by Kymberly Grosso in Autism in Real LifeTraducido por Silvia I. Quirós.
Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.
Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:
Sois feroces
En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.
Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.
Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.
Tenéis fuerza interior
A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.
Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.
Sois más listas que el hambre
Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.
Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.
Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.
Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.
Nunca dais nada por sentado
La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.
Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.
Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.
No conocéis fronteras cuando se trata de amor
Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.
Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.
Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.
Amor es... criar a un hijo con autismo.
Madres por una causa
Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.
Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.
Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!
*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)
*
Cienfuegos cuenta con una de las tres instituciones del país dedicadas a atender esa patología. Una visita al lugar, permite apreciar el nivel profesional de sus pedagogos y los saldos del sistema educacional cubano en Enseñanza Especial.
Este es un centro de tránsito (adonde los alumnos asisten de forma voluntaria durante el tiempo que quieran) con 17 niños y 16 trabajadores, ocho docentes y el resto, de servicio. Cada estudiante posee maestra propia, pues es una labor intensa, dedicada:
"Existen otros, los más severos, que no están en el centro, pues reciben atención ambulatoria en su casa, al padecer de atrofia en el habla y la locomoción".
Es la hora de la merienda, y cada niño va al comedor acompañado de su maestra o asistente educativa. Paloma Quintana y Marcos Mulet son primarios, reciben toda la ternura de sus educadoras. Por otra parte, Raúl López, de 22 años, es atípico, al igual que José Lamí Medina y Annielis González, de once y diez años, respectivamente.
Conversar con las mamás fue el colofón del encuentro. Otilia Muñoz Sosa es graduada de psicología y actualmente no ejerce:
