Chile: Ley de autismo ahora…!!! Nunca más solos

Por Rodolfo Arriagada Villanueva, Profesor de Educ. Básica

Este sábado 23 de Mayo en plaza Sotomayor en Valparaiso, se realiza la 2a marcha para exigirle al estado la creación de una política pública de apoyo integral e inclusión efectiva que garantice los derechos de las personas dentro del espectro del autismo, pero ¿Porqué padres y niños salen a la calle pidiendo algo que debiese estar garantizado por el estado.? ¿Qué es lo que exigimos.?

El estado Chileno, ha firmado varios acuerdos y tratados internacionales que buscan garantizar los derechos de las personas con capacidades diferentes. Lamentablemente a nivel país, esos acuerdos no se traducen en políticas públicas que al menos, faciliten la inclusión social y menos la inclusión educativa.

En el caso de las personas diagnosticadas con autismo, su vulnerabilidad social es casi extrema, siendo prácticamente abandonadas a su suerte y al esfuerzo de las familias. A raíz de esta situación, un grupo de padres agrupados en el movimiento social “AutismoChile”, decidió organizarse y crear una propuesta llamada Ley de autismo y que busca que el estado se comprometa en a lo menos en algunos de estos ejes fundamentales:

1. Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y elaboración de la política pública que se solicita: El día de hoy y aunque parezca increíble, el estado de Chile, NO SABE cuantos son, ni donde están las personas con TEA. Ningún organismo estatal ni privado, nadie tiene información al respecto. Y como sabemos, para cualquier iniciativa, legal o social, es primordial saber el número de beneficiarios, aunque sea esta una aproximación.

2. Educación Programa de inclusión educativa universal: Como dice Marcela Villegas O. Especialista en el tema, “La inclusión de los niños y niñas con algún tipo de discapacidad, parte por la inclusión educativa, siendo la escuela la puerta de entrada para la participación social… la inclusión educativa ha de concretarse en tres principios fundamentales.

PRESENCIA, PARTICIPACIÓN y APRENDIZAJE.” En la actualidad, la educación chilena no garantiza ninguna de las tres, llegando a convertirse en casos extremos, solo en una especie de guardería, ya que recibe, pero no atiende. Lamentablemente aquí, los ejemplos abundan. Y eso que aún no exigimos el como hacerlo.

3. Salud: De acuerdo a la introducción para la justificación de los proyectos de ley ingresados este año en el congreso, “las familias deben solventar terapias de alto costo, aproximadamente unos $600 mil mensuales” y debemos hacerlo, sin ningún aporte del estado, ya que los especialistas no trabajan por Fonasa y las prestaciones no las cubre ninguna ISAPRE y los medicamentos para controlar las crisis tienen un costo elevado, que hace muy difícil su acceso permanente para las familias de bajos ingresos. Pero además, es necesario implementar programa ministerial de detección temprana de los niños TEA a través de protocolos de evaluación especializados, llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, en los controles de niño sano, así como también, acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país a lo largo de todo el ciclo vital de la persona.

4. Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA. Según datos de algunas fundaciones que trabajan en el tema, casi el 90% de los adultos con Autismo está desempleado, aún siendo capaces de desarrollar labores y funciones que van más allá de la simple prestación de servicios. Evidentemente esto genera un evidente deterioro emocional para el individuo y un nuevo perjuicio económico para la familia.

5. Residencias Tuteladas: Para todas los padres y/o madres de niños tea, la principal preocupación radica en el futuro. ¿Qué pasará cuando ya no estemos para nuestros niños? ¿Quién cuidará de ellos.? Es por esto que se solicita que el estado genere oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA. En la actualidad, esos adultos TEA, se encuentra internado en centros psiquiátricos a nivel nacional que no cubren sus requerimientos mínimos de desarrollo personal, a pesar de los esfuerzos personales de los funcionarios . Como referencia podemos señalar un ejemplo similar. En Argentina está por aprobarse la ley para cuidadores. Sería un buen ejemplo a imitar.

6. Información y sensibilización a la comunidad: Hay una frase que todos hemos escuchado. “El autismo no es importante hasta que te toca…” y lamentablemente es una realidad que no quisiéramos vivir. Dado las crecientes tasas de prevalencia mundial y al ser una condición en aumento, se hace absolutamente necesario que se genere una campaña de difusión a nivel país, que comience en los servicios públicos, especialmente en los sistemas de salud primaria, para desde allí, involucrar a la comunidad en general. Este tipo de campañas impactaría de manera positiva en nuestros intentos de inclusión social.

7. Promoción de la formación profesional e investigación en TEA. Si hay un punto de concordancia, es el largo peregrinaje previo al diagnóstico que realizan todas las familias para llegar a los especialista que se atreva a entregar un diagnóstico con seguridad. Luego, el peregrinar por encontrar un especialista que guie el tratamiento paliativo sigue siendo difícil, ya que la escases es extrema y de un alto valor monetario. (65 mil pesos como promedio). De igual forma, solicitamos que en las carreras de salud y de educación, se incluya un semestre de inclusión en TEA en su formación inicial, para generar un piso mínimo de conocimiento y difusión sobre el tema.

Lo más preocupante de todo esto, es que muchas de estas medidas, debiesen estar implementadas desde que se publicó la ley Nº 20.422 de discapacidad e inclusión social en el año 2010, pero lamentablemente, la normativa que reglamenta la aplicación de esta ley, aún está en trámite en el congreso a pesar que ya han transcurrido casi cinco años.
Por todo esto y muchas otras irregularidades en nuestro país, es que exigimos una pronta Ley de Autismo. Nunca más solos.