Yo amo a alguien con autismo

Esta entrada es muy, muy dolorosa para mí, fruto de mucho pensar, charlar y volver a pensar. Dudé mucho en si debía escribirla, todavía me estoy preguntando el porqué lo hago, porque una cosa es hablar de lo que me apasiona (el porteo) y otra es hablar de la vida íntima y personal de un hijo. Tal vez el día de mañana la borre, no lo se. Hoy siento que debo hacerlo. Por otro lado, todo este tiempo me he ido nutriendo de las experiencias y consejos de muchas madres que han decidido compartir a sus hijos, en un gran acto de generosidad. Y siento que hoy (solo hoy, no se si mañana o pasado, o pasado...), nos toca a nosotros. Y me late el corazón muy fuerte de solo pensar en publicarla.

Mi hijo tiene autismo. Lo sabemos desde diciembre del año pasado, y está más que confirmado ahora. Si se produce un milagro ciberestelar o si un día se despierta como si nada, no lo sabemos. Lo que sí sabemos hasta ahora, es que mi hijo tiene autismo y que eso lo va a acompañar toda la vida.

En diciembre, cuando mi niño tenía 20 meses, fuimos a un turno de control. El pediatra nos hizo las preguntas de rutina, y nos preguntó, como siempre "¿Qué hace de nuevo?". Era una pregunta que siempre me incomodaba, porque sentía que no tenía mucho para contestar. La verdad es que mi hijo no hacía muchas cosas nuevas. Nos empezó a hacer muchas otras preguntas, todas incómodas. Eran muchas las cosas que mi hijo no hacía, y nosotros no sabíamos que eran tan importantes.

Salí del consultorio al que había llegado tan feliz esa mañana (no por nada en especial, sino porque soy una persona feliz o por lo menos lo intento), con un nudo en el estómago. Llamé a mi hermana, le conté llorando lo que había pasado, que el pediatra nos quería volver a ver a la semana con algunos juguetes que fueran de preferencia de mi hijo ("¿Pero cuáles le gustan? La verdad es que no lo sé..."). Mi hermana me dijo que mi hijo era perfecto, que no tenía nada, que el pediatra era un pesado (fue mucho más locuaz, pero lo dejamos ahí). Me senté a escribir en el foro contando "Chicas, mi hijo no hace esto, ni esto, ni esto... el pediatra está preocupado, no me dijo porqué..." Mis compañeras foreras me contestaron mucho mas dulcemente que mi hermana, dándome ánimos, pero con lo mismo, que seguro que no era nada, que hay que respetar los tiempos de cada niño. Una compañera, luego de contestar escuetamente por primera vez, volvió a escribir, enojada "Yo tengo un niño con autismo, no digan que no es nada!" Y ahí, frené, "Autismo, ¿pero quién está hablando de autismo acá? Mi hijo es completamente sano, no tiene nada, solo va más lento... ¿autismo?"

Otra compañera me enlazó un artículo de Mamá reciente. Lo dejé para leer en la noche y lo leímos con mi marido. Íbamos leyendo, y era la descripción, casi tal cual, de mi hijo. Estábamos los dos, helados frente a la computadora, leyendo la experiencia de una madre, experiencia que podía ser la propia...

De ahí en más fue sentarme en la computadora, buscar información por todos lados, tratar de entender todo lo que caía en mis manos, que sonaba y suena a chino o arameo o esperanto. Cuando volvimos a la semana a la consulta del pediatra, sentía que nos habían pasado 10 años por encima. Agotada, cansada, que me diera algo el pediatra para que mi hijo mejore, por Dios, que haga algo lo que sea pero que me lo cure. Que yo no hice nada malo y si lo hice no fue mi intención. ¿Qué hice de malo, qué? ¿cómo lo arreglo, voy a la iglesia, vendo mi alma, cómo? ¿porqué le hice eso a mi hijo?

El pediatra lo vió jugar, nos hizo hacer un test, y nos dió la derivación para un equipo TEA. Nos miró y nos preguntó si sabíamos lo que significaba. Claro que sí, hacía una semana que vivíamos con eso en la cabeza: Trastorno del Espectro Autista.

De ahí en adelante fue un peregrinar de médico en médico. El pediatra nos recomendó un equipo de gente para atendernos, pero nosotros vimos a muchos más. Todos coincidían con lo mismo; mi hijo entra de cabeza dentro del espectro autista. Y otra vez las preguntas "Pero cómo, si yo lo veo tan feliz, tan vivaz, tan amoroso...".

Y es que una cosa no quita la otra. Mi hijo es feliz, es vivaz y es amoroso. Es el ser más precioso de mi constelación, junto a mi otra estrella. Pero es una personita que no está en nuestra frecuencia, no camina por nuestro mismo sendero, aunque muchas, muchas veces nos encontramos. Los primeros días, los días del shock más fuerte, como que yo lo miraba desde lejos, desde la distancia. Hoy puedo decir, si eso es posible, que no me entra ya en el corazón el cariño y el amor que le tengo. Que para mí es el ser más perfecto, el más amoroso, el más deseado. Y por eso en parte será que me cuesta tanto pensar que tiene algo que le dificulta la vida, porque para mí es único e irrepetible, y así de perfecto como lo veo, así lo quiero.

De ese entonces a esta parte, me fui encontrando con una red, que son las mamás con niños especiales. Sola, triste, angustiada, con la herida lacerante, con el dolor hecho carne, estas mamás me dejaron entrar, me mostraron su mundo, me hicieron un lugar. Me mostraron que tienen unas pequeñas joyas en sus vidas, que son sus hijos. Que hay un camino largo y sinuoso luego de un diagnóstico así, que está lleno de tristezas, pero cuando llegan los pequeños detalles se te ilumina la vida y sale el sol y el tiempo se detiene en ese instante. Me enseñaron que las cosas que para muchos son comunes, para nosotras son oro en polvo. Me enseñaron que nuestros hijos están llenos de amor para dar y recibir. Que las fuerzas que tenemos son inagotables. Que lloramos todos los días un poco, pero después podemos seguir con una sonrisa, porque hay alguien que espera todo el amor de nuestra parte. Que cualquier palabra que salga de su pequeña boca es la música más bella.

Todos los días me levanto con el alma rota en pequeños pedacitos, y todos los días los vuelvo a juntar, parte por parte, pedacito por pedacito, para ver si puedo, si podemos, hacer lo mejor para nuestro hijo.

Este post tiene muchas finalidades, en parte para liberar mi alma, para encontrar un poco de paz, para agradecer a todos los que están ahí, ayudándonos a encontrar el camino. Es en parte para sacar afuera y tirar por la ventana los prejuicios que sobre el autismo podamos tener. Es para que ayude a otras mamás que tienen dudas con respecto al desarrollo de sus hijos, que busquen información que las satisfaga, siempre espero que alentadora. Pero por sobre todo, es porque ahora más que nunca, necesito hacer de este lugar, el mundo en el que vivo, mis hijos, mi marido y yo, mi pequeño paraiso privado, un lugar amoroso, respetuoso, justo, solidario, inclusivo. Yo necesito un mundo con amor. Mi intranquilidad no es por lo que mi hijo tenga, sino por el mundo en el que vive.

Hoy por hoy, siento más que nunca, que la crianza con apego es mi forma de cambiar el mundo. Ojalá que haya mucho más apego en todos lados.

Gracias a todos los que tuvieron palabras amorosas y de aliento para nosotros.

Gracias eternamente y de corazón a las mamás de Desafiando al autismo, a Quien puede decir lo que es imposible, a Hasta la luna ida y vuelta, a El sonido de la hierba al crecer, a Helena tiene autismo, a las mamás y papás de TEAyudaremos y a tantas otras que no me conocen, pero que su generosidad me allana mucho el camino...

Y gracias Loli, por siempre.