“Encantada de compartir mi experiencia, para que las personas tengan
más consciencia del Autismo, término usado despectivamente cuando se
refieren a quien no pone atención: ‘pareces autista’. La personas con
autismo están encerradas en su mundo. Existen diversos niveles de esta
condición, habiendo personas que pueden estar presentes en el mundo de
nosotros y que se manifiestan, sienten, para volverse a encerrase en su
espacio. A partir de los tres años empieza a revelarse y la observación
paterna es muy importante cuando existen dudas en su comportamiento, y
el diagnóstico oportuno del pediatra es indispensable”.
“Mi hija, Susi, a los ocho meses noté un atraso en su desarrollo y como es gemela la comparaba con su hermana, aparte de tener un hijo de tres años. Los padres no traemos manual para niños normales y es dificultoso educarlos; existiendo diferencias, todo es complicadísimo. Inicié mi calvario consultando a médicos, laboratorios, medicamentos. No oye; íbamos con el audiólogo. No habla; por las amígdalas a operarla. Es la tiroides; seguíamos el tratamiento. No controla esfínteres; seguíamos lo indicado. Y las tomografías o electros no lo detectan. Los pediatras y psicólogos deben ser los primeros en atender estos síntomas, después de 12 años de viacrucis, un neurólogo me dijo: ‘No habla porque tiene autismo infantil’. Ya había estado en un centro especializado en autismo, dándome diagnóstico negativo, por eso el desconocimiento del trastorno es muy complejo. Ya enterada el mundo se me abrió, y empecé a ir sobre pasos seguros”.
— ¿Cómo reaccionan las personas en tu entorno?
“‘¿Qué tiene?’, me decían. Físicamente nada diferente, no habla, no se relaciona, se frustra con facilidad y explota volviéndose agresiva, no podemos controlarla... Esta irregularidad afecta a toda la familia y a quienes la rodean. Vigilo todas las necesidades de Susi, sin descuidar a mis otros hijos, integrándola a la familia. Su agresividad era confundida por las personas; creían que gritaba porque la íbamos a robar, si iba descontrolada pegando al vidrio del coche nos paraba la policía. La lucha, incertidumbre, estrés, lo sufrimos mucho, pero insisto, teniendo el diagnóstico actúas en consecuencia. Durante tantos años, ignoraba todo mi actuar, si estaba bien o mal darles las cosas, regañarla o no, estaba perdida totalmente. Un grupo de madres adaptamos a las necesidades exactas un colegio llamado TEA, Transcendiendo el Autismo, con terapeutas y psicólogos, iniciamos con ocho creciendo a 19 niños. Conseguir patrocinios es difícil; la gente ignora el autismo. Tienen jardín, gimnasio; cada salón con cuatro niños y dos terapeutas. Imparten psicomotricidad, lenguaje, arte-terapia. No es guardería. Los niños tienen que avanzar, y queremos que desarrollen una carrera”.
—¿Qué síntomas deben alertar?
“Presentan tres detonantes comunes a todos: falta de lenguaje funcional, no entablan una conversación. Poca capacidad para relacionarse socialmente, se aíslan, no juegan con otros niños. No utilizan las cosas para lo que están hechas. Síntomas secundarios: hiperactividad, baja tolerancia a la frustración; tienen que estar las cosas como quieren, si no explotan; auto-agresividad, se lastiman mordiéndose, arañándose; alteraciones del sueño, trastorno de la alimentación, crisis epilépticas. Insistir con los pediatras, neurólogos, terapeutas especializados en autismo. Las madres entran en shock y no aceptan. Piensen… son ángeles que están con nosotros, aprendes de ellos y descubres tus fortalezas, acompañándolos en este camino gratificante, pero difícil. Son una bendición de Dios, porque tenemos una personita para sacarla adelante. Quiérelo como es e intégralo a la sociedad”.
—Como padres, ¿te preocupa su futuro?
“Es la angustia de todos los padres, me cuido para estar bien, fuerte, sana, para cuidar a mi gordita; la realidad es que envejezco, ella crece y quiero que viva por muchos años. Nuestros planes son tener una residencia digna que atienda a nuestros hijos ya adultos y tengan donde vivir, cuando nosotros no estemos”.
“No es una enfermedad; es una condición especial, no se cura”.
“Mi hija, Susi, a los ocho meses noté un atraso en su desarrollo y como es gemela la comparaba con su hermana, aparte de tener un hijo de tres años. Los padres no traemos manual para niños normales y es dificultoso educarlos; existiendo diferencias, todo es complicadísimo. Inicié mi calvario consultando a médicos, laboratorios, medicamentos. No oye; íbamos con el audiólogo. No habla; por las amígdalas a operarla. Es la tiroides; seguíamos el tratamiento. No controla esfínteres; seguíamos lo indicado. Y las tomografías o electros no lo detectan. Los pediatras y psicólogos deben ser los primeros en atender estos síntomas, después de 12 años de viacrucis, un neurólogo me dijo: ‘No habla porque tiene autismo infantil’. Ya había estado en un centro especializado en autismo, dándome diagnóstico negativo, por eso el desconocimiento del trastorno es muy complejo. Ya enterada el mundo se me abrió, y empecé a ir sobre pasos seguros”.
— ¿Cómo reaccionan las personas en tu entorno?
“‘¿Qué tiene?’, me decían. Físicamente nada diferente, no habla, no se relaciona, se frustra con facilidad y explota volviéndose agresiva, no podemos controlarla... Esta irregularidad afecta a toda la familia y a quienes la rodean. Vigilo todas las necesidades de Susi, sin descuidar a mis otros hijos, integrándola a la familia. Su agresividad era confundida por las personas; creían que gritaba porque la íbamos a robar, si iba descontrolada pegando al vidrio del coche nos paraba la policía. La lucha, incertidumbre, estrés, lo sufrimos mucho, pero insisto, teniendo el diagnóstico actúas en consecuencia. Durante tantos años, ignoraba todo mi actuar, si estaba bien o mal darles las cosas, regañarla o no, estaba perdida totalmente. Un grupo de madres adaptamos a las necesidades exactas un colegio llamado TEA, Transcendiendo el Autismo, con terapeutas y psicólogos, iniciamos con ocho creciendo a 19 niños. Conseguir patrocinios es difícil; la gente ignora el autismo. Tienen jardín, gimnasio; cada salón con cuatro niños y dos terapeutas. Imparten psicomotricidad, lenguaje, arte-terapia. No es guardería. Los niños tienen que avanzar, y queremos que desarrollen una carrera”.
—¿Qué síntomas deben alertar?
“Presentan tres detonantes comunes a todos: falta de lenguaje funcional, no entablan una conversación. Poca capacidad para relacionarse socialmente, se aíslan, no juegan con otros niños. No utilizan las cosas para lo que están hechas. Síntomas secundarios: hiperactividad, baja tolerancia a la frustración; tienen que estar las cosas como quieren, si no explotan; auto-agresividad, se lastiman mordiéndose, arañándose; alteraciones del sueño, trastorno de la alimentación, crisis epilépticas. Insistir con los pediatras, neurólogos, terapeutas especializados en autismo. Las madres entran en shock y no aceptan. Piensen… son ángeles que están con nosotros, aprendes de ellos y descubres tus fortalezas, acompañándolos en este camino gratificante, pero difícil. Son una bendición de Dios, porque tenemos una personita para sacarla adelante. Quiérelo como es e intégralo a la sociedad”.
—Como padres, ¿te preocupa su futuro?
“Es la angustia de todos los padres, me cuido para estar bien, fuerte, sana, para cuidar a mi gordita; la realidad es que envejezco, ella crece y quiero que viva por muchos años. Nuestros planes son tener una residencia digna que atienda a nuestros hijos ya adultos y tengan donde vivir, cuando nosotros no estemos”.
“No es una enfermedad; es una condición especial, no se cura”.
Junio 26 2015 Por: Categorías: Mujeres que dejan huella Tags: Autismo
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