Padres de hijos con trastornos neurológicos formaron una entidad para difundir y defender sus derechos, tanto a nivel salud, como de integración en escuelas o espacios deportivos. Su objetivo: lograr una ley provincial que los proteja.
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| Paulina Rotman |
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¿Qué papá no se preocupa por la realidad de sus hijos? Salvo alguien que no esté en sus cabales, la respuesta será mas que obvia: todos quieren la mejor vida para sus chiquitos. Sin embargo, este grupo de 9 familias, tiene una lucha desigual: sus hijos padecen lo que hace un tiempo ya pasó a llamarse TGD o Trastorno Generalizado del Desarrollo, que engloba a una serie de patologías, dificultades y alteraciones neurológicas donde la más conocida es el autismo. Ellos están abocados en una batalla titánica por "hacerles un lugar a sus hijos'' en la sociedad, desde la escuela hasta un club de fútbol como lo tiene cualquier otro chico, difundiendo sus capacidades y potenciales reales.
Esto no es todo. La meta de los integrantes de la Asociación Civil Pascua -tal es el nombre de la entidad que funciona en la provincia- también incluye la puja porque las obras sociales y prepagas no los dejen sin cobertura no solo respecto de la atención médica o el costo de los medicamento, sino que además les contemple la contención de un acompañante terapéutico, alguien fundamental para la integración de estos chicos.
Para poder concretar sus misiones, han empezado por reunirse para compartir sus experiencias y rutinas de todos los días. En realidad, eso es desde hace 6 meses, cada viernes, cuando José Eduardo Chepilla -papá de Nicolás que tiene 7 años y pese a su diagnóstico es un hábil trepador y un niño inquieto- se cansó de golpear puertas y pelear solo. Un café sirvió de escenario para reunir a todos aquellos interesados en unir fuerzas para buscar respuestas en favor de sus hijos, ayudados por una entidad similar que funciona en el sur del país.
"El boca a boca fue fundamental para armar un grupo de padres y familiares que tiene por objetivo buscar una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas con TGD-TEA (Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno del Espectro Autista). Por ahora solo somos 9 familias pero sabemos que en San Juan deben haber más. Por eso los convocamos a sumarse'', dice el hombre que básicamente hace la convocatoria a las familias con un integrante autista a los fines de que respondan y den sus opiniones en una encuesta sobre las necesidades, padeceres y espacios no tenidos en cuenta o que los dejan sin atención. Esta encuesta será la base o el borrador de una propuesta que aspire a convertirse en proyecto de ley para proteger a esta porción de la población de la que en San Juan, pero también en la mayor parte del país, no hay estadísticas de la incidencia (tan solo en Mar del Plata hay una estadística oficial en la que se demuestra que 1 de cada 110 niños tiene este tipo de trastornos, mientras que en Chile la realidad indica que es autista 1 de cada 90 niños).
"Necesitamos una ley que ampare a nuestros chicos, que reglamente las posibilidades de integración de quien padece TGD, tal como ocurre con los celíacos por ejemplo. La única provincia que tiene legislación respecto del autismo es Chubut'', cuentan Sonia Castro (mamá de Ismael que a los 10 años ya que demuestra sus dotes de arquero de fútbol) y Marina Aldeco (mamá de Lucas que está integrado en un 2º grado de una escuela privada). Ellas, en más de una oportunidad han tenido que recurrir a la intermediación de un abogado para conseguir coberturas de salud para sus hijos, solo por citar uno de los tantísimos problemas que viven a diario. Creen que con el aval de una ley, el camino se les haría más fácil y ya han encarado algunos contactos para concretarlo.
Esto no es todo. La meta de los integrantes de la Asociación Civil Pascua -tal es el nombre de la entidad que funciona en la provincia- también incluye la puja porque las obras sociales y prepagas no los dejen sin cobertura no solo respecto de la atención médica o el costo de los medicamento, sino que además les contemple la contención de un acompañante terapéutico, alguien fundamental para la integración de estos chicos.
Para poder concretar sus misiones, han empezado por reunirse para compartir sus experiencias y rutinas de todos los días. En realidad, eso es desde hace 6 meses, cada viernes, cuando José Eduardo Chepilla -papá de Nicolás que tiene 7 años y pese a su diagnóstico es un hábil trepador y un niño inquieto- se cansó de golpear puertas y pelear solo. Un café sirvió de escenario para reunir a todos aquellos interesados en unir fuerzas para buscar respuestas en favor de sus hijos, ayudados por una entidad similar que funciona en el sur del país.
"El boca a boca fue fundamental para armar un grupo de padres y familiares que tiene por objetivo buscar una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas con TGD-TEA (Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno del Espectro Autista). Por ahora solo somos 9 familias pero sabemos que en San Juan deben haber más. Por eso los convocamos a sumarse'', dice el hombre que básicamente hace la convocatoria a las familias con un integrante autista a los fines de que respondan y den sus opiniones en una encuesta sobre las necesidades, padeceres y espacios no tenidos en cuenta o que los dejan sin atención. Esta encuesta será la base o el borrador de una propuesta que aspire a convertirse en proyecto de ley para proteger a esta porción de la población de la que en San Juan, pero también en la mayor parte del país, no hay estadísticas de la incidencia (tan solo en Mar del Plata hay una estadística oficial en la que se demuestra que 1 de cada 110 niños tiene este tipo de trastornos, mientras que en Chile la realidad indica que es autista 1 de cada 90 niños).
"Necesitamos una ley que ampare a nuestros chicos, que reglamente las posibilidades de integración de quien padece TGD, tal como ocurre con los celíacos por ejemplo. La única provincia que tiene legislación respecto del autismo es Chubut'', cuentan Sonia Castro (mamá de Ismael que a los 10 años ya que demuestra sus dotes de arquero de fútbol) y Marina Aldeco (mamá de Lucas que está integrado en un 2º grado de una escuela privada). Ellas, en más de una oportunidad han tenido que recurrir a la intermediación de un abogado para conseguir coberturas de salud para sus hijos, solo por citar uno de los tantísimos problemas que viven a diario. Creen que con el aval de una ley, el camino se les haría más fácil y ya han encarado algunos contactos para concretarlo.
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