Uno de cada 110 niños de Castilla-La Mancha padece autismo

Más de cuarenta familias afectadas por el autismo de la provincia de Cuenca reclaman más concienciación social con motivo del Día Mundial del Autismo. De hecho, uno de cada 110 niños de Castilla-La Mancha padece autismo.

Miembros de APACU esta mañana en la calle Carretería.//Foto: Saúl García

La Asociación Provincial de Autismo y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cuenca ha emprendido una campaña de sensibilización cuyo objetivo es informar a la ciudadanía sobre este problema y reclamar más atención por parte de la Administración. La presidenta en Cuenca, María Amparo Martínez, ha afirmado esta mañana que el colectivo necesita un local para que los niños puedan recibir la terapia adecuada. "Tenemos un local de pequeñas dimensiones que pagamos los padres y reivindicamos un local en condiciones para que nuestros hijos reciban sus terapias", ha reclamado. Por ello, miembros de la asociación están recogiendo firmas de apoyo para que la Administración dé su apoyo al colectivo.

En este sentido, otras provincias de Castilla-La Mancha como Guadalajara o Ciudad Real están más avanzadas y sí que cuentan con centros especializados para personas con autismo.

Otro de los principales problemas de los niños que padecen autismo es que "cuando llegan al colegio, muchas veces los profesores no están especializados en autismo".

Algo más sobre el autismo

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son alteraciones del desarrollo neurológico y del sistema central, que se presenta aproximadamente en 1 de cada 150 personas, en una proporción de 3-4 hombres por cada mujer. Las personas con autismo se caracterizan por presentar dificultades sociales, comunicativas y de comportamiento, manifestadas desde la infancia y de carácter crónico, no tiene curación, ni tratamiento médico. Las manifestaciones varían en forma y grados, en función de la intensidad del trastorno y si se lleva asociado retraso mental, trastorno de hiperactividad y déficit de atención (THAD), epilepsia...

En todos los casos, las personas que presentan TEA precisan a lo largo de toda su vida de un entorno adaptado, una supervisión constante y un conjunto de servicios específicos, de carácter psicológicos, educativos, residenciales, inserción laboral, etc. a través de los cuales van alcanzando mayores cotas de autonomía para su participación en la comunidad.

La detección precoz

Desde APACU han subrayado la importancia de la detección precoz. "Es importante empezar a trabajar con los niños lo antes posible, ya que necesitan muchas horas de terapia para tener una buena evolución", ha destacado María Amparo Martínez.

Apoyo institucional

El coordinador provincial de Sanidad y Asuntos Sociales, Carlos Navarro, y el presidente de la Diputación de Cuenca, Benjamín Prieto, han mostrado su apoyo a la Asociación Provincial de Autismo de Cuenca que celebra hoy su día mundial de concienciación. Navarro y Prieto se han acercado hasta la mesa que la Asociación tiene instalada en Carretería y han intercambiado impresiones con la presidenta de la Asociación, María Amparo Martínez, quien les ha trasladado las principales necesidades de este colectivo.

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: que todos los días sean un poco azules

Desde hace 5 años se viene celebrando el día 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo quel se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos: en el año 2012 propone una revisión de la Carta de los Derechos de las Personas con Autismo (adoptada por el Parlamento Europeo en 1996) y destaca el papel relevante de Internet en la comunicación y realización de acciones colaborativas relacionadas con los trastornos del espectro autista (TEA).

Los TEA son una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. En la página En Familia de la Asociación Española de Pediatría podemos encontrar información clara para padres.

Algunas entradas en este blog han tratado temas preferentes, como si está aumentando la prevalencia de autismo o las falsas creencias sobre su causa y tratamiento. En este aspecto, cabe considerar un tema de profunda (y desgraciada actualidad): la ausencia de relación entre la vacuna del sarampión y el autismo (bajo el escándalo de Andreu Wakefield).

También en Cine y Pediatría los TEA han tenido un lugar preferente: Mi nombre es Kahn, Yo soy Sam, Mary and Max, o Tan lejos, tan cerca.

Una de las iniciativas que con el paso de los años va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta es el Light It Up Blue, promovido por Autism Speaks, que propone el uso del color azul como identificativo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, promoviendo su uso, tanto por asociaciones y personas implicadas, como en las redes sociales mediante el teñido de avatares, además de la actuación más representativa consistente en iluminar de azul el 2 de abril edificios y monumentos representativos en diferentes lugares del mundo.

A continuación un pequeño vídeo en el que pueden verse algunos ejemplos de esta campaña. ¡Que todos los días sean un poco azules...!. Que el autismo sea un poco de todos.

Obama proclama Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

El presidente estadunidense Barack Obama proclamó hoy en su país el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo e invitó a los estadunidenses a conocer más sobre el tema, con el fin de ofrecer apoyo a quienes lo padecen y sus familias.

“En virtud de la autoridad investida en mí por la Constitución y las leyes de los Estados Unidos, por este conducto proclamo el 2 de abril de 2012 como el Día Mundial de la Concientización del Autismo”, señala el edicto presidencial.

En la jornada, declarada por Naciones Unidas, el mandatario reconoció que los desórdenes del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés) son un problema creciente de salud pública en Estados Unidos, y se comprometió a apoyar a quienes lo padecen y a sus familiares.

“Hemos dado grandes pasos para entender el espectro autista, y hoy se guía a niños y adultos con ASD a tener vidas independientes y productivas. Sin embargo, todavía hay barreras para esos individuos y sus familias”, indicó el mensaje del mandatario.

Indicó que la atención a quienes padecen de alguna forma de autismo es una prioridad de su administración, y recordó que en septiembre pasado firmó una ley para financiar la investigación, educación y detección temprana, así como apoyo y servicios para niños y adultos.

Agregó que la ley de salud, que cumplió dos años en vigencia, requiere que las aseguradoras cubran pruebas de detección de autismo y evaluaciones de desarrollo para niños, sin costo extra para los padres y sin que las firmas puedan negar la cobertura.

Agregó que el Departamento de Educación dedica fondos “sustanciales” para ampliar la educación a menores con ASD desde preescolar hasta educación universitaria.

Obama indicó que “nos acercamos a un mundo libre de discriminación y lleno de entendimiento para los miembros de nuestras familias y amigos que viven con ASD”, enfatizó.

El secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki-moon, indicó que el objetivo de la jornada es “llamar la atención hacia la discriminación inaceptable, el abuso y el aislamiento que experimenta la gente con autismo y sus seres queridos”.

Según un estudio, 63 por ciento de los padres con hijos autistas señalaron que los infantes han sido acosados en las escuelas.

Por su parte, el Centro para el Control de Enfermedades (CDC) reportó un aumento de 78 por ciento de casos de autismo entre 2002 y 2008 en 14 zonas de Estados Unidos.

Destacó que uno de cada 88 niños padece de alguna forma de autismo, aunque entre los varones la incidencia es de uno en 54, mientras entre las niñas es apenas de una en 252.

El autismo es un desorden neurológico que limita la capacidad de las personas para establecer comunicación verbal o no verbal, la capacidad para relacionarse con otras personas, así como por un comportamiento repetitivo, e intereses y actividades restringidos.

El padecimiento puede presentarse en un espectro de moderado a severo, mientras unas personas puede presentar habilidades excepcionales, otras tienen severas dificultades para hablar.

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Unos 2.000 menores sufren autismo en Baleares

Se calcula que unos 2.000 menores de 18 años podrían estar afectados por autismo en Baleares, un trastorno crónico que causa alteraciones de la comunicación, la socialización y la conducta.

El dato, del Instituto Balear de Salud Mental de la Infancia y de la Adolescencia, se ha conocido hoy con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en el que la directora general de Familia, Bienestar Social y Atención a Personas en Situación Especial, Margarita Ferrando, ha asistido a un acto conmemorativo organizado por la Asociación de Padres de Niños Autistas de Baleares (APNAB) y el centro Gaspar Hauser.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son afecciones crónicas que causan discapacidad y se caracterizan por provocar alteraciones en las interacciones sociales y en la comunicación verbal y no verbal y por generar un repertorio repetitivo y limitado de intereses y actividades.

Actualmente no hay cura efectiva, pero sí tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, ha informado la Conselleria de Salud, Familia y Bienestar Social en un comunicado.

Estos trastornos afectan principalmente a hombres, con una prevalencia entre cuatro y seis veces mayor que en las mujeres. Aproximadamente el 40 % de las personas autistas sufren un retraso mental grave o profundo, el 30 % sufre un retraso mental leve o moderado y el 30 % restante tiene un nivel intelectual dentro de los parámetros normales.

A consecuencia de la gran variedad de la sintomatología dentro del espectro autista, el diagnóstico es difícil y a menudo hay que descartar otras causas con síntomas similares como el retraso mental, los trastornos obsesivos compulsivos o la ansiedad.

En el último año se ha establecido en Baleares una red multidisciplinaria con profesionales del ámbito sanitario (psiquiatras, psicólogos y neuropediatras), social, educativo y del centro Gaspar Hauser para la formación del Equipo de Evaluación de las Dificultades Sociales y de la Comunicación (EADISOC), que es el primer escalón en caso de sospecha de autismo.

Hay cinco equipos en Mallorca, uno en Menorca y otro en Ibiza que intercambian información sobre los casos nuevos.

Como segundo escalón se ha creado el Equipo de Referencia para los Trastornos del Espectro Austista (ERTE), para los casos con más dificultades de diagnóstico, cuyos miembros son todos profesionales que han recibido formación sobre pruebas diagnósticas específicas del autismo, gracias a la contribución de la Asociación de Baleares de Asperger y de la APNAB.

Perú: Mandatario participó en encendido de luces azules como símbolo de apoyo a niños con Autismo

El presidente Ollanta Humala, acompañado por su esposa Nadine Heredia, participó esta noche en la ceremonia “Enciende una luz azul por el Autismo”, que fue realizada en el Patio de Honor de Palacio de Gobierno.

A las 20:00 horas se apagaron las tradicionales luces amarillas de la Casa de Gobierno y se encendieron luces de color azul, al tiempo que niños acompañados por sus padres soltaron al aire numerosos globos de color azul. Por su parte, la Primera Dama, Nadine Heredia, lució un vestido azul.

El jefe de Estado señaló que esta actividad es un mensaje a todo el país para que no exista discriminación hacia las personas que tienen Autismo. Añadió que las oportunidades deben ser iguales para todos y que el Estado debe realizar labores de apoyo para personas con autismo y sus familiares. “No debe existir discriminación en las escuelas, nuestros niños son una bendición y todos deben tener las mismas oportunidades”, expresó el presidente Ollanta Humala.

Participaron en esta actividad los integrantes de la Asociación Peruana de Padres y Amigos de Personas con Autismo (ASPAU PERU) y Autismo: Familias Peruanas en Acción (AFPAC), entre otras.

La campaña “Light It Up Blue” es una iniciativa global única para celebrar el Día Mundial del Autismo con el objetivo de crear conciencia del autismo, un problema de salud pública creciente en todo el mundo. Esta campaña contempla el apagado de luces en más de 500 estructuras de más 120 ciudades de EE.UU. y 25 países que encenderán una luz azul.

Monumentos alrededor del mundo, incluyendo el Empire State Building y el Mar Intrepid, Air & Space Museum en Nueva York, la Torre Sears en Chicago, Universal Studios en Hollywood y Orlando, el STAPLES Center en Los Angeles, y el Rock and Roll Hall de la Fama en Cleveland, junto con las Cataratas del Niágara y la Torre CN de Canadá, la estatua de Cristo Redentor en Brasil y la Ópera de Sydney en Australia, se iluminaron en azul para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Lima, 01 de abril de 2012.

Presidente Ollanta Humala: "Un niño con autismo no representa un problema sino una bendición"

TVPERU- Noticias

Política

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Domingo, 01 de Abril de 2012 20:30

El presidente de la República, Ollanta Humala Tasso, expresó esta noche el apoyo de su gobierno a las campañas a favor de los niños y niñas con autismo, y señaló que un menor de edad con esa condición "no representa un problema, sino una bendición".

Tras participar en la puesta en marcha de la campaña “Enciende una luz azul” en Palacio de Gobierno, el mandatario manifestó que iniciativas como estas concientizan a la ciudadanía sobre el autismo y destierran cualquier forma de discriminación contra los menores que presentan esa condición.

“Tenemos que entender que un niño con autismo no es un problema, sino una bendición, es parte de nuestra naturaleza y no podemos dejar de lado una realidad. Nos sumaremos a cualquier campaña a favor de los niños y niñas que tienen autismo”, indicó.

Tras el discurso del jefe de Estado, la fachada de Palacio de Gobierno fue iluminada con luces azules y los cientos de asistentes soltaron al cielo globos con ese color.

Este 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo

DIARIO LA REPUBLICA- LIMA

Lunes, 02 de abril de 2012

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad.

Este 02 de abril, se conmemora el día de Concienciación sobre el Autismo, una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad.

En todas las regiones del mundo la tasa de autismo es alta y tiene un terrible impacto tanto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad en general, así lo informó las Organización de las Naciones Unidas (ONU)

El Sistema de las Naciones Unidas promueve los derechos y el bienestar de los niños con discapacidades en desarrollo. Por ello, en el 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor y reafirmó el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.

"El autismo no se limita a una sola región o un país, es un desafío mundial que requiere una acción mundial", dijo el Secretario General Ban Ki-moon en una declaración escrita.

El amor de una madre lo puede todo

A Juan José le detectaron autismo a los 2 años. Desde entonces, su madre Fiorella Pita dedica su vida a apoyar a familias que tengan miembros con esta condición.

Por: Norka Peralta Liñán

Lunes 2 de Abril del 2012

Juan José es un niño de 10 años guapo y tierno. Es autista. Su mirada es un regalo breve. Luego se puede perder en su mundo –que quizá sea mejor que este mundo de bulla y desacuerdos que vivimos a diario–. Fiorella Pita, su madre, lo trae devuelta con una orden cálida, pero firme. “Saluda”, le pide. Entonces, él te dice “hola”, sonríe y se va. Se va.

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La fecha fue instaurada en el 2007 por las Naciones Unidas. Fiorella cree que cuanta más gente sepa sobre el autismo, su hijo tendrá más oportunidades de vivir en un mundo mejor.

— ¿Cuándo te diste cuenta de que Juan José era autista?
En su primer año de vida mi hijo tuvo un desenvolvimiento normal, iba a centros de estimulación temprana de prestigio y nunca detectaron algo raro. Hablaba, era coqueto y juguetón, la gente me decía que debía llevarlo a un cásting. Cuando iba a cumplir los 2 años, se quedó mudo, se puso huraño, no quería que lo tocara. Lo llevé a un nido y me empecé a preocupar porque los otros niños hablaban y tenían mayor desenvolvimiento que él. En ese nido me dijeron que tenía rasgos autistas y que debía llevarlo a un centro especializado.

— ¿Qué pasó el día en que te confirmaron que era autista?
Sentí pánico, un dolor horrible, un miedo tremendo. Juan José tenía 3 años y yo ya tenía metas para él, tenía pensado el colegio donde iba a ingresar, pero con el diagnóstico mi proyecto de vida desapareció. En ese año hubo una corriente que hablaba de una cura para el autismo con vitaminas y alimentos. Me esperancé en esto, pero no hubo resultados. Fueron años difíciles porque si alguien te dice que puede curar a tu hijo, tú vas a dar tu alma por sacarlo adelante y yo quería recuperarlo. Fue como un terremoto en casa porque tenía mucho estrés. Entré en depresión y angustia.

— ¿Siete años después sigues creyendo que el autismo tiene cura?
Ahora sé que no tiene cura porque no es una enfermedad, es una condición que afecta las áreas comunicacional, social, sensorial, motora, socioemocional y cognitiva de la persona. En la medida que reciban terapia multidisciplinaria en esas áreas, van a poder desarrollarse potencialidades.

— ¿Sientes que Juan José a la fecha ha tenido mejoras?
Él ha recibido diversos tratamientos y creo que todos desde sus enfoques lo han ayudado, pero yo veo que ha mejorado mucho más desde octubre del año pasado cuando un grupo de padres llegamos a Growing Happy, que cuenta con un tratamiento multidisciplinario que trabaja de manera individual el potencial de cada niño, pero también lo involucra en un trabajo grupal para desarrollar sus habilidades sociales. Por ejemplo, a Juan José lo llevan al parque, interactúa con otros niños, va a supermercados, lo preparan para ir al cine, a la playa, a la piscina. Le dan una serie de pautas para que sepa cómo desenvolverse en esos espacios. Eso ayuda muchísimo a los padres porque podemos sacar al parque a nuestros hijos sin temor a que salgan corriendo.

— ¿Cuéntame cómo es un día en la vida de tu hijo?
De lunes a viernes de 8:30 a.m. a 4:30 p.m. va a Growing Happy. Luego vamos a casa y hacemos tareas, si no está muy cansado, salimos a caminar y trato de preguntarle cómo ha sido su día. A veces, no quiere salir y prefiere jugar con su hermanita de 6 años. Los fines de semana salimos a pasear, trato de llevarlo a sitios sin bulla, que no lo perturben.

— ¿Y ahora cuál es tu proyecto de vida para Juan José?
Mi proyecto de vida es potenciar sus habilidades y que él sea feliz haciendo lo que le gusta, corrigiendo las dificultades que tenga y que no le permitan desarrollarse en la sociedad. Le gusta pintar, quizá sea pintor; es un niño lindo, podría ser actor. Lo sorprendente de estos niños es que son impredecibles. Ahora me preocupa dejarle un mundo mejor, con una sociedad inclusiva, para que pueda desenvolverse cuando yo no esté, pero quizás él termine cuidándome a mí. Quién sabe.

— ¿Por qué fundaste la Asociación Autismo Perú?
Fundar la asociación era un deber moral porque lo poco que sé puede servirles a otros padres para detectar el autismo a temprana edad en sus hijos. Yo doy mi punto de vista de madre, pero tengo un soporte profesional en Growing Happy, con los que tenemos una alianza estratégica desde octubre del 2011. Nuestro objetivo es llegar a más padres y niños, pero para eso necesitamos el apoyo del sector privado. Nos gustaría poder becar en Growing Happy a niños autistas de bajos recursos y a los de provincias.

— ¿Por qué el movimiento mundial en torno al autismo usa el color azul?
Es una iniciativa global que se celebra desde el 2008. Se encienden luces azules en diversas partes del mundo o se decora las calles con globos o papeles de este color. La idea es que alguien pregunte por qué usamos este color y le informamos del autismo. El azul representa lo que vivimos las familias y las personas con esta condición. A veces el color azul es brillante, como el mar en un día de verano, pero otras veces ese azul es como un mar en tempestad.

CAMPAÑA: "El autismo te habla, sigue las señales"

El número de niños en edad escolar con autismo podría rondar los 50.000 en España. Mientras, en Europa y EEUU, se estima que existe una prevalencia de un caso de trastornos del espectro del autismo (TEA) por cada 150 niños, según han explicado expertos este lunes durante la presentación de la campaña nacional 'El autismo te habla, sigue las señales', que tiene como objetivo concienciar a la población de la importancia de la detección temprana.

La campaña, que se ha presentado coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación del Autismo, ha sido puesta en marcha por Autismo España y Obra Social Caja Madrid. Pretende concienciar a los padres y familiares para que estén atentos a los síntomas que indican la presencia del autismo con el fin de actuar cuanto antes en beneficio de una mejora en las condiciones de vida de sus hijos.

La parte central de la campaña es un 'spot' sobre la alta probabilidad de que un niño pueda tener autismo. Además se ha habilitado una web (www.elautismotehabla.org) donde se puede consultar toda la información sobre el trastorno, así como conocer las señales de detección temprana.

La campaña, que también cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Atlético de Madrid, ha sido apadrinada por el futbolista Antonio López, capitán del primer equipo del Atlético de Madrid.

Indicadores de detección temprana

De este modo, los expertos quieren recordar que existen señales que pueden ayudar a reconocer la enfermedad. Así, destacan que no balbucear o no señalar con el dedo a los 12 meses de vida pueden indicar que un niño o niña tenga autismo.

Como explica el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, tampoco hacen gestos como saludar con la mano ni suelen reconocer su nombre, ni responder cuando se les llama.

No decir palabras sencillas a los 18 meses o a los 24 meses, no decir frases de dos o más palabras que sean espontáneas, observar dificultadas en el contacto visual cuando se habla y ver que no se implica en los juegos compartidos, también son indicadores de detección temprana. "Actúan a veces como una persona sorda y tienen alta tolerancia al dolor", señala de la Iglesia.

Según los especialistas, suelen tener apego a rutinas y pueden coger rabietas si no se mantienen, también muestran alta sensibilidad para determinados sonidos. Pueden tener lo que se llama ecolalia (repiten la última palabra) o hiperactividad.

Formación de pediatras

Durante el acto, una madre de una niña con autismo, que cuenta con seis años de edad, ha contado su experiencia, y ha incidido en la importancia de que pediatras y psicólogos infantiles se formen sobre esta patología porque en muchos casos el desconocimiento impide diagnosticarlo de forma precoz.

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha recordado además que el Gobierno aprobará en breve el Plan Estratégico Nacional de la Infancia y la Adolescencia, que contemplará medidas para niños con discapacidad.

En el plan se reforzará la realización de estudios para los colectivos más vulnerables, se apoyará a ONGs de familias con niños con discapacidad y se incluirán acciones de sensibilización sobre los derechos de la infancia.

Los trastornos del espectro del autismo son fundamentalmente cinco: el autismo clásico, el síndrome de Rett, de Asperger, el trastorno general del desarrollo no especificado y el desintegrativo infantil. En la actualidad, según datos arrojados en España, hay alrededor de 300 mil personas diagnosticadas con algún tipo de TEA, cincuenta mil de las cuales son niñas y niños en edad escolar. Los estudios realizados hasta la fecha apuntan, además, que son más frecuentes entre los hombres que en las mujeres, en una proporción de cuatro a uno.

Ceuta/España: “Las personas con autismo te hacen mejor persona”

psicopedagoga, el vicepresidente y la presidenta, con el cartel.

Mercedes Berlanga y José Antonio Rodríguez son la presidenta y el vicepresidente de la Asociación de Autismo de Ceuta.

Ambos son padres de niños con trastorno del Espectro Autista (TEA) y ambos luchan desde la entidad para que todos los que “tienen la suerte” de convivir con una persona así, consigan su integración real en una sociedad que por desconocimiento, casi siempre, peca de insolidaria. Y es que lo de tener suerte es así. “Comprendes que ellos te enseñan a ser mejores padres, a sus hermanos a ser mejores hermanos... y a cualquiera que les conozca, a ser mejores personas”, explican. Son personas, aseguran, “sin un ápice de maldad y que si hacen algo mal es porque no se dan cuenta o no son conscientes” y “entregan su cariño de una manera muy especial”.

Ambos se emocionan al recordar a cada uno de sus hijos y ambos se metieron de lleno en una lucha al verse desamparados y sin nadie a quién acudir cuando diagnosticaron a sus hijos el TEA. Y la Asociación tomó forma y poco a poco luchan porque la integración del colectivo sea una realidad. Un colectivo, que en Ceuta podría estar formado por unas 70 personas y al que dan voz y quieren hacerla llegar a toda la población.

Por eso, mañana harán eso enviando “un mensaje destinado a favorecer la comprensión, el conocimiento y a derribar el muro que en muchas ocasiones la sociedad pone frente a las personas con autismo y sus familias, un muro de soledad, incomprensión, de segregación y de exclusión social”. Es duro, pero ellos hablan muy claro y sin tapujos agradeciendo en todo momento a la psicopedagoga de la asociación, Ana Mª Romero, la labor que realiza con los niños a los que conoce uno por uno, entiende, comprende y ayuda en la medida de lo posible.

Esa es la clave: la ayuda. “Con que la gente sepa qué es el autismo, comprenda que los que lo sufren son personas que comparten su mundo y que sufren y disfrutan como ellos, nos damos por satisfechos”, puntualizan.

“Queremos que la gente nos conozca para poder integrarnos”

Cuando mañana la ciudadanía encuentre en el Paseo del Revellín un stand informativo sobre el Día Mundial de Concienciación del Autismo, los miembros de la asociación ceutí de la entidad, quieren que los ceutíes se informen, repiten que no tienen afán recaudatoria, “que simplemente queremos que nos conozcan, que sepan en qué consiste el Trastorno del Espectro del Autismo y que se informen, porque donde hay educación, hay integración”, explican.

Por eso, harán todo lo posible por mostrar “Que nuestros hijos aman, sienten, lloran, ríen y cuando descubren que son segregados, excluídos o mirados con lástima y pena, sufren profundamente porque son tan humanos como cualquier otro. No sufren porque tengan autismo, sino por el rechazo de los demás y contra eso vamos a seguir luchando”.

“Confiamos en que la educación va a dar un giro”

Los miembros de la Asociación de Autismo de Ceuta están muy contentos. El motivo es el interés que el director de Educación, Cecilio Gómez, ha mostrado ante sus peticiones de mejorar la calidad de enseñanza de sus hijos. “En Ceuta queremos que los niños con TEA tengan los mismos derechos que en el resto del país ya que somos el único lugar donde nos encontramos con estas deficiencias”, lamentan. Por ello, han acudido a la Dirección Provincial de Educación para solicitar que se tengan en cuenta sus peticiones “o al menos, alguna de ellas”.

Entre las propuestas, la creación de un centro específico para los alumnos altamente afectados que no tengan capacidad de integración, crear además aulas específicas de autismo en los centros ordinarios y que exista un monitor de autismo en el aula. “Pedimos, con la ley como referencia, que sean escolarizados en la modalidad de integración con apoyos, ya que hasta el momento la única opción existente en Ceuta es la de un centro específico.

Aseguran que la buena disposición del responsable de Educación, su comprensión “y sus ganas de querer hacer por ayudarnos, nos han dado esperanza y salimos muy satisfechos de la reunión”. La presidenta de la entidad, Mercedes Berlanga, ha explicado que “hemos sentido que a partir de ahora confiamos en que la educación va a dar un giro y se van a cumplir los derechos de estos niños y los de sus propios padres así que para la Asociación, es un momento muy feliz que esperamos no se quede en meras intenciones”.

Rosario/Aregentina: "Cada vez se detectan más chicos con autismo"

La campaña Rosario Habla de Autismo apunta a bajar a tierra los objetivos del Día Mundial de Concientización sobre ese trastorno, que se conmemorará mañana. El desafío es llegar a diagnósticos cada vez más tempranos para abordar el problema en forma integral.

De eso se encarga, en el Hospital Zona Norte,el Servicio Interdisciplinario para la Atención de Niños con Trastornos del Espectro Autista, más conocido, a secas, como El Angel, que dirige la fonoaudióloga Berenice Luque. Se trata, por otra parte, del único servicio del sector público en toda la provincia de Santa Fe.

La especialista admite que, por causas aún en estudio, la prevalencia del trastorno viene en aumento: hasta hace unos años se registraban de 3 a 5 casos por cada 10 mil niños, mientras que hoy llegan a ser entre 10 y 15.

Los números son incluso más altos si se toman en cuenta algunas otras alteraciones del llamado espectro autista, "pero sin llegar a un autismo típico", explicó Luque. Esos cuadros llegan a 2 o 3 por cada mil, una incidencia muy alta.

Los orígenes del trastorno no están del todo claros. "Se lo considera multicausal, con incidencia de sucesos internos de naturaleza biológica, anomalías neuroquímicas, fisiológicas y también factores hereditarios", detalló.

Las posibilidades de una detección temprana están ligadas justamente a esa complejidad y a la dispersión de manifestaciones.

De allí que los especialistas vinculan la suba estadística del trastorno a nivel mundial, al menos en parte, a que "cada vez se diagnostica mejor". Aun así, para Luque "no se puede negar un aumento de la prevalencia".

Básicamente, el autismo se define como un espectro de trastornos que afectan el nivel de la comunicación y el lenguaje, la capacidad para mantener relaciones sociales, la flexibilidad mental y cognitiva, y los procesos de simbolización, como el juego.

El único. En Rosario hay un solo servicio público que atiende a la población infantil afectada: El Angel, integrado por un equipo interdisciplinario (del que participa incluso como personal permanente una chica con ese trastorno).

Al servicio concurren "en forma estable" unos 16 chicos de entre 2 y 14 años. De dos a tres días por semana reciben atención psicológica, psicopedagógica, fonoaudiológica, docente, con musicoterapia y terapia ocupacional.

Con frecuencia el equipo se aboca a realizar diagnósticos diferenciales para la tramitación de certificados de discapacidad que permita a los niños recibir cobertura de las obras obras sociales o becas, lo que a su vez posibilita tratamientos más integrales.

Más conciencia.Mariano García, papá de Joaquín (de tres años y medio) y miembro de TGD Padres Rosario, contó que cada vez hay más conciencia sobre la necesidad de que los nenes con trastorno autista reciban un diagnóstico y una atención interdisciplinaria tempranos, dos condiciones clave para favorecer su "integración", con miras incluso a que puedan escolarizarse con asistencia de maestros especializados.

Por eso, tanto los padres como los profesionales apuestan a afinar el reconocimiento de las primeras "señales" que dan los chicos.

Hay muchas, y varían según la edad. Entre ellas, que al año de vida no balbuceen ni tengan actividad gestual (como decir adiós o señalar cosas), que presenten movimientos compulsivos, que no miren a los ojos, que no hablen o dejen de hacerlo, que se "emberrinchen mucho", que parezcan no necesitar nada ni a nadie, que no respondan cuando se los llama, que no jueguen o lo hagan exclusivamente solos, que sólo sean atraídos por objetos que giran o brillan.

"Que las familias no se cansen de consultar ni de peregrinar en busca de un diagnóstico —los exhortó Luque—, porque si tienen sospecha, sobre todo las mamás (porque son quienes frecuentemente pasan mayor tiempo con los niños pequeños), es posible que algo pase".

Y dio un consejo complementario. Esta vez para los profesionales que esos padres y madres van a consultar. "Que los escuchen: hay que escuchar la primera voz de alarma.

Gijón/España: «Queremos niños felices, no etiquetas»

Gijón se tiñó ayer de azul por una causa de las que de verdad merecen la pena. Un color que iluminó la fachada del Ayuntamiento pasadas las nueve de la noche en un acto que contó con la presencia del teniente de alcalde, Rafael Felgueroso, y que hoy servirá para dar visibilidad al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Decenas de familias agrupadas en torno a la Plataforma Padres de Alumnos con Trastorno de Espectro Autista (TEA) de Asturias, recién constituida, tomaron la delantera en las reivindicaciones durante una velada organizada por la tarde en el Club de Regatas.

Una fiesta por todo lo alto para «la inclusión», para «jugar, disfrutar y reír rodeados de otros niños», en la que el azul fue también el protagonista y en la que Quini estuvo porque «había que estar». Y porque, explicó, «la vida de estos niños, la vida en general, es una lucha. Y, pase lo que pase, hay que seguir luchando».

Eso fue lo que empezaron a hacer hace dos años los gijoneses Alberto Rodríguez y Trini González, cuando a su hijo Álvaro, que ahora tiene cuatro, le diagnosticaron este trastorno aún rodeado de mitos.

Como Álvaro, uno de cada 300 niños en España sufre algún trastorno del espectro autista, según las últimas pruebas de diagnóstico que realizan los investigadores de la Universidad de Salamanca y del Instituto de Salud Carlos III en niños de 18 a 24 meses, para detectar de forma precoz estas alteraciones causadas por trastornos del desarrollo cerebral.

Como casi todos los padres, Alberto y Trini no se habían planteado «que hubiese algún problema después de un embarazo y un parto completamente normales». Y lo pasaron «mal, muy mal» cuando empezaron a aparecer señales de alerta que nadie detectó en la guardería, como que Álvaro jugaba solo o que no miraba cuando le llamaban, cuenta esta madre que lo único que quiere para su hijo es «que sea feliz y que tenga una vida lo más normal posible, con sus limitaciones pero también con sus capacidades». Las etiquetas se las deja «a otros, porque cada niño es un mundo y es imposible saber cómo va a evolucionar».

La clave ante un futuro que se presenta incierto, dice Alberto, es «paciencia y trabajo día a día». Pero, para eso, además de un diagnóstico precoz y de la intervención de profesionales como pediatras, psicólogos o logopedas, necesitan «apoyos específicos que ahora escasean. Por ejemplo, dentro de las aula de los colegios ordinarios».

Por el momento, Rafael Felgueroso ofreció ayer «el respaldo incondicional del Ayuntamiento» a las familias, que estiman que «hay unos 800 niños con este tipo de trastornos escolarizados en Asturias» y que han conseguido que se adapte la definición de autismo en la próxima edición impresa del diccionario de la Real Academia Española (RAE).

A partir de ahora ya no se presentará como un síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, sino como un «trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados». Un pequeño pero gran paso hacia la necesaria normalidad.

España: Mañana se celebra el día mundial de concienciación sobre el autismo

Mañana es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha que la Confederación Autismo España aprovecha para presentar una campaña de detección infantil de los trastornos del espectro autista (TEA).

La campaña, denominada "El autismo te habla, sigue las señales", aborda los indicadores tempranos de los trastornos del espectro del autismo y pretende ayudar a los padres a detectar los síntomas que indican la presencia de TEA y a actuar cuanto antes en beneficio de una mejora en las condiciones de vida de sus hijos.

La iniciativa cuenta con el apadrinamiento del Atlético de Madrid y con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Obra Social Caja Madrid y Fundación ONCE.

Por este motivo, está previsto que asistan a su presentación el director general de Coordinación de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, y la subdirectora general de Participación y Entidades Tuteladas, Mercedes Járaba.

Igualmente, presenciarán el acto la directora de Acción Social y Asistencial de Obra Social Caja Madrid, María Fernanda Ayán; la directora de Cooperación de Fundación ONCE, María José Sánchez, y el presidente de Autismo España, Antonio de la Iglesia, entre otros asistentes.

El autismo llega al grado de Epidemia Mundial

El número de casos de autismo diagnosticados en niños aumentó un 23% entre 2006 y 2008, con uno de cada 88 niños afectados contra uno de cada 110 antes, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), una agencia federal del Departamento de Salud. Este estudio se basa en una observación realizada en 2008 que muestra que 11,3 por mil de niños de ocho años habían sido diagnosticados con trastornos del espectro autista". Esto constituye un alza del 23% en comparación con la estimación anterior de 2006 y del 75% desde que los CDC comenzaron a registrar la incidencia de la enfermedad en 2001.

Estas nuevas cifras significan que el autismo es dos veces más común de lo que era siete años antes y, probablemente afecta a un millón de niños, niñas y adolescentes en Estados Unidos. Este aumento se explica en parte por una mejor detección del síndrome, sobre todo entre los menores de tres años. Gracias a estas estadísticas sabemos más sobre cómo la mayor edad de los padres y el nacimiento prematuro aumentan el riesgo de que un niño sufra de autismo, también muestra que el desarrollo del síndrome, cuyas causas siguen siendo indeterminadas y que existe en diferentes formas y grados de gravedad, afecta a casi cinco veces más niños que niñas, una proporción que también ha aumentado de 2006 a 2008.

La prevalencia del autismo está experimentando una variación geográfica significativa en Estados Unidos, donde lo sufren un niño de cada 210 en Alabama (sur) y uno de cada 47 en Utah (noroeste). Los médicos descartaron que el proyecto revisado de criterios para el autismo, lanzado por la APA en enero, sea perjudicial para algunos niños con autismo. Psiquiatras y fundaciones privadas han expresado su temor de que esta nueva clasificación excluya a muchos niños con variantes del autismo, como el Síndrome de Asperger.

Uno de cada 300 niños sufre autismo en España

Uno de cada 300 niños en España sufre autismo, según las últimas pruebas de diagnóstico que realizan los investigadores de la Universidad de Salamanca y el Instituto de Salud Carlos III entre niños de 18 a 24 meses, para detectar de forma precoz estos trastornos del desarrollo infantil. Estos análisis para identificar enfermedades de forma temprana se están desarrollando en Salamanca y Zamora y ya se han efectuado en Madrid, según ha explicado Manuel Posada, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras de este centro, que cuenta con un grupo de estudio de trastornos del espectro autista.

Este lunes se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y se escucharán muchos de los problemas a los que se tienen que enfrentar tanto las personas que lo sufren, como sus familias, que han conseguido que se adapte la definición de este transtorno en la próxima edición impresa de la Real Academia Española. Ya no se presentará como un síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, sino como un trastorno del desarrollo que "afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

Las causas del autismo hay que buscarlas en los transtornos del desarrollo cerebral y por ello los últimos estudios están incidiendo en los posibles cambios que sufre el feto y el embrión, sobre todo en su sistema nervioso, para ver la influencia que pueden tener en las disfunciones neuroconductuales y en el autismo en particular. El autismo se identifica actualmente con mayor precisión: la formación de los profesionales para el diagnóstico ha mejorado, también las pruebas para detectarlo y hay una mayor concienciación social y familiar. Pero un buen número de investigadores piensan además que este aumento en los casos detectados puede obedecer a que "probablemente hay un incremento real".

La cifra es de uno de cada 300, pero en la frecuencia del autismo se podría admitir, según Posada, uno de cada 200, ya que en esas pruebas de cribado se podrían estar "escapando" algunos casos de autismo de los llamados de "alto funcionamiento", es decir niños que no tienen un retraso en el lenguaje y que no consiguen detectar algunas puntuaciones que se aplican en esos test. Los diagnósticos sobre el autismo son siempre conductuales, no existen pruebas médicas que diagnostiquen de forma explicita estos transtornos, y los padres son los primeros en observar esas señales de alerta que pueden traducirse finalmente en síntomas. "Normalmente los padres se dan cuenta al compararlo con otros niños que van a la guardería. Perciben que no tiene el mismo comportamiento que los demás porque suele aparecer un transtorno del lenguaje. Normalmente son niños que tardan en hablar, aunque siempre hay matices; hay autismo sin ese trastorno", explica Posada.



Sin embargo, lo que puede hacer sospechar más a los padres de que su hijo es autista suele ser la fijación de su mirada: "el niño no mira cuando le das una orden, no señala cuando quiere pedir un juguete y sobre todo no responde a su nombre". Además, se suele poner a jugar solo, no interacciona con el resto de los niños, el juego tiende a ser repetitivo, no entiende el lenguaje simbólico, la ironía, las segundas intenciones y tiene afectada lo que los expertos denominan interacción conjunta. La interacción conjunta es la capacidad de poder interaccionar entre las personas cuando nos vienen estímulos externos y simplemente con una mirada o un gesto entre nosotros, sabemos lo que nos estamos preguntando.

Los niños con autismo no cuentan con esa cualidad, con lo que cuando se enfrentan a un estímulo externo, de personas o de hechos, ellos no saben mirar a su madre o padre y con la vista preguntarles por lo que pasa o por lo que debe hacer ante esto que no entiende. "Es -prosigue el experto- como si tú vives en mundo que no estás entendiendo el lenguaje que te hablan los demás; no porque no entiendas el lenguaje, sino porque no entiendes las cosas que te están trasmitiendo los demás con un mensaje que es simbólico y tu no lo entiendes, y entonces te quedas aislado".

Los pediatras y psicólogos son parte fundamental para corroborar estos signos de sospecha del autismo, un síndrome que no se cura, pero que si se detecta precozmente puede evolucionar con la ayuda de los padres, educadores y de terapias cognitivo-conductuales. "Se les puede habilitar de lenguaje, porque no es un problema de que no puedan hablar, sino de que les falta una serie de mecanismos, y con educación e interacción se les mejora también el mecanismo de conducta; se les puede hacer más autónomos con ayuda", según Posada.