Es un trastorno autista en el que no existen problemas
intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos, y donde la clave es
la estimulación oportuna como una herramienta de inclusión.
Los paradigmas establecidos a nivel
social han permitido que suela castigarse, de forma implícita o
explícita, a las personas con capacidades o características diferentes,
sean éstas de apariencia física, étnica, género, sexo, estructura física
o neurológica, siempre bajo la premisa de que no calza en los
parámetros de normalidad. Pero, ¿qué es normal?, ¿cómo conceptualizarlo
sin un sesgo arbitrario?, ¿no sería quizás más sencillo sólo partir de
la base de que somos diferentes unos de otros y que por lo mismo
nuestras características personales nos hacen especiales per se?
A pesar de ello, en nuestro país lentamente toma fuerza el concepto inclusión, que, a diferencia de la integración, se funda en que la familia y la comunidad busquen en conjunto con el establecimiento educativo, por ejemplo, influir de manera positiva en la adaptación del niño en la sociedad, puesto que el tipo de relaciones que se establece en estos entornos inmediatos influirán en sus futuras relaciones sociales.
De esta manera, los niños, desde pequeños, se sentirán parte de su medio, adaptados, integrados y por sobre todo, incluidos. No serán niños etiquetados y apuntados por ser diferentes, y una de las herramientas claves para ello es la concientización de la población y es desde esta posición que buscamos adentrarnos en el espectro autista de alto funcionamiento, denominado Síndrome de Asperger.
Tal como ellos, Óscar, de 15 años, es Asperger, síndrome que le fue diagnosticado hace un par de años. Desde que era pequeño, Estrella, su madre, supo que su hijo no era igual al resto de los niños. En la primera infancia, él no hablaba, sólo se limitaba a gritar, y así fue hasta los cuatro años cuando comenzó a hablar y sin que nadie le enseñara aprendió a leer, pero también a sumar, restar, multiplicar y dividir.
“Fue muy difícil, empezando por la familia, porque de por sí el niño que habla más o menos igual se nota mucho y en cuanto a que leía, sumaba y restaba, todo eso se juntó, pero en los colegios no me lo aceptaban por lo mismo. Es como el lado A y B en una misma personita. (…) A ello se suma que son demasiado viejos chicos y eso era lo que no calzaba, se supone que los niños a esa edad molestan y él no. Prefería leer, en un rato se leía un libro completo y era esto lo que no le gustaba al resto, cómo un niño de cuatro años y algo iba a estar leyendo”, detalló Estrella, quien plantea que hay dos claves fundamentales en este proceso, amor y paciencia.
Pero para el mismo Óscar no ha sido fácil enfrentar la adolescencia bajo esta condición, aunque ha recibido el apoyo del colegio y junto a su madre han hecho una campaña de concientización en su entorno. Igualmente ha sido víctima de bullying y es que la sociedad en su conjunto no está preparada para las diferencias, sólo basta saber cómo han aumentado las denuncias por bullying para corroborar esta situación, más de un 28% entre septiembre de 2012 hasta agosto de este año, según cifras de la Superintendencia de Educación.
Este adolescente analiza su situación de la siguiente forma, “desde que me han dicho que padezco este síndrome me he apoyado en bastantes personas para poder informarme más sobre lo que estoy viviendo, ahora teniendo una noción clara de qué es”. Y respecto a la relación con sus compañeros de curso aclara que “hay casos en los que no soy incluido entre mis pares de curso, con los cuales he tenido bastantes problemas de convivencia”. De allí viene un silencio y prefiere no ahondar en ello.
Además, el Asperger no se “cura”, porque no es una enfermedad, sino que es una condición congénita con la que se vive toda la vida y con la que conviven 2 de cada 10 mil personas.
Loreto Vilches, neuropediatra del Hospital San Pablo de Coquimbo, señala que el Asperger “es un trastorno del neurodesarrollo y se presenta como una interacción cualitativa y social, el cual se compone de patrones de comportamiento, intereses, actividades restrictivas bastante estereotipadas que presentan estos niños. Muestran un deterioro que es significativo en cuanto a la interacción que tienen con los demás, es decir una limitada interacción social, y que se da posteriormente en lo laboral”.
Las personas asperger no captan las reglas implícitas del juego, ni comprenden las bromas y chistes. Son inflexibles de mente y comportamiento, interpretan todo literalmente. Son inocentes socialmente y les falta empatía con los sentimientos. Según la educadora diferencial de UST, Sandra Cataldo, los asperger evaden el tema de la relación con el otro, “la verdad es que les incomoda el tema de relacionarse con el otro, algo que es tan natural para nosotros. De hecho, nosotros nos comunicamos por placer, generalmente los niños autistas se comunican por necesidad y no porque sea tan bueno conversar con el otro. Ahora, la inteligencia de los niños asperger en particular, es normal o sobre lo normal, desde el punto de vista clínico, por lo tanto ellos tienen un buen rendimiento en las escuelas”.
Asimismo, señala respecto al tema de la comunicación, que “evitan relacionarse y comunicarse con los otros. También tienen poco contacto ocular, su mirada es como vacía, uno los mira y ve en sus ojos una mirada un poco perdida. Eso se tiene que trabajar mucho con ellos. También tienen pensamientos muy concretos. Entonces, ellos no entienden, por ejemplo, ni los dobles sentidos. Son muy directos cuando son adultos. Por ejemplo, es muy difícil relacionarse con ellos, no tienen filtro. Eso implica que la interacción social con el resto tiene dificultades”.
En la misma línea, la psicóloga Romina Figueroa indica que se denomina trastorno autista porque presenta características similares al autismo, cuyas diferencias vendrían dadas por el nivel de funcionamiento que tiene el niño desde lo cognitivo a lo social. La gran diferencia está en el Asperger, que implica un alto nivel de funcionamiento, “ellos al tener un alto nivel cognitivo dentro de lo que para nosotros es normal tienen, por lo general, algunas características que destacan, que pueden ser en el ámbito de las artes, las matemáticas, el lenguaje, las letras, la música, pero sí con este componente social bien descendido y esta dificultad para entender las dinámicas del mundo que le rodea, por un pensamiento que es bastante lógico y bien concreto. Es decir, ellos funcionan desde lo que observan, como los niños en la primera infancia”.
Y por lo mismo añade que “promover espacios de interacción de todos los niños es súper importante desde muy pequeños. De por sí son niños que tienen un pensamiento bastante egocéntrico, tienden a que todo es de ellos y una serie de características, y creo que insertarlo en prekínder y kínder es vital para que desarrollen habilidades sociales, porque éstas no surgen de improviso. De por sí el compartir, el trabajo en equipo, la tolerancia a la frustración, se adquieren y se van desarrollando en la medida en que el niño está inserto en un medio social”.
Para Estrella ha sido espectacular el ingreso a esta agrupación, “la verdad es que nos cambió la vida, ver a otro niño que sea igual que el hijo de uno ‘es buenísimo’, desde que estoy en Asfandea, hace poco más de dos años. Antes de eso éramos como el bicho raro, nadie igual a nosotros, pero afortunadamente llegamos a la familia que es Asfandea, la que nos acogió muy bien y nos orienta, al igual que yo trato de orientar a las mamás que están con los niñitos más pequeños”.
“En esta escuela se consideran, bajo el paradigma por el que optamos, como niños excepcionales, y no nos interesa el tema de la clasificación diagnóstica. Ese es un indicador más para nosotros, pero eso se traduce en un modelo pedagógico particular y una visión de mundo respecto del tema de las Necesidades Educativas Especiales de cualquier niño, independiente de que sea asperger, down, tenga parálisis cerebral o que no tenga nada. Es decir, nosotros creemos que la educación puede ser una educación inclusiva, y que estos niños caben todos. También los asperger”, puntualizó Cataldo.
Finalmente, queda claro que la inclusión debe dejar de ser sólo un concepto para convertirse en algo tangible.
En ello la información es vital, pues la inclusión parte de la base de aceptar e integrar al otro tal cual es y no como yo quiero que sea.
Una película recomendable acerca del Asperger es “Mozart y la ballena”, así como el libro “Vivencias de un Caracol”, ambos gratis en internet.
A pesar de ello, en nuestro país lentamente toma fuerza el concepto inclusión, que, a diferencia de la integración, se funda en que la familia y la comunidad busquen en conjunto con el establecimiento educativo, por ejemplo, influir de manera positiva en la adaptación del niño en la sociedad, puesto que el tipo de relaciones que se establece en estos entornos inmediatos influirán en sus futuras relaciones sociales.
De esta manera, los niños, desde pequeños, se sentirán parte de su medio, adaptados, integrados y por sobre todo, incluidos. No serán niños etiquetados y apuntados por ser diferentes, y una de las herramientas claves para ello es la concientización de la población y es desde esta posición que buscamos adentrarnos en el espectro autista de alto funcionamiento, denominado Síndrome de Asperger.
El caso de Óscar
Los especialistas plantean que el físico alemán Albert Einstein era Asperger, al igual que el cerebro detrás de Microsoft, Bill Gates, o el creador de Pókemon, Satoshi Tajiri, entre muchos otros reconocidos personajes, que han debido lidiar a diario con el síndrome a pesar de ser una condición reciente respecto a otros , lo que también ha sido retratado en la televisión, por ejemplo, a través del desconcertante y popular personaje Sheldon Cooper, de la serie norteamericana The Big Bang Theory.Tal como ellos, Óscar, de 15 años, es Asperger, síndrome que le fue diagnosticado hace un par de años. Desde que era pequeño, Estrella, su madre, supo que su hijo no era igual al resto de los niños. En la primera infancia, él no hablaba, sólo se limitaba a gritar, y así fue hasta los cuatro años cuando comenzó a hablar y sin que nadie le enseñara aprendió a leer, pero también a sumar, restar, multiplicar y dividir.
“Fue muy difícil, empezando por la familia, porque de por sí el niño que habla más o menos igual se nota mucho y en cuanto a que leía, sumaba y restaba, todo eso se juntó, pero en los colegios no me lo aceptaban por lo mismo. Es como el lado A y B en una misma personita. (…) A ello se suma que son demasiado viejos chicos y eso era lo que no calzaba, se supone que los niños a esa edad molestan y él no. Prefería leer, en un rato se leía un libro completo y era esto lo que no le gustaba al resto, cómo un niño de cuatro años y algo iba a estar leyendo”, detalló Estrella, quien plantea que hay dos claves fundamentales en este proceso, amor y paciencia.
Pero para el mismo Óscar no ha sido fácil enfrentar la adolescencia bajo esta condición, aunque ha recibido el apoyo del colegio y junto a su madre han hecho una campaña de concientización en su entorno. Igualmente ha sido víctima de bullying y es que la sociedad en su conjunto no está preparada para las diferencias, sólo basta saber cómo han aumentado las denuncias por bullying para corroborar esta situación, más de un 28% entre septiembre de 2012 hasta agosto de este año, según cifras de la Superintendencia de Educación.
Este adolescente analiza su situación de la siguiente forma, “desde que me han dicho que padezco este síndrome me he apoyado en bastantes personas para poder informarme más sobre lo que estoy viviendo, ahora teniendo una noción clara de qué es”. Y respecto a la relación con sus compañeros de curso aclara que “hay casos en los que no soy incluido entre mis pares de curso, con los cuales he tenido bastantes problemas de convivencia”. De allí viene un silencio y prefiere no ahondar en ello.
Conceptualizando el Asperger
Es un síndrome relativamente nuevo, que si bien fue descrito en la década del 40 por el pediatra austriaco Hans Asperger, recién en 1994 se dio a conocer en el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). El Asperger es definido como un trastorno del desarrollo del área más funcional del espectro autista, es decir, personas con muchas dificultades para relacionarse socialmente y comunicarse de manera convencional, con tendencia a ensimismarse y que, a diferencia del autista, no tiene dificultades intelectuales.Además, el Asperger no se “cura”, porque no es una enfermedad, sino que es una condición congénita con la que se vive toda la vida y con la que conviven 2 de cada 10 mil personas.
Loreto Vilches, neuropediatra del Hospital San Pablo de Coquimbo, señala que el Asperger “es un trastorno del neurodesarrollo y se presenta como una interacción cualitativa y social, el cual se compone de patrones de comportamiento, intereses, actividades restrictivas bastante estereotipadas que presentan estos niños. Muestran un deterioro que es significativo en cuanto a la interacción que tienen con los demás, es decir una limitada interacción social, y que se da posteriormente en lo laboral”.
Características representativas del síndrome
Para que se entienda un poco cómo funciona este espectro autista de alto funcionamiento, imagine que toda su vida se la pasa intentando decodificar las convenciones sociales porque sencillamente no es capaz de intuirlas. Por ejemplo, mira a su alrededor y sólo ve muecas en las caras de la gente, porque no comprende si están enojados o quieren jugar. Incluso no entiende los chistes mientras los demás se ríen. La ironía, el doble sentido, las metáforas o todo lo que no sea directo y literal es inentendible para usted, ya que las frases las interpreta al pie de la letra. Por ello, todos los días, un asperger debe hacer un gran esfuerzo para aprender las frases que no significan lo que dicen textualmente, como “poner un granito de arena”, “qué pavo que eres” o “te comieron la lengua los ratones”. Bueno, precisamente así vive un asperger.Las personas asperger no captan las reglas implícitas del juego, ni comprenden las bromas y chistes. Son inflexibles de mente y comportamiento, interpretan todo literalmente. Son inocentes socialmente y les falta empatía con los sentimientos. Según la educadora diferencial de UST, Sandra Cataldo, los asperger evaden el tema de la relación con el otro, “la verdad es que les incomoda el tema de relacionarse con el otro, algo que es tan natural para nosotros. De hecho, nosotros nos comunicamos por placer, generalmente los niños autistas se comunican por necesidad y no porque sea tan bueno conversar con el otro. Ahora, la inteligencia de los niños asperger en particular, es normal o sobre lo normal, desde el punto de vista clínico, por lo tanto ellos tienen un buen rendimiento en las escuelas”.
Asimismo, señala respecto al tema de la comunicación, que “evitan relacionarse y comunicarse con los otros. También tienen poco contacto ocular, su mirada es como vacía, uno los mira y ve en sus ojos una mirada un poco perdida. Eso se tiene que trabajar mucho con ellos. También tienen pensamientos muy concretos. Entonces, ellos no entienden, por ejemplo, ni los dobles sentidos. Son muy directos cuando son adultos. Por ejemplo, es muy difícil relacionarse con ellos, no tienen filtro. Eso implica que la interacción social con el resto tiene dificultades”.
En la misma línea, la psicóloga Romina Figueroa indica que se denomina trastorno autista porque presenta características similares al autismo, cuyas diferencias vendrían dadas por el nivel de funcionamiento que tiene el niño desde lo cognitivo a lo social. La gran diferencia está en el Asperger, que implica un alto nivel de funcionamiento, “ellos al tener un alto nivel cognitivo dentro de lo que para nosotros es normal tienen, por lo general, algunas características que destacan, que pueden ser en el ámbito de las artes, las matemáticas, el lenguaje, las letras, la música, pero sí con este componente social bien descendido y esta dificultad para entender las dinámicas del mundo que le rodea, por un pensamiento que es bastante lógico y bien concreto. Es decir, ellos funcionan desde lo que observan, como los niños en la primera infancia”.
Las vivencias de un caracol
En la búsqueda de información acerca del asperger llegamos al libro “Vivencias de un caracol”, escrito por Leonardo Farfán, que participa de la Fundación Amasperger de Santiago, y quien recién en la adultez supo que era asperger. En el capítulo 2, llamado “Bienvenido, Asperger”, el autor señala que “(…) las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, es una condición, significa que es parte de mi vida y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme, tampoco siento que sea una discapacidad. Es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente. Como dije antes, diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar”, detalla Leonardo “Caracol” Farfán.Intervención temprana
El pronóstico es bueno en la medida que se intervenga a edad temprana, plantea la psicóloga de IP Chile, Romina Figueroa. “Este es un trabajo que no lo podemos hacer sólo los papás, ni tampoco se puede hacer cargo sólo la escuela. Desde mi mirada, que es más sistémica, él es un niño que está inmerso en distintos sistemas. Si dentro de la casa llegan los primos y no socializa, tengo que ver yo, como mamá, qué estoy haciendo para que mi hijo esté tan retraído y no quiera interactuar”.Y por lo mismo añade que “promover espacios de interacción de todos los niños es súper importante desde muy pequeños. De por sí son niños que tienen un pensamiento bastante egocéntrico, tienden a que todo es de ellos y una serie de características, y creo que insertarlo en prekínder y kínder es vital para que desarrollen habilidades sociales, porque éstas no surgen de improviso. De por sí el compartir, el trabajo en equipo, la tolerancia a la frustración, se adquieren y se van desarrollando en la medida en que el niño está inserto en un medio social”.
La familia de ASFANDEA
En este proceso, para Óscar y su madre ha sido importante el apoyo recibido en Asfandea -Asociación Serenense de Familias de Niños con Disfasia y Espectro Autista-, agrupación que ven como una familia. “No se puede describir en muchas palabras porque ha sido demasiado fascinante. El simple hecho de poder interactuar cerca de niños muy similares a mí ha sido un bien que nos ha mejorado la vida, tanto a mí como a mi mamá, sólo por así decirlo”, detalló, emocionado, Óscar.Para Estrella ha sido espectacular el ingreso a esta agrupación, “la verdad es que nos cambió la vida, ver a otro niño que sea igual que el hijo de uno ‘es buenísimo’, desde que estoy en Asfandea, hace poco más de dos años. Antes de eso éramos como el bicho raro, nadie igual a nosotros, pero afortunadamente llegamos a la familia que es Asfandea, la que nos acogió muy bien y nos orienta, al igual que yo trato de orientar a las mamás que están con los niñitos más pequeños”.
Cambio de paradigma
Sandra Cataldo además es directora del establecimiento inclusivo Colegio Intercultural de Altovalsol. Desde este lugar, creado en 2006, establece el paradigma de la inclusión en la educación bajo la concepción de que existe la modificabilidad cognitiva y que no hay niños normales o anormales, sino sólo niños excepcionales, ya que plantea que la medicina y psicología le han hecho muy mal a la educación a través de la clasificación de pacientes.“En esta escuela se consideran, bajo el paradigma por el que optamos, como niños excepcionales, y no nos interesa el tema de la clasificación diagnóstica. Ese es un indicador más para nosotros, pero eso se traduce en un modelo pedagógico particular y una visión de mundo respecto del tema de las Necesidades Educativas Especiales de cualquier niño, independiente de que sea asperger, down, tenga parálisis cerebral o que no tenga nada. Es decir, nosotros creemos que la educación puede ser una educación inclusiva, y que estos niños caben todos. También los asperger”, puntualizó Cataldo.
Finalmente, queda claro que la inclusión debe dejar de ser sólo un concepto para convertirse en algo tangible.
En ello la información es vital, pues la inclusión parte de la base de aceptar e integrar al otro tal cual es y no como yo quiero que sea.
Una película recomendable acerca del Asperger es “Mozart y la ballena”, así como el libro “Vivencias de un Caracol”, ambos gratis en internet.
