo positivo fomentará una conducta apropiada.
Al intervenir en una rabieta……
Si su hijo comienza a
hacerse daño, a otros, o a una propiedad durante una rabieta, debe
intervenir. Si su hijo está tratando de herir a otros, retire las demás
de su alcance y dele a los demás toda su atención. No hable con su hijo.
Continue ignorando la rabieta. Si su hijo se está haciendo daño a sí
mismo, elimine todos los elementos que puedan dañarlo o mueva a su hijo a
un lugar más seguro. No hable con su hijo y utilice sólo la cantidad de
contacto físico necesario para garantizar la seguridad de su hijo.
Si su hijo se
encontraba completando una tarea cuando empezó la rabieta, ignore la
rabieta, pero asegúrese de que el niño complete la tarea, incluso si
esto significa ayudarlo.
Obtener ayuda para hacer frente a las rabietas
Hable con personas de
apoyo que entiendan lo que está haciendo con su hijo con autismo. Con
suerte, usted tiene un cónyuge, amigo, familiar, y / o profesional para
compartir sus progresos. Esto ayudará a mantener el rumbo y le ayudará a
lidiar con las miradas extrañas que se obtiene de las personas de su
entorno que no entienden lo que está haciendo a su hijo.
Pídale a alguien que
observe su táctica de ignorar para asegurarse de que no está
proporcionando atención involuntaria a su hijo con autismo. Utilice la
táctica de ignorar durante al menos un mes antes de pensar en cambiar de
táctica. Para los comportamientos que han existido desde hace mucho
tiempo se necesitará más tiempo para extinguirlos. Si el comportamiento
de rabieta se produce de nuevo después de que se haya detenido, aplique
el planeado ignorando todo de nuevo. Su hijo debe tener la idea de que
las rabietas no le ayudan.
Los berrinches como una solicitud de atención
Los niños con autismo a
menudo se comunican a través de su comportamiento. Que bien puede ser
lo que está pasando en una rabieta. Usted puede entender que el niño
está tratando de decirle algo, pero “debe utilizar sus palabras” o
comunicarse de alguna otra manera.
Mientras el niño no
tenga rabietas, alábele cuando el niño use sus palabras. Además,
asegúrese de que escuche, no ignore la buena comunicación (se levanta y
cumple con la necesidad o petición si es apropiado – o explicar por qué
no es el caso). Muéstrele a su hijo que es recompensado por una
comunicación adecuada.
Una rabieta puede ser
una solicitud de atención. Los padres tienen una tendencia natural a
correr a sus hijos cuando están en apuros. Desafortunadamente, los niños
pueden aprender a llamar la atención con sólo gritar. Es importante que
usted deje de reforzar el comportamiento dando atención a su hijo. En
su lugar, dele mucha atención positiva durante las conductas apropiadas.
Por ejemplo, acercarse a él cuando está jugando tranquilamente y
ofrecer un montón de abrazos y palabras amables (lo que funciona como un
refuerzo positivo para el niño).
Si el niño está usando comportamientos de auto agresión o destructivos
para llamar la atención, no deje al niño solo. Bloquee el comportamiento
y proteja al niño, pero no diga nada y no le proporcione ningún toque
“calmante”.
¿Qué problemas sensoriales pueden causar las rabietas?
Algunas rabietas están relacionados con problemas sensoriales.
Una rabieta puede ocurrir debido a la audición de un ruido, ver algo que les disgusta o temen….
Si sospecha que este puede ser el caso, indague en los problemas sensoriales y consulte al profesional que trate a su hijo.
Algunos niños hacen
cosas en una rabieta que causan auto lesiones (por ejemplo, golpearse la
cabeza, golpearse uno mismo……). Los investigadores creen que algunos
niños se lastiman al liberar endorfinas en el cuerpo que luego les
proporciona una sensación de que disfrutan. Si su hijo se está haciendo
daño a sí mismo, por favor póngase en contacto con un psicólogo o un
psiquiatra u otro profesional médico para su evaluación.
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En La realidad del TDAH y el Autismo se
comparten muchos síntomas que pueden llevar a confusión a familias y
profesionales, especialmente cuanto más pequeños son los chicos.
A propósito de un caso concreto. Una injusticia.
La verdad es que este artículo lo he escrito después de ver hace unos
días en la consulta un chico de 12 años con un claro Trastorno del
Espectro Autista desde los 2 años de vida y que además, presenta desde
siempre también un cuadro de TDAH secundario a este Trastorno. El tema
es que hasta los 10 años no ha empezado a tomar tratamiento para ese
TDAH. Esta situación es absolutamente indeseable y no debería repetirse,
pero por desgracia se repite.
Hay muchos niños a los que los mismos profesionales les negamos la posibilidad de mejorar su vida. Una auténtica injusticia desde cualquier punto de vista.
¿Qué es el TDAH?
Aunque ya llevo muchos artículos escritos sobre este tema, nunca me cansaré de explicarlo. El TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico en el que debido principalmente a una predisposición genética
heredada (y otros posibles factores) hay un retraso en la maduración de
las áreas cerebrales que controlan la atención, la hiperactividad y/o
la impulsividad
¿Qué es el Autismo? ¿TEA, TGD… qué significa todo esto?
Para aclararte los conceptos, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son exactamente lo mismo. Aunque se les llame de diferente manera, ambos términos se refieren a lo mismo.
Los TEA son un conjunto de trastornos en los que a
consecuencia de diferentes causas, (principalmente genéticas pero no
iguales que las del TDAH) se produce un desarrollo anómalo de otras áreas del cerebro diferentes a las del TDAH.
Para complicar un poco más el tema, las bases genéticas de ambos
están cerca, tanto que se solapan en algunos aspectos y esto es lo que
hace que los problemas, síntomas y dificultades a veces puedan ocurrir
de forma conjunta o a veces confundirnos al aparecer en niños pequeños.
Dentro de todos los TEA hay diferentes tipos en función de los
síntomas predominantes y la gravedad. Tenemos desde los chicos con Síndrome de Asperger (muy inteligentes, muy alto nivel de lenguaje pero muy malas habilidades sociales) hasta el Autismo Clásico (no comunicación, no lenguaje…)
¿Por que son tan frecuentes los TEA?
Pues desde luego no se debe a que cada vez seamos más “autistas” eso
está claro, lo que pasa es que debido a la gravedad que puede haber y
las importantes repercusiones que produce en e que lo vive y su familia,
entorno… cada vez hay más dedicación, medios y recursos para mejorar su
conocimiento y la detección precoz.
Ten en cuenta, que ahora mismo, las cifras de niños con algún tipo e TEA
alcanzan el 1 de cada 500 niños recién nacidos. Estas son cifras muy
importantes y es uno de los motivos por los que te estoy hablando de
ello.
¿Por qué cuesta diferenciarlos del TDAH?
Como te he dicho antes, tanto TEA como TDAH
tienen principalmente una base genética. Los estudios que conocemos en
la actualidad, que ya son muchos y muy detallados, muestran datos muy
interesantes. Muchos de los genes que se relacionan con los TEA, también tienen alteraciones en las personas que tienen TDAH y viceversa.
Desde hace tiempo sabemos que estos trastornos comparten muchos de los síntomas. Tanto es así, que casi 1 de cada 3 niños pequeños con TEA cumple criterios de TDAH
y viceversa. Sabiendo las bases genéticas de ambos, y las áreas
cerebrales que se afectan en ambos, no es dificil entender lo que os
digo.
Esta es también la explicación de que por desgracia, haya tantos problemas en conseguir un adecuado diagnóstico de TEA y/o TDAH en edades tempranas, especialmente si el profesional que ha atendido a tu hijo no tiene las cosas muy claras
¿Que hay que hacer si no está claro si tu hijo tiene TEA, TDAH o los dos?
Sinceramente, lo mejor que puedes hacer para conseguir un buen
diagnóstico es dar con un buen profesional. Gente buena la hay en todas
las profesiones. Para estos casos, especialmente complejos, necesitas un
especialista de verdad. Yo puedo ayudarte. Necesitas un especialista con formación, experiencia, habilidad clínica e inteligencia emocional con niños y adultos.
Entrevista con la familia y valoración del chico
Debo recoger toda la información necesaria desde los antecedentes
familiares de las generaciones anteriores hasta el momento mismo de la
consulta y revisando detalladamente los factores más relevantes de toda
la evolución del desarrollo neurológico y general.
Valoración de las pruebas a realizar
Además de los tests a los padres, los cuestionarios a los profesores…
hay diferentes pruebas que pueden resultar de interés en los caso de
TDAH (Aulanesplora, Estudio Genético para TDAH,
Coeficiente intelectual…) y/o en los casos de TEA (CGH Array…). En
función de las características de cada chico, te aconsejaré que sería
recomendable.
Establecer un diagnóstico y explicarlo a la familia
La clave de todo este proceso no es solo pasar pruebas y contar el
resultado como un loro. Los resultados de las pruebas hay que valorarlos
específicamente en cada caso y teniendo en cuneta todas las condiciones
relevantes.
Me ha pasado más de una vez encontrarme chicos a los que les habían descartado el TDAH
porque el resultado del Coeficiente intelectual era normal, otras veces
porque era bajo y otras porque era alto. Y como esto me ha pasado con
muchas más pruebas. Realmente, hay que saber bien como hacer las cosas.
Iniciar una estrategia terapéutica personalizada para cada caso.
Según toda esa información recogida, valorada, analiza y presentada a
la familia, hay que contarte que creo yo que se puede hacer para
ayudarte a ti y a tu hijo.
¿Qué debemos hacer para tratar tu hijo con TEA y TDAH?
Pues en el caso del TDAH está claro el tema del tratamiento combinado (farmacológico, psicológico, pedagógico, la estimulación cognitiva, el Neurofeedback…)
Pero en los TEA, los padres aun tenéis mucho desconocimiento. Hay gente que se aprovecha de todo esto y vende unas “terapias alternativas”
o “terapias naturales” que solucionan el problema. No te dejes engañar,
los profesionales de verdad te ayudamos a tí y a tu familia a conseguir
resultados. En los Tea también necesitamos un tratamiento combinado
(farmacológico, psicológico, pedagógico, la estimulación cognitiva, el
Neurofeedback…) como el del TDAH
En Resumen:
El TDAH y los TEA son trastornos neurológicos con base genética que puede aparecer a la vez
Necesitas un profesional con formación, experiencia y capacidad de ayudarte
Hay pruebas que te pueden ayudar a conseguir un diagnóstico realista
El tratamiento combinado (medicación, psicologo, pedagogo…) es la opción ideal
Ojo con las “terapias” trampa. Te sacarán el dinero pero también las ilusiones.
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Tuxpan, Ver.- La organización mundial de las
naciones unidas define el autismo como una discapacidad permanente del
desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se
deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del
cerebro, que afecta principalmente a los niños de muchos países, con
independencia de su sexo, raza o condición socioeconómica, y que se
caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la
comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y
actividades restringidos y repetitivos.
Tuxpan no está lejos de esta situación y en el municipio 25 familias
se han reunido para conformar la «Asociación Camina Conmigo» en
cabezada por padres de niños autistas y a las filas se están uniendo
padres con hijos que tienen síndrome de down, comentó su presidenta
Auria Salazar Corona.
La madre de una niña autista dijo que esta condición no es una
enfermedad, es una discapacidad, por tanto no tiene una cura y para
quienes la tienen significa una forma diferente de vivir y comunicarse.
Fue hace tres años que estos padres se unieron al conocerse en un
programa que realizó el DIF municipal con el grupo TOMATIS de Tuxpan,
para que niños con discapacidades recibieran los beneficios de las
terapias con música.
Al principio recuerda eran como tres o cuatro madres las que se
reunían y que llevaban a los niños a las terapias. Las cuales dijo
significo mucho para ellos ya que a raíz de ellas se comenzaron a ver
muchos cambios, se mostraron avances tales como el niño que no hablaba
ya hablo.
Dijo que en su investigación del Autismo ha encontrado que es
diferente en cada uno de los niños. Fue en las terapias en donde las
madres se dieron cuenta de la importancia de estar integrados pues el
proceso de duelo y aceptación es muy difícil y llevarlo solo mucho más.
Dijo que siempre está el padre que no lo acepta el autismo, el que se
avergüenza, el que lo esconde al niño y por ello es importante
concientizar a los padres a fin de que sean capaces de detectar el
autismo lo más pronto posible.
Señaló que para cualquiera aceptar el diagnostico de un niño con
autismo es difícil, de hecho solo la palabra autismo es impactante, el
vocablo es fuerte.
Actualmente la asociación está en proceso de constitución ante la
notaria número 1. Expresó que el objetivo de constituir una asociación
civil es para estar autorizados a recibir donativos deducibles de
impuesto.
Legalmente dijo va a trabajar con la notaria 1. Afortunadamente
TOMATIS los ayudó mucho, pero no es lo único que los niños necesitan,
algunos necesitan terapia del lenguaje, apoyo psicopedagógico,
psicología, atención nutricional, la verdad es que es algo muy
costoso, pero que es integral. Pero asegura es necesaria una serie de
especialistas que trabajen con los pequeños.
En lo que se refiere a TOMATIS dijo «esta es una terapia que se da
por medio de la música, músico terapia, que motiva el sistema
neurológico de nuestros hijos, se habla de que las neuronas se vayan
regenerando y vayan haciendo conexiones».
En el caso de su hija comento que este programa le ayudo bastante
pues logro identificar las emociones, ya que ellos no identifican las
emociones.
«Al principio yo no entendía que era un niño con autismo, para que lo
entendiera me dijeron piensa que vas a Holanda y no te puedes comunicar
con la gente porque es otro idioma, como te sentirías sola, mi hija
es una chica solitarias no tiene amigos, le cuesta la interacción
social. Uno pudiera creer que el no establecer una interacción social
sería un problema, pero es una discapacidad» comento Auria Salazar.
Sobre cuántos niños hay en Tuxpan con autismo dijo que es difícil
saber el número pues tan solo en CAPEP hay de 25 a 30 niños, más los
que ellos conocen que son como 60 y que tienen un diagnóstico certero.
Pero debe de haber más niños comento, que tal vez no van a la escuela
porque están escondidos, siempre está el niño que está amarrado o que
sus padres desconocen que tiene esta discapacidad.
Un hecho importante y que reinicia los motores de esta organización
dijo es que este año ya se logró por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) y en México ya se firmó un decreto en el que se habla de
los derechos que tienen las personas con autismo.
Aun dijo el país está en pañales, atención para un autista pues las
personas que tiene seguro social, ISSSTE, pueden llevar una atención a
sus pequeños.
Por su parte el CRIT, tiene terapia de lenguaje y «de hecho es una
promesa que tenemos de la presidenta del DIF que se va a tener uno
especializado como el que ya hay en Xalapa, el centro de estudio y
diagnóstico del autismo (CEDA), un organismo es especializado para
autismo».
Señaló que todos los avances que se den serán un gran apoyo para los
padres de los niños autistas y con discapacidad, pues económicamente es
difícil acércalos a los tratamientos que requieren. En su caso
particular dijo fue desgastante física y económicamente intentar llevar a
su hija al CEDA cada 8 días para su tratamiento, además de que entre
semana debían seguir las instrucciones de los médicos y trabajar para
pagar de nuevo los gastos de las atenciones.
Señaló que es importante saber que los niños son capaces de poder vivir una vida aceptable, ya que en ocasiones uno como padre.
«No puedes creer que tus hijos sean capaces de algo, hay mucha gente
que dice, no para que la llevo a natación si no va a aprender a nadar y
gracias a dios ya son unos nadadores, es gratificante ver para nosotros
como padres que están nadando, ellos son capaces, el punto neurálgico
somos los papas, les quitamos las posibilidad de que ellos puedan tener
una vida» dijo.
Finalmente, destacó que nadie está exento de tener un hijo autista,
por tanto es importante hacer conciencia en los padres y niños, sobre la
situación que vive un niño autista. Esto para evitar que el bullying
siga en las escuelas.
Finalmente dijo «nuestro sueño, es tener la asociación, ser
autónomos. Si el DIF pone un centro para la atención de los niños, será
algo bueno y excelente, pero nosotros debemos buscar tener todas las
terapias posibles para que los niños se vayan integrando en la sociedad y
porque no que en algún momento esos niños puedan trabajar en el centro
ayudando a otras personas y tener un medio económico de vida».
Otra actividad primordial dijo es difundir, de que trata el autismo
ya que existe mucha desinformación mucha gente no sabe que es el
autismo.
«A mi familia le tocó, si no nos hubiera tocado estaríamos igual que
las personas que dicen pobrecitos, pero nos tocó y allá afuera con esos
padres que no viven esta situación hay que hacer conciencia sobre todo
la cultura del respeto, para que esos niños que no saben que es el
autismo cuando lleguen a la escuela respeten al niño que es diferente y
respeten a las demás personas», puntualizó.
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Un joven saluda cariñosamente a uno de los buceadores. (J.M.M.)
Iurreta - Una
interesante jornada de aprendizaje marcada por la emoción. Esto es lo
que pudo vivir ayer medio centenar de jóvenes autistas que visitaron la
sede de la Unidad de Vigilancia y Rescate de la Ertzain-tza en Iurreta.
Con edades comprendidas entre los 12 y 20 años, los asistentes, que
visitaban por segunda vez las instalaciones, pertenecían en su mayoría
al colegio Aldamiz de Deusto, de la Asociación Apnabi (Autismo Bizkaia).
El acto inicial se llevó a cabo en un aula donde la consejera
de Seguridad, Estefanía Beltrán de Heredia, dio la bienvenida a los
menores que estuvieron acompañados en todo momento por una decena de
monitores. “La Ertzaintza siempre va estar cerca vuestro para ayudaros
en lo que necesitéis”, apuntó la consejera, quien recordó el trabajo de
este programa, en el que se aprende a pedir ayuda y a decir que no.
La visita permitió conocer de primera mano las instalaciones
desde las que operan las Unidades de la Er-tzaintza encargadas de los
cometidos de rescate e intervención de urgencia. Así, los presentes
conocieron el trabajo que se realiza en las secciones como la de
helicópteros, buceadores, o rescate de montaña. Los momentos más
emocionantes para los menores llegaron cuando presenciaron los
helicópteros, acariciaron a los perros de la Unidad Canina y vieron en
acción a los buceadores. “La visita nos sirve para reforzar los
conocimientos adquiridos en las exposiciones didácticas. No solo es
venir a ver las instalaciones, trabajamos y preparamos los temas con la
Ertzaintza. Luego son ellos los que vienen al colegio y nos dan
charlas”, explicó Eguzkiñe Etxabe, responsable del área educativa y
directora del colegio Aldamiz.
El programa ofrece diferencias exposiciones didácticas,
impartidas por especialistas de la Ertzaintza, asesorados por el
profesorado de Apnabi, en los tres centros que la asociación tiene en el
territorio de Bizkaia (Deusto, Txurdinaga y Ortuella). Este año, como
novedad, se está haciendo una experiencia compartida con un aula
especial del instituto de Sopela.
Esta labor de la Policía vasca parte del acuerdo firmado en
octubre de 2013 por los departamentos de Seguridad y Educación del
Gobierno vasco y que está dirigido a todo tipo de alumnado de la red
educativa.
A través de la plataforma Change.org, más de 41.000 personas
se han unido a la petición de Sonia Martos para pedirle a la Consejería
de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid, que no
permita que las aulas haya más de 6 niños con autismo, ha informado el
portal web.
"¿Cómo piensan que 2 profesionales
por aula van a poder atender a 7 u 8 niños?", y añade, que si ya es
difícil con 5 o 6 alumnos será imposible con 7 u 8. "Está claro que
ellos nunca han trabajado con estos niños y no tienen ni idea de sus
necesidades", denuncia.
El Documento Marco para la puesta en funcionamiento de las Escuelas
Infantiles y Colegios de Escolarización Preferente de alumnado con
Trastornos Generalizados del Desarrollo de la propia consejería de
Educación estipula que no debe de haber aulas con más de 5 niños, "pero
quieren aumentarlo a 7 y, en algunos coles, hasta a 8 niños", explica
Sonia Martos.
"Nuestros niños no son ganado que se pueda almacenar en una
habitación. Son personas y tienen derecho a una educación digna como
cualquier otro niño, así que, por favor, que no destruyan todo lo hemos
conseguido con ellos", expresa en su petición alojada en Change.org.
Por todo ello, piden a la Consejería de Educación, Juventud y Deporte
de la Comunidad de Madrid que no permitan que haya más de 6 niños con
autismo en ningún aula.
El pasado 12 de abril hubo una marcha en Plaza de
Mayo que congregó a miles de adultos y chicos con un objetivo muy
concreto: pedir que se reglamente la ley aprobada en noviembre del año
pasado que declara de interés nacional "el abordaje integral e
interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del espectro
autista (TEA)", entendido éste como un trastorno neuropsiquiátrico que
presenta una compleja alteración neurobiológica que afecta las
capacidades de comunicación y relación.
Esta ley es la que también
garantiza la investigación clínica y epidemiológica, detección
temprana, diagnóstico y tratamiento, la difusión de la información y el
acceso a las prestaciones. Se comprenderá, entonces, la urgencia de su
reglamentación, ya que cuanto más temprana sea la detección del
trastorno más se contribuirá no sólo al tratamiento, sino también a
ayudar al entorno familiar a afrontar en lo inmediato y mediato el
manejo acorde desde el multienfoque.
También se conoce hoy que los
TEA abarcan un espectro más amplio de lo que se pensaba. Un reciente
estudio realizado en los Estados Unidos por investigadores del Centro
para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) sobre la base de
datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y
orígenes étnicos que en 2008 cumplieron 8 años demostró que uno de cada
88 niños tiene alguno de los TEA, que incluyen autismo, síndrome de
Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
Aunque se tomaron como parámetro de estudio los 8 años, es posible
diagnosticar la enfermedad cada vez más temprano, gracias en parte a que
también han mejorado los métodos de evaluación y diagnóstico.
Uno
de los puntos que merecen destacarse en el estudio es que la mayoría de
los niños identificados con TEA no presentan discapacidad intelectual,
aunque la prevalencia de TEA se observó en todos los niveles de
capacidad intelectual.
De acuerdo con este panorama, se entiende
aún más claramente el reclamo de tantas familias argentinas en la Plaza
de Mayo. Muchas de ellas están agrupadas en la asociación TGD padres TEA
(www.tgd-padres.com.ar), que solicita para sus hijos inclusión
escolar y social digna. Desde 2009, esta asociación organiza este
encuentro que, en los últimos años, se replica en las principales
ciudades del país.
Es de esperar, entonces, que este pedido no
quede sin respuesta, como tantos otros que también reclaman lo que es
justo en nuestro país.
La sociedad argentina, al concientizarse,
debería ser lo suficientemente madura como para integrar a todos sus
miembros a una vida plena y digna. Por todo lo mencionado es tan
importante que haya políticas públicas que asesoren e informen sobre las
posibilidades de integración que tienen los chicos con TEA.
A pesar de prejuicios y de puertas que se cierran, hay quienes logran en Uruguay vencer a un trastorno sin cura.
Cuando Bruno (8) tenía tres meses lloraba mucho.
Demasiado. Sus padres vivían esperando verlo expresar una sonrisa de
oreja a oreja, de esas que sí veían en Mateo y Manuela, el par que
completaba a sus trillizos. Bruno, cuenta María Noel, su madre, quedaba
hipnotizado cuando veía algo girar: las ruedas de los autitos,
ventiladores o los tarritos que primero apilaba y luego tiraba al piso.
Además, parecía no escuchar.
Alarmados por estas señales, María Noel y su esposo
Nicolás comenzaron a realizarle estudios a su hijo. Tras unos meses de
observación, la psiquiatra infantil escribió: "Diagnóstico presuntivo:
Trastorno Generalizado del Desarrollo". También les hablaron del
"espectro autista" (TEA). María Noel y Nicolás no entendieron qué les
querían decir. Mucho menos qué hacer. Sintieron "un vacío".
El
autismo es un trastorno que afecta la capacidad de comunicación social e
implica la presencia de conductas estereotipadas. Alguien dentro del
espectro autista tiene limitaciones en el lenguaje, en la capacidad para
relacionarse con otros y con su entorno, y comportamientos repetitivos,
que pueden traducirse también en intereses restringidos o habilidades
específicas. A partir de ese marco se presenta un rosario de posibles
manifestaciones. Cada TEA es único.
"Tenemos nenes que no hablan, nenes que hablan en
tercera persona, nenes en los que la comunicación no es efectiva. Nenes
que comprenden, que no comprenden. Lo mismo con las conductas. Además,
70% de los niños con TEA tienen un retardo intelectual", explica
Carolina Miglietti, maestra especializada en TEA y directora del Centro
para Niños con Trastorno del Espectro Autista (Cenitea), fundado hace
seis años. "Nosotros tenemos un montón de herramientas, pero uno tiene
que ver qué es lo mejor para cada niño".
El autismo es un síndrome. No tiene cura. El
diagnóstico es clínico, por observación. Por eso, cuanto antes se
detecte y se intervenga con un tratamiento personalizado e intensivo,
mejor será la evolución. Este escenario no se da muy seguido. Bruno es
de esas excepciones; tenía casi dos años, una buena edad para recibir la
voz de alerta cuando se habla de este tipo de trastornos.
"Hay señales de alarma al año de vida que en otros
países derivan a un tratamiento de atención temprana. Tenga o no tenga
TEA. Eso acá no es nada común", afirma la psicóloga Martina Boni, quien
trata a niños con TEA.Ella creó la web TEA Uruguay junto a su colega la
psicóloga María Clara Pasó para orientar a los afectados por esta
condición en el escenario uruguayo, que describen como muy escaso de
recursos.
También con ese fin y para aunar esfuerzos surgió la
Federación Autismo Uruguay (FAU) en 2010. Andrés Pérez es padre de
Joaquín, un niño de siete años con TEA, y presidente de la FAU, que
nuclea a las asociaciones de once departamentos. "Cada una tiene cerca
de cuarenta niños con autismo y sus familias", señala. "Aparte, hay unas
doscientas personas que se acercan a informarse pero que no están
adheridas".
A CLASES
Tras superar un shock emocional que le pegó muy duro, María Noel comenzó a escribir su experiencia en el blog La sonrisa de Bruno
y se abocó a la investigación. Estudió la situación de niños como su
hijo en otros países más avanzados en materia de tratamiento e inclusión
y, al comparar con Uruguay, empezó a vislumbrar un obstáculo: conseguir
que sus hijos fueran aceptados en una institución educativa y que le
permitieran a Bruno ir a clase con una acompañante terapéutica. Esto
pareció por momentos una tarea imposible.
"Iba a trabajar llorando. Me quedé pelada como si me
estuvieran haciendo tratamiento para el cáncer", recuerda. Nicolás aún
se molesta al recordar lo que oyó más de una vez en colegios que le
cerraron las puertas: "Nos estás trayendo un problema".
Desde la FAU, Andrés Pérez se indigna ante
situaciones como esta. "Se escudan en que no están formados. ¡Nosotros
tampoco! Yo soy un padre que tuvo un hijo. Me tuve que hacer a los
ponchazos. Si nos educaran a todos para tener un hijo de buena conducta,
inteligente, con buenas notas, que no pegue, que comparta… Sería
facilísimo. Viviríamos en el mundo de la fantasía. ¡El paradigma de la
discapacidad cambió! Uno es tan discapacitado como la sociedad no le dé
oportunidades para poder desarrollar su vida en igualdad de
oportunidades".
Tras peregrinar por varias instituciones, Nicolás y
María Noel encontraron el lugar para Bruno en el Elbio Fernández. Otros
padres de niños con TEA lo han hallado en colegios como La Mennais, la
Escuela del Parque o el colegio Santa Elena de la Costa.
Cuando Bruno llega al colegio se encuentra con su
acompañante, la psicóloga Sofía Torello, esperándolo en la vereda. La
saluda cabizbajo y entran de la mano. Dentro del salón, unos veinte
compañeros de su misma edad esperan alborotados que comience la clase.
Bruno se sienta en el fondo, como todos los días, junto a Bruna, su
tocaya y compañera de banco.
"Esto es una institución educativa. Acá Bruno viene a
aprender. Y a él esto le aporta porque tiene que saber que la vida no
es solo la familia y la clínica", dice, contundente, Andrea Spoturno,
maestra especializada en dificultades de aprendizaje del Elbio
Fernández.
La maestra Miglietti, que trabaja codo a codo con
Spoturno desde su clínica supervisando la evolución de Bruno, destaca la
posibilidad de tener una acompañante para un alumno dentro del salón.
Torello es quien se encarga de hacer entender a Bruno lo que dicen las
maestras, de forma individualizada y permanentemente, y de mantenerlo
atento a la clase.
Además, hay otras dos personas que lo cuidan y lo
estimulan. En su casa y en el colegio. Sus hermanos. El año pasado
Manuela pidió permiso a sus maestras para recorrer los salones de clase
el 2 de abril, Día Internacional del Autismo, y explicar a los alumnos
qué son los TEA y cómo se puede ayudar a personas como su hermano.
Además, cada logro de Manuela o Mateo es una
motivación para Bruno, que se esfuerza por seguirles el ritmo cuando
aprenden algo nuevo.
De todos modos, Bruno necesita otros apoyos; todos
los días recibe entre dos y tres horas de tratamiento. Se dividen entre
el Centro Interdisciplinario de Asistencia Neurosicológica (CIAN) y
Cenitea. El costo de los servicios en clínicas privadas es caro, pero no
hay otras opciones. "Si sos de una mutualista y decís que tu hijo
necesita fonoaudiología te van a dar una hora para el 4 de agosto, por
ejemplo. No, no, no. Mi hijo precisa tres veces por semana una hora solo
con un fonoaudiólogo", se lamenta Nicolás. Aparte, Bruno va a clases de
natación los sábados en el Club Defensor Sporting.
MITOS
El niño superdotado, el niño que vive en un mundo
paralelo que existe solo dentro de su cabeza, el niño con reacciones
espontáneas violentas. El desconocimiento sobre los TEA genera este tipo
de preconceptos que surgen cuando se escucha la palabra autismo.
A Pérez, de la Federación, le molestan estas ideas.
"Dicen que los autistas viven en su mundo. ¡No! Ellos están en nuestro
mundo", exclama. "Las personas con TEA perciben el mundo de una manera
distinta. Son muy sensibles a los estímulos visuales, por ejemplo",
cuenta Miglietti. Para alguien como Bruno, un paseo en auto es un
bombardeo de colores. De tanto mirar por la ventana se sabe de memoria
todas las calles, todos los seguros automotores y todos los que fueron
candidatos a las elecciones municipales y sus slogans.
Esta sensibilidad tiene una contracara y es que,
como explica la directora de Cenitea, "a veces el medio les es
abrumador. Estás con ellos y se tienen que tapar los oídos porque pasó
un camión a una cuadra y vos capaz que ni te diste cuenta".
Pasó, de TEA Uruguay, aclara: "Los de alto
funcionamiento suelen tener una habilidad específica muy buena. Pero
pueden ser superdotados para aprenderse la góndola del supermercado de
memoria. Les preguntás dos más dos y capaz que no saben".
"Tienen dificultad en lo que se llama teoría de la
mente", agrega Miglietti. "Es la capacidad que tenemos de atribuirle
pensamiento al otro. De ver a otro y entender que está cansado, enojado,
que me está entendiendo cuando le hablo o que no me quiere escuchar
más". Esta es una de las razones por las que les es tan difícil
socializar.
Esto se traduce también en una incapacidad para
entender que no todo depende de uno. Que a veces las cosas cambian sin
aviso previo. Que hay cosas que no se pueden anticipar y que hay que
solucionarlas en el momento en que se presentan. En ese escenario de
cambio inesperado es, a veces, en el que se dan las crisis más violentas
de las personas con TEA.
"Una vez llegó la maestra de un chico a clase con el
pelo corto y el niño entró en una crisis que hizo todo lo que nunca
había hecho: pegó, gritó, insultó, escupió", cuenta Pasó. "Tienen un
alto nivel de necesidad de control sobre las situaciones. El desafío es
hacerlos pasar de esa rigidez a la flexibilidad". Una forma de
ayudarlos es organizarles la rutina del día con anticipación, con
agendas y pictogramas.
Muchos pacientes con TEA no presentan rasgos
distintivos. Y aunque puede parecer algo positivo, hasta eso se
transforma en una causa de estrés para sus tutores o padres: la gente ve
a una persona "maleducada", "caprichosa", "llorona" cuando al subirse a
un ómnibus y no tener lugar para sentarse entra en crisis. Ven a un
padre "irresponsable", "descuidado", "inconsciente" cuando un niño se
escapa y cruza la calle sin mirar a los costados ni noción del peligro.
No ven a una persona con TEA. No ven a un padre o una madre desbordados.
MAÑANA Y EN DIEZ AÑOS
Las metas para quienes tratan con TEA son cortas. A
un síndrome tan frustrante como el autismo, en el que los pasos son
chicos y cuestan muchas horas y dinero, le hace frente la alegría que da
cada uno de esos pasos. Pero el horizonte apremia siempre. Y es un
horizonte en el que espera, de nuevo, otro obstáculo: una sociedad que, a
juicio de muchos afectados e involucrados, no está preparada para
recibir y acoger a estos niños cuando crezcan.
Hoy en día María Noel tiene claro el nombre de su
próximo desafío en la misión de dar a Bruno una vida lo más normal
posible: la inserción laboral.
"Ellos son buenos para tareas rutinarias, mecánicas,
como líneas de montaje, pintar postes, testeo de software. Lo ideal es
un trabajo al que puedan acudir en horario reducido, con un acompañante
laboral que los ayude a terminar día a día la tarea por la que se les
paga", cuenta María Noel.
"Bruno tiene ocho años. Nos quedan diez", resume
Nicolás, consciente de que el sentimiento de estar ante una cuenta
regresiva lo hará parecer menos tiempo.
Recién este año Bruno comenzó a hablar con algunas
frases completas. Le cuesta. Aún tiene rastros de ecolalia: repite las
palabras de quien le habla antes de responder. Cuando sonríe se nota
tensión en su rostro. Cada tanto pega un par de saltitos, con sus brazos
estirados hacia abajo y las manos hacia atrás. "A nosotros nos dijeron:
miren que la mitad de los padres que tienen trillizos se separan. Y nos
dijeron: los padres que tienen un hijo con problemas generalmente se
separan. ¡Nosotros teníamos trillizos y dos con problemas! (Mateo tiene
hiperactividad y trastorno obsesivo-compulsivo) Yo cada vez que me
despierto la miro a ver cómo se levantó", bromea Nicolás.
Tanto los padres de Bruno como terapeutas y maestras
coinciden: la unión de la familia fue fundamental en esta evolución tan
positiva que viene desarrollando. Pero saben también que es solo una de
las herramientas para vencer, de a poco, a un trastorno invencible y
sobrevivir a los estereotipos y prejuicios. Muchas otras no dependen
solo de ellos.
El 1% lo padece en el mundo
Los familiares de personas con Trastornos del
Espectro Autista (TEA) reclaman la realización de un censo para obtener
cifras oficiales en Uruguay. Hasta el momento, estas no existen.
Estudios en Europa, Asia y Norteamérica muestran una prevalencia de 1%
de personas con TEA, según el Centro para Control y Prevención de
Enfermedades de Estados Unidos (CDC). El mismo instituto asegura que
esta condición es cinco veces más común en hombres que en mujeres y que
los padres con hijos con TEA tienen entre 2% y 18% de probabilidades de
tener otro hijo afectado por el síndrome.
Una historia que puede ver en video
Con una aplicación para escanear el código QR
ubicado sobre estas líneas podrá acceder en su tablet o celular al video
que acompaña a esta nota y que muestra la experiencia de Bruno y su
familia en el día a día luchando para superar las limitaciones que
impone el autismo. Es el primer video de la sección El País DOC, en la
que se presentarán en la web de El País contenidos que aborden
diferentes temas en profundidad. Este reportaje es un resumen de la
versión que fue publicada en Internet la semana pasada, en la que se
pueden conocer más testimonios de afectados por los TEA y de
especialistas en distintas áreas que se dedican a su tratamiento.
Apoyo del Estado no cubre "ni la cuarta parte" de lo necesario
Uno de los reclamos más fuertes y permanentes de la
Federación Autismo Uruguay son las asignaciones del Banco de Previsión
Social (BPS) que "no cubren ni la cuarta parte de los gastos de
tratamientos y acompañantes". Al entrar en la calificación de
"discapacidad severa" y "en situación de dependencia" los pacientes de
TEA son beneficiarios del servicio de acompañantes del BPS. El
acompañante puede ser propuesto o elegido de una lista en la que no hay
una división por especialización.
Pérez asegura que ese apoyo de "poco menos de siete
mil pesos" para 70 horas mensuales de acompañamiento es insuficiente.
"La familia tiene que pagarle el salario vacacional, aguinaldo y,
eventualmente, despido", enumera. Por otro lado, las familias en las que
hay un integrante con TEA, en la enorme mayoría de los casos, deben
pagar tratamientos psicológicos, psicomotrices y fonoaudiológicos,
actividades como equinoterapia o natación y, en algunos casos,
acompañantes pedagógicos. Todo esto significa un costo económico muy
grande. Pérez señala que un acompañante pedagógico cuesta
"aproximadamente, entre 15 y 18 mil pesos por mes".
¿Y EL FUTURO?
"Para los adultos no hay nada".
"¿Dónde están los adultos? Y… No sabemos", dice
Andrés Pérez, de la Federación Autismo Uruguay. "Conozco a algunos de
veinte años, conocí hace poco a un par de cuarenta. Pero los otros no
sé. En colonias, residencias, con otros diagnósticos". Respuestas como
la de Pérez a la pregunta de qué pasa con los adultos autistas y qué
opciones hay para los niños con TEA cuando crecen son alarmantemente
comunes.
La ansiedad de qué va a pasar con sus hijos cuando
ellos no estén carcome a los padres de los afectados por algún TEA. Es
su desvelo. Y se acentúa al mirar realidades en países más
desarrollados, donde la posibilidad de vivir en hogares tutelados o de
trabajar con supervisión es real.
Cristina es madre de Alejandra, una mujer de 30 años
que sufre de autismo. "Genera impotencia la injusticia de que por el
lugar en el que naciste no tenés algunas alternativas que existen en
otras partes, cuando el problema es el mismo", dice.
A la Asociación Uruguaya de Padres de Personas con
Autismo Infantil acuden 13 pacientes entre los que hay niños y adultos.
Muchos de ellos, además de un TEA, tienen algún grado de retardo mental,
hiperactividad o déficit atencional, explica la maestra especializada
en dificultades de aprendizaje Mónica Crocc, su directora. De los
adultos que acuden a este centro, que rondan entre los 25 y 30 años,
"algunos han estado internados y han perdido el hábito de todo. De
comer, lavarse los dientes, ir al baño. Lo más básico", señala Crocc.
La Asociación de Familiares de Personas con Autismo
de la Costa (Afauco) tiene en marcha un proyecto para crear un hogar
tutelado en Atlántida donde también se realizaría capacitación para
médicos y docentes.
A pesar de esfuerzos como este, la exdirectora del
Programa Nacional de Discapacidad, la psicóloga María José Bagnato,
admite que "las familias van de un lado a otro y todavía no hay un
sistema que pueda articular las necesidades que a lo largo de la vida
van siendo diferentes".
Por su parte, Carolina Miglietti, maestra
especializada en TEA se lamenta: "Recién estamos empezando a tratar a
los niños de la manera como se debería. Para los adultos no hay nada.
Nada. Nada. Es desesperante verlos crecer y no saber hacia dónde
derivarlos".
(Tomado de http://www.elpais.com.uy/domingo/lucha-sonrisa-autismo.html)
Asunto: Ley General para la Atención y Protección de las personas con la Condición del Espectro Autista.
C. Lic. Luis Raúl González Pérez
Presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos
Presente.-
El pasado 30 de Abril del presente año, Secretarías Gubernamentales,
Asociaciones Civiles, Padres de Familia y Sociedad en general, tuvimos
la oportunidad de participar a través de diversos medios, a la
Promulgación de la Ley General para la Atención y Protección a Personas
con Condición del Espectro Autista, en adelante, La Ley.
Por razón que aún no comprendemos, sabemos que hay una Confederación
Mexicana que está en desacuerdo con dicha Ley y quiere que la deroguen.
Estamos conscientes y convencidos del contenido de la misma, y sabemos
que ésta es necesaria para las personas con Condición del Espectro
Autista (CEA) y sus familias.
La Ley, ha sido resultado del trabajo intenso y solidario de
Instituciones Públicas y Privadas, Padres de Familia, Profesionales,
Sociedad en general, y sobre todo, de la tenacidad de la Diputada la
Lic. Paloma Villaseñor por hacerla realidad.
Con ésta, las personas con CEA se favorecerán en varios aspectos:
Respeto a la Persona, Inclusión Socio-Educativa y Laboral, Salud,
Deporte, Recreación; así mismo, con La Ley se seguirán logrando avances
significativos en: Investigación, Información, Conocimiento y
Comprensión profunda de las personas con CEA.
Como madre, profesionista, y fundadora de la Institución a la que
represento Centro Educativo Castello de Monterrey A.C., y en conjunto un
representativo grupo de la sociedad civil queremos resaltar nuestro
total apoyo y deseo de que no se declare inconstitucional La Ley por lo
que anexamos las firmas de padres, colectivos y personas que trabajan
con y para personas con CEA que buscan el mismo objetivo.
Sin más por el momento, le envío un cordial saludo y quedo a sus órdenes para cualquier comentario o duda adicional.
Atentamente:
__________________________
Profra. Edna L. García Martínez
Fundadora del Centro
Enseñar
a los niños con autismo a desempeñar actividades básicas del hogar
resulta en individuos más preparados para enfrentar el mundo adulto
Por Julia Hernández
Recientes
investigaciones han arrojado que los niños con autismo que desarrollan
una alta capacidad para llevar a cabo tareas diarias como ducharse,
cepillarse los dientes, limpiar y cocinar, tienen mayores probabilidades
de encontrar un empleo y ser adultos independientes.
El poder llevar a cabo estas actividades
de cuidado personal, parece ser un predictor importante de tener éxito
en la búsqueda de empleo, más allá del nivel intelectual o la severidad
de los síntomas del individuo.
«Lo que se sabe hoy en día acerca de la
vida adulta de las personas con autismo no es muy positivo con relación a
tener una vida independiente y un empleo», indicó la autora del estudio
Linda Klinger, profesora Asociada al Departamento de Psiquiatría del
programa TEACCH de la Universidad de North Carolina.
«Pero lo que sí arroja datos
esperanzadores es que hemos encontrado que entre aquellos adultos que
fueron diagnosticados cuando niños, el mayor predictor de sus
posibilidades de conseguir un empleo al llegar a la edad adulta es tener
una buena capacidad de proveerse a sí mismos de cuidados personales
básicos. Aunque no es posible cambiar el funcionamiento intelectual de
la persona, y es muy difícil cambiar la severidad de los síntomas, estas
habilidades son algo muy práctico que podemos enseñar a los niños para
tratar de mejorar sus prospectos de vida como adultos». El estudio
Para llegar a estas conclusiones, el
equipo que ha llevado a cabo el estudio entrevistó a 81 adultos con
autismo con edades entre 21 y 64 años. Todos habían sido diagnosticados
entre los 21 meses y los 17 años de edad. Según los investigadores, la
mayoría se consideraban ubicados en los niveles «moderado a severo»
dentro del espectro del autismo.
Los resultados del estudio revelaron que
el 43% de los entrevistados tenía un empleo, y luego de considerar la
severidad de sus síntomas y sus habilidades de comunicación, se
descubrió que el factor más importante que compartían era el hecho de
tener la capacidad de desempeñar actividades de cuidado personal.
Específicamente aquellos con esta
capacidad tenían más probabilidades no solo de obtener un empleo sino de
mantenerlo, también eran más propensos a trabajar más horas. Estas
capacidades de cuidado personal resultaron ser un factor crítico tanto
en la niñez como en la adultez, con una mayor probabilidad de tener una
vida laboral para aquellos que habían comenzado a aprender estas tareas
cuando eran niños.
Estos resultados demuestran la
importancia de enseñar habilidades básicas de uso cotidiano en el hogar a
los niños con autismo, aunque en ningún momento se pretende señalar a
los padres que no han aplicado esta estrategia.
Lo más importante a destacar es que,
junto con las terapias de aprendizaje y de comunicación, enseñar a los
niños con autismo a desempeñar actividades básicas del hogar como lavar
platos, cocinar, limpiar, o ducharse solos, resulta en individuos más
preparados para enfrentar el mundo adulto con mayor independencia y
seguridad.
Lea más en www.maternidadfacil.com.
Siete hábitos saludables para los niños
Los hábitos saludables en los niños deben ser inculcados desde que son
muy pequeños. Un estilo de vida saludable incluye una alimentación sana,
ejercicio físico e higiene personal.
Es esencial predicar con el ejemplo si
quiere que su hijo sea un niño sano. Si adquieren hábitos saludables
cuando son pequeños, estos posiblemente le acompañen el resto de su
vida. Es la mejor herencia que puede dejarle a su hijo.
Algunos de los hábitos que se deben incluir en la rutina diaria de los niños son los siguientes:
- Alimentación sana y equilibrada
La alimentación es esencial en el
desarrollo y crecimiento de cualquier niño. Para que la alimentación sea
saludable, es necesario llevar una dieta equilibrada y sana, incluyendo
productos de todos los grupos de alimentos.
Algunos de los aspectos
más importantes de una alimentación saludable son el control de las
porciones y la reducción de la cantidad de grasa que consume el niño. Es
esencial controlar estos dos puntos para prevenir la obesidad o
sobrepeso en los niños.
- Ejercicio físico
El ejercicio físico debe estar presente
en la rutina diaria del niño. Los niños que practican deporte de forma
regular tienen menor probabilidad de padecer ciertos problemas de salud y
mayor probabilidad de continuar haciendo deporte en su vida adulta.
Datos alarmantes: Cuando ambos padres son obesos, los niños tienen un 80% de probabilidad de ser obesos.
La inactividad física ocupa el cuarto lugar entre los principales factores de riesgo de mortalidad a nivel mundial.
Aproximadamente 3,2 millones de personas mueren cada año debido a la inactividad física. -Beber mucha agua
Beber agua es necesario para eliminar
toxinas e hidratar todos los órganos del cuerpo. El agua debe ser la
bebida principal de toda la familia en cada comida.
Por lo general, durante los primeros
meses de vida y durante la lactancia, los bebés no necesitan beber agua,
salvo cuando hace mucho calor o tienen diarrea o fiebre. Pero a medida
que los niños van creciendo se debe ir aumentando la ingesta de agua.
- Jugar más y ver menos televisión
Los niños deben permanecer activos y
evitar pasar muchas horas delante de la televisión u ordenador. Si es
necesario se deben poner horarios y el tiempo total no debe exceder de
las dos horas diarias.
Según la Clínica Mayo, los niños que ven
la televisión durante muchas horas tienen un mayor riesgo de sufrir
algunas complicaciones, entre las que se incluyen: Bajo rendimiento
escolar, problemas de conducta incluyendo problemas emocionales,
sociales y trastornos de atención; obesidad o sobrepeso, sueño
irregular.
- Higiene dental
La higiene dental es uno de los hábitos
que se deben inculcar desde que son muy pequeños. Es cierto, que con
frecuencia es el más complicado, pero hay que hacerles entender la
importancia que tiene cepillar los dientes de forma correcta.
Debe acudir al dentista de forma
periódica y describirle el trabajo del especialista de forma que lo
pueda entender y lo tranquilice, ya que muchos niños le tienen miedo al
dentista. - Horas de sueño
Dormir es tan importante como la
nutrición en el desarrollo y crecimiento del niño. Es esencial
establecer unos horarios para ir a la cama. Hay que tener en cuenta que
los niños son diferentes y puede que algunos no necesiten tantas horas
de sueño.
Las horas de sueño también varían con la
edad del niño: Niños de 1-2 años duermen entre 10 y 12 horas durante la
noche y unas 3 horas por el día (siesta). Niños de 3-6 años duermen
unas 10 horas por la noche y suelen suprimir las siestas durante el día. - Manos limpias
Unas manos limpias reducen hasta el 50% el riesgo de contraer enfermedades como resfriados, gripes y otras infecciones.
Los niños juegan y tocan todo, por eso
es necesario que se les enseñe a lavarse las manos después de jugar,
cuando estornudan, antes y después de comer, cuando van al baño o cuando
acarician un animal. Incluso desde que son bebés pueden aprender este
hábito sólo viendo a sus padres lavarse las manos.
Educar a un niño con autismo
no es una tarea sencilla, requiere mucha paciencia y dedicación. Y es
que a medida que el niño comienza a crecer y los síntomas se agudizan,
la docilidad de los primeros años desaparece y en su lugar surgen
conductas más indiferentes y desafiantes. Por eso, es importante tomar
cartas en el asunto e implementar algunas estrategias educativas que
allanen el camino.
1. Estructurar bien el entorno
Su
principal objetivo es adaptar al niño a los diferentes espacios, según
las actividades que debe realizar en estos. En esencia, se trata de
estructurar el ambiente con diferentes materiales, en dependencia de las
tareas que se vayan a desarrollar. Por ejemplo, en el comedor puedes
colocar la vajilla encima de la mesa antes de que el niño entre, así
como cuadros que hagan alusión al acto de comer. Al contrario, debes
evitar colocar objetos ajenos a la actividad que se realiza en la
habitación, como un televisor o un ordenador.
Con esta sencilla
estrategia lograrás que el niño se adapte con mayor facilidad a los
diferentes entornos y comprenda qué actividad debe realizar en cada uno.
También puedes utilizar láminas identificativas cuando visitéis sitios
nuevos. De esta manera el niño comprenderá qué se espera de él.
2. Anticipar actividades y comportamientos
La
mayoría de los niños con autismo se ensimisman en sus actividades
preferidas, por lo que se muestran ansiosos e irritables cuando se les
conmina a cambiar de tarea. Una estrategia muy sencilla para evitar este
problema consiste en anticipar las tareas diarias y el comportamiento
que se espera obtener. Para lograrlo, es conveniente recurrir a las
imágenes ya que estos pequeños suelen tener una excelente memoria visual
y pueden recordar con mayor facilidad las secuencias de tareas si se
presentan a través de imágenes.
Por ejemplo, puedes preparar un
set de imágenes que representen las actividades cotidianas y las tareas
nuevas que debe realizar. Al inicio del día, puedes mostrarle la
secuencia de actividades que tendrá que hacer a lo largo de la jornada y
cada vez que termine una tarea, le explicas que la actividad que hacía
ha finalizado y que pasará a una nueva, en este momento debes brindarle
detalles sobre la nueva actividad y enseñarle las imágenes. Está técnica
de anticipación también es útil para indicar la aproximación de un
evento que le molesta o incluso de una circunstancia nueva.
3. Introducir los cambios paulatinamente
Por
lo general, los niños autistas desarrollan una esfera de intereses muy
limitada que los motiva a enfrascarse solamente en determinadas
actividades. De hecho, no es extraño que se apeguen a las mismas rutinas
y que tengan rabietas o se comporten de manera inadecuada si se ven
obligados a cambiar sus hábitos. En muchos casos, esto conlleva a que
los padres se encierren en casa, volviéndose cómplices del aislamiento
de su hijo. Sin embargo, existe una estrategia para lograr progresos en
la conducta social del niño.
La idea es que desde pequeño, le
acostumbres al cambio. Se trata de que no frecuentéis siempre los mismos
lugares o que toméis rutas diferentes cada vez. Poco a poco, introduce
pequeños cambios en la rutina cotidiana, preséntale nuevos juguetes y a
nuevas personas. Por supuesto, no se trata de que le bombardees con
nueva información, porque será totalmente contraproducente, sino de que
incluyas pequeñas transformaciones que le permitan aceptar mejor el
cambio cuando este se produzca.
4. Dar instrucciones de acuerdo a su nivel de desarrollo
Enseñar
a reconocer y ejecutar instrucciones sencillas es una estrategia básica
para la educación de un niño con autismo. Sin embargo, no se trata de
una técnica tan fácil como parece a simple vista. Primero debes comenzar
con instrucciones sencillas como: “Párate”, “Guárdalo” y “Toma”. Es
probable que al inicio el niño no responda a estas instrucciones pero si
eres perseverante, terminará comprendiéndolas y ejecutándolas.
No
obstante, para no confundirle aún más, es mejor que le ayudes a seguir
la orden, en vez de repetirla verbalmente una y otra vez. También es
aconsejable esperar el momento propicio para darle las instrucciones
porque si el niño está enfrascado en otra actividad, es posible que no
te preste atención. Lo ideal es que te coloques de frente y, mirándolo a
los ojos, le pidas lo que deseas.
5. Exigir normas de comportamiento
Muchos
padres y cuidadores de niños con autismo suelen pasar por alto las
normas de convivencia. Sin embargo, es fundamental que los niños sigan
las mismas normas que el resto de sus coetáneos, aunque necesiten
mayores niveles de ayuda para lograrlo. La clave consiste en brindarles
instrucciones sencillas, acordes a su nivel de desarrollo.
El
primer paso será exigirle que cumpla las mismas normas y límites que sus
compañeros o hermanos. Por supuesto, tendrás que hacer algunas
concesiones y explicarle varias veces de manera clara y sencilla qué
debe hacer. Por ejemplo, si quieres que aprenda a esperar su turno en
una cola, puedes pedírselo directamente y, aunque se muestre irritado o
molesto, debes hacerlo esperar, sin enojarte pero mostrándole que debe
permanecer allí. Las primeras veces será difícil pero poco a poco, el
nivel de tolerancia del niño aumentará.
(Tomado de http://www.etapainfantil.com/estrategias-educativas-para-ninos-con-autismo)
La
alcaldesa del municipio Colón, María Malpica, informó acerca de la
entrega de instalaciones para el funcionamiento del Instituto de Terapia
y Diagnóstico de Autismo, promovido por la Fundación Mírame, donde se
atenderá a más de 70 niños y niñas de manera gratuita, el cual cuenta
con un personal especializado de 17 personas hasta los momentos. La sede
del ente se ubica en el sector 20 de Mayo de Santa Bárbara de Zulia.
