Se estima que en el país existen cerca de 28,000 personas con la condición, que necesitan múltiples servicios.
La conceptualización del Centro de
Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR) muestra el ambicioso
proyecto, que consiste en crear una “ciudad” con todos los servicios
necesarios para este grupo poblacional.
De acuerdo al informe Autismo en Puerto Rico,
realizado por la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de
Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, y el cual analiza la
prevalencia de la condición en niñas, niños y jóvenes en la isla, se
estima que en el país existen cerca de 28,000 personas con la condición,
de las cuales poco más de 11,000 se encuentran entre los 4 y los 17
años de edad. Más aún, este estudio, basado en una encuesta telefónica
cuyo muestreo probabilístico se estratificó apoyándose en las regiones
de la Administración de Seguros de Salud (ASES), reveló que, cada año,
nacen cerca de 684 bebés con autismo, lo que se traduce a que,
aproximadamente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la isla tiene una alta
probabilidad de desarrollar la condición.
Por su parte, según se establece en la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, conocida como la Ley BIDA, los desórdenes dentro del continuo del autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor incremento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20 % anual. Esta ley señala que más niños son diagnosticados con estos desórdenes que con cáncer, diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el autismo como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el síndrome Down.
Tomando como punto de partida este panorama y sus implicaciones en la salud pública y en la socioeconomía del país es que Maritza Casiano ha alzado una voz de alerta y ha emprendido varias iniciativas con el propósito de educar a los padres, los tutores y los cuidadores que, como ella, batallan día a día por sus hijos autistas. Su fin primordial es brindarles una mejor comprensión de la condición y de sus derechos, así como mayores posibilidades de un tratamiento multidisciplinario cabal en la isla para que estos niños y jóvenes se conviertan en miembros integrados de la sociedad.
“Mi sueño es colocar a Puerto Rico entre uno de los países que brinden el servicio que necesita no solamente el pueblo de Puerto Rico, sino también América Latina, para tratar una condición creciente y en la que hay pocas alternativas, como es el autismo”, aseveró la también productora, quien detalló que, en su experiencia, entre las limitaciones más apreciables se encuentran la falta de conocimiento, en todos los niveles, sobre esta condición y el hecho de que la mayoría de los padres no tienen toda la información que necesitan para reclamar sus derechos”, para que sus hijos desarrollen una vida independiente de calidad en el futuro, detalló.
Para lograr su objetivo, Casiano ha conceptualizado tres proyectos que, según explica, impactarán a toda la población autista del país: el Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR), el proyecto Abriendo Puertas y su propuesta para desarrollar un censo criollo de autismo y la iniciativa Vivan los Estudiantes.
Abriendo Puertas
Este proyecto tiene como finalidad traer a la isla a profesionales de renombre en diferentes materias del autismo de países como Estados Unidos, España e Israel, y llevarlos en una unidad médica móvil a los diferentes distritos escolares y pueblos, para que, durante varios días, en cada región, y con la ayuda de los alcaldes y del Departamento de Educación, lograr que los padres y los tutores lleven a los niños a ser evaluados. Mediante esta iniciativa, también habrá disponibles profesionales del Departamento de la Familia, quienes evaluarán si los niños están siendo bien atendidos o si presentan rasgos de maltrato, mientras que diferentes artistas, aportarán sus talentos para atraer a más familias a estas actividades. De esta manera, los padres y los tutores de los menores podrán acudir, en un mismo lugar, a los profesionales que podrán decir a ciencia cierta si el niño es o no autista.
Además de la dinámica de evaluación, mediante este proyecto se pretende establecer un censo criollo, por pueblo y por distrito, de los posibles casos de autismo, dónde se encuentran la mayoría de los casos, cuántos niños están siendo atendidos correctamente y con cuántos deben intervenir el Departamento de la Familia, el Departamento de Servicios Sociales o el Departamento de Salud.
“El fin es instaurar un orden natural de procedimientos en Puerto Rico y dejárselo al estado para que, de ahí en adelante, continúe un ritmo de responsabilidad departamental a quien le toque”, explicó Casiano, al detallar la importancia de esta iniciativa para que el estado desarrolle un interés real y fehaciente que promueva la identificación y la repartición de recursos para lidiar con esta compleja condición.
El inicio de Abriendo Puertas está pautado para finales de este año y principios del próximo.
Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR)
Este es, quizás, su proyecto más ambicioso y el de mayor alcance, ya que consiste en crear una “ciudad” que albergará una escuela, vivienda con subsidio federal para padres con niños con autismo, un edificio de investigación, múltiples servicios de terapia, incluyendo equinoterapia y delfinoterapia; farmacia, supermercado, un internado para niños con recursos del extranjero y consultorios de médicos especializados en la condición. Casiano detalló que la escuela no estará basada en orden cronológico de edades ni en coeficientes intelectuales, sino en las destrezas y los talentos de los niños. En el caso del internado resaltó que por cada niño interno, se impactarían dos niños puertorriqueños, aumentando el alcance del Centro.
“Desde la entrada, los niños establecerán un contacto sensorial porque los edificios estarán hechos con figuras geométricas, porque los colores serán los colores primarios y porque las calles serán lagos en vez de calles, y permitirán que los niños se transporten de un edificio a otro por agua, con sonidos e ilusiones ópticas”, explicó Casiano.
Casiano resaltó que ya cuentan con unas instalaciones en el complejo Puerta de Tierra 1, cedidas por la Administración de Vivienda Pública, para comenzar algunos de los programas pilotos. Asimismo, en este momento se encuentran buscando el lugar donde se establecerá el programa piloto de enseñanza, y se trabaja para crear programas de apoyo para que las familias puedan mejorar su calidad de vida y ayudar a sus hijos. “Esperamos tener servicios de cuidado hasta las 12 de la noche los fines de semana para que los padres puedan ir al cine o a comer, sabiendo que sus niños están atendidos por profesionales que saben lo que están haciendo y orientarlos en diagnósticos con los profesionales que en Puerto Rico puedan ayudarlos”, destacó. Casiano también vislumbra la construcción de una égida, donde espera albergar de 500 a 1,000 autistas en su edad de oro, donde se les pueda atender de manera digna y darles los servicios que no recibieron en su infancia.
Se estima que el costo de este proyecto alcance los $ 150 millones, por lo que Casiano ha ideado varios programas que ayudarán a aunar recursos para construir el Centro, solventar los costos de su mantenimiento y ofrecer servicios para la comunidad autista, entre los que se incluyen Vivan los Estudiantes.
Esta es la primera justa intercolegial de talentos artísticos, cuya campaña se lanzó recientemente y mediante la cual espera crear un evento anual que cuente con el aval y la colaboración del Departamento de Educación. Este evento estará dirigido a estudiantes de la corriente regular de educación, no importa su edad. “Puedes tener 70 años y si sientes que tienes un talento natural y que puedes competir, compites”, aseguró Casiano.
“Los talentos se agruparán por distrito escolar en ocho grupos, hasta llegar a dos grupos por distrito, de los cuales se escogerán los mejores representantes en cada disciplina artística: pintura, diseño de moda, maquillaje teatral, cine, canto, teatro, baile, composición poética y lirica, y música sacra”, explicó Maritza Casiano, quien adelantó que su propuesta contará con grandes personalidades como Gloria Estefan, Cuco Peña, Carlos Alberto y Esteban Montes, entre otros, quienes se convertirán en padrinos en cada disciplina y evaluarán el desempeño de los participantes mediante vídeos mensuales, ayudándoles a mejorar sus presentaciones para la gala final. Esta se llevará a cabo en el mes de diciembre en el Coliseo José Miguel Agrelot y tendrá montajes al estilo “Off Broadway”. Los estudiantes ya pueden inscribirse y subir sus vídeos, accediendo a www.vivanlosestudiantes.com. La selección inicial se llevará a cabo en agosto y habrá $ 100,000 en premios para los “ganadores óptimos” (primeros lugares) de la categoría individual y la categoría grupal. A cada uno de los ganadores se le lanzará su carrera, manejada por Maritza Casiano.
“Con esta actividad se impactarán muchas áreas como: la deserción escolar, la tolerancia de trabajar en grupo, conocer lo que hay detrás del artista, que no es solo glamour; el compromiso cultural con Puerto Rico y, en términos de seguridad, el mantener a los niños y a los jóvenes fuera de la calle”, indicó Casiano.
Cómo ayudar
La empresaria y activista señaló que en estos momentos buscan compañías o entidades privadas, que pueden ser desde individuos hasta empresas, a los que llama “Gobernadores”, que se comprometan a aportar $ 1,200 mensuales por cinco años, cantidad que permitirá crear un fondo para pagar a empleados que eventualmente trabajarán en el Centro y que en la actualidad ofrecerán servicios desde los programas pilotos. También están trabajando diversas propuestas a nivel federal y estatal, y cuentan con el apoyo de empresas como Touché, una firma de ropa interior, y Jesuschrist, una firma inspiradora de ropa y accesorios, las cuales aportarán 30 % de sus ganancias al Centro. Por su parte, Casiano realiza todo el trabajo promocional.
Para unirse a este esfuerzo y convertirse en “Gobernador” del CCDAPR o hacer una aportación, accede a www.ccdapr.com.
Por su parte, según se establece en la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, conocida como la Ley BIDA, los desórdenes dentro del continuo del autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor incremento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20 % anual. Esta ley señala que más niños son diagnosticados con estos desórdenes que con cáncer, diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el autismo como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el síndrome Down.
Tomando como punto de partida este panorama y sus implicaciones en la salud pública y en la socioeconomía del país es que Maritza Casiano ha alzado una voz de alerta y ha emprendido varias iniciativas con el propósito de educar a los padres, los tutores y los cuidadores que, como ella, batallan día a día por sus hijos autistas. Su fin primordial es brindarles una mejor comprensión de la condición y de sus derechos, así como mayores posibilidades de un tratamiento multidisciplinario cabal en la isla para que estos niños y jóvenes se conviertan en miembros integrados de la sociedad.
“Mi sueño es colocar a Puerto Rico entre uno de los países que brinden el servicio que necesita no solamente el pueblo de Puerto Rico, sino también América Latina, para tratar una condición creciente y en la que hay pocas alternativas, como es el autismo”, aseveró la también productora, quien detalló que, en su experiencia, entre las limitaciones más apreciables se encuentran la falta de conocimiento, en todos los niveles, sobre esta condición y el hecho de que la mayoría de los padres no tienen toda la información que necesitan para reclamar sus derechos”, para que sus hijos desarrollen una vida independiente de calidad en el futuro, detalló.
Para lograr su objetivo, Casiano ha conceptualizado tres proyectos que, según explica, impactarán a toda la población autista del país: el Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR), el proyecto Abriendo Puertas y su propuesta para desarrollar un censo criollo de autismo y la iniciativa Vivan los Estudiantes.
Abriendo Puertas
Este proyecto tiene como finalidad traer a la isla a profesionales de renombre en diferentes materias del autismo de países como Estados Unidos, España e Israel, y llevarlos en una unidad médica móvil a los diferentes distritos escolares y pueblos, para que, durante varios días, en cada región, y con la ayuda de los alcaldes y del Departamento de Educación, lograr que los padres y los tutores lleven a los niños a ser evaluados. Mediante esta iniciativa, también habrá disponibles profesionales del Departamento de la Familia, quienes evaluarán si los niños están siendo bien atendidos o si presentan rasgos de maltrato, mientras que diferentes artistas, aportarán sus talentos para atraer a más familias a estas actividades. De esta manera, los padres y los tutores de los menores podrán acudir, en un mismo lugar, a los profesionales que podrán decir a ciencia cierta si el niño es o no autista.
Además de la dinámica de evaluación, mediante este proyecto se pretende establecer un censo criollo, por pueblo y por distrito, de los posibles casos de autismo, dónde se encuentran la mayoría de los casos, cuántos niños están siendo atendidos correctamente y con cuántos deben intervenir el Departamento de la Familia, el Departamento de Servicios Sociales o el Departamento de Salud.
“El fin es instaurar un orden natural de procedimientos en Puerto Rico y dejárselo al estado para que, de ahí en adelante, continúe un ritmo de responsabilidad departamental a quien le toque”, explicó Casiano, al detallar la importancia de esta iniciativa para que el estado desarrolle un interés real y fehaciente que promueva la identificación y la repartición de recursos para lidiar con esta compleja condición.
El inicio de Abriendo Puertas está pautado para finales de este año y principios del próximo.
Centro de Capacitación de Autismo de Puerto Rico (CCDAPR)
Este es, quizás, su proyecto más ambicioso y el de mayor alcance, ya que consiste en crear una “ciudad” que albergará una escuela, vivienda con subsidio federal para padres con niños con autismo, un edificio de investigación, múltiples servicios de terapia, incluyendo equinoterapia y delfinoterapia; farmacia, supermercado, un internado para niños con recursos del extranjero y consultorios de médicos especializados en la condición. Casiano detalló que la escuela no estará basada en orden cronológico de edades ni en coeficientes intelectuales, sino en las destrezas y los talentos de los niños. En el caso del internado resaltó que por cada niño interno, se impactarían dos niños puertorriqueños, aumentando el alcance del Centro.
“Desde la entrada, los niños establecerán un contacto sensorial porque los edificios estarán hechos con figuras geométricas, porque los colores serán los colores primarios y porque las calles serán lagos en vez de calles, y permitirán que los niños se transporten de un edificio a otro por agua, con sonidos e ilusiones ópticas”, explicó Casiano.
Casiano resaltó que ya cuentan con unas instalaciones en el complejo Puerta de Tierra 1, cedidas por la Administración de Vivienda Pública, para comenzar algunos de los programas pilotos. Asimismo, en este momento se encuentran buscando el lugar donde se establecerá el programa piloto de enseñanza, y se trabaja para crear programas de apoyo para que las familias puedan mejorar su calidad de vida y ayudar a sus hijos. “Esperamos tener servicios de cuidado hasta las 12 de la noche los fines de semana para que los padres puedan ir al cine o a comer, sabiendo que sus niños están atendidos por profesionales que saben lo que están haciendo y orientarlos en diagnósticos con los profesionales que en Puerto Rico puedan ayudarlos”, destacó. Casiano también vislumbra la construcción de una égida, donde espera albergar de 500 a 1,000 autistas en su edad de oro, donde se les pueda atender de manera digna y darles los servicios que no recibieron en su infancia.
Se estima que el costo de este proyecto alcance los $ 150 millones, por lo que Casiano ha ideado varios programas que ayudarán a aunar recursos para construir el Centro, solventar los costos de su mantenimiento y ofrecer servicios para la comunidad autista, entre los que se incluyen Vivan los Estudiantes.
Esta es la primera justa intercolegial de talentos artísticos, cuya campaña se lanzó recientemente y mediante la cual espera crear un evento anual que cuente con el aval y la colaboración del Departamento de Educación. Este evento estará dirigido a estudiantes de la corriente regular de educación, no importa su edad. “Puedes tener 70 años y si sientes que tienes un talento natural y que puedes competir, compites”, aseguró Casiano.
“Los talentos se agruparán por distrito escolar en ocho grupos, hasta llegar a dos grupos por distrito, de los cuales se escogerán los mejores representantes en cada disciplina artística: pintura, diseño de moda, maquillaje teatral, cine, canto, teatro, baile, composición poética y lirica, y música sacra”, explicó Maritza Casiano, quien adelantó que su propuesta contará con grandes personalidades como Gloria Estefan, Cuco Peña, Carlos Alberto y Esteban Montes, entre otros, quienes se convertirán en padrinos en cada disciplina y evaluarán el desempeño de los participantes mediante vídeos mensuales, ayudándoles a mejorar sus presentaciones para la gala final. Esta se llevará a cabo en el mes de diciembre en el Coliseo José Miguel Agrelot y tendrá montajes al estilo “Off Broadway”. Los estudiantes ya pueden inscribirse y subir sus vídeos, accediendo a www.vivanlosestudiantes.com. La selección inicial se llevará a cabo en agosto y habrá $ 100,000 en premios para los “ganadores óptimos” (primeros lugares) de la categoría individual y la categoría grupal. A cada uno de los ganadores se le lanzará su carrera, manejada por Maritza Casiano.
“Con esta actividad se impactarán muchas áreas como: la deserción escolar, la tolerancia de trabajar en grupo, conocer lo que hay detrás del artista, que no es solo glamour; el compromiso cultural con Puerto Rico y, en términos de seguridad, el mantener a los niños y a los jóvenes fuera de la calle”, indicó Casiano.
Cómo ayudar
La empresaria y activista señaló que en estos momentos buscan compañías o entidades privadas, que pueden ser desde individuos hasta empresas, a los que llama “Gobernadores”, que se comprometan a aportar $ 1,200 mensuales por cinco años, cantidad que permitirá crear un fondo para pagar a empleados que eventualmente trabajarán en el Centro y que en la actualidad ofrecerán servicios desde los programas pilotos. También están trabajando diversas propuestas a nivel federal y estatal, y cuentan con el apoyo de empresas como Touché, una firma de ropa interior, y Jesuschrist, una firma inspiradora de ropa y accesorios, las cuales aportarán 30 % de sus ganancias al Centro. Por su parte, Casiano realiza todo el trabajo promocional.
Para unirse a este esfuerzo y convertirse en “Gobernador” del CCDAPR o hacer una aportación, accede a www.ccdapr.com.
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