Mi querido Julián, debo confesarte algo...
cuando me dijeron que serías mi alumno, sentí miedo... para mi era
algo nuevo, no tenía ni idea de que hacer, de como ser... pero me
armé de valor y me puse a aprender... leí, pregunté, tu mami fue la
que más me ayudó a entender... a entenderte...
Me fue difícil
amiguito, porque la teoría muchas veces no te prepara para la práctica,
tuve (tuvimos tu y yo) días grises, frustrantes, estresantes...
donde quisimos "tirar la toalla", me dolía en el alma ver tus lágrimas
por la frustración de enfrentar una regla, una nueva situación... había
veces que tenía que salir un momento y respirar... o reír a solas por
alguna "travesura" que no debía permitir...
Y a pesar de todas las
dificultades que tuvimos que enfrentar, tu me escuchas cuando te hablo,
tu respondes, tu me dices lo que necesitas, disfrutas que te lea
cuentos, amas repetir los números, armar rompecabezas, colorear...
ya casi escribes tu nombre, te gusta ordenar y limpiar... y sólo
tienes 4 añitos!!!
Eres el niño más perfecto y maravilloso que
conozco... tu me enseñaste a mi, tu fuiste mi maestro, tu abriste mi
mente y mi corazón... y me quitaste el miedo con tu inocencia... me
llena de tranquilidad cuando estas nervioso y me acerco a ti, y te
calmas... yo también te quiero mi Julián! Gracias por entrar en mi
vida!
Con muchísimo amor: Tu maestra Karlita
(Tomdo de https://es-la.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10153361836053116&id=223092593115)
En
cuanto a la investigación y formación de recursos humanos, el Consejo
de Salubridad General establecerá programas y políticas que serán
sometidas a consideración del Ejecutivo federal
Se deben atender los aspectos de salud y
educación de las personas con condición de espectro autista, para
mejorar sus condiciones de vida, destacó la titular de la Secretaría de
Salud (SSA), Mercedes Juan López
-
México, D.F., 28 de junio de 2015.- Se
deben atender los aspectos de salud y educación de las personas con
condición de espectro autista, para mejorar sus condiciones de vida,
destacó la titular de la Secretaría de Salud (SSA), Mercedes Juan López.
En el marco de la instalación de la
Comisión Intersecretarial para la Atención a ese sector de la población,
informó que se realizará un estudio para conocer la situación actual de
dicho trastorno en el país, a fin de revisar que las estrategias
respondan a las necesidades de quienes lo padecen.
La funcionaria federal dio a conocer que
en seis meses estará listo el reglamento de operación de esa comisión,
en la que se establecerá la participación de institutos nacionales de
salud, métodos de trabajo, entre otras acciones.
En cuanto a la investigación y formación
de recursos humanos, el Consejo de Salubridad General establecerá
programas y políticas que serán sometidas a consideración del Ejecutivo
federal.
Mercedes Juan detalló las estrategias
que desarrolla la institución, como la investigación que realiza un
grupo de expertos de México y el extranjero, en el Instituto Nacional de
Medicina Genómica.
En ese sentido, destacó la labor del
Centro Integral de Salud Mental, donde atiende a los niños con condición
de espectro autista, acciones que se suman a las efectuadas en otras
instancias, como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en el
que se da atención a casi dos mil 500 pacientes.
Confió en que la próxima legislatura apoyará al sector salud para atender las diversas necesidades que hay.
Reconoció el compromiso y esfuerzo de
los legisladores para tener un instrumento jurídico en el cual, las
instituciones que conforman dicha comisión, se coordinen para que las
personas con espectro autista se atiendan de forma integral y holística.
A su vez, el subsecretario de Prevención
y Promoción de la Salud, Pablo Kuri Morales, presentó las acciones que
realizará la comisión a corto plazo, entre ellas, la integración de
grupos de trabajo.
En tanto, la presidenta de la Comisión
de Atención a Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados, Paloma
Villaseñor, refirió que dichas acciones “contribuyen a mejorar la salud
física y mental de la población con espectro autista, y a la
construcción de un México incluyente”.
De acuerdo con datos de la Organización
Mundial de la Salud (OMS), el espectro autista se presenta en 62 niños
por cada 10 mil nacimientos.
Invitan al evento Rock for Autism Puerto Rico este domingo en San Juan
Algunos de los integrantes de Iron Order Motorcycle. (Suministrada)
El próximo domingo 28 de junio, sobre 10
bandas de rock pondrán a sonar sus instrumentos para ayudar a niños y
niñas diagnosticadas con autismo.
El club de motociclistas Iron Order Motorcycle,
una entidad sin fines de lucro, celebrará el primer Expo-Concierto “Rock
for Autism PR”, desde las 12:00 p.m. en local Handlebar, ubicado en la
avenida Kennedy.
“Rock for Autism Puerto Rico es una actividad de
recaudación de fondos que busca apoyar la labor de organizaciones sin
fines de lucro que proveen servicios a personas diagnosticadas con
autismo y sus familias. Nuestra meta es llevar a cabo una actividad para
familias y amigos de recaudación de fondos y recibir donativos que nos
permitan apoyar a la Alianza de Autismo, SER de Puerto Rico y el Centro
Margarita”, explicó el organismo en declaraciones escritas.
El evento contará con música en vivo de rock, reggae roots, ska, punk, hard core, grunge, 80´s, 90´s y acústico, entre otros.
También habrá exhibidores, artesanías, payasos,
motoras, autos clásicos y hot rods; así como tatuajes (harán tatuajes
allí?), kioscos con comida y mesas informativas sobre servicios para
esta población.
Los motociclistas se involucraron en esta causa porque el autismo les toca de cerca.
“En el Capítulo de Puerto Rico (Iron Order
Motorcycle) tenemos dos familias con niñas diagnosticadas. Es con estas
familias que hemos aprendido lo que es el autismo y hemos visto la
necesidad de investigación y servicios”, explicaron.
A la organización se le puede contactar a través de sus cuentas en redes sociales Twitter y Facebook
(Tomado de http://www.elnuevodia.com/noticias/cazanoticias/nota/motociclistasyroquerosafavordeninosautistas-2064027/)
Desafía los manuales y las
nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso,
cada persona, cada subjetividad.
No hay un solo tipo de autismo. Hay
personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de
formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí,
originales, con características tan variadas, que se resisten al
uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares,
múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo
cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho
menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose
con la realidad.
Puede argumentarse que es inevitable la
generalización y la generalización supone olvidar diferencias, obviar
detalles, omitir particularidades. Pero también es cierto que para
construir dispositivos de apoyo, crear programas de enseñanza, elaborar
diseños de intervención clínica y educativa es tan importante tener en
cuenta aspectos generales como particularidades personales, intereses
individuales, singularidades…
El autismo es un síndrome que afecta la
comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto
grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales
internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro
del autismo (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de
colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco
iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone
referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.
Ya a finales de los años 70 Lorna Wing y
Judith Gould nos hablaban del “continuo” en el autismo; en los 90 en
Hispanoamérica Ángel Rivière avanzaba en sus estudios en desarrollo
evolutivo y autismo, planteando la necesidad de atender a la diversidad y
sus manifestaciones en una perspectiva dimensional que sentó las bases
del Inventario de Espectro Autista de Rivière. El IDEA, con su doce
dimensiones del desarrollo permite una mejor evaluación de los niveles
alcanzados, del potencial de desarrollo y brinda las claves para diseñar
una planificación adecuada con programas específicos para cada niño o
niña.
La Escala de Observación para el
diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta
una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine
Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá
de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de
alteración del cuadro.
Finalmente el DSM-5 adopta la
perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro del
Autismo y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos.
Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y
debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.
Parafraseando a Stephen Jay Gould, no
deberíamos confundir la invención de un nombre con la solución de un
problema. No se ha resuelto el problema con el cambio de nomenclaturas
porque estamos ante un tema muy complejo y su heterogeneidad sigue
siendo un desafío para la intervención terapéutica.
Mientras tanto es importante señalar que
la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y
se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada
área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo.
¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de
“autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la
comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y
usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o
alternativo de comunicación (SAAC)
Diego no habla ni se comunica.
Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está
compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin
función comunicativa.
Si no tenemos en cuenta esa diversidad
en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA
dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y
su calidad de vida.
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:
1. Ante la complejidad del cuadro se
necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en
equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las
posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
3. Los programas de tratamiento deben
apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la
autodeterminación y la inclusión educativa y social;
4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
5. Atender a las diferencias supone no
negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y
consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino
en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación
centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
Doctor
en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Profesor de la
Universidad de Buenos Aires. Director de la Diplomatura Necesidades
Educativas y Prácticas Inclusivas en TEA de FLACSO. Profesor del Máster
en Intervención centrada en la Persona con Discapacidad de la
Universidad de Burgos. Director de la Diplomatura en Autismo y síndrome
de Asperger. UCA. Ha ganado el Cultural Diversity Award de la Asociación
Internacional de Investigación del Autismo INSAR. Publicó Ayudas para aprender y Autismo. Del diagnóstico al tratamiento. (Paidós) entre otros libros y publicaciones en el área.
(Tomado de http://autismodiario.org/2014/10/01/autismos-pluralidad-y-diferencia/)
La elevada presencia de trastorno por déficit de
atención/hiperactividad (TDAH) en el trastorno del espectro autista
(TEA) ha sido reconocida en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5), permitiendo el diagnóstico de ambos trastornos.
Un
estudio ha revisado las investigaciones publicadas entre 2010 y 2014
sobre las características cognitivas y sociales de la coocurrencia del
TEA y el TDAH. La revisión de los 33 estudios identificados evidencia
una prevalencia de síntomas de TDAH en niños con TEA del 33-37%. La
condición comórbida presenta más déficit en el control inhibitorio, la
atención y la memoria de trabajo. Asimismo, en cognición social, la
sintomatología del TDAH incrementa las dificultades en los casos de TEA.
Además, el perfil clínico de TEA + TDAH muestra mayor gravedad que el
de TDAH o TEA puros, y el retraso en el lenguaje y la
intensidad/frecuencia de rabietas son síntomas que ayudan a la
identificación en edades tempranas.
Los hallazgos sugieren una
superposición ‘aditiva’, y el TEA + TDAH comparte algunos déficits de
ambos trastornos, lo cual tiene implicaciones para la evaluación y el
diseño de tratamientos efectivos.
[Rev Neurol 2015]
Berenguer-Forner C, Miranda-Casas A, Pastor-Cerezuela G, Roselló-Miranda R
Palabras Clave: TDAH. TEA
Identifican nuevas alteraciones genéticas en los trastornos del espectro autista
TEA
Niños con TDAH manifiestan alteraciones importantes en el procesamiento de la información multisensorial
TDAH
Se precisan intervenciones cognitivo-conductuales específicas para adolescentes con TDAH
TDAH
Pruebas de imagen cerebrales podrían predecir las habilidades del lenguaje en niños con autismo
TEA
Investigan la asociación del TDAH con otras patologías prevalentes de la infancia
TDAH
La exposición prenatal a los contaminantes generaría un riesgo más elevado de niños con TDAH
TDAH
Problemas prenatales en niños adoptados internacionalmente
TDAH
Identifican nuevas alteraciones genéticas implicadas en el desarrollo de los trastornos del espectro autista
TEA
Correlacionan los potenciales evocados con el funcionamiento emocional en niños con TDAH
TDAH
Adolescentes con TDAH refractario a la medicación mejoran con terapia grupal
TDAH
(Tomado de http://www.presspeople.com/nota/558cd064673fdb339be5dd59dfa8-comorbilidad-trastorno-espectro-autista-deficit-atencion)
El autismo es un trastorno neurológico y del desarrollo que
comienza en la niñez y se prolonga por el resto de la vida de una
persona. Fundamentalmente, afecta el comportamiento, la interacción con
otros, la comunicación y el aprendizaje.
Los especialistas
suelen referirse a esta condición como trastorno del espectro autista
(TEA) por la amplia diversidad de síntomas que pueden presentarse. Si
bien se desconocen sus causas, las investigaciones señalan la
importancia de la genética y los factores ambientales, según explican en
el portal informativo médico Medline Plus.
Quienes tienen esta condición neurológica pueden
sufrir crisis o manifestar conductas desafiantes. Daniel Comin,
director y autor del sitio Autismo Diario y padre de un niño con
autismo, señala este tipo de comportamientos no son el problema, sino la
consecuencia. “La no comprensión de los diferentes contextos
socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de
habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a
estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de
comunicación y comprensión social de la persona”, explica.
No
todas las personas con TEA manifiestan este tipo de crisis. Sin embargo,
en caso de que lo hagan, es importante saber qué hacer para ayudarlos a
recuperar la compostura. El artículo se centra en los niños porque son
ellos quienes suelen presentar estos desequilibrios con mayor
frecuencia e intensidad. Además, resulta fundamental que aprendan a
reconocer y apaciguar tales conductas antes de alcanzar la edad adulta.
Recuerda que cada persona es distinta. Lo que es efectivo para una,
puede ser perjudicial para otra.
Cómo diferenciar un berrinche de una crisis
Para aprender a tratar las crisis, es
necesario saber identificarlas y distinguirlas de los berrinches. Estos
últimos pueden presentarse tanto en niños con TEA como en aquellos que
no tienen este trastorno.
1. Cuando tiene una crisis, un niño
con autismo no se muestra preocupado por que las personas a su alrededor
reaccionen de alguna manera a su conducta. En cambio, quien hace un
berrinche, mira a su alrededor para ver si su comportamiento genera
alguna reacción.
2. En el medio de una crisis, un niño autista
no se preocupa por su seguridad o la de quienes lo rodean. En un
berrinche, un pequeño tiene la precaución de no lastimarse.
3. Un
niño que hace un berrinche tratará de sacar algún provecho de la
situación en la que se encuentra. En cambio, un niño autista en crisis
no estará interesado ni involucrado en la situación.
4. Los
caprichos se terminarán súbitamente, una vez que la situación se
resuelve. Las crisis se diferencian por aliviarse lentamente.
5. En una crisis, sentirás que nadie controla la situación. Con un berrinche, te parecerá que es el niño quien tiene el control.
6.
Las crisis suelen originarse cuando un deseo específico es prohibido.
Una vez desencadenadas, deberán seguir su curso, ya que nada logrará
satisfacer al niño. En cambio, los berrinches tienen el objetivo de
alcanzar una meta específica. Cuando esto sucede, todo vuelve a la
normalidad.
Algunos consejos para calmar una crisis
Lo mejor que se puede hacer es evitar llegar al
extremo. Es posible prevenir este tipo de conductas para que no se
repitan. Para que el niño no pierda el control, es importante que sus
padres o quienes lo cuidan puedan reconocer el comportamiento y
ayudarlos a recuperar la compostura.
1. Observa bien al niño e intenta identificar aquellas señales que indiquen que está por tener una crisis.
2. Las crisis suelen tener un detonante. Para prevenir este tipo de conductas, te ayudará mucho saber qué las desencadena.
3. Escoge tus batallas. Intenta no desencadenar una crisis por algo insignificante.
4.
Si el detonante hace que la situación no pueda resolverse de manera
racional, intenta distraer al niño o desviar su atención. Esto no
siempre funciona, ya que puede hacer que desplacen su obsesión hacia
otra cosa.
5. Intenta reducir los estímulos sensoriales, como la televisión, la música o las luces muy intensas.
6.
Mientras intentas distraer al niño, háblale suavemente acerca de su
comportamiento y hazle saber que debe calmarse. Es muy importante no
hablar en exceso ni levantar el tono de la voz, ya que esto puede
alterarlo aún más.
7. Retira cualquier objeto que pueda
lastimarlo o lastimar a otros. En lo posible, evita tener a mano objetos
que pueda arrojar a otros. En cualquier caso, nunca deberías dejarlo
solo.
8. Intenta separarlo de otras personas. Si es posible, llévalo a una habitación tranquila hasta que se calme.
9.
A algunos niños, los masajes los ayudan a relajarse. Intenta masajear
sus sienes, sus hombros o frota su espalda. Ten la precaución de hacer
movimientos suaves.
Importante: Debe aclararse que La Bioguía no da
consejos médicos ni receta el uso de técnicas como forma de tratamiento
para problemas físicos o mentales sin el consejo de un médico, sea
directa o indirectamente. En el caso de aplicar con ese fin alguna
información de este sitio, La Bioguía no asume la responsabilidad de
esos actos. La intención del sitio es solamente ofrecer información de
naturaleza general para ayudar en la búsqueda de desarrollo y
crecimiento personal.
CNN en Español transmitirá el próximo sábado 27 de junio a las 8:00 p.m. (Atlanta) una nueva entrega de Vive la Salud, el espacio semanal dedicado a explorar la salud y el bienestar, conducido por la reconocida Dra. Marisa Azaret.
En esta oportunidad, la Dra. Azaret hablará sobre el bienestar
laboral de las personas y analiza cómo algunas empresas buscan mejorar
la calidad del trabajo de sus empleados de diferentes formas, entre las
que se incluyen beneficios económicos o especiales. Además, un experto
en psicología ocupacional industrial explicará la manera en la que
actualmente las empresas buscan mantener la felicidad de los empleados,
teniendo en cuenta la minimización del estrés y el control de las
exigencias de la vida corporativa, todo visto desde las prácticas de
tres grandes y exitosas empresas en este ámbito, localizadas en Chile y
Miami.
En esta edición de Vive la Salud
también se abordarán los más recientes estudios realizados sobre la
lactancia materna que revelan nuevos beneficios en los niños, entre los
que se incluyen la reducción de riesgo de poseer leucemia y una mejor
salud dental. Además, temas como los efectos de una mala postura y la
infidelidad, la cual según expertos puede ser provocada por la
dependencia entre parejas, serán abordados en el programa.
Para terminar, la Dra. Marisa mencionará la importancia de cuidar
la salud en los hombres entre los 40 y 50 años de edad, proporcionando
consejos e información sobre los caballeros y su crisis de los 40.
Vive la Salud con la Dra. Marisa Azaret, los sábados a las 8:00 p.m. (Atlanta) por CNN en Español, con retransmisión el domingo a las 5:00 p.m. (Atlanta).
Noticia sobre el programa CapaciTEA de formación para el empleo de
personas con Autismo de Alto Funcionamiento (Síndrome de Asperger). A
partir del minuto 11:24
“Encantada de compartir mi experiencia, para que las personas tengan
más consciencia del Autismo, término usado despectivamente cuando se
refieren a quien no pone atención: ‘pareces autista’. La personas con
autismo están encerradas en su mundo. Existen diversos niveles de esta
condición, habiendo personas que pueden estar presentes en el mundo de
nosotros y que se manifiestan, sienten, para volverse a encerrase en su
espacio. A partir de los tres años empieza a revelarse y la observación
paterna es muy importante cuando existen dudas en su comportamiento, y
el diagnóstico oportuno del pediatra es indispensable”.
“Mi hija, Susi, a los ocho meses noté un atraso en su desarrollo y como
es gemela la comparaba con su hermana, aparte de tener un hijo de tres
años. Los padres no traemos manual para niños normales y es dificultoso
educarlos; existiendo diferencias, todo es complicadísimo. Inicié mi
calvario consultando a médicos, laboratorios, medicamentos. No oye;
íbamos con el audiólogo. No habla; por las amígdalas a operarla. Es la
tiroides; seguíamos el tratamiento. No controla esfínteres; seguíamos lo
indicado. Y las tomografías o electros no lo detectan. Los pediatras y
psicólogos deben ser los primeros en atender estos síntomas, después de
12 años de viacrucis, un neurólogo me dijo: ‘No habla porque tiene
autismo infantil’. Ya había estado en un centro especializado en
autismo, dándome diagnóstico negativo, por eso el desconocimiento del
trastorno es muy complejo. Ya enterada el mundo se me abrió, y empecé a
ir sobre pasos seguros”.
— ¿Cómo reaccionan las personas en tu entorno?
“‘¿Qué tiene?’, me
decían. Físicamente nada diferente, no habla, no se relaciona, se
frustra con facilidad y explota volviéndose agresiva, no podemos
controlarla... Esta irregularidad afecta a toda la familia y a quienes
la rodean. Vigilo todas las necesidades de Susi, sin descuidar a mis
otros hijos, integrándola a la familia. Su agresividad era confundida
por las personas; creían que gritaba porque la íbamos a robar, si iba
descontrolada pegando al vidrio del coche nos paraba la policía. La
lucha, incertidumbre, estrés, lo sufrimos mucho, pero insisto, teniendo
el diagnóstico actúas en consecuencia. Durante tantos años, ignoraba
todo mi actuar, si estaba bien o mal darles las cosas, regañarla o no,
estaba perdida totalmente. Un grupo de madres adaptamos a las
necesidades exactas un colegio llamado TEA, Transcendiendo el Autismo,
con terapeutas y psicólogos, iniciamos con ocho creciendo a 19 niños.
Conseguir patrocinios es difícil; la gente ignora el autismo. Tienen
jardín, gimnasio; cada salón con cuatro niños y dos terapeutas. Imparten
psicomotricidad, lenguaje, arte-terapia. No es guardería. Los niños
tienen que avanzar, y queremos que desarrollen una carrera”.
—¿Qué síntomas deben alertar?
“Presentan tres detonantes comunes a
todos: falta de lenguaje funcional, no entablan una conversación. Poca
capacidad para relacionarse socialmente, se aíslan, no juegan con otros
niños. No utilizan las cosas para lo que están hechas. Síntomas
secundarios: hiperactividad, baja tolerancia a la frustración; tienen
que estar las cosas como quieren, si no explotan; auto-agresividad, se
lastiman mordiéndose, arañándose; alteraciones del sueño, trastorno de
la alimentación, crisis epilépticas. Insistir con los pediatras,
neurólogos, terapeutas especializados en autismo. Las madres entran en
shock y no aceptan. Piensen… son ángeles que están con nosotros,
aprendes de ellos y descubres tus fortalezas, acompañándolos en este
camino gratificante, pero difícil. Son una bendición de Dios, porque
tenemos una personita para sacarla adelante. Quiérelo como es e
intégralo a la sociedad”.
—Como padres, ¿te preocupa su futuro?
“Es la angustia de todos los
padres, me cuido para estar bien, fuerte, sana, para cuidar a mi
gordita; la realidad es que envejezco, ella crece y quiero que viva por
muchos años. Nuestros planes son tener una residencia digna que atienda a
nuestros hijos ya adultos y tengan donde vivir, cuando nosotros no
estemos”.
“No es una enfermedad; es una condición especial, no se cura”.
Busca generar fondos para otorgar becas para que más niños puedan recibir tratamiento en el Help Me Center de Aguadilla.
Por los pasados seis años el canastero de los
Capitanes de Arecibo, Walter Hodge, ha visto su carrera baloncelística
florecer a nivel internacional al ganar un campeonato y varios honores
personales en la liga de Polonia y luego brincar a las ligas de España y
de Rusia.
Pero mientras ese éxito se ha manifestado en el
tabloncillo, fuera de él, tanto Hodge como su esposa Keyla han librado
una dura batalla para tratar de ayudar a su hijo Kedriel Hodge a superar
su condición de autismo.
Para ello han tenido que estar para
arriba y para abajo con Kedriel llevándolo a terapias del habla y
terapias físicas, siendo su opción más reciente la localidad de Help Me
Center en Aguadilla, donde pasa gran parte de sus días en semana por los
pasados seis meses. Y tras ver allí el progreso notable que ha dado su
hijo se han tomado la iniciativa de organizar una fundación sin fines de
lucro llamada ‘Fundación Kedriel Hodge 4 Autism Sake’, con la que pueda
ayudar a otras familias cuyos hijos atraviesan por la misma condición.
“Sé
lo difícil que es. Sé por lo que pasan algunos padres. Mi nene tiene un
grado de autismo leve, pero hacer que hable es difícil. Desde los dos
años lo hemos tenido en terapia del habla y terapia física. Por eso
decidí incorporar una fundación sin fines de lucro para ayudar a otras
personas con niños que sufren de esta condición. El autismo es algo de
lo que no se habla mucho pero afecta bastantes familias”, sostuvo el
Jugador Más Valioso del Baloncesto Superior Nacional en el 2014.
Las
estadísticas señalan que el autismo afecta a entre dos y 10 personas
por cada 10,000 habitantes, con mayor aparición en los hombres que en
las mujeres. Sus causan suelen ser desconocidas, aunque algunos expertos
atribuyen el desarrollo del trastorno a una combinación entre la
genética y ciertos factores del ambiente.
Los trastornos autistas
afectan las interrelaciones sociales y propician conductas repetitivas
en quienes los padecen, ya que necesitan conservar un entorno fijo y
estable. Por lo general el autismo se manifiesta en los primeros años de
vida y se mantiene durante toda la existencia ya que no existe una
cura, aunque sí se pueden reducirse las conductas anómalas y mejorar la
interactividad social.
“A mi hijo lo apunté en el Help Me Center
de Aguadilla porque vivo en Isabela y en los seis meses que lleva allí
he visto una mejoría notable. Puedo notar la diferencia en su actitud,
su comportamiento, su modificación de conducta, cómo tiene un poco más
de paciencia que le den las cosas o para hacer fila y cómo tiene una
mejor estructura de orden. Me gustaría que otras familias pudieran
experimentar esa misma satisfacción con sus hijos, que pudiesen ver ese
progreso. Gracias Dios tengo el trabajo que tengo para poder costear los
gastos de sus terapias, pero hay mucha gente que no tiene ese dinero”,
dijo Hodge.
Según el jugador, el costo mensual de los servicios en
ese centro oscila en los $400 mensuales y su hijo está allí lunes,
miércoles y viernes de 8:00 a.m. a 5:00 p.m.
“La meta es poder
ayudar al centro a seguir mejorando estructuralmente y que tenga
capacidad para atender a más niños con esta condición. Dependiendo de la
suma de dinero que pueda recaudar la fundación podríamos otorgar varias
becas a niños con autismo para que puedan beneficiarse de estos
servicios”, dijo Hodge.
“Mi esposa Keyla y la psicóloga Isis
Rosales recibirían las solicitudes y con el staff del centro se
evaluarían los casos para ser referidos. Estoy ahora mismo en las
gestiones de abrir la cuenta en el Banco Popular para esta fundación
para que la gente pueda depositar sus donaciones y debe estar lista para
la semana que viene. Lo mismo con el teléfono a llamar para
información, el cual estará localizado en el Help Me Center”.
Por
lo pronto lo que sí ya Hodge tiene disponible es una página de Facebook
para orientar a las personas sobre el autismo y la misma irá
actualizando la información sobre la fundación ahí a medida que se tenga
disponible. La misma se puede acceder a través de
Gersh Academy, escuela especializada en niños y jóvenes del
espectro autista, invita a toda la comunidad a su primera Feria Agrícola
a llevarse a cabo el viernes 26 de junio desde las 10 de la mañana, en
la antigua Academia Santa Teresita.
La Feria contará con
talleres agrícolas y de nutrición, exhibiciones de los estudiantes y
clases de Zumba. También habrá venta de plantas, productos agrícolas,
bebidas refrescantes y animales.
“La actividad busca
educar a los estudiantes y la comunidad sobre la autosuficiencia
alimentaria, la buena nutrición y el cuidado de nuestro planeta”, dijo
la maestra Nathaly Batista.
Estudiantes de Gersh Academy trabajando en huertos caseros. (suministrada)
Gersh
Academy fue fundada en el 1991 en Nueva York y abrió sus puertas en
Puerto Ricoen el 2012. Gersh Academy cree que “todos los niños, con el
ambiente educativo correcto, una educación apropiada y un personal
altamente cualificado, pueden aprender y triunfar a pesar de sus retos”.
Investigadores franceses del Inserm Unit adscrito a la Universidad François-Rabelais y al Hospital Universitario regional de Tours,
han combinado tres enfoques clínicos, neurofisiológicos y genéticos
para comprender mejor los mecanismos cerebrales que originan el autismo.
Los investigadores experimentaron con dos familias esta estrategia la
cual permitió identificar combinaciones de genes específicos en
pacientes con autismo y diferenciarlos de individuos con discapacidad
intelectual.
Este estudio fue publicado en la revista Molecular Psychiatry, ofrece nuevas perspectivas para el diagnóstico y la compresión de los mecanismos fisiológicos del autismo.
El autismo es una condición que se caracteriza por su gran
heterogeneidad, tanto en términos de manifestaciones clínicas y
genéticas. Actualmente se estima que cerca de 400 genes pueden estar
involucrados en este trastorno.
El diagnóstico acertado de esta condición puede ser aún más complejo,
que a menudo se asocia con otros trastornos del desarrollo que afectan
los mismos genes.
Para mejorar el diagnóstico, los investigadores del Inserm utilizaron un enfoque multimodal original que combina:
La evaluación clínica,
Análisis genómico de alto rendimiento para secuenciar todos los genes,
Análisis de la actividad eléctrica cerebral en respuesta a la percepción del cambio (electroencefalografía – EEG).
A dos familias con miembros afectados por autismo y/o discapacidad
intelectual se les brindaron la oportunidad de este enfoque integrado.
En ambas familias el integrante fue afectado por una condición que
llevo a una mutación en el gen NLGN4X, que se manifestó en el cerebro como problemas en la trasmisión de información entre las neuronas.
Gracias al uso de EEG, los investigadores observaron
ante todo un patrón de onda cerebral anormal característico de
pacientes con autismo. El resto de los familiares incluidos aquellos
que padecían de discapacidad intelectual no presentaron dicha
característica.
Gracias a este nuevo enfoque, una segunda particularidad poco frecuente se caracterizó y fue vinculada a la actividad cerebral atípica medida por los EEG en pacientes autistas.
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que aparece en
la infancia y continúa hasta la edad adulta. Se presenta como una
capacidad alterada para establecer interacciones sociales y la
comunicación además de dificultades de conducta. Las personas con
autismo a menudo parecen estar encerradas en una especie de mundo
interior.
(Tomado de http://www.actualidadenpsicologia.com/enfoque-integrado-diagnostico-autismo/)
PRESIDENTA DEL DIF DICE QUE NO HAN PODIDO 'BAJAR' LOS RECURSOS
Pemex no ha entregado el donativo
de 4.5 millones de pesos que serían empleados para la construcción de la
primera etapa de un Centro de Autismo en Torreón por lo que se
desconoce si el proyecto se podrá concretar.
"Es un proyecto que hemos iniciado apenas con el asunto de capacitar,
de empezar a sensibilizar a la población, no hemos avanzado en tema de
infraestructura porque el recurso que teníamos de Pemex no lo hemos
logrado bajar todavía, pero es un tema que sigue en nuestra agenda",
dijo Carolina Viggiano, presidenta honoraria de DIF Coahuila y gestora
del recurso.
"No avanzamos en infraestructura porque el recurso que teníamos de Pemex no lo hemos logrado bajar”. — CAROLINA VIGGIANO, Presidenta DIF Coahuila
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Atribuyó la tardanza de la entrega a la caída del precio del petróleo y a trámites burocráticos.
"Realmente puede ser que sea uno de los factores (caída de precios
del petróleo) a veces hay un poco de burocracia para hacer el papeleo y
todo ello, pero este año queremos retomarlo nuevamente".
Dijo que en un mes más sostendrá una reunión con personal de Pemex en México, en donde tratara lo referente al donativo.
No obstante, la recién electa diputada federal por Hidalgo, dijo que
todavía no existe un proyecto como tal, pues no sólo es la inversión en
la infraestructura, sino también el de la operación del Centro, por lo
que buscan evaluar de donde obtendrán el recurso para solventar este
gasto.
"No teníamos ningún presupuesto establecido, hay un proyecto más o
menos hecho, pero no tenemos concretado ningún presupuesto porque no
sólo es la infraestructura, el gasto más importante es la operación".
El anuncio de la construcción se hizo en diciembre del año pasado,
tanto en la capital del Estado, por parte de la esposa del gobernador,
como por la presidenta de DIF Torreón, Marcela Gorgón de Riquelme, quien
lo dio a conocer durante su primer informe de actividades, junto con la
construcción de Ciudad DIF, proyecto que tampoco ha iniciado.
(Tomado de http://www.elsiglodetorreon.com.mx/noticia/1127131.tambalea-plan-de-centro-de-autismo.html)
La Municipalidad de
Posadas firmó un convenio con el Instituto Gironzi (IG), con la
intención de realizar la detección temprana de Trastornos del Espectro
Autista (TEA) en los niños que asisten a los Jardines Maternales.
Con el objetivo de ofrecer un servicio más a los
pequeños que asisten a los jardines maternales Emilio Gottschalk, La
Victoria y Corazón de María, la Comuna firmó un convenio para detectar
los casos de autismo en niños de hasta cuatro años.
Es por ello que, a partir del martes 30 de junio, representantes del
Instituto Gironzi se reunirán con las autoridades y docentes de los
Jardines Municipales para informarles sobre el procedimiento. Días
posteriores, se hará lo propio con los padres de los niños en cada
establecimiento educativo, para explicarles los alcances de este proceso
y para obtener los permisos necesarios para dar inicio a esta
detección.
De esta manera, se continúa apostando a la excelencia en dichas instituciones municipales.
Este acuerdo cuenta con las firmas de la secretaria de Educación,
Ciencia y Tecnología, Miriam Krujovski; la directora del IG; María del
Carmen Gironzi; y de la Delegación Misiones, Nathalia Báez.
Formaron parte de este acto, la directora de los Jardines Maternales,
Cecilia Valenzuela; el equipo técnico de del IG Misiones, las
licenciadas en Psicología, Romina Alfonso y Verónica Sanabria y la
licenciada en Trabajo Social, María Verónica Pedraza.
(Tomado de http://www.diario33.com/51509-firman-convenio-para-la-deteccin-del-trastornos-del-espectro-autista-en-jardines-maternales-.html)
INAUGURA.
La presidenta del DIF, Elvira Mendoza de Elías dijo sentirse contenta
con la apertura del Cuarto de Estimulación Multisensorial.
Reynosa se convirtió en el primer municipio que cuenta con un Cuarto de Estimulación Multisensorial del Sistema DIF.
Elvira
Mendoza de Elías, presidenta del DIF y el alcalde José Elías Leal,
inauguraron este cuarto que brindará atención a más de mil niños y
jóvenes.
Este cuarto, fue equipado gracias a los redondeos de una
tienda de conveniencia, de la Cámara Mexicana de la Industria de la
Construcción (CMIC) y de la Industria de la Exportación (Index).
El cuarto quedó instalado en el Centro de Rehabilitación Integral (CRI) en 36 metros cuadrados.
Aquí
se brindará atención especializada a más de mil niños y adolescentes
con síndrome down, parálisis cerebral infantil, retraso psicomotor,
autismo, trastornos generalizados del desarrollo, retraso del lenguaje,
discapacidad visual, niños prematuros y lesiones neurológicas.
Está
integrado por un cubo o controlador maestro que al manipularlo, genera
respuestas auditivas, cambios de luz, movimientos y mensajes hablados en
los diversos equipos del CEMS.
El cubo controla los estímulos
generados por el tubo de burbujas, cortinas y tapetes de fibra óptica,
paneles de sonido y táctiles, proyectores de imágenes y colores y
alberca de pelotas sensitivas.
La presidenta del DIF dijo sentirse
orgullosa pues “nos complacemos en ser, el primer DIF del estado en
inaugurar un Cuarto de Estimulación Multisensorial. Desde el principio
de la administración nos propusimos entre otras acciones, ofrecer un
servicio más especializado a menores con problemas de conducta”.
La
idea del DIF dijo, era crear un ambiente terapéutico con estímulos
controlados, ideal para explorar, descubrir y disfrutar múltiples
experiencias sensoriales.
“Con este tipo de terapias guiadas por
personal profesional, nuestro niños tendrán mayor independencia y una
mejora más efectiva y rápida en su calidad de vida”.
MODERNO. El Cuarto de Estimulación Multisensorial del DIF cuenta con lo más nuevo en tecnología18 junio.
Parte
del equipo del Centro de Atención Integral al Autismo (Infoautismo) de
la Universidad de Salamanca, dirigido por Ricardo Canal (en primer
término en la imagen). /
ALMEIDA
Compuesto por un conjunto interdisciplinar de profesionales, con
Ricardo Canal a la cabeza, es un referente nacional en el diagnóstico de
autismo
El Centro de Atención Integral al Autismo (Infoautismo), que se
encuentra en la Facultad de Educación de la Universidad de Salamanca,
está compuesto por un conjunto interdisciplinar de profesionales
dirigidos por Ricardo Canal, cuyas actividades van dirigidas a la
asistencia a familias que acuden para realizar una evaluación
diagnóstica y de determinación de las necesidades de personas con
Trastornos del Espectro Autista (TEA) o discapacidades en su desarrollo y
sus familias.
María Victoria Martín Cilleros, Dámaso Velázquez Álvarez, María Magán
Maganto, Almudena de Pablos de la Morena, Marisa Monroy Pérez, Gloria
Bueno Carrera, Arantxa Hernández Fabián, Sara Manso de Dios, María
Herráez García, Zoila Guisuraga Fernández, Irene Ruiz de Ayucar Vega,
Blanca Esteban Manjón, Julia Marcos Marné, María Teresa Sáez Martín,
Álvaro Bejarano Martín, Ana Belén Sánchez García, Patricia García Primo,
Manuel Posada de la Paz, Mari Cruz Sánchez Gómez y Agustín Huete
García, junto a Ricardo Canal Bedia, se encargan a través de Infoautismo
de cinco acciones principales.
La primera, el apoyo a profesionales poniendo a su disposición los
recursos de la unidad de diagnóstico, evaluación y orientación para
personas con TEA y/o discapacidades del desarrollo y sus familias; así
como el asesoramiento técnico a los profesionales de atención temprana,
que sería la segunda.
En tercer y cuarto lugar estarían el desarrollo de programas para la
detección y tratamiento precoz de alteraciones del desarrollo en la
infancia temprana. Y la colaboración en el desarrollo de estudios sobre
los TEA y las discapacidades del desarrollo, que conduzcan a conocer
mejor las necesidades, los recursos y los tratamientos eficaces para el
apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista y también a sus
familias.
Por último, y como quinta actuación, Ricardo Canal habla de la
elaboración de actividades de formación dirigidas a profesionales,
familias y personas con TEA o discapacidades del desarrollo.
Cinco actuaciones o acciones que el director del Centro de Atención Integral al Autismo desarrolla y explica en qué consisten.
El apoyo a los procesos de evaluación, diagnóstico y orientación se
inicia cuando un equipo de profesionales se pone en contacto con el
centro, informando de la sospecha de un TEA o un problema en el
desarrollo comunicativo y social.
En la unidad se atiende a un máximo de dos familias por jornada
laboral (de mañana o de tarde). Las familias son recibidas por una
trabajadora social, que explica las características del servicio, el
plan de trabajo previsto, recoge informes que aporta la familia y les
pasa a una sala de evaluación, donde se acomoda a la familia y donde
reciben a los profesionales que les van a atender.
El procedimiento de evaluación se inicia una vez que la familia se ha
aclimatado a la sala y el niño está entretenido jugando. Durante este
tiempo el equipo de profesionales formado, actualmente, por una
trabajadora social, un psicólogo clínico, una psicóloga especializada en
TEA, dos neuropsicólogas, una terapeuta ocupacional, una maestra
especialista en audición y lenguaje y un neuropediatra, revisan los
informes. Seguidamente se inicia la recogida de información y la
valoración mediante pruebas estandarizadas y cuestionarios, haciendo un
descanso.
En primer lugar se completa la historia clínica, insistiendo en
periodo neonatal y desarrollo psicomotor, tras lo cual se realiza una
valoración del desarrollo madurativo y, por último, una exploración
neurológica detallada, destacando tono muscular, fuerza, reflejos, pares
craneales, coordinación, marcha, equilibrio y perímetro cefálico.
Al final del proceso, los profesionales acceden a la sala para
comunicar el diagnóstico y las orientaciones a la familia. Se les
indican todos los resultados de las evaluaciones, el diagnóstico, las
orientaciones básicas y documentación complementaria sobre recursos y
materiales de apoyo.
Esta información se recoge en un informe inicial que es enviado por
correo electrónico al profesional que ha remitido el caso, para que
disponga de los datos desde el mismo momento que los tiene la familia.
Posteriormente, en un plazo inferior a 30 días, se envía un informe
detallado a la familia con recomendaciones específicas para cada una de
las necesidades identificadas y el ofrecimiento de una evaluación de
seguimiento en un plazo que suele ser de seis meses.
Dentro del segundo punto, que habíamos señalado como asesoramiento
técnico a los profesionales de Atención Primaria, la coordinación
comienza desde el momento que los profesionales contactan con el Centro
de Atención Integral al Autismo para remitir un caso y después las
familias llaman por teléfono y acceden a la Unidad Asistencial. Los
profesionales a cargo del niño son los primeros que apoyan y asesoran el
trabajo de la unidad, para determinar los objetivos de la primera
sesión de evaluación.
El asesoramiento técnico al trabajo de los profesionales de atención
temprana se hace mediante las recomendaciones de objetivos y pautas de
intervención, que se incorporan como anexo a los informes detallados,
los cuales se envían para cada niño que ha recibido un diagnóstico en la
unidad.
Además, un día la semana está dedicado a atender a los profesionales
que llaman por teléfono o envían consultas por correo electrónico,
estando abierta la posibilidad de que quienes coordinan el caso asistan a
las evaluaciones que se realizan a los niños, ya sea para el
diagnóstico y determinación de las necesidades, o para el seguimiento de
casos.
Una segunda vertiente de la coordinación, según indica Ricardo Canal,
es la que se establece mediante el programa de cribado. Este programa
facilita la detección precoz de alteraciones evolutivas en el desarrollo
comunicativo y social que pueden constituir un cuadro de TEA u otro
tipo de problema en el desarrollo. El programa de cribado impulsa la
conexión entre los pediatras de Atención Primaria y los equipos de
atención temprana facilitando la derivación directa e inmediata de los
casos que resultan con sospecha.
Identificación precoz
La identificación precoz de alteraciones en el desarrollo
comunicativo y social constituye un importante reto para la atención
temprana. Pero, como se ha dicho, esta tarea es mucho más difícil cuando
el niño presenta dificultades adicionales, como puede ser una
discapacidad intelectual u otro tipo de problemas evolutivos.
El sistema de detección precoz funciona desde el año 2005, habiéndose
iniciado un nuevo procedimiento en abril del pasado año, es decir en
2014, con la nueva herramienta denominada M-CHAT-R, que es un
cuestionario que evalúa riesgos de problemas en el desarrollo de la
comunicación e interacción social en niños de entre 16 y 36 meses.
En la actualidad, como resultado del cribado para la detección precoz
de los TEA, se han recogido más de 17.000 cuestionarios, de los cuales
144 casos han resultado positivos con sospecha de riesgo de TEA, que
tras la verificación y evaluación de aquellos que seguían manteniendo la
sospecha, 53 de ellos han sido diagnosticados con TEA y 83 con otros
trastornos del desarrollo; quedando pendientes de evaluación 6 casos.
Solo dos han resultado tener un desarrollo típico.
Dentro de la colaboración en estudios, que sería el punto cuatro de
los mencionados anteriormente, a día de hoy el centro Infoautismo de
Salamanca se encuentra desarrollando dos proyectos de investigación de
gran prestigio.
Los objetivos específicos, a nivel general, de las investigaciones
que se llevan a cabo desde el centro y en las que se colaboran son
varios, siendo el primero de ellos el de desarrollar estudios, recursos e
investigación para incrementar el conocimiento sobre las causas del
autismo y las discapacidades del desarrollo, su evolución y sobre formas
eficaces de prevención y tratamiento.
También se busca el diseño, organización, desarrollo y participación
en actuaciones de intercambio científico, en el marco de las líneas
estratégicas en los programas de investigación de la Universidad de
Salamanca y de la Comunidad Autónoma de Castilla y León.
El desarrollo, acreditación, homologación y difusión de modelos de
detección, tratamiento y seguimiento de los trastornos del espectro
autista y las discapacidades del desarrollo, es otro de los objetivos;
como también lo es el de constituir un recurso de documentación y
orientación informativa que incluya un servicio global de información,
adquisición y elaboración de recursos documentales y el desarrollo de un
fondo documental sobre el tema del autismo y las discapacidades del
desarrollo.
Formación continua
Por otro lado, en el marco de Formación Continua de la Universidad de
Salamanca, Ricardo Canal señala que desde el centro Infoautismo se
organiza la acción formativa ‘Habilidades prácticas para la vida
cotidiana: Transición a la vida adulta’, que celebra ya su undécima
edición y que está dirigida a personas diagnosticadas de Autismo de Alto
Funcionamiento (AAF) y/o Síndrome de Asperger (SA) y a sus familiares.
Dicha actividad tendrá lugar en Salamanca el próximo mes, concretamente
del 6 al 10 de julio.
Este programa tiene como objetivos contribuir al desarrollo de
conceptos y habilidades importantes para la integración y acceso a los
recursos comunitarios en la edad adulta; promover la necesidad de apoyos
a estas personas durante su transición a la vida adulta a través de la
formación a familias que trabajan para mejorar su calidad de vida; y
crear un lugar de encuentro para que las personas con AAF o SA y sus
familias expresen sus experiencias, necesidades, deseos o intereses.
(Tomado de http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/201506/23/infoautismo-centro-asistencia-familias-20150623114726.html)
El mayor triunfo de la reportera de Al Rojo Vivo (Telemundo) Sofía Lachapelle es ver el progreso de sus hijos.
La dominicana, madre de Jason, de 9 años, y Maximus, de 7, quienes padecen de trastornos del espectro autista, creó la fundación Un paso a la vez
para ayudar a otras familias afectadas por las condiciones relacionadas
a este desorden. Aquí la ojiverde —quien también pertenece a la junta
directiva de Autism Speaks y Best Buddies— comparte algunos de sus
valiosos consejos.
1. Hay que estar alerta a las señales.
Lachapelle notó que su primogénito Jason tenía dificultades al hablar,
se quedaba con la mirada perdida frente al televisor, además de
presentar problemas auditivos, fobias sociales, ataques de pánico de
noche y tener comportamientos obsesivos compulsivos de repetir acciones.
Al conocer los síntomas le fue más fácil diagnosticar al segundo niño y
buscar ayuda inmediata.
2. No tratar al niño con pena.
“Estos son superhéroes especiales”, dice Lachapelle. “Un superhéroe
escucha de más, ve de más”. A sus hijos los benefició asistir a varias
horas semanales de terapias de habla, de ocupación, de conducta y
sensoriales. “Con mucha terapia se mejora”, asegura ella. “Jason habla
que lo tengo que mandar a callar, tiene contacto visual. Ya lo puedes
abrazar y agarrar de la mano. Me emociono porque agarras a tus hijos por
la mano para que crucen la calle para que no se caigan y a Jason el día
que puede agarrarle la mano fue muy especial”, cuenta ella, ya que otro
síntoma del autismo es el rechazo al contacto físico.
3. No buscar culpables.
“La causa no se sabe, hay hipótesis”, cuenta Lachapelle. “En mi familia
no hay casos”. Aunque en un principio el diagnostico de sus hijos creó
tensión en su matrimonio, ya que ambos se preguntaban ¿por qué nos está
pasando esto?, gracias a terapia de pareja hoy tiene una armoniosa
relación con su esposo, quien también se involucra en los tratamientos
de sus hijos.
4. La naturaleza sana.“Todo
en la naturaleza es sensorial. Utilizamos muchos elementos de la
naturaleza para dar terapia. Juego con ellos en la arena de la playa. Le
masajeo la piel para despertar ese nervio que está muerto”, cuenta
ella. “Rozar la piel con arena es una terapia y la gente no sabe.
Mojarte en la lluvia. Escuchar el sonido de un pajarito. Concentrarte.
Salía en paseos largos con ellos para enseñarles los colores de las
plantas”.
5. Los padres tienen que ser proactivos.
“Es maravilloso ver todo lo que han mejorado mis hijos”, dice
Lachapelle, quien hizo una maestría en educación especial para
involucrarse en el tratamiento de sus hijos. “Los padres somos los
mejores terapeutas en casa. No podemos dejarle ese trabajo solo a los
médicos y a los maestros. Nosotros tenemos que ser parte de la
solución”.
Lachapelle escribió el libro virtual Soy un superhéroe, ilustrado para niños, para identificar los síntomas del autismo. El libro está disponible en la página www.unpasoalavez.com, junto a más información y recursos de ayuda.
(Tomado de http://www.peopleenespanol.com/article/5-consejos-de-la-reportera-de-al-rojo-vivo-sofia-lachapelle-para-mamas-con-hijos-autistas)
Viedma.- Los
legisladores del Frente para la Victoria, Luis Esquivel y Alejandro
Marinao, propusieron la adhesión a la ley nación que prevé el Abordaje
Integral e Interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos
del Espectro Autista.
Cabe recordar -informaron desde ese Bloque-, que además hay otro
proyecto de los mismos autores, que crea en el ámbito provincial el
sistema de protección a personas afectadas por TEA, Síndrome de Asperger
o personas con características compatibles con el Espectro Autista
“Con la adhesión a la norma nacional de Protección Integral se trata
de apuntalar la investigación clínica y todo aquello que sea importante
para poder facilitar un diagnóstico temprano y a su vez trabajar con
estimulación, etc. Por eso es importante además de la adhesión, crear un
marco específico para la provincia”, dijo Marinao en momento de
defender el proyecto.
El legislador destacó el impulso dado y los aportes realizados a los
proyectos por parte de los padres de niños con estos trastornos, así
como de profesionales vinculados a la problemática y legisladores de
todos los bloques. El proyecto avanzó a la Comisión de Asuntos
Constitucionales.
Bolívar, 18.06.15 (Prensa MPPS).-
Un grupo multidisciplinario fue capacitado sobre trastornos de este
espectro mediante el primer diplomado organizado por el Instituto de
Salud Pública (ISP), donde se unificaron criterios de atención y se
planteó la meta de conformar en el estado Bolívar la primera Unidad de
Rehabilitación para Niños Autistas.
Pediatras, fisiatras, fisioterapeutas,
enfermeras, trabajadores sociales, docentes y psicólogo, fueron algunos
de los profesionales que recibieron la formación y que ya están pasando
consulta de autismo en los servicios de Pediatría y Fisiatría del
Hospital Julio Criollo Rivas así como en el Centro de Salud Mental,
ambos de Ciudad Bolívar.
Ana Agudelo, coordinadora de
Discapacidad Mental Psicosocial del Ministerio del Poder Popular para la
Salud (MPPS), explicó que se unificaron criterios en cuanto al
tratamiento, abordaje integral a estos pacientes, seguimiento de
protocolos acertados y estimulación temprana. Sin embargo, advirtió que
aún hace falta sensibilizar todo el entorno asistencial para el
diagnóstico e intervención.
Es por ello que la segunda semana de
julio se prevé iniciar un curso dirigido a enfermeros, médicos y
trabajadores sociales que hacen vida en los ambulatorios. El objetivo es
capacitarles sobre la captación, diagnóstico y referencia de autistas.
Dos meses duraría el estudio, lo que equivale a 40 horas académicas.
Referente a la Unidad de Rehabilitación
para Niños Autistas indicó que las consultas que se están pasando, por
ahora dos veces a la semana, servirán para verificar la necesidad de
dicho servicio en el estado. “Estamos trabajando en función de ello y de
hacer accesible la atención”, indicó.
Agudelo informó que la segunda fase de
formación tiene como prioridad la articulación con otras instituciones,
como la Zona Educativa. “El trabajo no sólo debe ser en el marco de la
salud sino también en el área escolar donde convergen niños con este
trastorno”.
De la teoría a la práctica
Addriana Mattordes, fisioterapeuta de la
Unidad de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Julio Criollo
Rivas, expresó la importancia del diplomado: “Con esto incorporamos los
conocimientos para el abordaje de pacientes con autismo, que aunque no
requieran como prioridad la fisioterapia sí se trabaja la estimulación
temprana, estimulación sensorial y terapia ocupacional para
reinsertarlos a la sociedad”.
Agradeció la formación impartida ya que
de esa manera se prepara aún más como profesional en el área de
rehabilitación, tanto de fisioterapia como terapia ocupacional, a fin de
ofrecer un excelente servicio a pacientes con trastornos de este
espectro.
Los 21 participantes del estudio
aseveraron que la formación debe continuar para que más talento humano
se sume a esta noble labor. Igualmente, recordaron que el autismo no es
una enfermedad, sino un trastorno que va desde espectros leves hasta
severos.
Al iniciar el diplomado, Nixon
Contreras, director del Programa Nacional de Atención en Salud para las
Personas con Discapacidad del MPPS, aclaró que el autismo “se
caracteriza por una triada compuesta por dificultad en el
relacionamiento social, en la comunicación y conductas. Está asociado a
discapacidad psicosocial”.
Quien lo presenta puede mostrar apegos
inusuales a objetos, efectuar movimientos corporales repetitivos, ser
extremadamente sensible en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el
olfato o el gusto; experimentar angustia inusual cuando le cambian las
rutinas. Y los niños desarrollan el lenguaje lentamente o no lo
desarrollan en absoluto.
Oriana Arias/ Fotos Miguel Pérez
(Tomado de http://www.mpps.gob.ve/index.php?option=com_content&view=article&id=10252:bolivar-isp-unifica-criterios-en-la-atencion-del-espectro-autista&catid=1:ultimas-noticas&Itemid=18)
Algunos de los integrantes de Iron Order Motorcycle. (
Con el objetivo de ofrecer un servicio más a los
pequeños que asisten a los jardines maternales Emilio Gottschalk, La
Victoria y Corazón de María, la Comuna firmó un convenio para detectar
los casos de autismo en niños de hasta cuatro años.
El mayor triunfo de la reportera de Al Rojo Vivo (Telemundo) Sofía Lachapelle es ver el progreso de sus hijos.
