Por María Elena Holguín
Girar. Mirar hacia arriba. Estar ausente, ensimismado. Vivir en otro mundo. El de los autistas es así, en su entorno no hay más que ellos. Somos los que estamos a su alrededor quienes necesitamos entender y aceptar su condición para hacer que ambos entornos, paralelos, funcionen.
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Ernesto está por cumplir tres años y sus padres no lo han escuchado decir una sola palabra. Tampoco han logrado captar la atención de su mirada distante, pese a todos los juguetes que le han comprado. Lo notan inmutable ante los ruidos más estruendosos, y sin embargo se altera mucho cuando su madre le cambia la ropa de verano por una más abrigadora para protegerlo del frío.
Mientras sus hermanos mayores se divierten con el Kinect o ven televisión, Ernesto ni siquiera los mira. Él sólo parece entretenerse girando, enfilando latas de comida, volteando sus cochecitos al revés, o mirando hacia arriba. Ellos han aprendido que lo mejor es no invadir su espacio, pues si lo interrumpen se arrojará al piso y llorará sin control.
Hace algunos meses la ausencia de habla y las actitudes del pequeño inquietaron a sus papás. Lo llevaron con el pediatra y él dijo que tenía retraso mental. Inconformes, consultaron a más especialistas, hasta que luego de algunas pruebas el diagnóstico clínico fue de autismo, uno de los trastornos generalizados del desarrollo (TDG) para los que aún no se logra establecer una causa específica.
Al principio no podían asimilar la noticia. Trataron de hallar en su hijo características de otro padecimiento que, a diferencia del autismo, tuviera cura. Fueron con más médicos, de quienes no siempre recibieron respuestas acertadas. También se enfrascaron en una búsqueda por Internet intentando hallar soluciones y desde luego encontraron respuestas, pero todas sin fundamento y alejadas de la realidad: afirmaciones como que “el autismo es curable”, y ‘remedios’ que trataron de aplicar con nulo éxito, perdiendo el tiempo y aumentando su desgaste emocional.
Finalmente, se han convencido de que Ernesto necesita ayuda de especialistas en el padecimiento. Han comenzado a recurrir a psicólogos, neurólogos y terapistas, e iniciaron un programa de intervención adecuado a las necesidades del niño. Como familia, están recibiendo el apoyo de ese equipo multidisciplinario, y poco a poco aprenden que la clave está en el amor y la aceptación hacia Ernesto, un ser especial, no una persona rara o con defectos a la que deban ocultar.
Conforme están más informados y conscientes del trastorno, admiten la condición de su hijo y descubren cómo vivir con calidad, además de brindarle a él una mejor vida, aunque en ocasiones tengan que sobrellevar los berrinches que hace ante las situaciones más comunes. En suma, han comprendido que Ernesto vive en un mundo paralelo en el que pueden acompañarlo.
EL AUTISMO EN ESCENCIA
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de orden neurobiológico, el cual se presenta durante los primeros tres años de vida y afecta el desarrollo cerebral normal de las habilidades sociales y de comunicación. Los TGD se caracterizan por la manifestación de alteraciones cualitativas en las interacciones sociales recíprocas y modalidades de la comunicación, además de un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.
Hasta hace algunos años los menores afectados con algún tipo de TGD eran diagnosticados como retrasados mentales, retardando así la posibilidad de que recibieran un tratamiento oportuno, lo cual es fundamental pues mientras más temprana sea la atención, mejores posibilidades hay de que el niño tenga una mejor calidad de vida en la adultez.
Es preciso mencionar que existe una divergencia para clasificar los diferentes tipos de autismo. Hay quienes entre ellos ubican el síndrome de Rett (que solamente afecta a las niñas), trastorno desintegrativo de la infancia, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Todos ellos mantienen similitud en sus características.
Sin embargo, algunos especialistas señalan que éstos son otros tipos de TGD y que el autismo sólo se clasifica en cinco fases, desde la I que es la más grave hasta la V, conocida también como autismo de alto rendimiento, y en el cual las personas tienen muchas más ventajas para desarrollar lenguaje e interacción social, a diferencia del primer tipo.
De acuerdo con las estadísticas de detección, el autismo afecta a los niños con una frecuencia tres o cuatro veces mayor que a las niñas. La incidencia no tiene ninguna relación con el ingreso familiar, educación o estilo de vida, lo cual se consideraba factible hasta la década de los sesenta, pero la teoría se fue diluyendo conforme se dio paso al estudio científico del trastorno.
En los últimos años se ha vuelto común escuchar que hay un incremento en la incidencia del autismo. Algunos especialistas opinan que en realidad no se debe a que se den más casos, sino a las nuevas definiciones de la enfermedad y a la nueva concepción del espectro autista. Un menor que hoy en día es diagnosticado con autismo altamente funcional, hace tres décadas pudo haber sido considerado simplemente como ‘alguien raro’.
No obstante, otros médicos sí refieren un aumento de los casos a nivel mundial. Según cifras del Instituto Politécnico Nacional (que realiza una investigación orientada a la causa genética del autismo) en nuestro país se considera que la prevalencia es de un caso por cada 1,000 menores de 16 años, lo cual daría una población del 37 mil niños afectados. Para la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo (Clima) A. C., existen unos 45 mil casos. Mientras que en Estados Unidos hay un diagnóstico por cada 150 infantes.
La investigación científica no ha logrado determinar una causa específica para el porqué del trastorno. Se cree que un posible factor es el genético, dado que el autismo es uno de los desórdenes neurológicos con mayor influencia de este tipo.
La Comunidad de Madrid, a través de la Dirección de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales, el equipo del programa de atención a personas con Trastornos del Espectro Autista AMI-TEA del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, el equipo de Orientación Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo, y la Secretaria de Estado de Empleo y ex consejera de Asuntos Sociales y Familia del Ejecutivo madrileño, Engracia Hidalgo, son algunas de las personas y organismos premiados hoy por la Federación Autismo Madrid en reconocimiento a la labor realizada en pro de las personas con autismo, en el marco de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre Autismo.
