5 de mayo de 2013

Cuba: Camino a la atención integral de las personas con autismo

Por Patricia Grogg
LA HABANA, may (IPS) - A sus 14 años, Daniela se parece a cualquier adolescente de su edad, pero desde pequeña tuvo características que la hacían un tanto diferente. Un diagnóstico temprano, a los tres años, fue tajante e inequívoco: autismo, una discapacidad que padecen unas 300 personas en Cuba.
Su madre, Mayulis Morales, de 44 años, la describe como adorable, bonita y capaz de expresar sus sentimientos. "Con ella se rompe el mito de que los autistas no saben dar cariño, tiene momentos muy dulces y otros muy duros, porque cuando se frustra, intenta autoagredirse", narró a IPS.

Morales se percató de que algo sucedía a su niña cuando era muy pequeñita, pues no aprendía juegos de bebé, no se relacionaba con otros niños y cuando le hablaba parecía sorda, aunque reaccionaba con la televisión. "Entonces, comencé a preocuparme, hasta que los médicos dieron su diagnóstico", recordó.

El autismo afecta de seis a 10 de cada 1.000 menores de 10 años en el mundo y es más frecuente en los varones. En su forma más grave, que provoca retraso mental, aparece en uno de cada 1.000 nacimientos. Si se incluyen formas más leves de autismo, como el síndrome de Aspberger, la incidencia es de uno de cada 500.

Son diversas las estrategias educativas e intervenciones médicas para niños, niñas, adolescentes y jóvenes, basadas en una atención multidisciplinaria, sistemática e individualizada, dirigida fundamentalmente a lograr el desarrollo de habilidades sociales y del lenguaje.

En Cuba, donde la atención especializada comenzó en 1992, equipos multidisciplinarios integrados por maestros, psiquiatras, neurólogos y otros expertos, trabajan para diagnosticar personas con esta severa discapacidad.

En el país, cuya capital será sede del 2 al 5 de julio de un encuentro internacional sobre autismo e inclusión, existen además cinco escuelas con personal altamente calificado para atender a niños y niñas bajo el espectro autista.

El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro, que compromete el funcionamiento global de niños y niñas en relación con sus coetáneos, así como en la adquisición de habilidades para comunicarse y relacionarse, explicó Ana María Gómez García, especialista de segundo grado en Psiquiatría Infanto-Juvenil y profesora auxiliar de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana.

Aunque no se conocen con exactitud las causas de esta discapacidad, la ciencia la vincula a influencias ambientales (toxinas y sustancias químicas), infecciones virales en etapa prenatal o posnatal temprana, intolerancia a alimentos como gluten y factores genéticos.

A las personas afectadas les resulta difícil y hasta imposible entablar relaciones sociales. Uno de los obstáculos es la comunicación verbal, gestual, por el tono de la voz o la mirada. También tienen dificultades en reproducir gestos y posturas de otros, como lanzar besos o decir adiós con la mano.

Los primeros síntomas aparecen antes de los tres años de edad. Las personas con espectro autista pueden presentar balanceo, aleteo con las manos, movimientos repetitivos sin una finalidad específica y conducta agresiva, inclusive hacia sí mismas. Con el crecimiento y las terapias hay mejoría, pero puede haber un aumento de la sintomatología en la adolescencia.

"El diagnóstico es una bomba. Hay que hacer mucho sacrificio y, sobre todo, tener mucha paciencia. Si no podemos ayudarles, a veces la perdemos, pero hay que respirar profundo y continuar", indicó Marlene Castellanos, madre de Marla, de 12 años. "Es preciso que todos los profesionales estén preparados para apoyar su educación", añadió a IPS.

Según Yaima Demósthene Sterling, subdirectora de la escuela habanera Dora Alonso, adonde asisten hasta los siete años, se emplean programas de estimulación y se vinculan especialidades como la logopedia, la fisioterapia, la música y la computación. "Ante todo, se necesita sistematicidad, constancia y mente positiva", explicó a IPS.

Con 16 años de experiencia en el tema, esta doctora en ciencias que comenzó su labor en las primeras aulas abiertas en la también habanera escuela Cheché Alfonso, en 1996, aseguró que "por pequeño que sea el logro, es de muchísima satisfacción para madres, padres y nosotros. Es una recompensa muy grande".

La escuela apuesta a lograr una estimulación temprana y oportuna para los niños a través de diferentes modalidades, garantizar la preparación de profesionales de la especialidad, preparar a los alumnos para un tránsito y egreso con calidad y capacitar a la familia para la atención de sus hijos. Este programa no invalida otras prácticas que contribuyen a mejorar la sociabilidad de las personas autistas.

En Cheché Alfonso se introducen diferentes talleres para manualidades y artes plásticas a partir de los ocho años, con instructores de escuelas de arte. La terapia con caballos es utilizada en la centroriental provincia de Camagüey, en el Centro de Equinoterapia, nacido bajo el impulso de la de la Asociación Cubana de Producción Animal (ACPA).

Un estudio sobre las principales psicoterapias de aplicación actual en el tratamiento del autismo, de un grupo de autores de la oriental provincia de Las Tunas, indica que las principales psicoterapias de aplicación actual en la isla incluyen la musicoterapia, la terapia con animales domésticos, juegos, trabajo con títeres, hidroterapia, cine debate y psicodrama.

Según especialistas, estas técnicas estimulan el desarrollo de habilidades sociales, permiten la interacción con la comunidad, la adquisición de un vocabulario funcional, la relación adecuada del objeto con su nombre y contribuyen a la eliminación de conductas estereotipadas y agresivas.

Para las familias, una de las mayores preocupaciones es el futuro de sus hijos. Para ese momento los prepara la escuela en los casos donde son posibles los avances escolares y en las habilidades generales.

"Cuando se trabaja con fuerza, los logros están ahí. Él comunica todos sus deseos, y para mí era importante que hablara, para que pueda valerse por sí mismo, porque sabemos que algún día nuestras vidas llegarán a su fin y queremos dejarlos preparados lo mejor posible", comentó a IPS Sandra Martínez, defectóloga y madre de Jonathan, de cuatro años.

Morales, a su vez, describió que su hija "tiene lenguaje verbal, aprendió a leer, escribe, los números le cuestan más trabajo, se baña, se cambia de ropa y come sola, lava su ropa interior y ayuda en la cocina". "Hay proyectos de talleres de oficios en la escuela y esperamos que pueda hacer algo el día de mañana", remató.

Como parte de la política cubana destinada a preservar los derechos de las personas con distintos tipos de discapacidad, la educación para la infancia que requiere atención muy especializada contó en el curso escolar 2010-2011 con una matrícula de 39.618 alumnos en el rango de 0 a 21 años, 13.715 niñas.

En tanto, en las escuelas regulares trabajan profesores que ayudan en el desplazamiento y movilidad, comunicación, a enseñar a los niños a valerse por sí mismos, a alimentarse, cuidados higiénico-sanitarios y clima emocional positivo para discapacitados.

(FIN/2013)

3 de mayo de 2013

"Si, estoy aquí". Experiencia de trabajo con niños con trastorno de espectro autista (TEA). Escuela inclusiva.

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Sí, estoy aquí. from lelesyesther on Vimeo.

* Este es un hermoso video que narra una experiencia de inclusión educativa de niños con TEA llevada a cabo en la Comunidad Autónoma de Aragón, España. El video contiene importantes enseñanzas:

1. La inclusión no es solamente la integración de dos o mas alumnos en una escuela regular. Hay diversas formas y modalidades de inclusión como la del  "Aula Preferente" de atención a niños con autismo, pero que funcionan al interior de una escuela regular. Y no es la única modalidad.

 2. La inclusión no debe estar reservada solo a los niños con autismo con alto funcionamiento o con asperger, sino para cualquiera que cuente con necesidades educativas específicas. Por eso mismo, ellos necesitan, también, una educación de naturaleza específica, tanto en los contenidos curriculares como en la dinamica diaria del aula, ambas en función de dichas necesidades.

3. La educación inclusiva implica que la regular no esta en contradición con la especifica, no es ni su reverso ni su contrario, sino que ambas deben estar imbricadas y articuladas.

 4. Que en esta experiencia pueden concurrir el esfuerzo de escuelas regulares públicas, pero también, que las aulas preferentes e inclusivas, deben estar apoyadas y orientadas por escuelas de educación especial. Es decir, que el sistema educativo nacional no anula la necesidad de esta modalidad de educación especial, sino que por el contrario, debe apoyarsela y poder ser orientadas a cumplir un rol importante en la educación inclusiva.

5. Que la educación inclusiva es una modalidad de enseñanza, pero tambien, un proceso, una experiencia y una aventura, un camino que nos puede conducir a la construcción de una sociedad diferente, sin discriminaciones ni marginaciones. En este proceso, tambien juega un rol fundamental los gobiernos, como en este caso, el Gobierno de la Comunidad Autónoma de Aragón.

6. Que la base de la educación inclusiva, y al final de cuentas, de toda educación, se basa no sólo en la capacidad del docente, sino en su vocación de maestro. Es esta vocación la que les da la fuerza y la enteresa para vivir y enfentar los retos del dia a día que presentan los niños con autismo. Y es esa vocación la que les da la infinita felicidad cuando estos retos son superados. Es un proceso, puede demorar, pero esta comprobado que los niños con autismo aprenden... aprenden y avanzan.

7. En el Perú estamos aún muy lejos de tener una verdadera educación inclusiva, pero sin embargo ya hay experiencias y docentes con vocación que pueden iniciarla, pero aquí entra otro gran pilar de la educación inclusiva: la familia y las asociaciones de padres, que al buscar lo mejor para nuetros hijos, estamos muy al tanto de las experiencias en la atención a personas con autismo que se vienen llevando a cabo alrededor del mundo. 

ASPAU PERÚ

Niños con autismo pueden mejorar comunicación, dice Pamela Wolfberg, experta en el tema

Comenzó como un experimento cuando fue maestra de Educación Especial en una escuela de Estados Unidos. Posteriormente, se transformó en su tesis de maestría y luego en la de doctorado.


Hoy, Pamela Wolfberg ha logrado desarrollar un programa para mejorar la comunicación de los niños con autismo con las personas a su alrededor y con su entorno más inmediato.
Wolfberg estuvo en Costa Rica para presentar este programa en el Seminario Internacional sobre Autismo, celebrado la semana pasada en la Universidad de Costa Rica (UCR). Este es un extracto de la entrevista con La Nación. 

¿Cómo empezó el programa?
 Uno de mis primeros trabajos fue en una escuela pública con niños con autismo. Observé que los otros niños con algún tipo de discapacidad no tenían problemas para relacionarse con otras personas, pero los niños con autismo tendían a estar completamente solos; y cuanto más los ignoraban sus compañeros, más se alejaban. Entonces, me pregunté cómo podía hacer para ayudarles a socializar y a jugar. 

”Ahí fue donde decidí poner a los niños a jugar en grupos pequeños, y junté a dos niños con autismo con tres niños sin esta condición y los puse a jugar dos veces por semana”. 

¿Qué resultados obtuvo? 
 No sabía qué esperar porque era un ensayo, pero en los primeros grupos vi que todos los niños con autismo sí querían socializar y trataban de comunicarse, pero de una forma muy sutil o inusual.

”Por ejemplo, una niña que quería jugar con muñecas solo repetía ‘muñecas, muñecas, muñecas’, y otro niño brincaba. Entonces, los otros menores o los ignoraban o los rechazaban, y esto aislaba a los chicos con autismo aún más.” 

¿Cómo lo resolvió?
Después de observarlos durante unas semanas, comenzó una etapa de intervención, que consistía en decirles a los niños sin autismo lo que sus compañeros con autismo querían jugar.
”Vimos que los niños sin autismo los aceptaron y jugaron sin problemas con ellos, y quienes tenían autismo aprendieron a comunicarse, no solo en el grupo de juego; en sus casas también”.

¿Cómo es el programa ahora?
Primero, se les hace una entrevista a los padres sobre lo que les gusta hacer a sus hijos. Luego, se hacen los grupos de juego; pueden ser dos niños sin autismo y un niño con autismo, o tres niños sin autismo y otros dos con autismo.
”Se les dan cajas con juguetes y se les pone a jugar. Son dos sesiones por semana, de 30 a 45 minutos, y el tiempo varía de 12 a 24 semanas.

”(Los resultados) no llegan de forma rápida, cada niño es diferente, pero sí vemos que el plan funciona”.



Christopher Gillberg: La hiperactividad subyace en un 40 por ciento de los niños con autismo

Los últimos estudios del autismo reflejan que este transtorno va acompañado en muchas ocasiones de otras alteraciones como el Transtorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), que se presenta en el 45 % de los niños autistas y en el 35 por ciento de los adultos con esta afección.
Esta es al menos la percepción de Christopher Gillberg, de la Universidad de Gothenburg (Suecia), uno de los 1.700 expertos reunidos en el Congreso Internacional sobre el Autismo-International Meeting for Autism Research (IMFAR), que este viernes ha celebrado su segunda jornada en el palacio del Kursaal de San Sebastián.

En sus investigaciones, Gillberg ha concluido que el autismo se presenta con mucha frecuencia combinado con otros transtornos como el cromosoma débil, los problemas de lenguaje o de aprendizaje, el síndrome de Asperger o el TDAH.

En declaraciones a EFE, Gillberg ha asegurado que existe un "cluster" (conjunto) de alrededor de 1.000 genes de los más de 22.000 identificados en los seres humanos, que pueden estar implicados en todas estas afecciones.

"Podrían ser distintas mutaciones de los mismos genes las que aportan diferencias" y hacen que el "espectro" del autismo, que afecta a un uno por ciento de la población general, sea "tan amplio e incluya grados de afectación diferentes".

Gillberg ha citado varios estudios suecos según los cuales entre el 40 y el 45 por ciento de los niños con autismo presentan también déficit de atención e hiperactividad, un porcentaje que en los adultos se reduce al 30 por ciento.

"Los mayores desarrollan estrategias que pueden minimizar los efectos del TDAH, pero estas personas siguen teniendo problemas de concentración", ha recalcado.

Las consecuencias de esta conjunción de ambos desórdenes empeora el pronóstico, ya que la dificultad que el paciente debe de superar es mayor, ha explicado Gillberg, quien ha resaltado la necesidad de aplicar tratamientos adecuados para estos síndromes asociados.

Pionero en las estimaciones

Este experto sueco fue uno de los pioneros en la década de los años 70 en modificar las estimaciones sobre la incidencia del autismo y la situó en esa época en torno al 0,7 por ciento, frente al uno por cada 10.000 habitantes que se manejaba.

"La única que utilizaba cifras similares era la investigadora Lorna Wing, en Londres, porque entonces en EEUU el autismo prácticamente no existía para la comunidad científica. Ahora sin embargo puede estar 'sobrerrepresentado'", concluye.

El congreso, considerada la "cumbre mundial" del autismo, ha acogido hoy otra de las directrices en las últimas investigaciones sobre este transtorno: su relación con la exposición a factores medioambientales tóxicos.

La profesora Hertz-Picciotto, de la Universidad de Davis (California), ha asegurado que en este campo se ha avanzado en los últimos cinco años más que en las últimas cinco décadas y ha recalcado que brinda la posibilidad de modificar el entorno y, por tanto, su incidencia en el autismo.

El investigador de Harvard School of Public Health, Marcc Weisskorpf, ha presentado un estudio sobre la influencia de la contaminación del aire en esta dolencia, en el que se analizaron un total de 14 agentes contaminantes entre los que figuran arsénico, cadmio, cromo, manganeso, mercurio o níquel.

Weisskoprf ha concluido que este campo abre una oportunidad "apasionante" para llevar a cabo intervenciones públicas y privadas destinadas a reducir la exposición a estos factores, así como para idear medidas durante el embarazo. 



México: El síndrome de Asperger

Esta condición es considerada una forma de autismo, las personas que la padecen tienen una inteligencia superior

Ver video: http://noticierostelevisa.esmas.com/especiales/591110/sindrome-asperger/

CIUDAD DE MÉXICO, México, mayo 2, 2013.- El síndrome de Asperger es uno de los trastornos del espectro autista.

Alberto Soto lo detectó en su hijo desde que era muy pequeño.

"Era un bebé que salía del contexto. Un bebé es inquieto y a él lo ponías en un lugar, en una posición y ahí se quedaba, no se movía".

La principal diferencia entre el trastorno autista y el síndrome de Asperger es que estos últimos no tienen retrasos cognitivos ni del habla.

"No pueden entender las respuestas o los discursos a través de mensajes como: Me estoy muriendo de hambre. Para ellos es una cuestión literal entonces te dicen: ¿cómo, o sea, es posible morirse de hambre? ¿No? Es una cuestión muy difícil para ellos diferenciar entre un pensamiento literal, es decir, ellos lo toman literal, como es", detalla José Luis Pozos Saldívar, médico psiquiatra de la Clínica de Psiquiatría Infantil del Hospital regional 1° de octubre del ISSSTE.

No hay una causa específica que lo provoque, pero está asociado a cuestiones genéticas y de desarrollo neuronal.

Muchas personas con síndrome de Asperger tienen una inteligencia por encima del promedio y pueden sobresalir en campos como la programación informática y la ciencia.

Alberto Manuel Soto disfruta de ir a la escuela.

¿Vas a la escuela? "Sí" ¿En qué año estás? "En tercero" ¿Y te gusta? "Sí" ¿Qué es lo que más te gusta? "Matemáticas".

Aunque ha tenido problemas con sus compañeros por su comportamiento diferente.
"Uno casi me corre de donde yo estoy" ¿Y por qué te corrió? "Porque piensa que soy un niño feo".

"Es un niño muy cariñoso, muy tierno, muy cooperativo. Trabaja como cualquier otro, lo único que está, pues muy marcado, es que es algo rechazado aunque en algunos casos lo buscan, él mismo se retrae", explica su padre.

Este síndrome se controla haciendo el diagnóstico a tiempo y dando la terapia cognitivo-conductual adecuada.

"Lo que tiene que ver con la logoterapia, con la terapia ambiental, con todo lo que es la interacción social, las habilidades de expresión ¿no? Verbal, todo esto es muy importante porque esto le va a facilitar a la persona entre más joven sea adaptarse al entorno social", detalla el psiquiatra del ISSSTE.

Si cuenta con Seguro Popular, especialistas del Hospital Infantil de México, el Hospital Regional 1° de octubre, así como del Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro, brindan apoyo terapéutico a estos niños para mejorar su evolución a corto, mediano y largo plazo.

AGHO


El síndrome de Asperger

2 de mayo de 2013

España/País Vasco: Gautena tendrá su propia sede gracias a Municipalidad

El Municipio o Ayuntamiento, ha cedido el uso de un local a la Asociación Guipuzcoana de Autismo. La última sesión plenaria también sirvió para aprobar una modificación de créditos por valor de un millón de euros

Gautena dispondrá de su propia sede en Zumarraga. El Ayuntamiento aprobó en la última sesión plenaria, celebrada el martes, ceder a la Asociación Guipuzcoana de Autismo el uso de un local en la plaza Navarra, 5. El punto salió adelante por unanimidad. También con el voto de todos los grupos políticos se aprobó otro de los temas del orden del día, una modificación de créditos por valor de un millón de euros. 

El alcalde de Zumarraga, Mikel Serrano, puso en antecedentes de la relación entre el Consistorio y Gautena, que arrancó en 2006. Posteriormente, «desde 2009 tenemos un convenio de cesión de los locales del Gaztetxoko y el Topaleku para que lleven a cabo actividades». Ahora, ante la solicitud de la asociación, el Ayuntamiento ha aprobado por ceder el uso de un local en la plaza Navarra para dar servicio a 53 personas. «Entre los fines de esta asociación está la integración social de los niños, jóvenes y adultos que estén afectados de autismo y otros trastornos del espectro autista, así como despertar la conciencia pública en el aspecto social y familiar mediante conferencias y otros tipos de actuaciones», explicó el alcalde. 

La cesión gratuita del local será por espacio de diez años prorrogables a un máximo de treinta, «igual que hemos hecho con el local de la Asociación contra el cáncer», apuntó Serrano. 

De otro lado, la modificación de créditos aprobada servirá para aumentar las siguientes partidas: Aportación a la Mancomunidad Urola Garaia; Transferencia a Zumarraga Lantzen (gasto corriente); Actividades prevención - inserción; Inversión polideportivo; Transferencia de capital Zumarraga Lantzen; Urbanización barrios; Plan de comunicación; Acondicionamiento San Gregorio y Acondicionamiento Avenida Iparraguirre.

El alcalde explicó que en el polideportivo se van a ampliar el gimnasio y las canchas de squash. Además, «se pretenden realizar actuaciones pequeñas como son el remate de Eliz Kale, solucionar la recogida de aguas en la zona de Avenida Iparraguirre, 10, finalizar la urbanización de Avenida Urdaneta, reurbanizar la zona de Secundino Esnaola que va desde la Caja Laboral hasta el local de Osinalde». También «dos urbanizaciones de mayor envergadura como son el grupo Legazpi y el parque de San Gregorio». 

Plan de comunicación

El Ayuntamiento también va a llevar a cabo un «Plan de Comunicación, ya que una de las debilidades que han surgido en el plan de acción de la agenda local 21 ha sido la falta de información que los ciudadanos perciben respecto a la gestión municipal y dado que la obra del centro de interpretación de La Antigua ya está llegando a su fin y con el objetivo de socializar el proyecto, se pretende crear un hilo de comunicación más directo con la ciudadanía», sostuvo Serrano. 

Por su parte, las Inversiones a realizar desde Zumarraga Lantzen pasan por «finalizar los aislamientos del parking Zelai Arizti y de la propia urbanización del parque Zelai Arizti, frente a la casa de cultura. Colocar luces leds en los dos aparcamientos y modificar la barrera de entrada y la maquina de cobro de la estación intermodal al objeto de facilitar el pago con tarjeta de crédito». 


ESpaña: Vivir con autismo en Gipuzkoa

Ante la llegada del congreso IMFAR sobre el autismo, que mañana reunirá a 600 profesionales y miembros de familias afectadas con investigadores punteros de todo el mundo, tres guipuzcoanos relacionados con este trastorno hablan de su experiencia. Un padre de un joven con autismo, una madre de un niño con la misma discapacidad y un adulto con síndrome de Asperger -el autismo de altas capacidades- destacan el papel de Gautena para ayudar a las personas y las familias con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Juan Carlos Etxepeleteku, de 58 años y de Errenteria, es padre de un joven con autismo de 23 años, que dentro de un mes cumplirá 24. Se siente orgulloso de pertenecer a una sociedad como la guipuzcoana que, incluso en los tiempos de crisis, es capaz de ofrecerle la tranquilidad y la seguridad de asegurar un futuro para su hijo. Su hijo está actualmente en un centro de día gestionado por Gautena y también participa en los programas de ocio de la asociación. «Con dos años, sobre todo mi mujer, interpretó que el niño había hecho un retroceso», explica. «Tenemos una hija mayor y mi mujer decía que el desarrollo del niño no era el esperable: no fijaba la mirada. El pediatra nos recomendó esperar a los 3 años. Hicimos una consulta en Aspace y el neurólogo al que nos mandaron desde allí nos dijo sin lugar a dudas que respondía a los rasgos del autismo».

El niño tenía entonces 3 años y tres meses. «El reto fue asumir este diagnóstico, algo que resulta muy difícil», explica. La familia se puso pronto a trabajar. «Mi hijo no tiene diálogo, sino ecolalias, repite mucho algunas frases, pero se hace entender, sabe cómo pedir lo que necesita. Este logro y lo que hemos conseguido en su desarrollo social ha sido gracias al trabajo realizado en las aulas estables de Gautena en las que ha participado de niño».

Después del tiempo en el parvulario, pasó al aula estable de Gautena en la ikastola Langaitz de Errenteria y también por la de San Bartolomé en San Sebastián. «Han sido una bendición», relata el padre. «Mi hijo ha avanzado lo que tenía que avanzar. Sabía que no podía curarse. Por eso tuvimos una pelea con el Berritzegune, que no nos entendía. Yo les decía que no pretendía que mi hijo aprendiera matemáticas, sino a comportarse socialmente y Gautena sí nos entendió».

De estas aulas pasó a un centro de día en Errenteria. «Entró muy bien, pero a los cuatro meses pasó una crisis. Lloraba amargamente y adelgazó mucho. Con las revisiones correspondientes, descartamos cualquier problema físico y asumimos que era un problema anímico. Quizás pensó que iba a estar ahí para siempre o fue su paso a la edad adulta: ¡cómo no lo sabe explicar!.. Le pasaría como a cualquiera en la vida, que atraviesa momentos de cambio difíciles, hasta que lo aceptas y dices: 'Esto es lo mío'. Ahora se encuentra feliz. Y nos pide acudir allí».

La edad ha ayudado al hijo de Juan Carlos Etxepeleteku a calmarse y ganar seguridad. «Cuando tenía una crisis con rabietas y se agobiaba, no sabíamos a qué se debía. Presentaba hiperactividad, era muy movido. Pasando ciclos así ahora es capaz de acompañarme a una charla de hora y media. Tiene sus ticks, pero sabe comportarse socialmente».

De 9 a 17 horas el joven está en el centro de día, en una plaza que otorga la Diputación pero gestiona Gautena. Participa en un programa con actividades sociales, manualidades y la compra y la preparación de la comida un día por semana. «Me siento tranquilo, porque he aceptado la vida de mi hijo y sé, que aunque yo no esté, el estará bien cuidado», explica. «Mi hijo tiene un recorrido previsto dentro de las plazas asistenciales de Gipuzkoa y eso nos aporta mucha tranquilidad». Ahora Juan Carlos Etxepeleteku se encuentra en paro. «Puedo estar más tiempo con mi hijo», dice.

Pide una mayor comprensión para los niños con Trastorno del Espectro Autista. «Sus rasgos físicos son normales pero su comportamiento no. Tienen que aprender. Con la edad consiguen mucha más calma y sabiduría. Pero la mayoría de la gente no sabe estar a la altura. Es como si nos reprocharan a los padres por el mal comportamiento del hijo. Y no podemos llevar un cartel explicando que el problema del cerebro no se ve».

Aula estable de Gautena 
 
Paula García es madre de Pau, un niño de 12 años con autismo. Una amiga suya, también madre de un hijo con esta discapacidad, suele decir que el autismo es una carrera de fondo. «Pau ha pasado por todas las etapas. Hasta casi los 3 años estuvo en una guardería porque no se le había diagnosticado el problema. Luego pasó a la escuela pública ordinaria y a los 4 años, cuando recibimos el diagnóstico, le pusieron un profesor de apoyo para estar siempre con él. Cuando vimos que las necesidades de Pau eran mayores, pasó a la educación combinada: el aula de atención temprana de Gautena y la escuela ordinaria. A los 8 años entró en un aula estable de Gautena».

Ha sido un paso satisfactorio. «Según las necesidades de Pau, es lo que mejor le ha venido y lo que más estabilidad le ha dado», explica su madre. El niño ha avanzado en aprendizajes y en tranquilidad. «Para mi hijo es fundamental estar tranquilo. Entonces sí puede desarrollar el proceso de aprendizaje. Si no, es incapaz, por su ansiedad y desasosiego. El autismo hace difícil centrarse y con la ansiedad, el problema se agudiza».

La familia disfruta mucho con los logros «sencillos» de Pau, como el haber aprendido a nadar o a vestirse y desvertirse solo. «Hablamos de un autismo un tanto severo y son pequeñas cosas que valoras mucho porque a él le han supuesto un esfuerzo enorme. Por ejemplo, saber esperar en la cola de un supermercado sin ponerse nervioso. O saber que para obtener algo en una tienda, primero hay que pagarlo. Lo que se trabaja principalmente en el aula estable es la autonomía. Pau siempre necesitará a alguien que le guíe, pero es mucho lo que hemos avanzado hasta hoy». El tópico del autismo era que una madre no se podía comunicar con su hijo. «Usa muy poco el lenguaje, creo que es algo que no le gusta. Pide las cosas con una palabra y así nos entendemos. A veces le resulta más cómodo cogerme de la mano y llevarme hacia lo que desea».

Pero la comunicación existe. «Como él no puede hablar de lo que ha hecho o de sus sentimientos, tenemos una relación muy física. Nos tocamos muchísimo, otro tópico del autismo que cae. Las profesoras y monitoras que trabajan con él lo definen como 'una pegatina'. Es un niño muy cariñoso. Siempre le estoy cogiendo de la mano, nos besamos y nos abrazamos. Resulta muy gratificante. Sé muy bien cómo son las manos de Pau. Con mi hijo mayor, a los 12 años no me relacionaba tanto con las manos. La comunicación era distinta. Pau nos ha abierto otras puertas, otros caminos».

Gautena «lo supone todo» para la familia. «Ha sido el colchón al que nos hemos podido lanzar tanto en el momento del diagnóstico como a posteriori», explica Paula. Nacida en Mallorca pero afincada en Villabona, destaca la labor del equipo médico y psicológico del centro y del apoyo a las familias. «Nos ofrecen servicios de ocio y respiro para los fines de semana», dice. «Antes teníamos un fin de semana al mes. Ahora, con los recortes, uno cada tres meses. Y el niño tiene planes los sábados por la tarde. Todo ello sirve para reforzar la pareja y el resto de la familia, porque un niño así absorbe muchísimo». Trabaja para formar un grupo de acogida a padres en Gautena. «En esos momentos te sientes solo y perdido. Contar con alguien que te apoya desde su experiencia es muy importante».

El congreso IMFAR supone una importantísima ocasión. «Al autismo, por mucho que trabajemos en él, siempre le faltará proyección social. Es fundamental para dar a conocer nuestros problemas».

Sobrecarga sensorial 
 
A Daniel María Pérez el diagnóstico de síndrome de Asperger -el autismo sin deficiencia intelectual- le supuso, hace unos años, un alivio. Experto etnobotánico de Aranzadi sin título universitario, avalan su saber instituciones como la Universidad de Londres o el Jardín Botánico de Madrid. «Estoy en un proceso de aprendizaje sobre mí mismo», relata. «En Gautena trabajo con personas que también tienen Asperger y al hablar de lo que nos pasa aprendemos mucho».

Una característica del autismo es que la percepción sensorial está hiperdesarrollada. «Ahora comprendo muchas cosas que me pasan. Por ejemplo, la sobrecarga sensorial, que también comentan mis compañeros en las reuniones. Empiezo a detectar qué situaciones la producen. Bien de tipo auditivo, visual o sensorial, he aprendido a preverlas. Antes no era consciente».
Jaquecas, insomnio, dolores o angustia son las consecuencias de esa sobrecarga. «Los motivos y las manifestaciones varían, pero a todos nos pasa», dice. Daniel María vive con su compañera Pili en un caserío de Lezo. «Ahora ella entiende cada vez más lo que me pasa. Antes era muy difícil explicarlo. Hay veces que me siento a punto de estallar. Necesito moverme o estar solo».

En la naturaleza encuentra paz. Ha comprado varias hectáreas de terreno en Burgos, donde ha empezado a plantar trufa. Aunque las relaciones sociales necesarias para la tarea le cuestan, el trabajo al aire libre le compensa. Pide una mayor comprensión hacia el autismo. «A mí siempre me han considerado una persona normal. No conocían lo que pasaba en mi interior y yo tampoco he sabido explicarlo. Ese ha sido mi problema».

La gente no ha sabido ver su discapacidad, relata. «La compenso con otras capacidades especiales. Me apoyo en ellas para superarme, pero la gente no se da cuenta. No hay nada físico en mí que lo manifieste. He usado estas capacidades para entender la abstracción y lo imaginativo. Esa ha sido la lucha de mi vida»



EE.UU.: Aumento en tasas de autismo requiere colaboración



Cindy Carroll a la par de una de las ayudas visual que utiliza para ayudar a niños diagnosticados con autismo en Children’s Village, el 10 de abril, 2013. (SARA GETTYS/El Sol de Yakima)


En Children’s Village, los consejeros utilizan gráficos para ayudar a que los niños autistas expresen sus sentimientos. En la parte superior de un gráfico hay una imagen de una cara de color rojo con vapor saliendo de las orejas —la cara de alguien está “fuera de control”—. En el fondo hay una cara feliz, mostrando a alguien que se siente “a gusto”.
“Muchas veces nuestros hijos entienden mejor con ayudas visuales”, explicó Cindy Carroll, consejera y patóloga del habla.

“La gráfica de cinco puntos” es sólo un ejemplo en diferentes enfoques multidisciplinarios que se utilizan para trabajar con los trastornos del espectro del autismo o ASD.

El desarrollo de tratamientos eficaces y métodos de enseñanza es cada vez más importante debido al aumento dramático en el autismo. Hace unas semanas, un estudio realizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades encontró que en Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 50 niños entre 6 y 17 años de edad habían sido diagnosticados con alguna forma de autismo en el periodo 2011-12.

Lo que significa un aumento de dos tercios con respecto al último informe de CDC de 2008, donde indicaba que el autismo afectaba a 1 de cada 88 niños.

En el Condado de Yakima se cree que alrededor de 925 niños viven bajo el espectro del autismo, según cálculos de Children’s Village. 

“Uno de cada 50 niños es un número grande”, dijo Carroll. “Nos gusta enfocarnos en las habilidades de los niños, en vez de sus discapacidades”.

En la parte superior del espectro del autismo, se encuentran los niños de alto funcionamiento y pueden estar en clases regulares. Los que están en el otro extremo necesitan de educación especial y de supervisión constante. 

En el Condado Yakima, Children’s Village ofrece la mayoría de servicios a familias con niños autistas. Ofrece grupos de apoyo a los padres para compartir ideas, terapia del lenguaje, terapia y un equipo de diagnóstico multidisciplinario para identificar de forma específica en que espectro se encuentra cada niño.

Este año, la clínica podrá atender a 72 niños.

Children’s Village es una colaboración entre Yakima Valley Memorial Hospital, Yakima Valley Farm Workers Clinic, The Memorial Foundation y Comprehensive Mental Health
Mientras que los profesionales para el autismo trabajan por extender los servicios, padres de todo el Valle todavía tienen que manejar hasta Yakima para asistir a las citas y a los programas, lo cual significa que el Valle Bajo está desatendido.

“Tenemos servicios esporádicos en el Valle Bajo, pero creo que podemos hacer un esfuerzo coordinado para ofrecer servicios cercanos a las familias”, dijo la Dra. Diane Liebe, directora médica de Children’s Village y pediatra del desarrollo neurológico y de comportamiento que se especializa en el autismo. “Nos faltan terapistas en nuestra comunidad que atienden (enfoques especializados)”. 

Mientras que no existe un examen individual para el trastorno del espectro autista, el actual diagnóstico manual dice que para ser llamado autista, un niño debe tener deterioro en la comunicación y la socialización, y debe mostrar conductas e intereses restrictivos o repetitivos.

Algunos niños presentan síntomas de autismo muy temprano —no tienen contacto visual, usan gestos repetitivos, no hablan—mientras que otros no son identificados hasta que alcanzan la edad escolar y el deterioro social se hace más pronunciado, explicó Liebe.
Niños con alto funcionamiento son muy difíciles de diagnosticar. Los proveedores y educadores deben tener entrenamiento específico para tratar con eficacia y trabajar con los niños en el espectro, dijo Carroll.


Puerto Rico: Esfuerzos a favor de la comunidad con autismo toman forma concreta

Se estima que en el país existen cerca de 28,000 personas con la condición, que necesitan múltiples servicios.
 
Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico
 
La conceptualización del Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR) muestra el ambicioso proyecto, que consiste en crear una “ciudad” con todos los servicios necesarios para este grupo poblacional.
 
De acuerdo al informe Autismo en Puerto Rico, realizado por la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, y el cual analiza la prevalencia de la condición en niñas, niños y jóvenes en la isla, se estima que en el país existen cerca de 28,000 personas con la condición, de las cuales poco más de 11,000 se encuentran entre los 4 y los 17 años de edad. Más aún, este estudio, basado en una encuesta telefónica cuyo muestreo probabilístico se estratificó apoyándose en las regiones de la Administración de Seguros de Salud (ASES), reveló que, cada año, nacen cerca de 684 bebés con autismo, lo que se traduce a que, aproximadamente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la isla tiene una alta probabilidad de desarrollar la condición. 

Por su parte, según se establece en la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, conocida como la Ley BIDA, los desórdenes dentro del continuo del autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor incremento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20 % anual. Esta ley señala que más niños son diagnosticados con estos desórdenes que con cáncer, diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el autismo como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el síndrome Down.

Tomando como punto de partida este panorama y sus implicaciones en la salud pública y en la socioeconomía del país es que Maritza Casiano ha alzado una voz de alerta y ha emprendido varias iniciativas con el propósito de educar a los padres, los tutores y los cuidadores que, como ella, batallan día a día por sus hijos autistas. Su fin primordial es brindarles una mejor comprensión de la condición y de sus derechos, así como mayores posibilidades de un tratamiento multidisciplinario cabal en la isla para que estos niños y jóvenes se conviertan en miembros integrados de la sociedad. 

“Mi sueño es colocar a Puerto Rico entre uno de los países que brinden el servicio que necesita no solamente el pueblo de Puerto Rico, sino también América Latina, para tratar una condición creciente y en la que hay pocas alternativas, como es el autismo”, aseveró la también productora, quien detalló que, en su experiencia, entre las limitaciones más apreciables se encuentran la falta de conocimiento, en todos los niveles, sobre esta condición y el hecho de que la mayoría de los padres no tienen toda la información que necesitan para reclamar sus derechos”, para que sus hijos desarrollen una vida independiente de calidad en el futuro, detalló.

Para lograr su objetivo, Casiano ha conceptualizado tres proyectos que, según explica, impactarán a toda la población autista del país: el Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR), el proyecto Abriendo Puertas y su propuesta para desarrollar un censo criollo de autismo y la iniciativa Vivan los Estudiantes.

Abriendo Puertas

Este proyecto tiene como finalidad traer a la isla a profesionales de renombre en diferentes materias del autismo de países como Estados Unidos, España e Israel, y llevarlos en una unidad médica móvil a los diferentes distritos escolares y pueblos, para que, durante varios días, en cada región, y con la ayuda de los alcaldes y del Departamento de Educación, lograr que los padres y los tutores lleven a los niños a ser evaluados. Mediante esta iniciativa, también habrá disponibles profesionales del Departamento de la Familia, quienes evaluarán si los niños están siendo bien atendidos o si presentan rasgos de maltrato, mientras que diferentes artistas, aportarán sus talentos para atraer a más familias a estas actividades. De esta manera, los padres y los tutores de los menores podrán acudir, en un mismo lugar, a los profesionales que podrán decir a ciencia cierta si el niño es o no autista.

Además de la dinámica de evaluación, mediante este proyecto se pretende establecer un censo criollo, por pueblo y por distrito, de los posibles casos de autismo, dónde se encuentran la mayoría de los casos, cuántos niños están siendo atendidos correctamente y con cuántos deben intervenir el Departamento de la Familia, el Departamento de Servicios Sociales o el Departamento de Salud. 

“El fin es instaurar un orden natural de procedimientos en Puerto Rico y dejárselo al estado para que, de ahí en adelante, continúe un ritmo de responsabilidad departamental a quien le toque”, explicó Casiano, al detallar la importancia de esta iniciativa para que el estado desarrolle un interés real y fehaciente que promueva la identificación y la repartición de recursos para lidiar con esta compleja condición.
El inicio de Abriendo Puertas está pautado para finales de este año y principios del próximo.

Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR)

Este es, quizás, su proyecto más ambicioso y el de mayor alcance, ya que consiste en crear una “ciudad” que albergará una escuela, vivienda con subsidio federal para padres con niños con autismo, un edificio de investigación, múltiples servicios de terapia, incluyendo equinoterapia y delfinoterapia; farmacia, supermercado, un internado para niños con recursos del extranjero y consultorios de médicos especializados en la condición. Casiano detalló que la escuela no estará basada en orden cronológico de edades ni en coeficientes intelectuales, sino en las destrezas y los talentos de los niños. En el caso del internado resaltó que por cada niño interno, se impactarían dos niños puertorriqueños, aumentando el alcance del Centro. 

“Desde la entrada, los niños establecerán un contacto sensorial porque los edificios estarán hechos con figuras geométricas, porque los colores serán los colores primarios y porque las calles serán lagos en vez de calles, y permitirán que los niños se transporten de un edificio a otro por agua, con sonidos e ilusiones ópticas”, explicó Casiano. 

Casiano resaltó que ya cuentan con unas instalaciones en el complejo Puerta de Tierra 1, cedidas por la Administración de Vivienda Pública, para comenzar algunos de los programas pilotos. Asimismo, en este momento se encuentran buscando el lugar donde se establecerá el programa piloto de enseñanza, y se trabaja para crear programas de apoyo para que las familias puedan mejorar su calidad de vida y ayudar a sus hijos. “Esperamos tener servicios de cuidado hasta las 12 de la noche los fines de semana para que los padres puedan ir al cine o a comer, sabiendo que sus niños están atendidos por profesionales que saben lo que están haciendo y orientarlos en diagnósticos con los profesionales que en Puerto Rico puedan ayudarlos”, destacó. Casiano también vislumbra la construcción de una égida, donde espera albergar de 500 a 1,000 autistas en su edad de oro, donde se les pueda atender de manera digna y darles los servicios que no recibieron en su infancia. 

Se estima que el costo de este proyecto alcance los $ 150 millones, por lo que Casiano ha ideado varios programas que ayudarán a aunar recursos para construir el Centro, solventar los costos de su mantenimiento y ofrecer servicios para la comunidad autista, entre los que se incluyen Vivan los Estudiantes. 

Esta es la primera justa intercolegial de talentos artísticos, cuya campaña se lanzó recientemente y mediante la cual espera crear un evento anual que cuente con el aval y la colaboración del Departamento de Educación. Este evento estará dirigido a estudiantes de la corriente regular de educación, no importa su edad. “Puedes tener 70 años y si sientes que tienes un talento natural y que puedes competir, compites”, aseguró Casiano.

“Los talentos se agruparán por distrito escolar en ocho grupos, hasta llegar a dos grupos por distrito, de los cuales se escogerán los mejores representantes en cada disciplina artística: pintura, diseño de moda, maquillaje teatral, cine, canto, teatro, baile, composición poética y lirica, y música sacra”, explicó Maritza Casiano, quien adelantó que su propuesta contará con grandes personalidades como Gloria Estefan, Cuco Peña, Carlos Alberto y Esteban Montes, entre otros, quienes se convertirán en padrinos en cada disciplina y evaluarán el desempeño de los participantes mediante vídeos mensuales, ayudándoles a mejorar sus presentaciones para la gala final. Esta se llevará a cabo en el mes de diciembre en el Coliseo José Miguel Agrelot y tendrá montajes al estilo “Off Broadway”. Los estudiantes ya pueden inscribirse y subir sus vídeos, accediendo a www.vivanlosestudiantes.com. La selección inicial se llevará a cabo en agosto y habrá $ 100,000 en premios para los “ganadores óptimos” (primeros lugares) de la categoría individual y la categoría grupal. A cada uno de los ganadores se le lanzará su carrera, manejada por Maritza Casiano.

“Con esta actividad se impactarán muchas áreas como: la deserción escolar, la tolerancia de trabajar en grupo, conocer lo que hay detrás del artista, que no es solo glamour; el compromiso cultural con Puerto Rico y, en términos de seguridad, el mantener a los niños y a los jóvenes fuera de la calle”, indicó Casiano.

Cómo ayudar

La empresaria y activista señaló que en estos momentos buscan compañías o entidades privadas, que pueden ser desde individuos hasta empresas, a los que llama “Gobernadores”, que se comprometan a aportar $ 1,200 mensuales por cinco años, cantidad que permitirá crear un fondo para pagar a empleados que eventualmente trabajarán en el Centro y que en la actualidad ofrecerán servicios desde los programas pilotos. También están trabajando diversas propuestas a nivel federal y estatal, y cuentan con el apoyo de empresas como Touché, una firma de ropa interior, y Jesuschrist, una firma inspiradora de ropa y accesorios, las cuales aportarán 30 % de sus ganancias al Centro. Por su parte, Casiano realiza todo el trabajo promocional.

Para unirse a este esfuerzo y convertirse en “Gobernador” del CCDAPR o hacer una aportación, accede a www.ccdapr.com.


Cuba: Regalo de amor para niños con autismo

Duramente afectada por Sandy, la escuela William Soler demuestra del desvelo de Cuba por la enseñanza especial 

Eduardo Palomares Calderón
Nunca un pacto fue tan hermoso, como el establecido con tanto amor y sensibilidad por maestros, padres y constructores, para devolverles a los niños santiagueros con autismo la escuela especial William Soler Ledea, sin la más mínima huella del destrozo causado por el huracán Sandy.

fotos del autor Maestras y auxiliares recuperaron la decoración habitual del centro.
 
El fenómeno meteorológico destruyó la cubierta de zinc galvanizado, el cielo raso de poliespuma y parte de la marquetería de aluminio con su cristalería, afectó el grupo electrógeno emergente y su caseta, el sistema eléctrico, las áreas verdes y los medios de enseñanza, entre otros objetos del inmueble.

Según los especialistas, los 12 alumnos con trastornos del espectro autista no debían ni darse por enterados del cambio provocado por el ciclón en la Ciudad Heroica y particularmente en su centro, pues por características propias el impacto podría ocasionarles un sensible deterioro físico.

"Basta saber —explica la máster en enseñanza especial y directora de la escuela, Maribel Eugenia Rayas Pérez—, que ante tanta destrucción muchos niños sin dificultades afrontaron trastornos sicológicos, para imaginarse qué habrían provocado en los nuestros tan duras imágenes reinantes.

"Por ello —agrega—, pese al ofrecimiento de entidades cercanas como la Casa del Caribe, la Empresa de Proyectos no.15 y el Museo de la Imagen, decidimos continuar el proceso educativo en hogares brindados voluntariamente por los padres, y en un aula de la escuela para niños con dificultades auditivas Eduardo Mesa Llull".
 
Al retornar la encontraron mucho más bonita.

Bajo esa premisa, la reconstrucción de la escuela fue asignada a una brigada de la Empresa Provincial de Abastecimiento y Servicios de la Educación (EPASE), a la cual no fue difícil convencer de que solo se lograría un retorno saludable de los niños, si la instalación quedaba lo más idéntica posible a su aspecto original.

En pos del noble propósito se trabajó intensamente en la construcción de un nuevo cerramento, donde quedaron fijados los puzzles, en la colocación de las 90 tejas de zinc procedentes de un donativo venezolano, y en el sellado de los bordes de la cubierta con ladrillos resanados, que descartan cualquier nueva afectación.

Paredes, columnas y puertas recibieron los mismos colores que poseían, se restituyó el falso techo, los ficus de las áreas verdes fueron levantados con esmero, mientras maestras y auxiliares se encargaron de las figuras de personas y animales de cuentos infantiles en papel maché, y la decoración habitual.

"Fueron tres meses de especial identificación entre el ejecutor Gilberto Maranillos, los constructores Orlando Palacios, Francisco Villalón, Andy Carmenate, Miguel Causse y Haneys González, con nuestros docentes, trabajando unidos por el sentido de pertenencia que solo asumiría una familia en función de sus hijos", destaca la directora.
 
Maestras y auxiliares recuperaron la decoración habitual del centro.

A los niños siempre se les dijo que estaban arreglando y pintando su escuela. Días antes del regreso fueron concentrados en un centro cercano y el ómnibus que los transporta pasó frente a la William Soler, desde donde las auxiliares les mostraron las escobas en señal de limpieza.

"La víspera —recuerda Maribel Rayas—, la guagua paró y se les dijo que a la mañana siguiente regresarían. Los recibimos con una fiestecita y toda la jornada estuvo dedicada a actividades recreativas. Hasta hoy ninguno ha experimentado sensación de rechazo, su conducta es muy buena, y solo refieren lo linda que está la escuela".

Realmente quienes conocieron la instalación antes del 25 de octubre último y solo hayan vuelto a verla ahora, al apreciar en la foto el golpe recibido, no dudarían en reconocer que más fuerte que Sandy fue el huracán de amor y sensibilidad que de un extremo a otro abarcó el inmueble para devolverlo más bonito.

Semejante sentimiento ha predominado en toda la provincia, para que de las 960 escuelas afectadas se hayan recuperado ya 759, incluyendo muchas que requirieron complejas soluciones como la propia William Soler, la Escuela Pedagógica Floro Pérez, la escuela especializada Alberto Fernández Montes de Oca, y los círculos infantiles Pepito Tey y Florecita.

De los centros restantes, 120 se encuentran en ejecución, y según el director provincial de Educación, Rafael Darío Pacheco Álvarez, el éxito del programa radica en la activa participación de profesores y alumnos de las enseñanzas técnicas, especializadas y secundaria básica, en torno de los directivos y trabajadores de la EPASE.

Aula Propuesta Educativa: Los signos y síntomas de los trastornos del espectro autista

Tanto en niños como en adultos, los signos y síntomas de los trastornos del espectro autista incluyen problemas con las habilidades sociales, el habla y el lenguaje, y actividades e intereses restringidos. Sin embargo, hay enormes diferencias en lo que respecta a la gravedad de los síntomas, sus combinaciones, y los patrones de comportamiento.

Tenga en cuenta que sólo porque su hijo tiene algunos síntomas parecidos al autismo, no significa que él o ella tiene un trastorno del espectro autista. Los trastornos del espectro autista se diagnostican con base en la presencia de múltiples síntomas que alteran la capacidad del niño para comunicarse , establecer relaciones, explorar, jugar y aprender.

Los signos y síntomas de los trastornos del espectro autista: habilidades sociales

La Interacción social básica puede ser difícil para los niños con trastornos del espectro autista. Los síntomas pueden incluir:

  • Lenguaje inusual o inapropiado en  los gestos y las expresiones faciales (por ejemplo, evitar el contacto con los ojos o el uso de expresiones faciales que no coincida con lo que él o ella está diciendo).
  • La falta de interés  en compartir intereses o logros con  otras personas  
  • Improbable que se acerque  a los demás o para perseguir la interacción social, viene a estar distante e indiferente; prefiere estar solo.
  • Dificultad para entender los sentimientos de otras personas, reacciones, y las señales no verbales.
  • La resistencia a ser tocado.
  • Dificultad de hacer amigos con niños de la misma edad.


Los signos y síntomas de los trastornos del espectro autista: habla y el lenguaje

Problemas con el habla y la comprensión del lenguaje son un signo revelador de los trastornos del espectro autista. Los síntomas pueden incluir:

  • Retraso en aprender a hablar (después de los 2 años) o no hablar en absoluto.
  • Hablando en un tono anormal de la voz, o con un ritmo extraño o el tono.
  • Repetición de palabras o frases una y otra vez sin intención comunicativa.
  • Dificultad para comenzar una conversación o mantenerla en funcionamiento.
  • Dificultad para comunicar las necesidades o deseos.
  • No entiende simples declaraciones o preguntas.
  • Tomando lo que se dice demasiado literalmente, la ironía y el sarcasmo.

Los signos y síntomas de los trastornos del espectro autista: comportamiento restringido y el juego

Los niños con trastornos del espectro autista a menudo se comportan de forma  rígida, e incluso obsesiva en sus comportamientos, actividades e intereses. Los síntomas pueden incluir:

  • Movimientos corporales repetitivos (aleteo, balancearse, girar) moviéndose  constantemente.
  • Apego obsesivo a los objetos inusuales (gomas, llaves, interruptores de luz).
  • La preocupación por un tema específico de interés, a menudo con números o símbolos (mapas, placas de matrícula, estadísticas deportivas).
  • Una fuerte necesidad de la igualdad, el orden y rutinas (por ejemplo, , sigue un horario rígido). Se enoja por el cambio en su rutina o el medio ambiente.
  • Torpeza, postura anormal, o de formas extrañas de movimiento.
  • Fascinado por los objetos giratorios, piezas en movimiento o partes de juguetes (por ejemplo girar las ruedas de un coche de carreras, en lugar de jugar con todo el coche).

¿Cómo juegan los niños con trastornos del espectro autista

Los niños con trastornos del espectro del autismo tienden a ser menos espontáneos que los otros niños. Los niños autistas a menudo parecen desinteresados ​​o no tienen conocimiento de lo que está pasando a su alrededor. También muestran diferencias en la forma de jugar. Pueden tener problemas con el juego funcional, o el uso de los juguetes que tienen un uso básico destinado, como las herramientas de juguete o juego de cocina. Por lo general, no "juegan a la fantasía," participan en juegos en grupo, imitan a otros, o usan sus juguetes de forma creativa.

 FUENTE:HELPGUIDE.ORG.

Creando consciencia acerca del autismo

 
El mes de abril es el mes dedicado a crear consciencia sobre este espectro de trastornos del desarrollo, conocido como autismo, que según estudios recientes ha aumentado significativamente entre la población infantil de los Estados Unidos.

Si eres padre o madre de un niño en edad escolar, tal vez le tengas mucho temor a que un día te des cuenta por alguna llamada del maestro, que tu hijo(a) no se desarrolla al ritmo de los otros niños. O quizás, desde que tu hijo(a) era pequeñito(a) empezaste a notar algunos comportamientos que te parecieron preocupantes pero te da temor hablar de la palabra que probablemente cruza tu mente: autismo.

Sin duda, a ningún padre o madre le será placentero saber que su pequeño hijo o pequeña hija tiene autismo. Se habla tanto sobre esta condición que un diagnóstico de autismo puede resultar confuso y provocar ansiedad en los padres. Por eso, en este mes de abril, el cual se dedica a difundir y resaltar información sobre el autismo, quiero también recordar aquí de qué se trata y hablar de algunos mitos que rondan acerca de este trastorno.

Llama mucho la atención que estudios recientes reportan un aumento importante en las cifras de los niños con este trastorno. Según los datos de los Centros Para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) en Estados Unidos, en 2012 uno de cada 50 niños entre las edades de 6 y 17 años padece alguna forma de autismo, en comparación con la cifra de cinco años atrás en que sólo se reportaba un caso de cada 88 niños. Es probable que este aumento en el registro de casos se deba a que la enfermedad puede ahora diagnosticarse mejor. De cualquier modo, es importante hablar de esta condición.

Para empezar, el autismo es un trastorno del desarrollo que puede manifestarse a través de distintos síntomas y con diferentes niveles de intensidad. Es decir, que sus síntomas pueden ser más o menos evidentes.

El autismo aparece durante los 3 primeros años de vida, es más prevalente en los niños que en las niñas y afecta el desarrollo cerebral de las habilidades sociales y de comunicación normales. En ocasiones puede ser difícil de detectar, pero son los padres los que, por lo general, notan que algo no está del todo bien con su hijo(a) y buscan entonces, ayuda profesional.

¿Cuáles son las señales que sugieren la presencia de autismo?
Si te has dado cuenta de que tu hijo(a) no hace ciertas cosas que corresponden a su edad y crees que es demasiado tímido, presta atención a la siguiente lista de señales que podrían indicar la presencia de autismo:
  • Tu hijo(a) habla muy poco o nada en absoluto
  • No presta atención cuando alguien le habla, como si no escuchara
  • No responde cuando lo llaman por su nombre
  • No entiende gestos ni señales corporales
  • No puede mirar a los ojos
  • No le gusta que lo toquen o que se le acerquen
  • No comparte con los demás
  • Muy pocas cosas o actividades le llaman la atención
  • Repite comportamientos y movimientos una y otra vez, como golpearse la cabeza, levantar los brazos, golpear las manos, etc.
  • Repite rutinas de forma dedicada y a veces obsesiva. Por ejemplo, comer siempre del mismo lado o seguir siempre el mismo proceso para vestirse.
  • Mira fijamente objetos por un rato largo
  • Le cuesta trabajo aceptar los cambios como mudarse de casa, de jardín infantil, o simplemente cambiar una rutina diaria
  •  No muestra temor real a los peligros y puede ser o insensible o demasiado sensible al dolor.
  •  Es hiperactivo o demasiado pasivo
  •  No se sobresalta ante los ruidos fuertes o, por el contrario, los ruidos normales le pueden parecer demasiado agudos y se lleva las manos a los oídos.
  • Responde de manera agresiva cuando un desconocido intenta acercársele, cuando lo acarician o cuando interrumpen su rutina
Recientemente unos investigadores en Harvard han encontrado que el electroencefalograma puede ayudar a detectar el autismo también.

¿Cuál es la causa de este trastorno del desarrollo?

La verdad es que las causas del autismo siguen siendo un misterio. Se cree que aparece debido a una combinación de factores, entre los cuales la genética puede tener un papel predominante. En una época se pensaba que era culpa de los padres, de cómo habían cuidado a sus pequeños, pero jamás pienses esto. No es verdad.

Tampoco es verdad que algunas vacunas, en especial contra el sarampión, paperas o rubéola (por contener pequeñas dosis de mercurio), son las culpables del autismo. Esta creencia es falsa y por eso muchos padres han dejado de vacunar a sus hijos, poniéndolos en peligro de que se enfermen y afectando a la comunidad en general. No dejes de vacunar a tus hijos, no hay evidencia científica de que las vacunas causan el autismo, no hay conexión, esa hipótesis era una mentira.

¿Cómo se trata?

El autismo no tiene cura. Pero esto no debe desanimarte, pues actualmente existen varios tratamientos que incluyen terapia del comportamiento y del lenguaje, medicamentos y otras opciones alternativas incluyendo nutrición. En muchos casos, recibiendo el apoyo y el tratamiento necesarios, los niños autistas aprenden a hablar y pueden llevar una vida social activa. Lo importante es iniciar el tratamiento lo más tempranamente posible.

O sea, ante la primera sospecha, consulta con un especialista que te oriente sobre el camino a seguir para ayudar y apoyar a tu hijo(a) dándole toda la atención y los cuidados que necesita. No te olvides que los padres de un niño(a) con autismo también pueden necesitar apoyo emocional en este momento, y es entonces cuando puedes recurrir a los centros de cuidado, a los especialistas y a los grupos de apoyo para compartir tus inquietudes y tus experiencias con otros padres que también están pasando por lo mismo.

Imagen © iStockphoto.com / Juanmonino

Argentina: La salud y la educación del autista

Por JULIETA ROFFO

La ley 24.901 establece los derechos que las personas con discapacidad deben tener garantizados. Sin embargo, a veces hay trabas en las obras sociales o demoras en las escuelas.
Se calcula que cinco de cada 10 mil personas presentan los síntomas del “autismo clásico”, teniendo en cuenta que los síntomas de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son resultado de alteraciones del desarrollo de distintas funciones del sistema nervioso central. Según cifras difundidas por la Asociación Argentina de Padres Autistas (APAdeA), considerando en cuenta todo el espectro del síndrome, éste afecta a una de cada entre 700 y 1.000 personas, en las que hay cuatro hombres por cada mujer afectada y en la que no hay diferencias proporcionales según la clase socioeconómica que se estudie.

¿Cuál es la situación que enfrentan, esos pacientes y sus familias, a la hora de tener acceso a la salud y a la educación? La ley 24.901, sancionada en 1997, establece el “sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad”. Es esa la ley que abarca a los pacientes con algún TEA, y según detalla el abogado Horacio Joffre Galibert, Presidente Honorario de APAdeA, esa reglamentación implica que los pacientes deben tener acceso a prestaciones preventivas, de rehabilitación, terapéuticas educativas y educativas en general –lo que comprende su escolaridad y su formación laboral- así como el apoyo psicológico para el grupo familiar, la atención psiquiátrica que sea necesaria y el transporte especial, si fuera necesario, además de la gratuidad, a través del Certificado Único de Discapacidad, del transporte público.

Sin embargo, como los síntomas vinculados al autismo surgen con el desarrollo de los chicos –en su comportamiento, en el lenguaje que van expresando-, muchas veces aparecen inconvenientes a la hora de hacer efectivos estos diagnósticos y sus consiguientes coberturas. Verónica Capurro, del área de Relaciones Institucionales de APAdeA, explica que en las obras sociales y, aunque en menor medida, en las medicinas prepagas, surgen trabas “burocráticas”: “Son tratamientos en general onerosos; el acompañamiento de un equipo terapéutico, con un coordinador y dos terapeutas que van a la casa del chico de dos a cinco veces por semana, algunas horas por día, puede costar, como algo standard, unos 10 mil pesos al mes”, sostiene Capurro.

“Muchas veces se hace necesario volver a las obras sociales, hacer reclamos, hacer efectivos los derechos que la ley ampara”, explica Capurro, que agrega que “cada obra social es un mundo, como cada caso es un mundo”. Para contener estas situaciones, APAdeA brinda asesoramiento legal gratuito: en esta oficina, priman las consultas por prestaciones que las obras sociales se niegan o demoran en cumplir. Pero también hay conflictos en la escolaridad: los chicos alcanzados por la ley 24.901 tienen garantizada la educación gratuita, en escuelas convencionales y en los establecimientos de educación especial, según convenga en cada caso. Además, tienen derecho a una “maestra integradora”, que funciona como acompañante en el aula.

“Las escuelas –destacará que las públicas por sobre las de gestión privada- no están tan preparadas para estos casos, hay mucha resistencia. Puede que haya cuarenta chicos en un aula, o que no se otorguen vacantes; las consultas más frecuentes tienen que ver con eso”, detalla Capurro. “En muchos casos, los alumnos con TEA están ocupando un espacio dentro del aula, porque no todos los docentes y directores están comprometidos con su escolarización; argumentan que no se capacitaron para eso, que en todo caso tendrían que haber estudiado educación especial, por eso la concientización para la inclusión será un proceso largo”, reflexiona Capurro.

Desde el ministerio de Educación porteño, la subsecretaria de Gestión Educativa y Coordinación Pedagógica, Ana Ravaglia, sostiene que las políticas aplicadas “son inclusivas, ya que se presta atención a lo que cada chico tiene, y no a lo que le falta”. Un gabinete interdisciplinario, conformado por psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos y asistentes sociales, entre otros profesionales, analiza el caso de cada alumno que presenta alguna discapacidad para ver si acudirá a un aula convencional o a una institución de educación especial. Según Ravaglia, dependiendo de cuándo los padres se acerquen al ministerio para dar curso a su solicitud –sin importar si la institución será de gestión pública o privada- ese proceso puede demorar “según cada caso, tres meses o más”. Esa demora, argumenta la funcionaria, es la que “puede despertar ansiedad y angustia en los padres de esos chicos”.

A pesar de la ley obliga tanto al Estado como a entidades como las obras sociales a ponerse a disposición de estas familias, muchas veces la burocracia se interpone en el tratamiento de estos pacientes, y sus padres tienen que depositar parte de su energía en combatir esos obstáculos.

Autismo y TGD: amor para saltar barreras

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales.

El trastorno generalizado del desarrollo o TGD se divide en Síndrome autista, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.El diagnóstico temprano es clave.

Carolina (19) tiene una jirafa, es un peluche. “Cuando era chica no miraba a la cara, me distraía mucho. Y mi mamá se empezó a preocupar y preocupar… Y me llevó al médico”. “Y ¿qué tenías?” “Síndrome de Asperheld,autismo, eso…”. Así resume la historia de su vida y la de su familia. Del otro lado de la cámara está Selene Colombo, una documentalista italo-suiza que durante ocho meses filmó y entrevistó a chicos con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), a sus familias y a sus terapeutas.

Se trata de Ocho Pasos Adelante, el documental que la semana pasada se presentó en el marco del BAFICI. Selene, encargada del área audiovisual del Ministerio de Relaciones Exteriores de Italia, durante una visita a la Argentina en 2011 conoció a Alexia Ratazzi, psiquiatra infantil y presidenta del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA). Ratazzi le habló de la lucha para desatar los nudos delautismo, una enfermedad de la que se sabe poco, y con estadísticas demoledoras: en 1960 se calculaba que los TGD afectaban a entre 4 y 5 de cada 10 mil niños. Hoy afecta a uno de cada 88.

“Quedé impactada, tengo que hacer una película”, pensó Colombo. Entonces produjo y dirigió su primer documental. Lo hizo sin financiamiento, “pero la música me la regalaron, el técnico de sonido y el diseñador gráfico donaron su trabajo. Ni hablar de las familias que me abrieron las puertas de sus casas”, agradece.

Los Gabelli fueron una de esas familias. Clara (10) y Sofìa (8) nacieron en Roma. “Vivíamos allá”, cuenta Consuelo, su mamá. “Clara nació con muy bajo peso. No respondía a las pautas esperables para su edad, el neurólogo nos dijo que tenía un trastorno del espectro autista. Cuando llegó Sofía, yo estaba tan metida en lo de Clara que pensaba que era una nena callada. Una vecina me alertó y resultó que ella también lo tenía en un grado menor”.

Estar atentos es vital. “El diagnóstico temprano es importantísimo. Un chico autista es un niño cuyo cerebro no se desarrolla siguiendo los patrones esperables. Durante lo primeros cinco años de vida el cerebro es muy maleable, por lo tanto es muchísimo lo que se puede hacer en ese período”, explica Alexia Ratazzi.

El 2de abril, Día Internacional del Autismo, papás y profesionales marcharon a Plaza de Mayo para reclamar que la pesquisa de trastornos autistas (un cuestionario para que el pediatra conteste junto a los papás) sea obligatorio a los 18 meses. Ratazzi sueña con una sociedad en la que todos sepan cómo se comporta un chico autista. “De esa manera, una maestra, una vecina o una tía podrán decirte ‘¿por qué no consultás?’ Una consulta temprana puede mejorar mucho el pronóstico y, en casos leves, hasta lograr un desarrollo neurotípico”, agrega Ratazzi.

Después de consultar a muchísimos médicos en Italia, los Gabelli volvieron a la Argentina. “Yo venía dos o tres veces por año y las trataba acá. Los progresos eran maravillosos”, cuenta Consuelo. A los tres meses de filmación, la propia Colombo fue a Italia a comparar tratamientos. “Sentí que allá no se trabajaba para que los pacientes y sus familias sean felices”, dice. La Argentina está muy avanzada en el tratamiento del autismo. “Prácticamente todo se logró gracias a los padres”, dice Horacio Joffre Galibert, presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APADEA), una de las ONGs de papás más antiguas.

“Cuando nuestro hijo Ignacio nació, hace 30 años, no había profesionales que trataran el autismo. Con otros papás viajamos a Estados Unidos y trajimos buena parte de las técnicas que hoy se usan”, cuenta. Hoy, APADEA pide que el Estado los ayude a sumar “respiros”, casas para autistas adultos, donde reciban contención y tratamiento, cuando sus padres ya no puedan cuidarlos.

“El autismo toca lo más humano de lo humano: la comunicación”, explica Ratazzi. Los chicos que lo padecen viven en su mundo, les cuesta mirar a lo ojos y hablar con otros nenes. Muchas veces son tratados como sordos. Las terapias tratan de desenredar esa madeja desde el juego, pero sobre todo desde el amor. Todo sirve: musicoterapia, zooterapia,
matronatación. “Hay dos cosas fundamentales para que funcione el tratamiento. Una, que los papás se involucren y repitan las técnicas en sus casas y, otra, que el profesional que esté con el nene deje toda su vida fuera de esa hora de terapia. Su atención y su corazón tienen que estar puestos en el chico”, asegura el psiquiatra Christian Pletz.

“Recreando Caminos” es una experiencia motorizada por un grupo de papás que cada fin de semana organizan talleres abiertos a la comunidad en el country Miraflores, en Pilar. La idea es integrar a sus hijos a las actividades sociales y deportivas que hacen otros chicos de su edad. “Los resultados son muy buenos. El resto de los chicos del country terminan participando de nuestros talleres y hasta ayudan a los que tienen TGD. Las barreras más grandes están entre los adultos”, cuenta María Laura Ghetti, trabajadora social y una de las coordinadoras del proyecto.

“Caricias + Sonrisas”, dice uno de los carteles que empapelan las paredes de la casa PANAACEA, en Martínez. El resto son dibujos y fotos de los chicos que van a sus talleres. Se los ve jugando, corriendo, bailando. Sonriendo. Ocho pasos adelante. Y pueden ser muchos más.

DATOS ÚTILES

¿Por qué se nace con TGD?
Se habla de causas genéticas y condicionantes del entorno o de medicamentos, dietas y trastornos en el embarazo. Cada caso es único, pero a todos los une una gran dificultad en la comunicación interpersonal. El diagnóstico temprano ayuda mucho.

Para tener en cuenta y consultar a tiempo:
* Mirada (a los chicos autistas les cuesta mirar a los ojos).
* Sonrisa (en un desarrollo normal debe aparecer a los seis meses).
* Atención (les cuesta seguir indicaciones).
* Abrazos (muchos nenes con TGD rechazan el contacto físico).
* Lenguaje (algunos dejan de hablar de un día para otro).

Descubre el proyecto 'Hablando con el Arte', pensado para acercar a las personas con trastornos del autismo al arte

29.04.2013 | 18:29

Hablando con el Arte, un proyecto desarrollado por la Fundación Orange y la Asociación Argadini, acerca a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y la creatividad.

El proyecto se basa en las líneas de trabajo del programa ARGADINI, Educación Emocional a Través de la Creatividad, para la integración cultural y social de las personas con necesidades de apoyo. Este programa, desarrollado por la Asociación Argadini, pretende ir más allá de un mero entrenamiento en habilidades discretas. Su intención de fondo es invitar al joven a cuidar y apuntalar una de sus dimensiones más vitales, la socioafectiva y emocional.

Partiendo de visitas a distintos museos, como el Thyssen o el Reina Sofía, y de trabajos creativos sobre lo percibido en esas visitas, Hablando con el Arte pretende enseñar sin recortar contenidos, alimentando paulatinamente las necesidades de aprender de los alumnos y su curiosidad por un universo que requiere en gran parte de la abstracción, de la imaginación y de la ausencia de prejuicios a la hora de interpretar, opinar y trabajar.

Actualmente los trabajos, dibujos, óleos y collages resultantes de los recientes talleres de Hablando con el Arte se exponene en la Galería Aprendices Visuales de Madrid. La exposición estará en Aprendices Visuales hasta el 19 de Mayo y después se hará itinerante por diversos espacios culturales de la geografía española, siempre buscando la sensibilización social hacia las personas con transtornos de autismo y a la capacidad comunicativa de la expresión artística.