ASPAU PERÚ

ASPAU PERÚ: TALLER PARA MEJORAR LAS HABILIDADES SOCIALES EN LOS PADRES

2012-01-28T15:14:00.000-08:00

El Taller tiene por finalidad, fortalecer el desarrollo personal en los padres, aumentar los recursos individuales para afrontar la educación y problemas de conducta de sus hijos con Autismo. Aprenderán a resolver asertivamente distintas problemáticas de su relación familiar.

Algunos Temas:

· Desarrollar habilidades para una adecuada comunicación

· Autoestima

· Aprender a controlar la ansiedad e ira

Fecha de Inicio: Sábado 04 de Febrero del 2012

Días: 4, 11, 18, 25 de febrero y 3, 10 de marzo (el desarrollo del programa es continuo, sólo padres)

Hora: 4:00 p.m. a 5:30 p.m.

Costo: S/. 10.00 (Diez soles por sesión)

Lugar: Jr. Lanzón 297 Zárate-San Juan de Lurigancho, (altura de la cuadra 5 de la Av. Gran Chimú) Ref: a media cuadra de la Parroquia San Juan Bautista.

Informes e Inscripciones: al email aspauperu@terra.com.pe,

Telf.2640745, Cel.985183963.

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile

2012-01-27T19:15:00.000-08:00

AutismoDiario.org

Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

El autismo puede detectarse en bebés

2012-01-27T19:10:00.000-08:00

BBC Salud

El autismo puede ser detectado mucho antes de lo que se pensaba, según un equipo internacional de investigadores.

El estudio, publicado en Current Biology, identificó diferencias en las ondas cerebrales de infantes de hasta incluso seis meses de edad.

Los síntomas conductuales del autismo por lo general se desarrollan entre el primer y segundo año de vida del niño.

Pero si se logra identificar el trastorno antes mejores las posibilidades de tener éxito con los tratamientos, afirman los expertos.

En países desarrollados se piensa que uno de cada 100 niños tienen algún trastorno del espectro autista.

La enfermedad afecta a más niños que niñas, y aunque hasta ahora se desconocen las causas exactas del trastorno y no hay una "cura" para éste, se ha visto que los programas educativos y conductuales especializados pueden ayudar.

"La opinión prevalente es que si logramos intervenir antes de que aparezcan todos los síntomas de la enfermedad, por ejemplo con un programa de entrenamiento, seríamos capaces de aliviar algunas de las características del trastorno, al menos en algunos casos" explica a la BBC el profesor Mark Johnson, del Birbeck College de la Universidad de Londres, quien participó en el estudio.

El profesor Johnson y su equipo llevaron a cabo análisis de 104 niños de entre seis y 10 meses de edad.

Se sabía que la mitad de los infantes estaba en riesgo del trastorno porque tenían un hermano mayor que había sido diagnosticado con autismo.

La otra mitad del grupo era de bajo riesgo.

Cambios cerebrales

Estudios pasados han mostrado que el cerebro humano muestra patrones de actividad característicos como respuesta al contacto visual con otra persona.

Y se sabe que en niños mayores uno de los síntomas del autismo es la incapacidad de tener contacto visual, así que en el estudio se mostró a los bebés imágenes de rostros de personas que cambiaban de posición entre mirar de forma directa al bebé y mirar hacia otra parte.

Asimismo se colocaron sensores en el cuero cabelludo de los bebés para medir las diferencias en su actividad cerebral.

En el grupo de bajo riesgo, así como en los bebés del grupo de alto riesgo que no desarrollaron autismo, se observó una gran diferencia en las ondas cerebrales cuando éstos miraban cada una de las imágenes.

Pero la diferencia fue mucho más pequeña en las ondas cerebrales de los niños que más tarde desarrollaron la enfermedad.

Según el profesor Johnson, "es importante notar que esto no es una predicción 100% precisa. Teníamos bebés que mostraron signos de advertencia y sin embargo no desarrollaron autismo".

También hubo bebés que desarrollaron autismo que mostraron ondas cerebrales con patrones de bajo riesgo.

Según los investigadores es necesario perfeccionar la prueba para hacerla más precisa antes de que pueda ser utilizada rutinariamente.

El profesor Tony Charman, del Centro para Investigación en Autismo y Educación del Instituto de Educación, quien también participó en el estudio, afirma que "las diferencias en el uso de miradas para regular la interacción social ya es una característica temprana bien reconocida en muchos niños de dos años con autismo".

"Se requerirán estudios futuros para determinar si las mediciones de la función cerebral como las que se usaron en nuestro estudio podrían algún día jugar un papel para ayudar a identificar a los niños a una edad incluso mucho más temprana", agrega.

Por su parte Christine Swabey, de Autistica, un consorcio internacional de organismos autistas que financió parcialmente el estudio, expresa que "esperamos que esta importante investigación conduzca a una mejor identificación y acceso a servicios para las futuras generaciones".

"Eventualmente, entre más pronto podamos identificar el autismo y ofrecer una intervención temprana, mejor será el resultado", agrega la experta.

El estudio fue también financiado por el Consejo de Investigación Médica (MRC) del Reino Unido.

OPINIÓN: La importancia de definir quién es autista y quién no

2012-01-27T18:08:00.000-08:00

El Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales revisa los criterios para determinar quién es autista y quién no. (Getty).

Lo más importante

La Asociación Estadounidense de Psiquiatría se encuentra a la mitad del rediseño del documento que comúnmente se conoce como la Biblia de la psiquiatría
La definición de lo que se considera autismo preocupa a mucha gente, ya que puede afectar la vida de muchas personas
Los cambios en los criterios podrían dictar si a una persona se le considera con un trastorno y por lo tanto si es digna de la cobertura del seguro

Por Charles Raison

Nota del editor: El médico Charles Raison, es el experto de salud mental de CNN Health, y es profesor asociado de Psiquiatría y Ciencias de la Conducta en la Escuela de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta, Georgia. También trabaja como director clínico del programa Mente y Cuerpo, y es codirector de Collaborative for Contemplative Studies.

(CNN) — La Asociación Estadounidense de Psiquiatría está a la mitad de rediseñar un documento que comúnmente se llama la Biblia de la Psiquiatría. Se conoce de forma más oficial como el Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales, o DSM, por sus siglas en inglés.

Para propósitos prácticos, incluyendo los reembolsos de las aseguradoras, el DSM determina lo que califica y lo que no como trastorno psiquiátrico en Estados Unidos. Debido a esto, los cambios en el documento pueden afectar profundamente la vida de los pacientes. Cambiar el criterio puede dictar a quién se considera y a quién no como candidato para recibir tratamiento por un trastorno mental, así como la cobertura del seguro.

En ninguna otra área se han propuesto cambios para la próxima edición del DSM que hayan generado más angustia o cobertura de los medios que el área de los trastornos del autismo.

Cualquier persona que tenga un familiar con autismo severo, o haya conocido a alguien con el trastorno, podría sorprenderse por esto. De todos los trastornos del cerebro de los que no conocemos la causa, ninguno es más evidente que el autismo, en términos de los síntomas o discapacidad.

El autismo golpea directamente en donde más duele. Además de las severas discapacidades para la comprensión social y la conducta, las personas con autismo también tienen normalmente conductas repetitivas sin sentido, y tienen intereses cerrados y obsesivos, a menudo centrándose en la tecnología.

Ocasionalmente, las personas con autismo demuestran habilidades, como se ve en la película Rainman (Cuando los hermanos se encuentran). Un famoso paciente autista puede decirte el día de la semana de cualquier día en la historia.

Hace unos años tuve un paciente que podía memorizar con exactitud todos los horarios de las rutas de los autobuses para la zona metropolitana de Los Ángeles usando un método que inexplicablemente llamó “el sistema del hígado”. Podía —y lo hacía cuando se lo solicitaban— recitar los horarios y paradas exactas de cientos de rutas durante horas y horas.

Así que la pregunta todavía es: ¿cómo pueden los cambios en el criterio de diagnóstico modificar el criterio para determinar quién tiene o quién no tiene un trastorno evidente?

Para responder a esta pregunta, hagamos un ejercicio de pensamiento. Imagínate que estás en el consultorio del médico y recibes las noticias de tus últimas pruebas. ¿Preferirías que te dijeran que tenías un enorme bulto en el pecho que era benigno o uno pequeño que era canceroso? O considera esto: Vas a la sala de emergencias con un dolor en el pecho. ¿Te consolaría si el médico te dijera que sólo tuviste un pequeño infarto?

Lo que dejan claro estos ejemplos es que se piensa mejor en algunas condiciones médicas si están presentes o no. De cualquier forma, tienes o no tienes una enfermedad. Ahora considera esto:

Todos sabemos que la presión arterial alta es un asesino silencioso, y que muchas vidas se pudieron salvar con el desarrollo de tratamientos seguros y efectivos. Dejando a un lado lo que la cifra significa, la mayoría de nosotros sabemos que el rango superior de la presión arterial alta es de 140/90. Imagina que un médico te mide la presión y el resultado es 141/91. Sabes que es alto, el médico te pide que te relajes y la vuelve a medir cinco minutos después. En esta ocasión es de 139/89. ¿Alguno de nosotros diría que tenías una enfermedad, basados en la primera lectura de la prueba, pero afortunadamente estabas completamente normal basados en la segunda?

Todas las enfermedades psiquiátricas son como la presión arterial. Están en un continuo sin espacios. Si se administraran preguntas para identificar cualquier condición y nivel de gravedad en un grupo suficientemente grande de personas, uno podría encontrar que alguien ocupa todos los valores del cero a la puntuación máxima.

El problema de la psiquiatría es que todo nuestro sistema de diagnóstico se basa en la idea de que la enfermedad mental es como el cáncer y no como la presión arterial. El DSM provee criterios mínimos para cada trastorno, lo que significa que no importa qué tan cerca estás de tener algún trastorno, y si caes por debajo de la línea, técnicamente no lo tienes.

Sospecho que puedes ver el problema inmediatamente. Si la naturaleza no suministra lineamientos claros de en dónde termina y en dónde empieza un trastorno mental, entonces, ¿cómo puede dibujarse esa línea? La respuesta rápida es que se dibuja casi de la misma manera en que se dibujan las líneas de redistribución de votantes: basados en algunos datos, muchas discusiones y finalmente un compromiso no totalmente satisfactorio.

Regresemos al autismo. Como todos los otros trastornos mentales, abarca a un amplio espectro de personas, desde aquellas a quienes la mayoría de nosotros hubiéramos llamado nerds cuando yo era un niño, hasta personas que pasan sus vidas sin poder hablar, meciéndose durante horas y horas. Todos estamos de acuerdo en que las personas calladas, que se mecen están enfermas y necesitan cuidados. Pero, ¿en qué lugar ser extremadamente nerd e incapaz de socializar le da paso al síndrome de Asperger?, ¿cuándo alguien es lo suficientemente autista para merecer esa etiqueta?

Este es el problema. Con todo el espectro de condiciones, hay mucho más personas con un autismo leve que con formas más severas. Piensa nuevamente en la presión arterial. Muchos de nosotros tenemos 150/92, no muchos de nosotros tenemos 200/110 (y muchos de los que la tenemos no vivimos para contarlo).

Lo que el DSM propone es complicar el cumplimiento de los criterios que definen si una persona es o no autista, así que probablemente la mayoría de la gente que cae en la parte leve de lo que las personas comúnmente llaman el spectro, ahora será declarada no autista.

Los impulsores de esta acción argumentan que gran parte de la epidemia de autismo que se ha observado en las últimas décadas, podría ser el resultado, al menos en parte, del hecho de que son diagnosticadas personas cada vez con menos nivel de trastorno. Cuando el criterio sea más estricto, se dará marcha atrás a esa tendencia. También reducirá el riesgo de estigmatizar a las personas a quienes en épocas anteriores podrían ser vistas como excéntricas, pero sin alguna enfermedad.

Los opositores a los cambios argumentan que muchos jóvenes recibieron ayuda al proporcionarles diagnósticos y que esta ayuda desaparecerá si ya no los consideran como personas que tienen un trastorno “real” y “cobrable”.

¿Cuál es la respuesta a este dilema? Como todos los problemas de la vida real, depende del espectro.

Las opiniones expresadas en esta publicación son únicamente de Charles Raison.

Londres: Aprender a "pensar en palabras" ayudaría a los niños con autismo

2012-01-27T18:04:00.000-08:00

LONDRES (Reuters) - Enseñar a los niños con autismo a desarrollar "monólogos interiores" en su mente les ayudaría a solucionar tareas cotidianas y podría aumentar sus posibilidades de tener una vida independiente al crecer, informaron el miércoles científicos británicos.

Psicólogos que estudiaron a adultos con autismo hallaron que el mecanismo de emplear el monólogo interior está intacto, pero que los autistas no siempre lo usan de la misma forma que las personas con desarrollo habitual.

Los investigadores hallaron que la tendencia a "pensar en palabras" también está muy relacionada con la extensión de las capacidades comunicacionales de una persona, que se arraigan en la infancia temprana.

Los resultados de la investigación sugieren que enseñar a los niños autistas cómo desarrollar la capacidad del monólogo interior les ayudaría a lidiar con tareas cotidianas más adelante en la vida.

El estudio también sugiere que a los chicos con autismo les iría mejor en la escuela si se les anima a aprenderse su horario de clases verbalmente en lugar de utilizar programas gráficos, que es la estrategia habitual.

El autismo, que afecta a cerca del 1 por ciento de la población mundial, incluye un espectro de trastornos que van desde el retraso mental y una profunda incapacidad de comunicarse hasta síntomas relativamente leves como los que se observan en personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.

Entre los patrones centrales del autismo se encuentran la mala capacidad de comunicación y la dificultad para socializar.

"La mayoría de las personas 'piensa en palabras' cuando tratan de solucionar problemas, lo que ayuda con la planificación y especialmente con las tareas complicadas", dijo David Williams, del departamento de psicología de la Durham University, que dirigió el estudio.

Los niños con desarrollo habitual suelen hablar en voz alta para guiarse sobre tareas complejas, y en torno a los 7 años desarrollan monólogos internos para tratar de resolver problemas, dijo el experto. Lo bien que se le dé esto a una persona depende en parte de sus experiencias de comunicación en la infancia temprana.

Williams señaló que los chicos con autismo suelen perderse los intercambios comunicacionales tempranos, lo que explicaría su tendencia a no emplear el monólogo interior cuando son mayores. Esa falta de uso del "pensamiento en palabras" contribuiría además a algunas de las conductas repetitivas comunes en autistas.

"Los niños con autismo probablemente no están teniendo este pensamiento en sus cabezas, sino que continúan con la estrategia de pensamiento visual", explicó Williams.

"Por lo tanto ése es el momento, alrededor de los 6 ó 7 años, en que estos métodos de enseñanza serían más útiles", agregó.

El estudio, realizado por investigadores de Durham, Bristol y la City University en Londres y publicado en la revista Development and Psychopathology, incluyó a 15 adultos con autismo de alto funcionamiento y 16 adultos neurológicamente normales que fueron el grupo de control.

Los voluntarios completaron pruebas de capacidad de planificación para los que las personas de desarrollo habitual normalmente emplean estrategias de "pensamiento en palabras".

Cuando se pidió a ambos grupos que realicen la tarea mientras repetían en voz alta cierta palabra -como "martes" o "jueves"- establecida para distraerles, para el grupo de control la tarea fue más compleja, mientras que para los autistas no hubo problema con la distracción.

"En las personas con autismo, no tuvo absolutamente ningún efecto", explicó Williams. Esto sugiere que, a diferencia de los adultos con desarrollo neurológico habitual, los participantes con autismo no emplean normalmente el monólogo interior para ayudarse a planificar.

/Por Kate Kelland/

Navarra: Familiares de personas con autismo se unen para reclamar una atención especializada

2012-01-27T17:56:00.000-08:00

Entre 150 y 200 familias navarras están afectadas por casos de autismo, según informó ayer Carmen Gándara, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA).

Un estudio reciente de Estados Unidos indica que uno de cada 70 menores nace con un trastorno cognitivo del desarrollo. Quien nace con este trastorno, conocido comúnmente como autismo, tiene un coeficiente intelectual normal, incluso en algunos casos más elevado que la media, pero el área de la comunicación, la asociación, y como consecuencia de esto, la flexibilidad, están afectadas. El desconocimiento y la falta de recursos en Navarra dificultan un diagnóstico temprano de muchos menores, y con ello, se pierde un tiempo fundamental en la mejora del trastorno.

ANA propone cambiar esta situación y ayudar a personas con este trastorno cognitivo, a sus familias y su entorno más cercano. Ayer dieron el primer paso y presentaron oficialmente la asociación en el Planetario de Pamplona, la cual se creó hace dos meses por padres y madres de menores con autismo. Un bebé que llore mucho y duerma poco, que con cinco meses no devuelva la sonrisa a sus padres, no fije la mirada o que no disponga de atención conjunta (reaccionar como los demás ante un hecho), son algunos de los primeros síntomas que pueden indicar que algo no anda bien.

La variedad de trastornos del espectro autista (TEA) es infinita, ya que depende de los puntos fuertes y débiles de la personalidad. "Un menor con TEA puede no hablar nada o no callar, no relacionarse con nadie o acercarse tanto al decirte algo que llegue a tocarte la nariz", explicó Carmen Gándara, psicopedagoga de ANA especializada en diagnóstico e intervención del autismo. Gándara señaló que los autistas suelen tener intereses restringidos y al costarles la comunicación social, no encuentran satisfacción en relacionarse con los demás y se centran en cosas que pueden controlar como los objetos o las matemáticas. "Cada menor es un mundo, y por ello, la atención individualizada y la especialización son algunas de las claves para ayudarles a mejorar", apuntó.

Estos y otros puntos son los que ANA tratará de abordar a partir de ahora. Entre otros servicios, ofrece acogida a padres de niños con nuevo diagnóstico o sin él indicándoles los primeros pasos a seguir, ayuda en la búsqueda de la mejor terapia para cada caso, cursos de formación a familias y profesionales interesados en especializarse en el tratamiento, orientación a quien quiera conocer qué ayudas se pueden solicitar, así como asesoramiento sobre los tipos de escolarización e intervención en el ámbito educativo. Es la primera iniciativa de este tipo que surge en la Comunidad foral. "En Navarra, al no haber ninguna asociación, el autismo estaba un poco desdibujado. Cuando dispones de una psicopedagoga especializada, y otros padres y madres que han pasado por la misma experiencia, el trastorno va calando en la sociedad y es más fácil poder acceder a cualquier ayuda", indicó Áriz.

un diagnóstico a tiempo Los primeros seis años son fundamentales para la corrección del trastorno, pero la mayoría de menores no reciben tratamiento hasta los 3 años ya que desde que se comienzan a realizar las primeras pruebas hasta que se señala el trastorno, pueden pasar 2 años. " La psicopedagoga explicó que, aunque todavía no se habla de recuperación total, se sabe que si el diagnóstico se realiza a tiempo, los niños pueden desarrollar habilidades que compensen sus deficiencias en el ámbito educativo, y llegar a mejorar hasta el punto de que el diagnóstico de autismo se retire y se considere que tienen un trastorno específico del lenguaje.

Los cuidadores de niños con autismo sufren un estrés crónico que perjudica su salud

2012-01-27T17:47:00.000-08:00

Valencia, 23 ene (EFE).- Los padres y madres que cuidan a un hijo diagnosticado con trastorno autista pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud y presentan mayor sintomatología y cuentan con un menor apoyo social que los progenitores con un hijo afectado pero que no participan en su cuidado.

Estos son algunos de los resultados de un estudio sobre las consecuencias del cuidado de personas autistas, realizado por investigadores de la Universidad de Valencia, que ha durado tres años y en el que han participado más de un centenar de personas, según un comunicado de la institución universitaria.

El estudio, subvencionado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología y por la Conselleria de Educación, ha sido realizado por los doctores Esperanza González y Luis Moya Albiol junto a su equipo de investigación del Departamento de Psicobiología; y Josefa Pérez, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación.

Los investigadores han estudiado en qué medida los cuidadores familiares de personas con trastornos del espectro autista pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud.

Además, se ha verificado los efectos beneficiosos sobre la salud física y mental de la aplicación de un programa de 'mindfullness' para la reducción del estrés.

Los resultados indican que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigación pero que no cuidaban de un hijo con autismo.

Los primeros tienen prescritos mayor número de fármacos y presentan mayor sintomatología neurosensorial, músculo-esquelética, inmunológica, respiratoria, gastrointestinal y cardiovascular.

Las conclusiones, además, indican que los cuidadores de personas autistas muestran un empeoramiento del afecto (caracterizado por mayor depresión, ansiedad e ira) y cuentan con menor apoyo social.

A nivel fisiológico, poseen un organismo excesivamente activado en situaciones de reposo y una menor capacidad de reaccionar a las situaciones estresantes, efectos que son mayores en aquellos cuidadores que perciben mayor sobrecarga por la situación.

Para la realización del estudio se ha trabajado con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clásico como síndrome de Asperger, a los que se ha comparado con un grupo de personas de similares características, pero que no desempeñan este rol.

Además, se han obtenido los primeros datos en un pequeño grupo de cuidadores que ponen de manifiesto los beneficios para la salud física y mental de la aplicación de un programa para la reducción de estrés llevado a cabo por la doctora Josefa Pérez Blasco, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación.

El cuidado de las personas con trastornos de espectro autista recae principalmente en el ámbito familiar y supone una fuente de sobrecarga en la mayoría de las ocasiones.

Según las fuentes, se trata "de una situación de estrés crónico, ya que se está expuesto a ella de forma continua desde casi el momento del nacimiento del hijo y durante toda la vida".

"Además, conlleva falta de control e impotencia, un continuo esfuerzo por ajustarse a las necesidades cambiantes de la persona cuidada y una alta fuente de sufrimiento relacionada con el futuro del afectado", concluyen las fuentes.

Autismo: Investigación, experimentación y ética

2012-01-27T16:40:00.001-08:00

AutismoDiario.org

El año pasado informábamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigación iniciada tras la muerte de un bebé. El 27 de Diciembre pasado, un científico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de células madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar cámaras hiperbáricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y cómo no!, el tristemente célebre escándalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoría de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ránking de fraudes científicos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por múltiples intereses, habitualmente económicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigación, y salvo pequeños grupos de investigación a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos económicos confluyen gigantescos intereses económicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desveló en un seminario on-line lo que según sus investigaciones es el “factor más importante en la causa del autismo”. El mismo, según el Dr. Shaw, es el acetaminophen, más conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor esté equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorías previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿qué pasa con los que siguieron las líneas de acción de algunas de sus teorías previas?

Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones éticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigación: Por una parte el sector más conservador, que siguen una línea basada en factores genéticos y farmacológicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes químicos; El grupo de tóxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante más abierto a todas las posibilidades, enfocados en una visión más abierta, desde factores epigenéticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), genéticos, biológicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competición, quien tiene más razón, quien tiene más datos significativos, o quien tiene a más gente a favor de sus teorías. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oído a nadie. No estamos considerando las cuestiones éticas que hay alrededor de todo esto. Pero luego, desde los grupos de investigación están más pendientes de alimentar su razón que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperación provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Código de Nuremberg o la Declaración de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a día de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos qué posibles efectos imprevistos puedan tener. Y además, como es lógico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigación es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo único que se consigue es agravar una situación que de por sí ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiótico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ?Y cómo sé que algo salió mal? Estas, y mil preguntas más que nadie parece formularse, están abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningún tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta qué punto es ético permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.

Luchan para que su hijo con autismo pueda educarse en un colegio normal

2012-01-27T15:27:00.000-08:00

Luchan para que su hijo con autismo pueda educarse en un colegio normal

Tiene ocho años y no va al colegio así que un juez ha imputado a sus padres por abandono familiar.

El problema es que la administración regional sólo permite que el niño acuda a un Centro de Educación Especial, pero ellos luchan porque su hijo, contiene autismo, reciba una educación en un colegio normal.

Los padres aseguran que los derechos fundamentales les respaldan y ya han denunciado el caso en los tribunales.

Azucena Ortega está imputada por abandono familiar. Por negarse a que su hijo con autismo acuda a clase. La contradicción es que a vez lucha para que su pequeño tenga una educación. La explicación está en que desde la administración regional solo les dan una opción: que el niño acuda a un Centro de Educación Especial. Ella y su marido lo consideran discriminatorio hacia su hijo.

Son años de lucha en los que ha encontrado el apoyo de mucha personas de toda España. Mar, de León consiguió que su hijo se librase de ser internado a varios kilómetros de su casa.

Ahora ella respalda a Azucena junto con el resto de integrantes de la asociación SOLCOM.

Azucena espera que se haga justicia. Ha denunciado el caso a través del contencioso-administrativo por los derechos fundamentales. La denuncia ha sido admitida a trámite.

Temple Grandin: "Yo autista"

2012-01-27T15:06:00.000-08:00

*
Por Rosetta Forner

Su biografía se publicó en 1986. Gracias a ella, el mundo supo que existía vida dentro de la cabeza de un autista, así como sentimientos. A los tres años los médicos dijeron que tenía «daños cerebrales». Su madre, un modelo de rebeldía, coraje, fuerza y determinación, aderezado por un amor infinito por su hija, se negó a aceptar la «sentencia». La llevó a escuelas «normales» desoyendo los «consejos» de los «entendidos», que no entendían nada de autismo, hasta que Temple les contó cómo era su mundo interior.

Ella es un ejemplo de una de las máximas de la PNL (Programación Neurolingüística): «Todo es verdadero en alguna persona, y todo es falso en otra». Yo abogo por la rebeldía, como la madre de Temple. Animo a la gente a no resignarse. Debemos luchar, pues el que lucha se da la posibilidad de alcanzar sus sueños y crear milagros, además de darle en las narices a los agoreros y trazar la línea de su destino como le dé la real gana, que para eso es suyo.

Temple tiene un doctorado. Su genialidad pudo mostrarse gracias a esa madre que le enseñó a creer en ella misma, a no rendirse, y, al apoyo de otras almas libres, como un profesor suyo, que supo darse cuenta de lo especial que ella era. Su célebre «máquina de abrazos» se usa para ayudar a otros niños autistas. Todos, autistas o no, incluidos los animales, tenemos alguna vez dificultades para expresar nuestras emociones. Nada mejor que el amor para saber lo que un hijo necesita.

La escolarización inclusiva, especial y específica de los niños con autismo

2012-01-27T14:48:00.000-08:00

A los niños con autismo, cuando tienen tres años y se escolarizan por primera vez, casi siempre se les suele meter en colegios normales con otros niños que no tienen dificultades. Colegios con apoyos o con aulas específicas para ellos, pero colegios normales a fin de cuentas. Está demostradísimo que los niños con autismo se benefician del contacto con otros niños y además a esa edad son pequeñitos y manejables y a veces su nivel de desarrollo no difiere tanto del de otros niños de la clase.

Luego, según van creciendo y avanzando cursos, se van descolgando de esa educación inclusiva o integradora o como queramos llamarla. Los que tienen un mejor desarrollo cognitivo aguantan más en el sistema ordinario, pero casi todos acaban cayendo antes o después. ¿Qué pasa si caen? Hay dos opciones.

La primera son los colegios especiales, que son públicos y que no están especializados en autismo (algunos tienen aulas específicas, pocos) sino que mezclan niños con diferentes problemas: síndrome de Down, parálisis cerebral, X frágil… de todo. Hay colegios especiales buenos, malos y regulares, con profesionales buenos, malos y regulares.

La segunda son los colegios especializados en autismo, que son pocos, no hay en toda España y son concertados o privados. Aquí también los hay buenos, malos y regulares, por supuesto, pero a priori la especialización en los problemas específicos del autismo asegura que el niño esté mejor estimulado, que no solo “se le aparque”.

Como estamos en épocas de recortes para todos, los niños con autismo (o con otros problemas) no son menos. Los colegios públicos pierden personal de apoyo y los niños se ven obligados a irse antes de esa educación inclusiva.

A mí ya sabéis que me dijeron a principio del curso que Jaime debía buscar otro colegio. La orientadora del colegio me ofreció varios colegios especiales (públicos, claro) de la zona y se ofreció a visitar conmigo esos centros.

Pero yo quiero un colegio específico de autismo.

A lo largo de este mes tengo ya concertadas cuatro citas para visitar cuatro colegios específicos para chavales con autismo. Son todos concertados y aunque aún no sé cuánto cuestan, ya sacaré el dinero de debajo de las piedras si es preciso con tal de que Jaime reciba los estímulos adecuados que le ayuden a progresar.

Los cuatro están en la zona norte, bastante lejos de dónde vivo. La mayor parte de la gente con la que hablo del tema se preocupa por ese detalle. “¿Cómo os vais a organizar?” me preguntan. “Eso es lo que menos me preocupa” les contesto siempre “míralo de otra manera, tengo la suerte de que estén sólo a 20 kilómetros de mi casa, imagina que viviera en Soria, allí no hay colegios así”.

A partir de ahora les diré que podría vivir en Palencia.

El problema para mí no es la distancia, es si conseguiré plaza.

Es un hipotético escenario que le planteé a la orientadora en nuestra charla: “Vale, no puede seguir en su colegio de ninguna manera. Imagina que tampoco consigo plaza en uno específico y que tras visitar los especiales no me gustan y me niego a llevar allí a mi hijo. ¿Qué puedo hacer entonces? ¿Puedo dejar a mi hijo en mi casa y trabajar nosotros con él a la espera de lograr en otro curso plaza en un colegio que me parezca indicado para mi hijo?”

Ella me contestó que no lo creía posible, ya que estaba en edad de escolarización obligatoria, pero tampoco supo darme solución. No hay opción, no se contempla alternativa.

Me da que algo parecido es lo que les ha pasado a esos padres de Palencia que están siendo noticia estos días. No se niegan a que el niño sea escolarizado, pero sí a que vaya a un centro de educación especial. Han sido imputados judicialmente por un supuesto delito de abandono de familia al negarse a llevar a su hijo de ocho años a un centro de educación especial, tal y como ordena la Inspección Educativa. Han recurrido la denuncia y demandado a la administración educativa.

Azucena Ortega ha explicado que a su hijo se le negaron todos los apoyos cuando empezó tercero de Infantil en un colegio publico: “En menos de dos meses se le segregó a un centro de educación especial sin nuestro consentimiento”, ha indicado la madre.

La madre ha explicado que mientras intentaban sin éxito escolarizar a su hijo en varios colegios, la Inspección Educativa les “amenazaba” con denunciarles por absentismo escolar.

Desde aquí, cuentan con todo mi apoyo.

España: «Mi hijo autista debe ir a un colegio normal»

2012-01-27T14:42:00.000-08:00

Cada niño es especial, no hace falta que lo digan sus padres. Pero,hay algunos que lo son más que otros. Ven el mundo de otra manera, con una mirada diferente que muchos no comprendemos. En los últimos 30 años, los casos de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) han aumentado un 40 por ciento.

MADRID- Un incremento que preocupa a médicos y psicólogos expertos. No sólo se han elevado las consultas de estos especialistas, sino que los centros específicos para tratar estas deficiencias se han multiplicado. Hoy no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los TEA. «Éste se realiza a partir de diversos indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como una evaluación específica de su conducta», explica la Confederación de Autismo de España (CAE).

Daniel tiene ocho años y, a los tres, los especialistas le detectaron un elevado déficit de atención. Tiene autismo. En 2003, sus padres, Azucena y José Alberto, no pudieron escolarizarle en el colegio que deseaban y se decantaraon por la segunda opción, el centro Jorge Manrique de Palencia. Desde la Confederación indican que uno de cada 150 niños escolarizados padece algún tipo de TEA. Daniel sólo pudo asistir al centro dos meses. «El niño estaba a gusto, pero el psicopedagogo del centro me dijo que tenía que irse a otro», explicó Azucena ayer a LA RAZÓN.

A partir de este momento comenzó su particular cruzada: «Quiero que mi hijo reciba una educación inclusiva. Tiene derecho a estudiar en un colegio normal. Es lo único que reclamo, que me permitan escolarizarlo en un centro normal, con el resto de niños», afirma. La negativa de los padres a llevar a su hijo a un centro especial les ha enfrentado con la Consejería de Educación de Castilla y León. El Juzgado número 1 de Primera Instancia de Palencia ha imputado a los padres de Daniel por un delito de abandono familiar. «Tiene derecho a escolarizarse, es lo único que reclamo», reivindica Azucena.

Cumplir la Ley

Por parte de la Consejería de Educación de la comunidad, el director general de Política Educativa Escolar, Fernando Sánchez-Pascuala, afirma que «hemos cumplido la Ley. No estamos en guerra con nadie, pero en tres dictámenes de diferentes equipos se determinó que el niño debía ir a un centro de educación especial». El menor ha acudido a tres colegios y en todos ellos se determinó que necesitaba ayuda específica. «Nosotros tuvimos la obligación de comunicar a la Fiscalía que el niño no asistía a clase», añade. Como explican desde la Consejería, «ha estado en colegios con aulas de integración, pero su nivel de autismo recomienda que trabaje con especialistas». Isabel Gutiérrez, psicopedagoga y maestra en audición y lenguaje, comparte la valoración del organismo público: «Los diagnósticos los realiza un equipo de orientadores externo al centro y suelen ser muy concluyentes». Para esta especialista, lo que se busca con la decisión de enviarle a unas instalaciones especiales «no es segregarle, sino intentar que el niño encaje».

Azucena, después de conocer las intenciones de la Administración de denunciarla por no llevar a su hijo a clase, decidió contratar a un abogado y, en octubre de 2011, interpuso una demanda que «ha sido admitida a trámite por vulnerar los derechos de mi hijo», sostiene. A este respecto, la Consejería acepta el derecho que tienen los padres de reclamar que sus hijos aprendan en un colegio normal, pero «la libertad de elección se reduce si esos derechos no se pueden compaginar con los niveles de deficiencia que tiene Daniel», asegura Sánchez-Pascuala.

Como explica la CAE, «el aprendizaje de una persona que sufre TEA debe realizarse de manera individualizada; deben dirigirlo profesionales especializados y es necesario que contemple algunas adaptaciones en la metodología y el estilo de enseñanza diferentes a las habituales». «Mi hijo se relacionaba con sus compañeros y volvía feliz a casa», afirma Azucena, pero los informes no apoyan la inicativa de la madre.

Dependiendo del grado de autismo del menor, se pueden contemplar diferentes formas para cumplimentar el currículum educativo. Un niño huidizo, que se evade pero que es capaz de fijar la mirada, puede integrarse en un colegio normal. Sin embargo «cuando superan el nivel 2 y se acercan al tres, necesitan acudir a un centro especial. Los niños que alcanzan el cuarto grado no se relacionan, apenas hablan y en contadas ocasiones se ríen», explica la psicopedagoga. Trabajar con pictogramas, fotografías y mecanismos para fomentar la estimulación motor, son algunas de las propuestas específicas que se ponen en marcha en los centros especiales. «Allí pueden hacer maravillas», añade la experta.

«Los padres rechazan el diagnóstico»

La actitud de los padres de Daniel de negarse a llevar a su hijo a un centro de educación especial no es muy habitual. Como explica la psicopedagoga Isabel Gutiérrez, «muchos progenitores, en un primer momento, rechazan el diagnóstico de sus hijos pero cuando ven la mejoría que desarrollan, cambian de opinión. Los padres de Daniel no lo aceptan», explica, tras analizar el caso. Los especialistas pueden tardar hasta dos años en determinar el diagnóstico del menor y el grado de autismo que padece, por lo que es muy difícil que fallen en sus conclusiones. Desde la Consejería de Educación de Castilla y León apuestan por estos centros porque «cuentan con especialistas de alto nivel». En cada provincia hay uno o dos centros con educación especial. Más de 24.000 niños con autismo están escolarizados en la comunidad.

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo

2012-01-27T13:59:00.000-08:00

AutismoDiarrio.org

Generalmente cuando una familia tiene un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo debe enfrentar diversos retos. Entre ellos el proceso del duelo, la búsqueda de la mejor intervención para el niño, el convivir con conductas disruptivas, etc,… Pero al final hay una meta que todas las familias persiguen, y es la mejoría del niño.

A día de hoy sabemos que el modelo más adecuado es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial. Este grupo de intervenciones harán que el niño progrese adecuadamente. Pero el problema no es saber esto, el problema es ¿Y como lo ponemos en marcha?

Y es que poder dar la intervención adecuada de forma temprana tiene un precio. Sí, se puede valorar. De la misma forma que se puede valorar una escuela privada, tomar clases de esquí o dar la vuelta al mundo. Claro que la diferencia aquí radica en que ir a una escuela privada, esquiar o dar la vuelta al mundo no es algo imprescindible. Pero en el caso del niño con un TEA sí lo es. Y ahora ¿Cómo valoramos esas famosas 30 horas mínimas de intervención semanal?

Bueno, en los EE.UU. esa intervención puede costar alrededor de los 50.000 USD anuales. Unos 4.166 USD al mes, que son unos 3.218 €. ¿Y cuanto cuesta en España? Bien, los (pocos) centros especializados que hay en España tienen un costo entre los 1.800 a 3.000 € mensuales. Que es un costo parecido al de EE.UU. También podemos valorarlo por horas, unas 30 horas semanales a unos 30€ la hora, unos 3.600 € al mes. También podemos contratar nosotros a una persona especializada y que le de terapia a nuestro hijo, con lo cual por unos 2.500 a 2.800 € mensuales (Con todos los costos de contratación incluidos: seguridad social, pagas dobles, etc). A este gasto hay que añadirle el material que usemos.

En resumidas cuentas, que la opción más económica ronda los 1.800 y el promedio sobre 2.500 aproximadamente. Con lo cual, si es usted millonario no va a tener muchos problemas. Pero como millonarios hay muy pocos, el costo es prácticamente inviable ¿Y ahora qué?

¡Exacto! ¿Y ahora qué? Este es el problema. Porque lo normal es que este costo dure entre 2 y 5 años, en función de cada niño. Bien, aquí es donde empieza el verdadero problema. Cada día se diagnóstica antes, cada vez hay más niños con dos años y poco que han recibido ya una valoración. En algunos casos existen terapias subvencionadas por la administración, aunque cada vez son menos horas. El resto debe de costearlo la familia.

¿Qué opciones nos ofrece el Estado? Pues inscribir al niño a partir de los 3 años en un Centro de Educación Especial o un centro ordinario con aulas de integración. No obviemos un detalle: De los dos a los tres años de edad, el niño apenas tendrá unas pocas horas al mes de atención, justo en el momento de mayor importancia. Al parecer los TEA no aparecen de verdad hasta los 3 años según la Administración. Indignante.

Bien, si el Centro de Educación Especial que nos ofrecen dispone de un buen equipo en atención infantil y TEA, pues no es una mala opción. Y Exactamente lo mismo con el Centro Ordinario. Si dispone de un buen equipo no es una mala opción. Por norma, el Centro de Educación Especial se entiende que puede dar atención en un ratio 1/1 o 1/ 2, por contra el Ordinario nos va a ofrecer atención en un ratio 1/6 a 1/8. En la primera fase este ratio es importante. Si escogemos Centro Ordinario hemos de dar terapia complementaria al niño, y por tanto pagarla, aunque quizá podamos acceder a alguna beca (de importe pírrico e insuficiente) que nos ayude un poco. Si escogemos centro Especial no nos darán ninguna ayuda y si queremos dar Terapia Complementaria también debemos pagarla nosotros.

Ya el primer año corrió de nuestro bolsillo, el segundo año será más o menos costoso en función de la suerte. Sí, de la suerte que tengamos con los centros que nos toquen. Hecho que indigna más, ya que no se puede dejar a la suerte la intervención del niño. Con lo cual acabas teniendo que sufragar (si puedes) las otras terapias.

En algunas partes de España puedes acceder a terapias pagadas, esto varía mucho de unas regiones a otras, y ahora con la crisis, lo normal es que los servicios se recorten, bajen la calidad o desaparezcan. Pero estas terapias subvencionadas tampoco son suficientes.

En resumen, que las opciones que ofrece el Estado (salvo honrosas y escasas excepciones) son bastante limitadas y sujetas a la Diosa Fortuna. El resto debe de correr de nuestra cuenta, pero claro, el siguiente problema es que no hay tantos centros privados que ofrezcan intervención de calidad. Con lo cual, aunque estemos dispuestos a vender hasta los muebles, tampoco es algo evidente que podamos encontrar una solución adecuada.

Y esto antes de que el niño cumpla 4 o 5 años. Básicamente las opciones son pocas, incluso pagando, con lo cual nos encontramos ante una situación de indefensión de un menor ,por una parte, y de un riesgo económico grave para las familias. Las asociaciones de padres apenas pueden cubrir una pequeña parte de estos servicios, estas no disponen ni de los fondos ni de las infraestructuras necesarias, y cuando en un arrebato de valor lo hacen, la Administración no les paga con lo cual tenemos un problema añadido ¡Y tan solo hemos hablado de 2 a 5 años! ¿Tienen ustedes ideas de cómo resolver este problema?

Vacaciones y Trastornos del Espectro Autista

2012-01-27T13:51:00.000-08:00

Claudio Hunter Watts

Cuando una familia es bendecida con un niño con capacidades diferentes es mejor que cuanto antes vaya sabiendo que las cosas de la vida que para otros son meras elecciones como las de sus vacaciones (playa, montaña, largas travesías en auto, aviones, etc.), para ellos deben ser cuidadosas decisiones. Así el destino debe ser una elección prudente.

Los que han optado por las vacaciones más espectaculares donde creyeron iban a encontrar la panacea, como viajes hacia lugares paradisíacos con delfines, pronto se dieron cuenta del error que habían cometido. Disneylandia es uno de los lugares turísticos más contradictorios ya que los niveles de excitación pueden también ser muy estresantes por los ruidos y las multitudes.

Planificar el viaje –sea en avión, tren, coche u ómnibus- con suficiente anticipación y a sabiendas de las reacciones del niño ante éstos medios de transporte. Es conveniente tener a mano “facilitadores” como llevar tapones para los oídos, agua y bocadillos para los viajes de avión, música y comida de picnic para los viajes en coche, y la música portátil y de vídeo para todos los viajes de larga distancia (laptop y/o IPad bien cargadas). No olvidar llevar sus juguetes predilectos, revistas y otros “distractores”.

Es conveniente pensar en la familia como un todo pero sin olvidar al pequeño con sus particularidades, y que éstas no se conviertan en una pesadilla: por ejemplo si tiene un problema sensorial con la arena o hipersensibilidad al agua fría, quizás la costa no sea la mejor opción, por el contrario, si el niño puede disfrutar de tales espacios, los mismos pueden convertirse en la mejor elección.

La distancia y la forma de viaje pueden basarse también en experiencias previas aunque no pueden dejarse de lado nuevos lugares y medios. Cerrarse a cualquier cambio es quitar posibilidades presentes y futuras. En tal sentido es siempre conveniente “preparar” en forma completa el escenario: marcar el calendario, ir descontando los días que faltan para la salida, preparar listados con figuras de los elementos a llevar, dar tiempo a hablar con el niño sobre lo que tendrán que hacer, desde el viaje hasta lo que harán en el lugar, hacerlo participar del armado del equipaje, tener los comunicadores necesarios y fundamentalmente preveer cuestiones de difícil manejo, así, medicaciones que el niño estuviera tomando, antidiarreicos, aspirinas, gotas para los ojos y oídos, antiinflamatorios y “painkillers”, ya que un simple dolor de panza o muelas pueden convertirse en la peor pesadilla.

Tener la prudencia de llevar una cartilla médica de la Obra Social (también carnet de la obra social y DNI) y –a efectos de evitar largas colas en supermercados y otros lugares-, llevar fotocopia plastificada del certificado de discapacidad que pueda ser exhibido antes que “estirar” la paciencia del niño al límite del desastre.

La selección del alojamiento debe hacerse con cuidado. Mucho depende del presupuesto que uno cuente, pero debe pensarse que un hotel puede ser ruidoso o que el niño presente un berrinche en un salón lleno de gente y tal sea motivo de miradas y aun comentarios molestos que no harán más que amargarnos las vacaciones. Tal vez un camping sea una opción más natural, pero también hay que tener en cuenta al niño en cuestión y no solo el espíritu de gozar de la naturaleza.

Muchas de las comodidades que no existen en un lugar así, son una necesidad en el caso de niños con TEA. Hay que basarse –nuevamente- en experiencias pasadas y acertar con la más adecuada. Tengo clientes que prefieren lugares muy lejanos y pacíficos donde pueden gozar de la naturaleza y una piscina en lugares cercanos a pueblos con farmacias y médicos para el caso de necesitarlas y donde pueden cocinar las comidas especiales que el niño exija con más libertad y menos presiones sociales.

Las vacaciones son para todo el mundo la oportunidad de relajarse y tomarse las cosas en forma más relajada, sin embargo para las personas con TEA el tiempo no planificado puede ser muy angustiante. Algunos continúan necesitando una agenda muy detallada, pero la mayoría necesitan la planificación (gráfica) con una cierta estructura diaria de paseos matinales tempranos, almuerzo, siesta y actividades divertidas y de acuerdo al lugar por la tarde (playa o excursiones), actividades relajantes vespertinas, cena, un poco de TV y, a dormir. La anticipación de las actividades es siempre una buena aliada.

La mejor de las planificaciones puede tener problemas por lo cual, siempre debe llevarse un Plan “B” en la mochila de recursos (Mariah Spanglet) por días de lluvia, pinchaduras, embotellamientos, etc. Asimismo es difícil no ocurran episodios en los que los demás digan algo del niño o critiquen a los padres. Deben ensayarse el “ignoring” (to refuse to pay attention to /”ignorar” o negarse a dar atención) o respuestas directas y asertivas para tales circunstancias ya que son muchos los estúpidos que gustan tirar comentarios hirientes.

Aparte de la sombrilla, el bloqueador solar y las ojotas, no debe olvidar poner en el equipaje un poco de tolerancia y un montón de sentido del humor, la mejor de las medicinas para su niño con autismo.

Claudio Hunter – Watts

www.porres.edu.ar

Una asociación de padres de hijos con autismo en Jaén, España, estrena sede

2012-01-26T16:04:00.000-08:00

Hace varios años que las 90 familias que forman parte de la Asociación Provincial de Autismo de Jaén 'Juan Martos Pérez' tenían el deseo de trasladarse a una sede más grande donde podrían prestar mejor atención tanto a los niños enfermos como a sus familias. Hasta ahora estaban en un piso de la Avenida de Madrid que se les había quedado pequeño, por eso ayer, día en que se inauguró la nueva sede, la cara de satisfacción de las familias era evidente.

El nuevo local está en la Avenida de Andalucía número 92, consta de 400 metros cuadrados y dispone de ocho aulas de tratamiento individualizado para logopedas y psicólogos, además de otros espacio para atender a los padres y hermanos, además de a los niños con autismo en diversos talleres.

La presidenta de la asociación, Lola Hervás, quiso agradecer en el acto de inauguración la colaboración de diversas administraciones como el Ayuntamiento de Jaén, que colaborará organizando unas jornadas profesionales próximamente; la Diputación Provincial de Jaén, que ha contribuido con 6.000 euros a la remodelación del local y a la Junta de Andalucía, que colabora tanto con los profesionales de la Delegación de Salud como pagando los gastos corrientes de mantenimiento de la sede.

No obstante, Hervás quiso dejar claro que el traslado a la nueva sede ha sido posible gracias al trabajo de muchos padres, «que han aportado, además de dinero, su propio trabajo». Así, señaló, «aquí cada uno ha hecho lo que sabía, bien de albañilería, de pintura, de arquitectura... lo que hiciera falta». En total, calcula la presidenta, sin contar la aportación de las administraciones, la actuación ha rondado los 18.000 euros para los socios, que llevan tiempo recaudando dinero a través de diversas actividades.

Además del director general de Personas con discapacidad de la Junta, Gonzalo Rivas, y de diversos miembros del Ayuntamiento y Diputación Provincial, en el acto de inauguración de ayer también estuvo presente el sicólogo y experto en el trastorno del espectro autista Juan Martos Pérez, de quien recibe su nombre la asociación.

Juan Martos descubrió una placa en la nueva sede y tuvo oportunidad de comprobar, junto al resto de los numerosos asistentes, el estado en el que han quedado las aulas ya terminadas y señalizadas con pictogramas. Además, se proyectaron vídeos de las actividades de la asociación en un panel y se explicaron los aspectos fundamentales del trastorno.

MURCIA: Educación favorece la integración de los alumnos con autismo

2012-01-26T15:45:00.000-08:00

El consejero de Educación, Formación y Empleo, Constantino Sotoca, y el presidente de la Asociación para Personas con Trastorno del Espectro Autista de Murcia (ASTEAMUR), Juan Carlos Pérez, durante la firma del convenio. Foto: diarioSí.com

El consejero de Educación, Formación y Empleo, Constantino Sotoca, ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación para Personas con Trastorno del Espectro Autista de Murcia (Asteamur), que permitirá diseñar un plan de trabajo personalizado para favorecer la integración de los alumnos autistas en los centros educativos de la Región de Murcia.

Sotoca explicó que el convenio permite "sumar esfuerzos de forma coordinada" para mejorar la respuesta educativa de los alumnos que padecen algún trastorno generalizado del desarrollo, como es el autismo, y promover la mejora de su éxito escolar.

Para ello, profesionales de la Asociación en materia de audición y lenguaje o de pedagogía terapéutica, en colaboración con los tutores y especialistas de los centros educativos y de la Consejería, desarrollarán un plan de apoyo individualizado que incidirá en tres aspectos principalmente. Por un lado, estimularán la relación social y la comprensión del contexto escolar, trabajarán en la reeducación de conductas inadaptadas y el aprendizaje de rutinas escolares y, por último, incidirán en la normalización curricular y el desarrollo del lenguaje funcional.

Siguiendo estas pautas, aseguró el titular de Educación, "los alumnos con autismo podrán comprender mejor aquellas áreas o materias que pueden ser demasiado complejas o abstractas, podrán estimular su lenguaje, conseguir objetivos del currículo e integrarse en el contexto escolar".

Sotoca aseguró que la atención de los alumnos que precisan un apoyo educativo específico es un objetivo "prioritario" de la Consejería, y subrayó medidas pioneras como el Decreto de Atención a la Diversidad, o la creación de un Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica específico en Trastornos Generalizados del Desarrollo y del Autismo.

La Región, pionera en la atención a la diversidad

El consejero recordó que este equipo, integrado por psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, logopedas, trabajadores sociales y fisioterapeutas, "se ha convertido en un referente a nivel nacional en la detección, el tratamiento y el apoyo educativo a estos alumnos".

En la Región de Murcia hay diagnosticados en la actualidad unos 850 alumnos con autismo, y dependiendo del grado de afectación, están escolarizados bien en Centros de Educación Especial, en aulas abiertas, o bien en aulas ordinarias.

El programa de integración, que comienza este año como una experiencia piloto en 22 centros, está dirigido a alumnos escolarizados en aulas ordinarias, aunque el consejero matizó que "el convenio está abierto para que se incorpore cualquier centro educativo, público o concertado, que tengan alumnos escolarizados en esta situación y quiera comprometerse con el proyecto".

Las sesiones de apoyo se realizarán en horario escolar, y aunque dependerá de las necesidades de cada alumno, se estima que se desarrollarán entre dos y tres sesiones semanales.

Para Sotoca, los centros escolares "son el mejor contexto donde promover la integración y favorecer el desarrollo personal y escolar de los alumnos". En este sentido, la participación de asociaciones como Asteamur "resulta imprescindible, porque son familias directamente implicadas ya que son sus hijos quienes sufren este trastorno y pueden colaborar en el diseño de las pautas que se establezcan a nivel educativo".

Murcia: Los escolares con autismo recibirán apoyo de especialistas en clase

2012-01-26T15:31:00.000-08:00

Estudiar en el aula de cualquier colegio o instituto, pero con un apoyo especialista y a la medida de los escolares afectados de autismo.

La Consejería de Educación ha diseñado un plan pionero para que 22 estudiantes con autismo que ya están escolarizados en colegios ordinarios estén apoyados por un plan personalizado de formación que pretende mejorar su integración. Los estudiantes disfrutarán de tres horas semanales de apoyo por parte de un equipo de especialistas impulsado por la Asociación para Personas con Trastorno del Espectro Autista de Murcia (Asteamur) y de la Consejería de Educación.

En las aulas murcianas estudian 850 alumnos autistas diagnosticados, y cualquiera de ellos -siempre que su situación lo permita- puede sumarse al proyecto. Los escolares autistas están escolarizados en diferentes regímenes dependiendo de la severidad de su dolencia: en centros de educación especial, en aulas ordinarias o en aulas abiertas de colegios ordinarios (asisten a algunas clases con el resto de alumnos y a otras individuales).

Con el nuevo plan piloto, los profesionales de esta asociación sin ánimo de lucro especialistas en materia de audición y lenguaje o de pedagogía terapéutica, en colaboración con los tutores y especialistas de los colegios y de la Consejería, desarrollarán un plan de apoyo individualizado que incidirá en tres cuestiones: estimularán la relación social y la comprensión del contexto escolar, trabajarán en la reeducación de conductas inadaptadas y el aprendizaje de rutinas escolares y, por último, incidirán en la normalización del aprendizaje del currículo y el desarrollo del lenguaje funcional.

Siguiendo estas pautas, aseguró ayer el titular de Educación, «los alumnos con autismo podrán comprender mejor aquellas áreas o materias que pueden ser demasiado complejas o abstractas, podrán estimular su lenguaje, conseguir objetivos del currículo e integrarse en el contexto escolar», considera el consejero de Educación, quien indicó que este acuerdo no supondrá coste alguno para la Consejería y aseguró que la atención de los alumnos que precisan un apoyo educativo específico es un objetivo «prioritario» de la Consejería.

Las sesiones de apoyo se realizarán en horario escolar, y aunque dependerá de las necesidades de cada alumno, se estima que se desarrollarán entre dos y tres sesiones semanales.

España: Comunidad firma un convenio con la Federación de Autismo para que los pacientes reciban una correcta atención sanitaria

2012-01-25T15:41:00.000-08:00

La viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Patricia Flores, ha firmado un convenio de colaboración con la Federación de Autismo de Madrid, en el ámbito de la información y asesoramiento, para que los niños que padecen esta enfermedad reciban una correcta asistencia sanitaria.

Las actividades enmarcadas en este convenio contribuirán a incrementar la calidad de vida y mejorar la atención a las personas con Trastorno del Espectro autista (TEA), y contará con la suscripción de convenios específicos de colaboración que delimitarán actuaciones concretas entre ambas entidades.

Flores ha señalado que el convenio recoge y formaliza una colaboración que ya tenía la Comunidad con la Federación. "De lo que se trata es de conseguir que nuestros profesionales sanitarios tengan una mayor información y conocimiento sobre el problema del autismo", ha añadido.

La viceconsejera ha apuntado que esta colaboración no tiene la finalidad de tratar la enfermedad, sino que los niños con autismo reciban asistencia sanitaria. Además, ha apuntado que el objetivo es que "los especialistas sepan cómo comunicarse con estos niños para poder facilitarles una correcta asistencia sanitaria".

Con carácter organizativo se ha establecido una comisión de ceguimiento que impulsará el cumplimiento de todos los compromisos que se recogen en el texto del convenio, velando por el buen desarrollo de todas y cada una de las actividades mediante su seguimiento y evaluación.

Entre los retos de futuro que se deberán abordar, resalta la necesidad de implementar un nuevo modelo de detección precoz y diagnóstico diferencial de los TEA, con la creación de una comisión interinstitucional en la que participe Sanidad, Asuntos Sociales, Educación y la propia Federación para posibilitar un abordaje integral y multidisciplinar, optimizando los recursos existentes.

Por su parte, la presidenta de la Federación, María Dolores Enrique Miranda, ha manifestado que esta firma "es muy importante para las personas que han trabajado en esto durante 10 años". "La verdad que llegaba un momento que pensé que no lo íbamos a lograr, con lo cual es un honor poderlo firmar", ha dicho.

Por último, la Federación ha presentado un vídeo, en el que ha colaborado la empresa Cash Converter, que busca la sensibilización de los ciudadanos frente al trastorno del autismo.

Una portavoz de la empresa, Isabel Moscardó, ha explicado que para ellos es un "auténtico privilegio poder colaborar con la Federación de Autismo de Madrid, ya que desde el principio les ha querido hacer partícipes de todos sus proyectos con gran ilusión y cercanía". "Lo que comenzó con un pequeño proyecto de patrocinar el libro 'Cuéntame el Autismo', se ha convertido en una estrecha colaboración", ha concluido.

Paraguay: Niños con rasgos autistas obtuvieron altas notas

2012-01-25T15:20:00.000-08:00

*Excelentes resultados académicos lograron Fernando Alarcón (10), Mateo Peña (12) y Jaime González (8), chicos que presentan rasgos del espectro autista y que reciben apoyo interdisciplinario en el Centro de Desarrollo Integral para Niños y Adolescentes con Necesidades Educativas Especiales (Cedinane).

Orgullosos, los chicos mostraron sus libretas y diplomas correspondientes a los estudios escolares finalizados el año pasado.

Todos tienen nota cinco en cada una de las materias y expresan alegres sus logros obtenidos.

Son Fernando Alarcón (10), Mateo Peña (12) y Jaime González, quienes presentan algún rasgo del espectro autista y son guiados de forma interdisciplinaria en el Centro de Desarrollo Integral para Niños y Adolescentes con Necesidades Educativas Especiales (Cedinane), entidad que es dirigida por Adriana Bueno de Montoya, siendo una de sus profesionales en el área de psicología, la Lic. Alma Arámbulo.

Cedinane nació hace casi 11 años, y lo interesante de esta noticia es que los logros obtenidos por los chicos fueron en escuelas regulares, con el acompañamiento de maestras inclusivas.

Las fortalezas van desarrollándose por etapas:

* La primera sala es habilidades para la vida.

* La segunda sala es iniciación pedagógica.

* La tercera sala es habilidades pedagógicas.

A su vez, se involucra la terapia ocupacional en primer y segundo nivel, con el objetivo de que los alumnos logren mayor independencia.

Fernando Alarcón culminó el tercer grado con nota cinco en todas las materias.

Jaime González también, y en su libreta del Liceo de Cervantes, su profesora resaltó: “Es un alumno responsable y dedicado, ha logrado todos los objetivos de la segunda etapa con excelencia, acompañado de la maestra inclusiva. ¡Felicitaciones!”.

Explica Adriana Bueno de Montoya que quienes tienen algún rasgo del espectro autista “pueden llegar a superar muchas barreras, con una manera de entender y ver el mundo”.

Agrega que pueden “cambiar y mejorar comportamientos”, con el apoyo de psicólogos, psicoanalistas, psiquiatras, pediatras, neurólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos.

Aclara la Lic. Alma Arámbulo que existen muchas metodologías para trabajar con los chicos y que desde Cedinane la propuesta es “hacer que ellos entren a nuestro mundo, logrando que mantengan contacto visual, y sean independientes”.

El autismo es un desorden complejo del desarrollo y la interacción social, que se manifiesta conductualmente. Las manifestaciones conductuales que definen un trastorno generalizado en el desarrollo (autismo) incluyen déficit cualitativo en la interacción social, en la comunicación (verbal y no verbal), patrones de conducta, actividades e intereses repetitivos y estereotipados. Para más datos, se puede llamar al teléf. 212-847.

Pueden llevar una vida normal de adultos las personas con autismo ?

2012-01-25T15:03:00.000-08:00

Por Jorge Casacuberta

–¿Cómo y cuándo se detecta el autismo?

–Más que de autismo, hay que hablar del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), porque existe una amplia variedad de casos. Es un trastorno del neurodesarrollo que tiene un origen neurobiológico. Y se identifica en los tres primeros años de vida. Los niños presentan dificultades para comunicarse con otros niños y adultos. También tienen problemas para imaginar: los juegos de roles no los entienden. Sus primeros balbuceos aparecen muy tarde o no aparecen. Repiten constantemente las mismas palabras y frases. Apenas miran a la cara cuando se les habla. No utilizan signos para comunicarse ni juegan a imitar a los papás o a los hermanos. Les gusta jugar con los mismos juguetes y de manera repetitiva. Les cuesta expresar sus emociones, aunque las tienen. Y repiten los mismos movimientos una y otra vez. En resumen, el trastorno se manifiesta en las habilidades de interacción social y en las capacidades de comunicación verbal y no verbal.

–¿Pueden llevar de adultos una vida normal gracias al tratamiento?

–A nivel neurológico se conoce muy poco del TEA. De hecho, hace 15 años se consideraba una enfermedad rara. Pero cuanto antes se produzca una intervención especializada y precoz, mejor. Hasta los 6 años, el cerebro es más maleable y tiene mayor capacidad de aprendizaje. No existe una cura para el autismo, pero el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de la persona. Hay que fomentar sus puntos fuertes y sus capacidades, así como favorecer sus habilidades personales, su autonomía y su desarrollo en la sociedad. Y los pequeños requieren un plan de intervención individualizado.

Jorge Casacuberta
Técnico en Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

Navarra: "En la guardería rehuía a otros niños y se escondía"

2012-01-24T18:02:00.000-08:00

NO hay un solo tipo de autismo. Son varios los grados dentro de los síndromes del espectro autista, y entre ellos el de Asperger, el cual se ha hecho popular por la trilogía de Millenium. Mari Carmen Ochoa, secretaria de la Asociación Navarra de Autismo (ANA) tiene un hijo de 4 años, Javi, que padece este síndrome.

Después de un primer año complicado, con comportamientos poco habituales, Mentxu decidió ir al especialista. "En la primera visita el neurólogo tampoco tuvo claro que nuestro hijo tuviera ningún problema, pero después de varias visitas y varios test le diagnosticaron un trastorno general del desarrollo. Tenía 4 años", explicó Mentxu.

El síndrome de Asperger que sufre Javi es difícil diagnosticar (muchas personas pueden pasar la vida sin saber que lo padecen). "Nuestro hijo desde pequeño era muy introvertido, pero interaccionaba con su hermano y con nosotros. También comenzó a hablar a una edad normal, por lo que no notamos que pasaba algo hasta que llegó a la guardería, donde rehuía a otros niños, se escondía en las esquinas y dormía muchísimo", explicó. La comunicación es quizá una de las claves, como ha asegurado Mentxu, ya que "un niño con síndrome Asperger puede aprender mucho, pero es fundamental aprender a comunicarse con él y a enseñarle las cosas de forma diferente", indicó.

"Nuestro hijo no paraba de llorar", señaló Fernando Romero, tesorero de ANA. "Por la noche dormía una hora y media y se volvía a despertar llorando. El pediatra nos decía que sólo era un niño un poco llorón, pero la realidad era que estaba todo el día llorando porque no interaccionaba con su entorno, no hacía caso de lo que se le decía", apuntó. El pediatra le diagnosticó una enfermedad muscular, por lo que acudieron a una clínica privada para obtener una segunda opinión. "En diez minutos descartaron la enfermedad muscular y al cabo de un tiempo nos confirmaron que se trataba de autismo. Esto pasó hace más de un año, y todavía no tenemos un diagnóstico de la Seguridad Social", remarcó.

Por su parte, Amaya Áriz, presidenta de ANA y también madre de un niño autista de tres años y medio, comenzó a notar los primeros síntomas cuando el niño tenía un año, pero los médicos le señalaron que todo era normal. "Hemos perdido un tiempo precioso", indicó Áriz, quien reconoció que no sabía dónde informarse ni a quién recurrir. "Cuanta más terapia se haga de pequeños, menos desadaptación, menos discapacidad en el futuro y menos coste para las instituciones, puesto que serán más autónomos", afirmó.

Desde la Asociación Navarra de Autismo las voces van en una dirección: cooperación para lograr una mayor preparación de la red sanitaria navarra en el reconocimiento de casos de autismo con rapidez, así como para lograr terapias individuales para cada niño.

Venezuela: El Autismo. un drama que debemos atacar

2012-01-24T16:36:00.000-08:00

*Jorge Rojas

Se ha determinado que el autismo es una condición patólogica de origen neurológico que aparece generalmente en los 3 primeros años de vida y afecta el desarrollo cerebral normal del niño; es por eso que dificulta las habilidades sociales y de comunicación, induciendo a quien lo padece a un estado de mutismo y encierro sicológico, de aislamiento y de limitaciones en las funciones de atención, respuesta al acto-reflejo, concentración y sociabilidad del individuo que lo padece (caso de niños y adultos).

Pero dentro de ese drama, donde hasta se habla del "autismo inducido", ese donde un niño no puede desarrollarse mentalmente en un ambiente familiar hostil, donde las rencillas y los vicios son el permanente diario, existe una luz en el camino, una esperanza que abre con la entrega y mística de instituciones y personas que han vivido en carne propia el tener un autista en el hogar.

Entre esas organizaciones destacamos a Asopauta, la cual nace en el año 2010, es una asociación legalmente organizada, formada por padres y amigos de personas que padecen autismo, comenzó con siete padres de niños autistas y un docente, quienes se encargan de llevar talleres a las escuelas con la finalidad de informar sobre esta condición especial que tantas personas padecen en nuestro estado y que en muchos casos no son atendidos correctamente, por la falta de información que carece sobre el tema.

Caipa un modelo en atención

El Centro de Atención Integral para Personas Autistas (Caipa), nace también en Diciembre del año 2003 y funciona como un servicio de apoyo del sistema de Educación Especial, ya que su finalidad esencial se basa en mejorar y optimizar la calidad de vida de las personas que padecen autismo, brindando atención integral y continua que garantice el acceso al programa acorde con el estilo de vida de cada individuo. Su sede está ubicada en la urbanización Libertador, al final de la Avenida Bolívar, Bloque 2, Sector Plata III de la ciudad de Valera. Allí no solo se evalúa la condición de cada paciente, sino se lleva un control permanente de cada uno de ellos, pero donde se les brinda además mucho amor y atención a sus requerimientos; que aunque muy pocos ya los debemos conocer quienes nos preciemos de contar con total sanidad mental.

Como se ha determinado, es necesario además no solo efocarnos en el referente o antecedente cronológico para atacar el problema, sino efectuar una continua evaluación de la evolución y respuesta a las terapias, al tratamiento médico y sico-social , ya que no es nada nuevo que un autista retorne de su oscuro submundo a la vida real plena de la "noche a la mañana".

¿ Qué debemos hacer los comunicadores?

Creo de manera muy personal, que la prensa audiovisual e impresa debe resaltar y coadyuvar todo tipo de acciones tendentes a que organismos como los antes nombrados reciban un subsidio del gobierno, toda vez que su labor no sólo es loable sino raya en la personificación del sacrificio propio en aras de nuestros semejantes. La sensibilidad humana y social son factores fundamentales cuando se trata de las personas con discapacidad, bien sean autistas, con Síndrome de Down, Parálisis cerebral, Limitaciones Visuales y Auditivas y toda alteración que no permita el desarrollo normal y especialmente biológico del ser humano.

Emprendamos puesta esta campaña a favor del Caipa; de Asopauta y de toda organización, grupo o ente social que se encargue de llevar esperanza a las familias donde se cree todo está perdido. El slogan sería por supuesto: " Aportemos nuestro granito del saber en favor del rescate de las personas que pueden salir del abismo, del olvido y la introversión" .

*Pasante de Comunicación Social

Gestionan instalación en Panamá de centro regional para atención del autismo

2012-01-24T16:33:00.000-08:00

El Gobierno de Panamá informó que avanza en sus gestiones con el Reino Unido para la instalación de un centro regional de autismo en el país centroamericano.

El presidente Ricardo Martinelli y la primera dama de Panamá, Marta Linares de Martinelli, se reunieron hoy con el embajador británico en Panamá, Michael John Holloway, para hablar de los avances de este proyecto, detalló la Presidencia panameña en un comunicado oficial.

En el encuentro en el Palacio de las Garzas (casa de Gobierno) se analizaron los últimos pasos que se van a dar para la creación del Centro Ann Sullivan en Panamá (CASPAN) de aprendizaje para la población con autismo y otras condiciones de discapacidad severa.

La primera dama explicó a Holloway la necesidad de contar con este proyecto en Panamá, ya que se conoce muy poco sobre esta enfermedad que afecta a una gran cantidad de panameños, sobre todo los varones, indica el comunicado.

En la reunión se acordó iniciar los trámites para la adquisición del edificio en el que se instalará el Centro Ann Sullivan Panamá, el primero bajo una administración estatal.

La embajada británica cederá parte de sus terrenos, cercanos al hospital del Niño y el Santo Tomás, ambos estatales, para la instalación de este centro, según la información.

Panamá ha logrado avances en mejorar la información estadística de las personas afectadas por el autismo, con el fin de conocer la realidad de este trastorno en el país, según la fuente.

Igualmente, funcionarios panameños han sido enviados al Centro Ann Sullivan en Perú para capacitarse y formar parte del personal técnico preparado para manejar este centro en Panamá.

El CASPAN propiciará una atención especializada y la inserción laboral de adultos con autismo que muestren notables avances a través de sus tratamientos.

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo provocados por un problema del cerebro, cuyas causas no se conocen con exactitud.

El tratamiento para los trastornos del espectro autista es la enseñanza estructurada de destrezas, a menudo llamada intervención conductual.

En Panamá se declaró abril como mes del autismo para educar y concienciar a la población mediante campañas informativas, sobre la detección temprana del autismo y búsqueda de atención especializada.

En 2010, autoridades del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) contabilizaban 250 casos de autismo en su centro, aunque reconocieron que no hay un registro exacto del número de casos.

En Panamá, según estos mismos datos, diagnosticar la afección cuesta 300 dólares y 50 dólares cada sesión de tratamiento.

Venezuela: Algunas acciones para una agenda de gobierno sobre el Autismo

2012-01-24T16:29:00.000-08:00

Graciela Pantin

“Los trastornos en el espectro autista (TEA) impactan el desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas”*. Es el trastorno del desarrollo con la mayor tasa de frecuencia en el mundo. Las estadísticas hablan de 1 caso cada 150 nacimientos. Y, si a esto se le agrega que el tratamiento se complejiza a lo largo del crecimiento, primero son los bebes, luego los niños, adolescentes, jóvenes y así hasta llegar a la tercera edad.

Cada grupo posee su especificidad terapéutica, sus necesidades de atención y un espacio digno en la sociedad donde convive. Además de la formación, capacitación y apoyos que requieren sus familiares, sus terapeutas, maestros, entrenadores, etc.

En principio y en fin, es un asunto que las instancias de gobierno le deben otorgar la importancia que merece y los recursos que se requieren.

Son muchas las declaraciones de principios y compromisos que sobre este asunto han firmado los organismos internacionales y multilaterales, denunciando la falta de acceso a la educación de parte de los niños y adultos con discapacidades porque en la mayoría de los países hay una enorme diferencia entre las oportunidades de educación disponibles para los niños con discapacidades y aquellas proporcionadas a los niños sin discapacidades.

En Venezuela existen organizaciones, asociaciones y centros educativos creados con el propósito de brindarle a quienes sufren trastornos en el espectro autista, la oportunidad para educarse con el objetivo de integrarlos en los diferentes ambientes e incorporarlos a una vida social activa.

Estos grandes esfuerzos han sido iniciativas con mucha entrega y vocación de servicio pero, para su eficiente evolución, requieren de una plataforma de apoyo desde el Estado.

Ahora, cuando se abren espacios para el cambio de gobierno, es preciso proponer agendas de acción que se sumen a los planes de las nuevas autoridades.

-Mejor conocimiento y uso de instrumentos de detección precoz por parte de los pediatras que faciliten una intervención lo más temprana posible.

- Crear y poner en funcionamiento políticas y leyes especiales que promuevan la integración de las personas con discapacidades en todos los aspectos de la vida social, cultural y económica

-Formar a los profesionales de la salud y a los maestros dotándolos de destrezas para la elaboración de planes de estudio adaptados a sus necesidades especiales con enfoques pedagógicos integrales y multisectoriales

-Planificar las reformas necesarias en cuanto a la planta física de las escuelas para respaldar una práctica educativa integradora (en el aula)

-Elaborar planes de estudio flexibles, adaptables, funcionales y pertinentes a las destrezas y condiciones de vida de los estudiantes con TEA

- Fortalecer las relaciones entre las asociaciones y centros educativos con objetivos afines para lograr la colaboración en redes

-Sensibilizar a la población y ayudar a facilitar el desarrollo de relaciones de trabajo entre las agrupaciones locales de defensa de personas discapacitadas en los diversos países, con la ayuda de las redes y colaboraciones que tienen en todo el mundo.

Porque no hay causa única, ni terapias milagrosas. Porque no hay un caso igual a otro. Por su dificultad para predecir, para anticipar este mundo caótico, una persona con autismo nos pediría algo así como, “permíteme o facilítame el que comprenda”, “hazme un mundo estructurado y predecible”, “ordéname mi mundo”, “házmelo inteligible”.

Señores precandidatos, ahora tienen una oportunidad para ayudarles.

*Autismo en Voz Alta http://www.autismoenvozalta.com

@GracielaPantin

Presentan Boletín sobre Inclusión Educativa para Personas con Discapacidad

2012-01-23T23:32:00.000-08:00

Estimados amigos y amigas:

Nuestra institución desea hacer extensiva la invitación que hemos recibido por parte de la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso de la República, a la presentación del Boletìn CNE, No.32, Inclusión Educativa de las Personas con Discapacidad, evento que se realizará el día miércoles 25 de Enero, a horas 4:00 p.m. en el Auditorio José Faustino Sánchez Carrión del Congreso de la República, sito en la Av. Azangaro No. 468, Lima.

Ansiedad y otros trastornos, más comunes en personas con autismo

2012-01-23T17:52:00.000-08:00

NUEVA YORK (Reuters Health) - El autismo estaría acompañado de una variedad de otros trastornos conductuales en los niños, según sugiere un nuevo estudio que muestra la complejidad de su diagnóstico.

Esos otros trastornos son el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o problemas del aprendizaje, y pueden complicar el diagnóstico o retrasar la mejoría en niños diagnosticados y tratados precozmente.

"(El estudio) destaca que estos niños suelen tener discapacidades múltiples y no sólo autismo", dijo Johnny Matson, experto en los trastornos del espectro autista y trastornos intelectuales de la Louisiana State University, en Baton Rouge, que no participó del estudio.

El equipo del doctor Andrew Zimmerman, del Hospital General de Niños de Massachusetts, en Lexington, halló que las enfermedades típicas que acompañan el diagnóstico de los trastornos del espectro autista varían según la edad de cada niño.

Los trastornos del aprendizaje eran más comunes en los niños más pequeños, mientras que la ansiedad, los problemas del lenguaje y las convulsiones afectaban más a los alumnos de primaria y los adolescentes.

En la revista Pediatrics, el equipo escribe que estudios previos habían demostrado que algunos niños con un trastorno del espectro autista dejan de reunir los requisitos diagnósticos y ya no son considerados autistas.

En el estudio, eso ocurrió con un tercio de los niños con un diagnóstico inicial. Se debate si esto se debe a un error en el primer diagnóstico o a cambios cerebrales o conductuales de los pacientes.

Los trastornos del espectro autista incluyen el autismo, el síndrome de Asperger y los "trastornos generales del desarrollo sin otra especificación" o TGD-SOE.

La cantidad de niños diagnosticados con estos trastornos creció en los últimos años. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés), uno de cada 100 niños estadounidenses tiene un trastorno del espectro autista.

Se espera que una próxima revisión del Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales acote la definición del autismo y los trastornos asociados, lo que reduciría la cantidad de niños y adultos que reúnen los requisitos diagnósticos.

El nuevo estudio incluyó los datos de una encuesta telefónica realizada en el 2007 y el 2008 a 92.000 padres de menores de 17 años de Estados Unidos.

Los padres respondieron si algún médico les había dicho alguna vez que su hijo tenía un trastorno del espectro autista, si su hijo lo tenía actualmente o si padecía otros problemas mentales y conductuales.

En total, 1.366 padres dijeron que su hijo tenía o había tenido un trastorno del espectro autista. De ese grupo, 453 ya no reunían los criterios diagnósticos.

Los niños pequeños aún considerados autistas solían tener más problemas del aprendizaje o retraso del desarrollo que los niños que habían "perdido" el diagnóstico.

Los niños en edad escolar, en cambio, tenían más trastornos de ansiedad, mientras que los adolescentes padecían más alteraciones del lenguaje o convulsiones leves y epilepsia.

En un estudio de la doctora Susan Levy, "a los niños con más diagnósticos concurrentes se les diagnosticaba el autismo más tardíamente", cuando los criterios clínicos son más definidos y estables, según explicó la autora, investigadora del Hospital de Niños de Filadelfia.

Además, comentó que "los niños con más diagnósticos concurrentes tenían muchos más problemas, que habrían retrasado su mejoría". Y esto dificulta el tratamiento.

Zimmerman aseguró que reconocer a tiempo los signos del autismo e iniciar el tratamiento aumentaría la posibilidad de obtener una mejoría real y duradera.

"El tratamiento temprano es fundamental y existen motivos para pensar que los niños pueden mejorar. Son muy optimista", agregó.

FUENTE: Pediatrics, online 23 de enero del 2012

(Reuters)

Santiago, Argentina: La educación especial de la ciudad tuvo un año lleno de satisfacciones y va por más

2012-01-23T14:08:00.000-08:00

La apertura del Centro Educativo Integral para Niños con Trastornos del Espectro Autista, perteneciente a la Asociación VAY y del Centro Educativo y Terapéutico Integral, concretadas este año por el Gobierno de la provincia fueron dos pasos enormes en materia de educación especial en la ciudad. Sin embargo, no alcanza a la mitad de un ambicioso plan que terminará de concretarse en el 2012, con la construcción de nuevos edificios para el Asaim y la Escuela Telma Recca.

Por todo esto la directora de Discapacidad de la provincia, Prof. Daniela Águila, no dudó en calificar de “excelente” el balance de este año que se termina, al hacer un repaso de todo lo que se dio con apoyo del Gobierno provincial.

Sin dudas, la ejecución del anhelado proyecto edilicio del Instituto Camino de Esperanza, del que depende Asaim, es la obra más relevante, con un presupuesto total de $ 5 millones, para montar en un predio ubicado en Deán Funes y Besares.

Así fue anunciado durante el acto que se realizó en octubre, cuando el gobernador Gerardo Zamora firmó el convenio y entregó un cheque de $ 1 millón para iniciar los trabajos.

“El servicio que presta Asaim es muy importante, con más de 280 alumnos de todo Santiago. Ofrece un servicio único en la provincia, con especialización en niños con síndrome de down aunque reciben también a otros con dificultades mentales y motrices”, destacó la funcionaria.

Asaim es una institución privada, pero que ofrece una atención gratuita, donde se asiste a bebés desde los 45 días con estimulación temprana, pasando por el jardín de infantes, la escuela primaria y la parte de formación laboral. Además, tiene servicio de apoyo a la integración escolar.

Autistas

Por otra parte, el edificio de calle Necochea de la Asociación VAY fue habilitado en marzo pasado, también con aporte provincial. Este centro especializado en niños autistas es uno de los pocos del NOA y trabaja de manera gratuita con la modalidad de jornada completa.

Cuenta con un equipo interdisciplinario que asiste a 45 chicos desde los 6 años. Además de la escuela, cuenta con un centro educativo terapéutico.

A fines de octubre se abrió en Sarmiento casi Ameghino el Centro Educativo y Terapéutico Integral, de la Fundación Jalil, donde funcionan cuatro servicios: educativo y terapéutico, de estimulación temprana, de apoyo a la integración escolar y de terapia de apoyo individual.Está destinado para niños y adolescentes.

Ya empezó a funcionar con algunos chicos, aunque en este período hay 48 inscriptos que trabajarán en tres turnos.

Actualmente están en proceso de evaluación y de confección del plan terapéutico individual. Los profesionales están trabajando para tener la información de cada niño y de sus familias para arrancar los primeros días de febrero.

Argentina: Carta de un padre reivindicando a una escuela pública

2012-01-23T13:45:00.000-08:00

Encontrar el colegio adecuado a la personalidad y estilo de cada persona es bastante complicado. Si a ello le agregamos algún trastorno de aprendizaje en el alumno, la complejidad va en aumento.

Tengo un hijo que sufre Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD) y acaba de terminar su séptimo grado del nivel primario. Como padre siento que ha sido un largo camino recorrido. Ese camino implicó la presencia de mi hijo en distintos colegios privados. Estos colegios realizaron varias reuniones y entrevistas además de exigir la presentación de certificados médicos para comprometerse a aceptar a mi hijo como alumno regular.

Sin embargo, y a pesar de no tener una numerosa cantidad de alumnos, dichos colegios privados, algunos más caros que otros, jamás pudieron contener a mi hijo ni desde el punto de vista académico ni tampoco desde lo social.

En total fueron 4 colegios en los que mi hijo estudió, siempre con el mismo final en el que como padre escuchaba a las autoridades de los colegios diciendo: “No estamos preparados para tener a su hijo en nuestra institución”. Mi pregunta en aquel entonces era por qué se habían comprometido en el momento de la inscripción si no estaban capacitados para recibir a mi hijo. Finalmente, y luego de mucha angustia por ver la frustración de mi pequeño, una puerta gigante se abrió; la de la Escuela República Argentina en barrio Casino.

Con gran sentido común y también respaldados por autoridades de la dirección de nivel primario del Ministerio de Educación mi hijo pudo ver coronados sus esfuerzos con la entrega del certificado de finalización de 7mo grado. Es por ello que quiero reivindicar a la educación pública ya que muchos creen que está devaluada y que carece de nivel.

Es cierto que vivimos tiempos difíciles en la calidad educativa, pero no es menos cierto que detrás de cada alumno hay una persona que se debe tener en cuenta y en dicha escuela a mi hijo se lo contuvo como persona más allá de sus limitaciones de aprendizaje.

Gracias a la comunidad de la escuela República Argentina porque con su acción pudieron curar algunas heridas que mi hijo llevaba en el alma después de tanta discriminación.

Roberto Raúl Gramajo
Prof. y Lic. en inglés
Ciudad

Carta de un niño autista a su maestra

2012-01-23T13:34:00.000-08:00

Beatriz Sánchez Garcés tenía la intención de agradecer públicamente la labor de la maestra de su hijo autista, de una forma muy personal.

Ha escrito una carta contando las sensaciones que le transmite su hijo en todo su difícil proceso de aprendizaje.

El nombre de la docente es María José Iglesias Salinas, y es maestra de apoyo a la integración en el colegio Fermín Salvochea. La carta dice así:

Mi querida maestra: Tú sabes bien que corren tiempos difíciles para eso del oficio de enseñar y que es compleja en mi caso, la tarea de aprender.

Los expertos dicen que soy un niño autista, que tengo dificultades para entender el mundo de los pensamientos y de las emociones, y que mis capacidades para el simbolismo y la imaginación se encuentran afectadas.

Sin embargo tú, querida maestra, sólo viste en mí a un niño y te empeñaste en descubrirme un cielo lleno de estrellas. Juntos iniciamos el camino y lo esperaste todo de mí... y pude soñar los sueños de Peter Pan y descubrir las aventuras de Tom Sawyer.

Contra todo pronóstico, fui capaz de imaginar, de perfilar las formas de mi mundo, y dibujé campos verdes, piratas en busca de tesoros y osos seducidos por las galletas de chocolate. Las hojas de mi cuaderno dejaron de ser blancas y ausentes para llenarse de vida.

Fueron posibles otros milagros. Llegó la lectura y la escritura, descubrí que las palabras tienen alma y que la mirada de mi maestra traspasa soledades.

Todo gracias a ti. Gracias por confiar en mí, por esperar de mí, por sentir que yo también era y también podía. Porque fuiste cómplice, mi amiga, mi hada buena, y juntos cada día, más allá de las dificultades, reinventamos la vida en el universo infinito de mi pequeña escuela.

España: Familiares de autistas critican el uso inadecuado del término

2012-01-23T13:28:00.000-08:00

DAVINIA SUÁREZ Cualquiera de las definiciones que la Real Academia de la Lengua Española da al término "autismo" hacen única referencia a las distintas variantes de una patología que no sólo afecta a aquellos que la sufren sino también a los familiares y a todo aquel que acompaña durante la vida al afectado.

El trastorno, que se caracteriza sobre todo por una incapacidad para relacionarse adecuadamente con los demás y por ciertas dificultades en el comportamiento, no es para tomárselo a broma. ¿Pueden los políticos permitirse la licencia de utilizar estos términos en otros contextos?

Los lectores de laprovincia.es consideran que las declaraciones de la portavoz del Partido Popular canario, Australia Navarro, no sólo son "una falta de respeto" hacia todos los que sufren este síndrome sino que además propician la perpetuidad de un "mito" que relaciona a la persona autista con "aquellas que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir".

"Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican ?con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario", destacan algunos de los mensajes que se han recibido en la redacción de este diario sobre las declaraciones de la representante popular.

Desde la Asociación de Personas con Autismo de Tenerife, Apanate, se recalca que el uso del término "autista" en dichas declaraciones "tiene un significado intolerable e irreal, que daña la sensibilidad de las personas que vivimos día a día, hora a hora, con personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista)". Esta asociación que tiene como objetivo promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo, aconseja en uno de los mensajes recibidos el uso del término "de una forma más informativa-real para que la sociedad sea consciente de lo que significa y conlleva".

Y no son los únicos. Desde el pasado septiembre el grupo "Acciones contra los mitos del autismo", creado por diversos colectivos, inició una campaña destinada a conseguir "un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos" motivada por el uso cada vez más común del término "autismo" desde un punto de vista puramente despectivo en la sociedad y en los medios de comunicación.

"Una enérgica protesta" es la respuesta de muchos de los lectores de laprovincia.es a este uso inadecuado y al "abuso" del término en este caso por parte de los representantes políticos. Olga Rodríguez recuerda a los políticos que "la persona con autismo no elige tener dificultades y sin embargo lucha por superarlas. Otros en cambio llevan años estudiando y siguen sin aprender a respetar a los demás".

Una sociedad bien informada sobre el significado del término autismo facilitará a las personas que lo sufren el tener "una inclusión real y efectiva en todos los ámbitos de la sociedad y por tanto, una mejor calidad de Vida" y esa es la única reclamación que se solicita desde numerosos sectores.

¿Qué es el autismo y cuáles son sus síntomas?

2012-01-23T13:23:00.000-08:00

Por Infanti Land.com

El autismo es un trastorno infantil que por lo general se manifiesta en niños de entre 18 meses y los 3 años de edad, y afecta en la comunicación y en las relaciones sociales y afectivas del pequeño.

¿Cuáles son los síntomas del autismo? Un niño autista no habla, no mira a los ojos, no se relaciona con los demás, no tiene interés por los juguetes, repite palabras o frases que oye, no responde a su nombre y evita el contacto físico. En algunos casos, el niño tiene conductas agresivas y tiende a realizar movimientos de manera repetitiva, como dar vueltas o realizar movimientos rítmicos con su cuerpo. Durante la adolescencia, parte de los niños autistas sufren ataques epilépticos. Los síntomas dependen de cada caso, y pueden ser desde leves hasta muy severos.

En la actualidad, no se conocen con exactitud las causas del autismo, aunque está demostrado que ante la sospecha, es muy importante consultar con el pedíatra del bebé para que éste sea evaluado cuanto antes. Una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes para mejorar el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognitivas.

Mallorca: Cuatro Consellerias actuarán frente al Síndrome de Asperger

2012-01-22T19:08:00.000-08:00

PALMA.- La Policlínica Miramar acoge durante estos días el primer curso formativo para profesionales sobre diagnótico diferencial y precoz del Síndrome de Asperger, impartido por la doctora Amaya Hervás Tamy, una de las mayores expertas en este campo en el ámbito tanto nacional como internacional.

El curso, que se extenderá hasta este viernes, se ha iniciado con la presencia de profesionales de diferentes Consellerias: Salut i Consum, Educación y Cultura, Asuntos Sociales, Promoción e Inmigración y el Departamento de Bienestar Social del Consell de Mallorca.

El curso está siendo impartido por la doctora Amaya Hervás Tamy del Instituto Dexeus, una de los pocos terapeutas en nuestro país que puede formar y acreditar los cursos ADI-R Y ADOS-G y una de las mayores expertas en este campo en el ámbito no solo nacional sino internacional.

Una vez que concluyan las jornadas formativas se pondrán en marcha cinco equipos interprofesionales en Baleares, de forma que, y por primera vez en nuestro país quedarán formados 50 profesionales de cuatro Consellerias, que actuarán mediante protocolos conjuntos de detección y cooperación, algunos de los cuales ya han sido rubricados a fecha de hoy.

La iniciativa parte de la Asociación Asperger Baleares y del Instituto Balear de Salud Mental de la Infancia y la Adolescencia y se enmarca en un ambicioso proyecto de formación dirigido a profesionales de la Administración de cuatro Consellerias: la de Salut (psiquiatras, psicólogos y neuropediatras); la de Educación (equipos de orientación psico-pedagógica); Asuntos Sociales (psicólogos y trabajadores sociales) y a los trabajadores del IMAS del Consell de Mallorca.

El objetivo final de este proyecto es la creación de una red integral para el reconocimiento precoz de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta red Integrada por los profeisonales de la salud, la educación y los asuntos sociales pretende mejorar la detección y el diagnóstico de los pacientes que sufren estos trastornos y pretende convertir a Baleares en referente a nivel nacional de un nuevo sistema de funcionamiento.

Origen y 'milagro' de Son-Rise

2012-01-22T17:44:00.000-08:00

El programa Son-Rise tiene su origen en Estados Unidos, en la familia de Raun. En el año 1974 Raun Kaufman, de tan solo 18 meses, fue diagnosticado con autismo severo y un coeficiente intelectual menor a 30.

Todos los profesionales que fueron consultados por Barry y Samahria, los padres del pequeño, coincidieron en la necesidad de institucionalizar a Raun. Hasta les aconsejaron olvidarse de su hijo y dedicarse a sus otras dos hijas. Por suerte para Raun, Barry y Samahria desoyeron estos consejos y decidieron demostrarle a ese hijo, que no los miraba a los ojos, no los reconocía, no interactuaba y menos hablaba con ellos, todo el amor que le tenían.

En casa, y casi fortuitamente, la madre descubrió que imitando los comportamientos de Raun ella se quedaba más tranquila y, cuando esto ocurría, el niño respondía a la mirada de su madre. Aquella reacción fue el origen de una terapia que Samahria realizaría con su hijo durante todo el día encerrada en una habitación de la casa.

¿La clave? En lugar de forzar al niño a que encaje en un mundo que no entiende aún, Son-Rise propone reunirse con el niño en su mundo, motivarlo a través de entusiastas y lúdicas interacciones, para después devolverlo a nuestro ambiente.

A los cinco años, Raun era un niño normal, que luego acabaría graduándose en la universidad. Su experiencia fue llevada al cine en 1979 por el director Glenn Jordan, a través de la película 'Milagro de amor', y sus progenitores fundaron el Programa Son-Rise para divulgar su experiencia entre otras familias.

Actualmente, Raun forma parte del equipo del Autism Treatment Center of América.

La Rioja, España: Diego, a un paso de nuestro mundo

2012-01-22T17:37:00.000-08:00

La familia de Diego busca voluntarios para que su hijo de 11 años supere el autismo gracias al programa Son-Rise

Diego tiene once años y es un niño dulce, divertido, alegre... y muy inteligente. También es autista y desde que le diagnosticaron este desorden neurológico, con dos años y medio, sus padres han seguido todas las terapias posibles (con caballos, con agua, psicólogos...) para que Diego logre relacionarse y conectarse con los que le rodean, principal dificultad a la que se enfrentan estas personas.

«Los médicos siempre nos dijeron que Diego era de alto funcionamiento y que podría conseguir mucho, y nosotros siempre pensamos en hacer lo posible para que pasara la barrera del autismo», comenta su madre, Edite Fonseca. Este empeño les ha llevado hasta Son-Rise, un programa americano de cuyos resultados hablan las cientos de familias que lo han seguido en todo el mundo. En La Rioja, ellos son pioneros.

En Son-Rise, los padres son la pieza fundamental; el hogar, el entorno más enriquecedor, y el juego es la clave para lograr un vínculo con el niño autista, para reunirse con el pequeño en su mundo y, a partir de ahí, motivar su aprendizaje.

Desde hace unas semanas, Edite y su marido, José Moreira, son una familia Son-Rise. Cada tarde, se turnan para pasar unas horas con Diego en la 'habitación de juegos', acondicionada con suelo de goma, pelotas gigantes, un trampolín, aros... todo lo que admita la imaginación para entrenar la motricidad. «Él -explica su madre- solo quiere jugar, cosquillas... y nosotros le seguimos. Luego, muy poco a poco y sin contrariarle, intentaremos motivarle para otras cosas».

El ritmo y los objetivos son diferentes en cada niño. Diego necesita trabajar la mirada -«nos mira un 10%»-, una conversación normal y, sobre todo, los intereses, ahora únicamente centrados en los aparatos electrónicos. «En el supermercado o el cine busca las alarmas, las luces, columnas de sonido, focos... no mira a las personas, sino los aparatos. Y tiene que interesarse por otras personas». E insiste su madre en que Diego ahora debe aprender la parte social, para los conocimientos académicos ya habrá tiempo.

La intensidad es fundamental en el programa Son-Rise. Debe seguirse todos los días de la semana y cuantas más horas, mejor. Y ahí es donde Edite y José necesitan la ayuda de voluntarios, ya que también deben dedicar tiempo a Catarina, su otra hija (de 8 años), el trabajo y las labores domésticas. En Logroño no disponen de ningún apoyo familiar. Ellos son de Portugal y, hace algo más de un año, llegaron a Logroño por motivos laborales del cabeza de familia. A Diego, curiosamente, apenas le costó un par de semanas aprender nuestro idioma.

¿Qué requisitos deben reunir los voluntarios? «Ninguno, y si vienen con la cabeza virgen sobre el autismo, mejor. No es bueno fingir, hay que entrar en la habitación, jugar y disfrutar como un niño con Diego para lograr conectar con él. Luego nosotros iremos dando las pautas para lograr una serie de objetivos. Todo está muy bien marcado en el programa Son-Rise».

La primera vez que Diego entró en la 'habitación de juegos' protagonizó una rabieta. Hace unos días confesó a su mamá que la habitación es mejor que estar en el ordenador. Para Edite, un milagro.

Ensenada, México: Comunidad Portuaria entrega apoyo a Centro de Atenciòn Para Autistas

2012-01-22T13:19:00.000-08:00

Empresas de la comunidad portuaria, entregaron la cantidad de $18,925.72 M.N pesos, monto recaudado en el evento Concierto de Navidad organizado a beneficio de CAEPA. Los directivos del Centro de Atención Especializada para Autistas, quienes desde el año 2000 han adoptado este centro como un proyecto de vida para ayudar a los niños y jóvenes que padecen de diversos trastornos del neurodesarrollo.

En representación de API Ensenada, acudieron la Lic. Glenda Galarza Guerrero, coordinadora de promoción y el Lic. Roberto Peñuelas Arellanes, coordinador de comercialización, para hacer la entrega en nombre de las empresas de la comunidad portuaria que apoyaron para la realización de este concierto y que servirá de apoyo para los pequeños.

Rubén Lopez Arce, director de ARAIDE; asociación civil encargada del funcionamiento y operación de CAEPA, resaltó frente a los padres de familia y los niños del centro, la importancia de la vinculación de las empresas socialmente responsables hacia la comunidad, agradeciendo a nombre de los padres de familia este gesto de apoyo que de alguna manera contribuirá con sus necesidades. Por otra parte la Profesora Manuela Gonzalez de vinculación y relaciones institucionales, como muestra de agradecimiento entregó reconocimientos a nombre de las empresas que se sumaron para el evento, actividad en la que participaron los pequeños y jóvenes del centro, y recalcó que son a través de estas acciones, con las que CAEPA puede tener más impulso y así dar a conocer más sobre la detección a tiempo del autismo y sobre el gran reto que realizan, al poder transformar la vida de los niños y sus familias, con tratamientos adecuados y con áreas integrales en las que se les puede brindar atención.

Actualmente CAEPA atiende a 14 pequeños, a quienes se les brinda atención de calidad, a través de terapias individualizadas y con atención a los familiares de los niños, con el fin de reintegrar a los pequeños al sistema de educación regular y como personas útiles a la sociedad. El centro se encuentra ubicado en Villas del Real II y brinda atención para la detección de los trastornos del nuerodesarrollo.

Administración Portuaria Integral de Ensenada, Cemex, Amaya Curiel, Compañía Marítima del Pacífico, Transportes Santa Lucía, Promotora de Baja California, Distribuidora Dagal, Maersk México, APL, Baja Naval, Servicios Portuarios y Urbi residencial, fueron las empresas que se sumaron a esta noble causa.

Corrientes, Argentina: Una ley de 2007 que protege a los autistas aún no fue reglamentada

2012-01-22T13:12:00.000-08:00

Se trata de un régimen que permitirá la cobertura del síndrome por parte de las obras sociales y la inserción escolar de los niños que lo padecen. En el acto de fin de año de un instituto especializado, Cassani se comprometió a gestionar una rápida aplicación.

Sólo en el centro Sonrisas se trata a más de 30 chicos con autismo.

En 2007 la Legislatura Provincial aprobó una ley que establecía un régimen de protección para las personas que padecen autismo, pero aunque pasaron varios años, la norma nunca entró en vigencia. El mes pasado finalizó el trabajo de la comisión que analizó los distintos puntos para la reglamentación, sin embargo el Ejecutivo todavía no le dio el visto bueno.
Entre los beneficios que establece la ley para los autistas se cuentan la cobertura de prestaciones especiales por parte del Instituto de Obra Social de Corrientes (Ioscor) y la inserción escolar de los niños que padecen el síndrome. El presidente de la Cámara de Diputados, Pedro Cassani, participó días atrás del cierre del ciclo lectivo de uno de los institutos especializados en el tema y se comprometió a acelerar la ley.

La ley Nº 5.809 fue sancionada en 2007 con el objetivo de brindar protección a las personas que padecen autismo. Sin embargo, la norma aún no entra en vigencia porque se demoró el proceso de reglamentación. Una de las impulsoras de la ley fue la presidenta de la Asociación de Padres de Autistas (Apadea), Claudia Pérez, quien también integró la comisión que se encargó del proceso de reglamentación. “En noviembre se entregó todo el trabajo listo, después de mucho tiempo de análisis con gente de diversas áreas, como el Ministerio de Educación. Pensamos que antes de fin de año la norma entraría en vigencia, pero hasta ahora no hubo novedades”, señaló.

Pérez explicó que la ley está en la última instancia y que sólo falta una resolución del Ejecutivo para que entre en rigor. “Esperemos que 2012 sea definitivamente el año de la ley para el autismo”, confió.

Entre los beneficios que establece la norma se cuenta la inserción escolar de los niños autistas, a través del reconocimiento de las maestras integradoras. Además, también se establece la obligatoriedad de la cobertura de las prestaciones especiales que necesitan estos pa-cientes a través del Ioscor.

Al respecto, Pérez explicó que la obra social estatal estableció, a través de una resolución, la cobertura de las terapias en 3 centros especializados de Corrientes: Sonri-sas, Aldon Pirulero y Rincón de Sueños. Justamente en el acto de cierre de ciclo lectivo del segundo establecimiento, la directora María del Valle Casaro Lodoli manifestó a Cassani su pedido por la implementación de la ley. El legislador admitió que hay una deuda pendiente del Es-tado con este sector y se comprometió a continuar haciendo gestiones para que pueda estar en vigencia, aunque aclaró que esto “excede al ámbito legislativo”.

Nueva sede

Para 2012 también está previsto que se inicien las obras de construcción para la sede propia del centro Sonrisas. “Comenzamos a trabajar en 2008 en una casa alquilada con 5 chicos y desde el año pasado, que nos mudamos a un edificio cedido por el Gobierno en Tucumán y Junín, pudimos aumentar nuestra capacidad y actualmente tenemos 35 niños”, destacó la titular de la institución, Claudia Pérez.

“La casa propia nos va a permitir crecer aún más, porque sabemos que hay muchos niños que necesitan de estos servicios y actualmente estamos limitados por una cuestión de capacidad”, señaló.

Menorca: El Síndrome de Asperger afecta a unas cien personas en la Isla

2012-01-22T13:08:00.000-08:00

El trastorno, de carácter neurobiológico, es un tipo de autismo que en muchas ocasiones pasa desapercibido por desconocimiento entre médicos y profesores

Elena Delgado

Cuando a Ruben Gómez le diagnosticaron Síndrome de Asperger, a su madre, Ruth Tomás, se le vino el mundo encima. “Después de todo por lo que ya había pasado, me quedé totalmente descolocada. No sabía qué hacer”. Como Ruth, son muchos los padres que se enfrentan a esta situación. En Menorca hay unos cien casos, y las familias buscan ayuda ante un problema que sigue siendo desconocido incluso para médicos y profesores.

El Síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológica en el procesamiento de la información. Se encuentra encuadrado en los TEA, o Trastornos del Espectro Autista, aunque se diferencia del autismo clásico ya que estas personas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Este síndrome se caracteriza principalmente por una mala interacción social, obsesiones, expresiones extrañas y otros gestos peculiares.

Los niños pueden tener dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás, pueden mostrar rutinas obsesivas y tener una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales. Por ejemplo, pueden ser molestados por un destello de luz que no molesta a nadie más o pueden taparse los oídos para evitar el ruido ambiental.

En general las personas con este trastorno son perfectamente funcionales en la vida cotidiana, pero tienden a ser socialmente inmaduros y pueden ser vistos por otros como raros o excéntricos.

Ruben, que ahora tiene cuatro años, fue uno de los primeros niños diagnosticados en Menorca. “Fue gracias a la pedagoga de la guardería, Irina; y a una profesora, Ana. Vieron que Ruben no escuchaba, no fijaba la vista... Había algo raro. Cuando tenía dos años, me dijeron que podía tener Síndrome de Asperger”, cuenta Ruth.

Fue cuando la madre de Ruben fue a la Fundació per a Persones amb Discapacitat. “Les estoy muy agradecida porque vino un neuropediatra de Palma y nos atendió.

Efectivamente, a mi hijo se le diagnosticó un Trastorno de Espectro Autista, concretamente y de los muchos que hay, el mínimo, el de Asperger”.

Pero, ¿de qué manera influye a Ruben este problema?

“Es sumamente educado, cariñoso e inteligente. Con dos años ya contaba hasta cien y se sabía el abecedario. Con tres años ya manejaba el ordenador, las letras y los números. Puede tener un lenguaje incluso algo repelente, se obsesiona con algunas cosas y no le gusta nada que le cambien las rutinas”, explica Ruth, quien añade que, a pesar de que la noticia fue como un jarro de agua fría, ha podido descubrir los valores y habilidades con los que cuenta su hijo. “Tiene una memoria visual increíble y es un diez con los juegos de lógica. Se conoce todas las marcas de coches y sus modelos. Lee libros para niños de siete u ocho años, cuando él tiene cuatro, y lo mejor: que es bueno, cariñoso y comunicativo”.

Ruben acude a la psicóloga cada semana y va avanzando en cuanto a sus pequeñas obsesiones y el mantenimiento de la atención. También trabajan para que reconozca el lenguaje gestual ya que a quienes tienen Síndrome de Asperger les cuesta identificar los gestos de enfado, tristeza o felicidad. Ahora, Ruben los va distinguiendo. “Tiene amigos pero debe estar en grupos pequeños. Lo tiene que tener todo controlado. Le he apuntado a tenis y le está yendo muy bien”, comenta Ruth.

Buscando ayuda

La asociación TEA Menorca se formó hace casi dos años debido, precisamente, a ese gran desconocimiento que hay en la Isla acerca del trastorno. La presidenta, Griselda Pons, puso en marcha la agrupación junto a otros miembros con el fin de informar y buscar apoyo para las familias. “Es un tema tabú. Nadie quiere reconocer que su hijo puede tener Asperger, hay quien se niega a verlo. En Menorca prácticamente no se conoce y no hay ayudas. Se diagnostica en Palma o por medio de dos especialistas en medicina privada. La atención que pueden tener estos pacientes aquí es muy limitada. Los médicos no se ponen de acuerdo ni están preparados”, dice Pons.

Según la presidenta de TEA Menorca el autismo es muy amplio. “La sociedad tiene la imagen del típico chico solitario que se autolesiona pero va más allá. Puede ser el niño despistado de clase, y es difícil que el profesor lo detecte pensando que el alumno es torpe o que no vale para estudiar. Falta mucha información, estamos desamparados”.

Griselda Pons también tiene un hijo de siete años con Síndrome de Asperger y, al igual que a Ruben, se lo diagnosticaron bastante tarde. Cuentan que, incluso, medican a niños pensando que lo que sufren es esquizofrenia o algún otro tipo de trastorno mental.

“Recomendaría a los padres que no se encierren ni piensen que es el fin del mundo porque los niños avanzan, y existen personas y asociaciones dispuestas a ayudar. Hay muchos casos de Síndrome de Asperger y es importante que los profesores y médicos lo conozcan para detectarlo a tiempo”, concluye Ruth.

Argentina: La entrevista a CECILIA SIBILA. Los padres son el principal instrumento de terapia de TGD

2012-01-21T17:48:00.000-08:00

La profesora y rehabilitadora trabaja con discapacitados e integra el grupo de la Fundación “Son Risas” que organizó las “II Jornadas de Actualización de Autismo y TGD”. Explicó que buscaban la prevención para la detección temprana de TGD.

LILIANA ALFARO

-¿Cuáles son las pautas que le dan a los padres, para detectar este trastorno?

La principal misión es dar algunas claves para la pronta detección, para hacer un screening, de forma que los chicos puedan ser caracterizados lo más rápidamente posible, y que no se demore tanto tiempo como usualmente pasa, que a los dos o tres años tienen un diagnóstico certero del espectro autista.

-¿Cuáles serían esos signos?

Hay tres áreas que se encuentran alteradas: la comunicación, poca intencionalidad de comunicación hacia el otro, la parte expresiva de las emociones, la emotividad que pone el chico para poder hablar cuando habla, cuando quiere expresar algo lo hace de manera robótica. En la parte de lenguaje aparece muchas veces las ecolalias, palabras repetitivas, y la integración sensorial que es lo básico, aparecen conductas disrruptivas, pero son necesarias para los chicos para poder equilibrar todo lo que su propio sistema corporal le pide. Son los movimientos de las manos, el movimiento corporal, la búsqueda de evitar la mirada, no querer entrar en lugares donde hay sonidos muy fuertes o incluso sonidos muy bajos como la licuadora, el ventilador, una heladera. Todos esos son indicadores que tienen un desarrollo anormal, atípico.

En realidad esto no es un trastorno de la conducta específicamente, sino una mente que trabaja de una forma diferente. Es un desarrollo atípico de esta mente que se está formando, desarrollando y que por alguna causa muchas veces es ambiental, sumada a la genética puede ser vulnerable o estar a la pesca de algo. Nuestro sistema inmunológico muchas veces está deprimido por las contaminaciones ambientales, por lo que comemos, muchos de los chicos tienen problemas para sintetizar la caseína, el gluten. Comen pan común o leche y eso a nivel orgánico les produce una suerte de alergia, sube al nivel sensorial, neurológico y produce esos signos corporales de reacciones alérgicas, sintomáticas que no son tan conocidas pero que en realidad son reacciones que el chico tiene a lo que está consumiendo. O bien son reacciones a algo que está respirando, o que está consumiendo a través de una medicación, de algún antibiótico que está recibiendo en ese momento.

-¿A qué edad se puede empezar a detectarlo a través de esos signos?

Usualmente este deterioro comienza a los nueve o diez meses, y se lo detecta antes de los tres años, porque ahí se hace mucho más notable que no existe un lenguaje expresivo, coherente. El chico deja de jugar con sus compañeritos de la sala y se encuentra en una esquina, moviendo las manos o la cabeza como autoestimulándose, como que comenzó a perder el contacto con el exterior.

-¿Cuál es el tratamiento o terapia?

Como no es una enfermedad sino un espectro que tiene muchas características que puede estar presente en muchas personas con otros tipos de patologías y de condiciones físicas, por eso lo llamamos de espectro; no hay un análisis clínico que diga que este chico tiene autismo, entonces no hay una medicación específica para eso. Con la Fundación “Son Risas” lo que proponemos es un método relacional, no trabajar tanto la conducta sino buscar la relación, enseñar a los padres cómo relacionarse con sus hijos. Los padres son el eje fundamental del programa terapéutico para abordar estos aspectos, si no los tenemos bien formados, con mucha resiliencia, con una idea clara de lo que pueden esperar se pierde mucho tiempo. Eso es lo que proponemos, un método de relación basada en los padres, que son el principal instrumento de la terapia de su hijo.

-¿Qué resultados han tenido con estas terapias?

Cuando un papá recibe el diagnóstico de su hijo de autismo, lo primero que le dicen es que no va a leer, no va escribir, no va a hablar, no se va a comunicar, pero nosotros abordamos desde las cosas que el sí va a poder hacer, interpretar qué es lo que está haciendo, entonces empieza a fortalecerse lo que el papá puede mirar de su hijo, lo que va a esperar, y comienza a esperar mucho más. Se comienza a interpretar que su hijo se está comunicando, de manera diferente. Da buenos resultados, porque la terapia es todo el día que está con la familia, que sabe cómo interactuar y tratar con el niño, y potencializar las acciones de su hijo.

Corrientes, Argentina: Maestros integradores de niños con autismo piden reglamentación de Ley

2012-01-21T17:38:00.000-08:00

*
Clausura del Año

Docentes del Centro Educativo Terapéutico de Autistas "Aldón Pirulero" de esta ciudad cerraron el año con un pedido a las autoridades políticas de la provincia: aunar esfuerzos para que sea una realidad la “integración” comunitaria. El presidente de la Cámara de Diputados compartió un emotivo acto y se comprometió a tender puentes comunicativos.

Las autoridades del Centro Educativo Terapéutico “Aldón Pirulero” Maria del Valle Casaro Lodoli y Mirta Urquiza recibieron en la sede de esta institución al Presidente de la Cámara de Diputados Pedro Cassani a quien invitaron especialmente para participar del acto de cierre del ciclo lectivo 2011, con la totalidad de sus docentes y alumnos.

En la oportunidad, se recordó que se espera con ansias la reglamentación de la Ley 5809, creada en 2007 para protección de las personas que padecen esta patología, y que el Estado reconozca la labor que desempeñan las “maestras integradoras”, docentes que brindan un “especial cuidado” a estas personas, entre otras necesidades urgentes.

El acto consistió en la proyección de un video informativo sobre la actividad que se desarrolla en este establecimiento, -que no cuenta con aporte del estado provincial ni alguna clase de subsidio-; la entrega de certificados a cada uno de los educandos; un momento de juegos con padres-niños-docentes; y la despedida emotiva por parte de los directivos.

El titular de Diputados, por su parte, obsequió una Bandera Argentina y se dirigió a los presentes remarcando la “gran tarea de amor” que cada uno de los integrantes de esa familia desplegaban a favor de la “integración” de quienes “poseen capacidades especiales”.

En ese sentido, al hablar de los “maestros integradores”, señaló la importancia de la vocación de servicio. “Aquí comprobamos que no solo basta con tener la capacidad de enseñar –con técnicas aprendidas en la formación docente-. Acá es necesario comprender al alumno, sentir y pensar como él.Y para eso, se necesita “sentimiento”, además de la capacitación técnica pertinente, la cual, sabemos todos, es una tarea constante en la gente que nos acompaña”, señaló.

Por otra parte, admitió que hay una deuda pendiente del Estado, basado en la reglamentación de la Ley que protege a las personas autistas. Al respecto, se comprometió a continuar tendiendo “puentes” para que pueda estar en vigencia, aunque aclarando que “excede al ámbito legislativo”. “El trabajo de este Centro Terapéutico es, sin duda además de extraordinario, ejemplar”, sostuvo.

Otro de los temas que se planteó a Cassani, y por su intermedio, a los demás legisladores es que la Obra Social de la Provincia, no tiene en cuenta las particularidades de este trastorno, y por ende, muchos padres deben solventar abultadas sumas de dinero en prácticas que no son cubiertas. “El IOSCOR, por ejemplo lo toma como una discapacidad en general, pero tiene sus particularidades. Y esto es algo que debe cambiar. En parte, creemos que este desconocimiento tiene que ver con la falta de difusión, o de comprensión de esta enfermedad, pero no solo a nivel provincial, sino nacional”, reflexionó Casaro

Qué es un Centro Terapéutico

Se entiende por Centro Educativo Terapéutico a aquel que tiene por objetivo la incorporación de conocimientos y aprendizajes de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico.

El mismo está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad (mental, sensorial, motriz) no le permita acceder a un sistema de educación especial sistemático y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades.

Fundamentalmente se benefician del mismo personas con discapacidad mental (psicóticos-autistas) lesionados neurológicos, paralíticos cerebrales, multidiscapacitados, etc. es decir, todos aquellos discapacitados que tienen trastornos en la comunicación, en la percepción o en la afectividad y no pueden incorporar conocimientos y aprendizajes sin un encuadre terapéutico.

En este caso, el Centro “Aldón Pirulero” está orientado a chicos con Autismo. Vale mencionar que este Centro Educativo está subvencionado por particulares, y no posee subsidio alguno. No obstante, brindan un trabajo permanente de capacitación.

La ley 5809:

Entre sus beneficios se cuentan, la cobertura médica y la inclusión escolar a través de maestras integradoras. Se sancionó en 2007. Aun espera la Reglamentación respectiva para su puesta en vigencia.

Malaga: Padres denuncian la falta de monitores para niños con autismo

2012-01-21T17:32:00.000-08:00

La falta de monitores en los colegios puede suponer un paso atrás para la inclusión de los niños con necesidades especiales educativas (NEE).

Por eso, desde hace unos años, los padres de estos menores se han movilizado para reivindicar sus derechos. Pero la solución no siempre llega con la celeridad esperada. Y un ejemplo son los casos de dos colegios públicos de Teatinos y Rincón de la Victoria, el CEIP Denis Belgrano y el CEIP Laza Palacio.

Los padres de sendos centros educativos llevan denunciando desde el mes de noviembre la falta de este personal de apoyo y las repercusiones que esto tiene para sus hijos. Hasta ahora no han obtenido respuesta.

En el colegio Laza Palacio, en el Rincón de la Victoria varios niños y niñas con necesidades educativas especiales han quedado sin monitora al haber sido retirada a otro centro una de las dos que comenzaron el curso. Esta situación, según denuncian desde la Plataforma de Padres de Alumnos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y Trastorno del Espectro Autista (TEA), «ha generado el caos en el colegio que a pesar de su voluntad de hacerlo, no dispone de posibilidades para atender a todos los niños y niñas como es debido».

Según Francisco Arjona, componete de la plataforma, es especialmente dramático el caso de un pequeño de cinco años, escolarizado en un aula normalizada durante los últimos dos años y que, gracias a la atención de la monitora, ha participado adecuadamente de sus clases. Al menos hasta ahora. El alumno, según confirman desde la plataforma, ha sufrido un importante retroceso en su educación desde que se quedó sin monitora.

Cambio de colegio

En el caso de Teatinos, el pasado mes de noviembre los padres de una niña de cuatro años con autismo denunciaban el periplo por varios centros que ha experimentado su hija. Siguiendo las recomendaciones de la Delegación de Educación, matricularon a su hija en el colegio Denis Belgrano procedente de otro en el que no disponía de los recursos necesariosy en el que sigue matriculado otro hermano.

Pero pronto se toparon con una progresiva disminución del tiempo de atención especifica por parte de los profesionales, que tienen asignados varios centros. Así, pasaron de dos sesiones semanales de 45 minutos cada una en el curso anterior hasta 30 minutos en este curso. Desde la Delegación de Educación se les garantizó un aumento de recursos que ha resultado en un recorte de los mismos. Según Arjona, nuevamente se les recomienda un cambio de centro al que se han negado porque «no quieren pasar de nuevo por lo mismo»

Ambos casos son de niños con NEE dictaminados, con lo que la Administración autonómica tiene el deber de atender estas demandas o de buscar otra escuela en la zona que sí disponga del personal necesario.

En noviembre, la plataforma Málaga Inclusión y las familias afectadas hicieron una petición por escrito a la Delegación de Educación, que se comprometió a elevar la petición con carácter urgente a la Consejería de Educación en Sevilla para su inmediata solución. «Ahora nos confirman que estas solicitudes fueron cursadas pero todo está detenido por la negativa procedente de organismos autonómicos ante la que nuestros hijos e hijas están indefensos», asevera Arjona, quien señala que las familias se sienten «engañadas» y advierten de que seguirán luchando para lograr los derechos que les corresponden a sus hijos.

Parámetros nuevos para diagnosticar el autismo

2012-01-21T16:47:00.000-08:00

La Asociación Americana de Psiquiatría publicó nuevos parámetros que proponen cambiar la definición y la forma en que se diagnostica el autismo.

Aunque los expertos aún no saben el impacto que estos cambios tendrían en los servicios que reciben los niños autistas, coinciden en que podría ser devastadores si algunas personas son expulsadas de esta categoría.

El autismo no es una enfermedad que tenga marcadores biológicos definidos, sino que su diagnóstico se basa en un conjunto de conductas. En términos sencillos, esto significa que no hay una anormalidad física o genética, sino que el diagnostico proviene de un análisis de la interacción con otras personas, la conducta y el nivel de desarrollo mental.

Se teme que los cambios que analiza la asociación psiquiátrica podrían invalidar el diagnóstico de personas que no reúnen todos los requisitos, pero que presentan algún nivel de anormalidad en su comportamiento. Si sucede esto, estas personas podrían perder los servicios disponibles a través de diferentes programas de ayuda estatales o los que están cubiertos por las aseguradoras de salud.

La Dra. Rachel Findel, directora de investigaciones de autismo de la organización Intercare Therapy, ubicada en Los Ángeles, dijo que los doctores que están proponiendo los cambios son expertos respetados por sus colegas y que éstos responden a nueva investigación con 375 personas.

"No estamos seguros cómo estos cambios podrían afectar. Me encantaría poder prever el impacto en los cambios para diagnosticar, pero en estos momentos no creo que alguien tenga una respuesta definitiva", dijo la Dra. Findel.

Las personas con autismo tienen retos en las áreas de socialización, comunicación y conducta. Cada uno de estos marcadores varía en severidad.

Actualmente para ser diagnosticado con autismo, la persona necesita tener un comportamiento diferente en las siguientes áreas: impedimentos sociales; comunicaciones; y conducta.

La nueva definición establecería un espectro de desorden autístico con base en cuatro puntos: limitantes en la comunicación social e interacción que hace difícil o imposible la reciprocidad, el afecto, contacto visión, entre otros; comportamiento de patrón repetitivo que limita el interés de la persona; los síntomas deben estar presentes desde la niñez; y, la presencia de los anteriores afecta la vida diaria.

Para ser diagnosticado con autismo, la persona tendría que presentar todas las anteriores.

Ashley Bennett, analista de comportamiento y directora clínica del centro de ayuda de autismo Intercare Therapy, explicó que uno de las formas más frecuentes de diagnosticar autismo es la presencia de comportamiento repetitivo como movimiento de las manos o brazos y la falta de interacción social con las personas a su alrededor.

"Hay estereotipos que se siguen para diagnosticar autismo… no tenemos una bola de cristal para saber si estos nuevos parámetros harían más difícil el diagnostico", dijo Bennett, quien trabaja directamente con las familias de niños autistas en Los Ángeles.

En la entrada de la zona de terapia del centro Intercare Therapy hay un mapa que identifica la ubicación de los pacientes. Un gran porcentaje de éstos residen en el Este de Los Ángeles.

Arnon Heller, director ejecutivo de esta organización, dijo que más de la mitad de los pacientes son niños latinos y que no es una sorpresa que hayan más personas afectadas en zonas hispanas.

Según datos oficiales del Departamento de Salud de California del 2010, la incidencia de autismo en niños latinos ha incrementado en un 350%, comparado con un 80% en los niños caucásicos.

Findel recordó que las diferencias culturales entre ambos grupos afectan el acceso a terapias que ayuden a los niños afectados y que la carencia de terapias impiden la recuperación del pequeño.

Las compañías aseguradores estarán obligadas a pagar por terapias para personas autistas a partir del 1 de julio del 2012.

Para más información sobre autismo puede visitar la página web www.intercaretherapy.com.

Para obtener una copia de los cambios propuestos puede visitar la página http://www.dsm5.org/ProposedRevision/Pages/proposedrevision.aspx?rid=94#

RECUADRITO

Espectro de desorden autístico, según la nueva definición

La persona debe tener todos los criterios siguientes:

A. Comunicación social e interacción social deficiente de forma persistente

1. déficit de reciprocidad emocional-social , que va desde anormalidad en conversaciones hasta falta de interés

2. déficit en comunicación no verbal que se utiliza en interacción social (falta de contacto visual o de lenguaje corporal)

3. Problema en mantener o desarrollar relaciones (no puede jugar con otros)

B. Comportamiento repetitivo, restringido, falta de interés o actividades que manifiesten dos de las siguientes:

1. movimientos o lenguaje repetitivo

2. rutinas excesivas o patrones de rituales de comportamiento o verbales (la misma comida, los mismos objetos, etc.)

3. Fijación anormal de su interés o de la intensidad (conexión fuerte hacia un objeto o insistencia en un algo)

4. Hiper o hipo actividad hacia algún aspecto del ambiente (color de la pared, temperatura, textura, olor o tacto)

C. Los síntomas deben estar presentes en la niñez

D. Los síntomas juntos limitan o inhabilitan la actividad diaria

Argentina: ASOCIACION DE PADRES "APADEA" LUCHARÁ POR CONSEGUIR SU PROPIO EDIFICIO

2012-01-21T13:05:00.000-08:00

La Asociación de Padres de Autistas (APADEA) de Rawson asegura que se han diagnosticado una buena cantidad de casos de niños autistas en la localidad, el último censo que realizaron arrojó que eran treinta las personas con dicho síndrome en la ciudad capital; sin embargo hoy el número sería muy superior. Las autoridades de la institución aseguran que redoblarán los esfuerzos en la lucha por el edificio propio, ya que se les hace insostenible continuar sin su sede.

En este sentido, El Diario dialogó con Mirta Pugh, presidente de la Asociación, quien aseguró: “Una vez hicimos un censo, ya hace bastante tiempo, y habían en Rawson treinta personas con autismo, pero ahora sabemos que se han diagnosticado más casos, hay varios chiquitos de entre dos y tres años que recién se están dando cuenta del diagnóstico, pero sabemos que aumentó la cantidad, el síndrome de autismo sigue aumentando, todavía ni siquiera saben de qué viene, solo dicen que tiene un factor genético y que no hay cura, por ahora con los niños autistas se los trata con medicación para bajar la ansiedad y nada más, el tratamiento lo deben tener los niños con las distintas terapias que acá hacemos uno a uno, el profesional trabaja con un solo niño y es mejor la llegada hacia ellos. A partir del tratamiento se logra la inserción, tenemos que ayudar como padres, en conjunto con los psicólogos, a que nuestros chicos puedan ingresar en la sociedad, a veces nosotros tenemos miedo porque no sabemos cómo la sociedad lo va a aceptar, se requiere de un trabajo con el niño y con el padre.”

Edificio propio

Desde hace años que APADEA viene realizando diversas gestiones en vías de conseguir un edificio donde poder funcionar y brindar una mejor asistencia a los niños y adltos que asisten a la institución.

“Este año vamos a seguir luchando por el edificio propio, todos los años estamos con lo mismo pero es lo primordial, lo necesitamos para poder trabajar como se debe con nuestros chicos, para el año que viene tenemos que incorporar un fonoaudiólogo y un terapista ocupacional, una maestra de grado y otro psicólogo más. Este año fue bastante positivo, por lo menos hemos logrado tener una casa que nos está alquilando la Cooperativa Eléctrica, que eso nos ayudó bastante y así vamos trabajando.”

Ley de Autismo

Tras casi veinte años sin reglamentar a nivel provincial la Ley de Autismo, las diferentes organizaciones civiles y no gubernamentales lograron que este año se reglamente la Ley, lo cual implicaría avances en temática de investigación, diagnóstico, cobertura de salud, entre otras cuestiones.

“Este año que viene también vamos a empezar a trabajar para ver si se cumple bien con la reglamentación de la Ley de Autismo porque todas las obras sociales nos tienen que cubrir las terapias y, de esa manera, podemos trabajar mejor con nuestros hijos, por eso el año que viene vamos a necesitar más profesionales, a veces también es difícil conseguir profesionales que quieran trabajar con la patología autista, no es fácil ni siquiera para los padres, menos para un profesional. La reglamentación de la Ley de Autismo nos puede abrir muchas puertas, no solamente en las obras sociales, la asistencia en la casa porque los padres también necesitamos tener un respiro”, afirmó Pugh.
Sobre la Asociación

En este momento son diez los niños que asisten a APADEA, “algunos tuvieron que salir porque la patología a veces no los deja continuar, por ejemplo hay una chica que dejó de caminar, es autista pero tiene otras patologías más y se le empezó a complicar, la madre decidió retirarla de APADEA. También por eso nos hace falta el edificio propio, porque nosotros teniendo un lugar para atender a los chicos, que tienen bastantes problemáticas, nosotros podríamos dividir en grupos porque hay algunos que tienen un autismo más leve y otros más severo; el otro día un niño tuvo una crisis y se nos complica así como estamos. En este momento uno solo va a una escuela especial, el resto no están escolarizados. Nosotros estamos conteniendo a los niños que no pueden ingresar a la escuela, de todos modos nosotros promovemos la inserción escolar porque estos niños pueden ingresar a una escuela común o una especial, sí necesitan de la ayuda de un acompañante para que los ayude en algunas cosas porque necesitan más atención que otros”, informó la presidente.

Aquellas personas que tengan a hijos o algún familiar que padezca alguno de los trastornos del espectro autista, pueden inscribirlos en APADEA, comunicándose telefónicamente al 154-410105. “Nosotros por ahora no hacemos diagnóstico, se están haciendo capacitaciones y adquiriendo material de trabajo para empezar a diagnosticar, es muy amplia la rama del TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), no solo existe el autismo sino también Asperguer, también los niños que son hiperquinéticos entran dentro de estos tratamientos, quizás se pueden integrar normalmente a la sociedad pero deben tratar la patología.”

El autismo (trastorno del espectro autista)

2012-01-21T13:02:00.000-08:00

¿Qué es?

El autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro. Las personas con autismo tienen problemas para comunicarse e interactuar socialmente. También pueden tener patrones inusuales de comportamiento, intereses y actividades.

Los médicos utilizan el término autismo trastorno de espectro autista (TEA). Este término incluye a los cinco tipos de autismo.

Los tres principales tipos de autismo son:

Autismo clásico
El síndrome de Asperger - una forma más leve
Inespecíficos trastorno generalizado del desarrollo (PDD-NOS) - Describe los niños que no se ajustan a los criterios de otros tipos

También hay dos trastornos de autismo raras:

El síndrome de Rett - Afecta en su mayoría niñas. Esto incluye problemas con el movimiento y el habla, junto con rasgos autistas.
Trastorno desintegrativo infantil - un tipo severo de autismo. El niño pierde las habilidades más física, lenguaje y social que en el autismo clásico.

Los signos de trastorno del espectro autista suelen ser vistas por primera vez antes del tercer cumpleaños de un niño. Sin embargo, sólo la mitad de los niños con autismo son diagnosticados antes de jardín de infantes.

El síndrome de Rett, parece ser causado por una mutación genética.

Las causas de los otros tipos de autismo siguen siendo desconocidos. Diversos estudios sugieren que el autismo puede:

Ser heredada
Ser causada por una infección o los efectos de una toxina ambiental
Resultado de una lesión cerebral o una anormalidad que ocurre en el útero o en la primera infancia
El resultado de niveles anormales de mensajeros químicos en el cerebro

Los estudios no han encontrado ninguna relación entre las vacunas y el autismo.

Todos los tipos de autismo, excepto el síndrome de Rett son más comunes en niños que en niñas.

Los síntomas

Al nacer, un niño con TEA a menudo parece normal.

Los síntomas pueden aparecer ya en el primer año de vida. Pero puede que no sea hasta que el niño es de 2 o 3 años de edad que los padres se dan cuenta que algo no está del todo bien.

Los bebés con trastornos del espectro autista:

Pueden responder de manera anormal al ser tocado.
- En lugar de abrazar cuando son recogidos, que se endurecen o se afloje.
No pueden mostrar comportamientos normales de desarrollo durante el primer año de vida. Por ejemplo:
- Sonriendo a la voz de su madre
- Señalar objetos para llamar la atención de alguien
- Llegar a los demás con sus manos
- El intento de una sílaba conversaciones
- No puede mantener el contacto visual
- Puede parecer incapaz de distinguir a los padres de los extraños
- Por lo general muestran poco interés en los demás.

Los síntomas varían de leves a severos.

Algunas conductas asociadas con el autismo son:

El juego desordenado - Un niño con TEA:
- Por lo general, hace caso omiso de otros niños y prefiere jugar solo.
- Por lo general no participa en juegos de simulación.
- Pueden pasar horas:
  - Repetidamente por la que se destaque un objeto en líneas
  - Sentado en silencio en un aparente estado de trance
  - La concentración en un solo objeto o tema

Cualquier intento de desviar el niño puede provocar un estallido emocional.

Trastornos del habla - Un niño con TEA:
- No puede hablar mucho o puede permanecer en silencio.
- Cuando el niño habla, las palabras pueden ser un eco de lo que dijo otra persona.
- Los patrones del habla pueden ser diferentes.
  - En vez de decir: "Yo quiero un sandwich", el niño puede preguntar, "¿Quieres un bocadillo?"
Conductas repetitivas - Un niño con TEA puede llevar a cabo comportamientos repetitivos:
- Repitiendo la misma frase o un movimiento particular
  - Palmas, los dedos chasqueando, meciéndose, balanceándose y agitar las manos son comunes.

Comportamientos anormales - Los niños con ASD pueden:
- Desarrollar rutinas obsesivas.
  - Querer tomar el mismo camino a la escuela todos los días
  - Dar la vuelta antes de entrar en una habitación.
- Hazte intensamente preocupado por algo
- Se vuelven hiperactivos, agresivos, destructivos o impulsivo
- Intencionalmente se lesionan

Diagnóstico

El diagnóstico generalmente se hace por parte de especialistas, y se basa en:

Historia del desarrollo de su hijo a través del tiempo
Observaciones de la conducta de su hijo (solo y con otros)
Resultados de las pruebas que evalúan su hijo:
- conocimientos de idiomas
- la coordinación motora
- audición
- visión

En algunos casos, las pruebas se ordenó para comprobar si hay otras enfermedades médicas que pueden mirar como el autismo.

Duración prevista

ASD es una enfermedad de por vida.

Prevención

Las causas de la mayoría de los tipos de la CIA siguen siendo desconocidos. No hay manera de prevenirlos.

Tratamiento

No hay cura para el trastorno del espectro autista. Sin embargo, los síntomas de un niño puede mejorar con un tratamiento intenso.

El tratamiento generalmente incluye la educación, la gestión del comportamiento y medicamentos.

Educación

Los educadores a desarrollar un programa educativo individualizado para abordar problemas específicos del niño. Esto normalmente incluye terapia del habla y del lenguaje, habilidades sociales y educación para la vida.

Manejo de la conducta

El objetivo del manejo de la conducta es mejorar el comportamiento adecuado y reducir los comportamientos inapropiados.

Estrategias de modificación de la conducta incluyen el refuerzo positivo, "time out" y las intervenciones de comportamiento. Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) es un método de enseñanza que refuerza la práctica de habilidades específicas.

Medicamentos

No hay un medicamento que trata todos los síntomas del autismo con eficacia. Los medicamentos que pueden ser considerados incluyen:

Los medicamentos antipsicóticos para reducir el comportamiento de agresividad, irritabilidad y repetitivo. Estos medicamentos también tienen efectos secundarios no deseados.
Antidepresivos para tratar la depresión y las conductas repetitivas.
Contra la ansiedad, medicamentos para la ansiedad relacionada con el comportamiento.
Los estimulantes del sistema nervioso para tratar la conducta hiperactiva o impulsiva.

La medicina complementaria

Algunas personas creen que los cambios en la dieta, hierbas medicinales, y otras formas de medicina complementaria puede ayudar a los niños autistas. A partir de ahora no hay información suficiente para recomendar.

Algunos de estos tratamientos pueden ser peligrosos o tener efectos secundarios. Hable con su médico acerca de cualquier tratamiento que pudiera estar considerando.

Al llamar a un profesional

Llame a su médico si su niño:

No trata de comunicarse con los demás
Repite palabras o ciertas acciones una y otra vez
Parece que no quieren jugar con otros niños

Llame a su médico de inmediato si el niño trata de herir a sí mismo.

Pronóstico

Por Elobot@salud

El comportamiento difícil se ve en los niños autistas tienden a mejorar entre 6 y 10 años. Los problemas pueden resurgir durante los años adolescentes y adultos jóvenes. Con el tiempo la calma de nuevo en la vida media y posterior.

Algunos niños con autismo son capaces de vivir independientemente. Otros pueden tener dificultades para mantener interacciones sociales normales de comunicación, y los comportamientos.

Los expertos creen que el diagnóstico temprano y el tratamiento de TEA conduce a un mejor resultado.

La esperanza de vida depende de si la persona tiene otras enfermedades y la salud general del paciente.

Francia: El autismo será Gran Causa Nacional el 2012

2012-01-20T17:36:00.000-08:00

El autismo será Gran Causa Nacional en 2012 en Francia, según anunció hoy el Gobierno, que desea así sensibilizar a los franceses a la necesidad de luchar contra los prejuicios "que todavía demasiado a menudo rodean" a esa enfermedad.

Con ocasión de esta nueva Gran Causa Nacional, el primer ministro, François Fillon, rindió homenaje a las familias que por su acción asociativa o en su vida diaria acompañan a los autistas y les ayudan a vivir y a integrarse en la sociedad, "que debe acogerlas con generosidad", informó en un comunicado.

La nota precisó que el colectivo de asociaciones "Rassemblement 'Ensemble pour l'autisme'" ha recibido el sello de Gran Causa Nacional, lo que le permitirá organizar campañas con apoyo público y obtener difusiones gratuitas en las radios y televisiones públicas.

Agregó que la atribución de este sello se sitúa en la continuación del Plan Autismo, que movilizo 187 millones de euros entre 2008 y 2010.

Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores

2012-01-20T17:33:00.000-08:00

Diario Autismo

Ya en el mes de marzo nos hicimos eco de la gravísima situación por la que pasan las personas con autismo y sus familias en Francia. En estos meses hemos seguido recabando información y en contacto con diversos activistas en pro de los derechos de las personas con autismo en Francia y la información (de primera mano) que estas personas nos han ido suministrando es tan grave que hemos decidido realizar este reportaje sobre la situación actual y la gravísima situación a la que en el país galo se ha colocado a las personas con autismo y a sus familias. Queríamos haber realizado una lista con los derechos de las personas con autismo que se vulneran en Francia, pero como son casi todos vamos a obviarlo.

Educación
En Francia un niño o niña con diagnóstico de autismo tiene prácticamente vetado el derecho a la educación. Apenas un 20 % de los niños con autismo tienen la posibilidad de acceder a la educación. Y este 20% de niños “afortunados” suele coincidir con niños con diagnósticos de Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Pero en cualquier caso, este acceso a la escolarización ordinaria no siempre es al 100%. Esta problemática también es aplicable a niños con otras problemáticas, tales como Déficit de atención, Hiperactividad, Disfasia, …

Los “afortunados”: El 20% de estos niños “afortunados” se supone que deben de acudir a clase con su AVS (Assistante de Vie Scolaire) o su EVS (Employée de Vie Scolaire) , y si se portan muy bien, podrán seguir asistiendo a un colegio ordinario (En caso contrario será expulsados del centro). Aunque claro, para que el niño conozca a su AVS o EVS ha de existir una especie de alineación cósmica y planetaria. Que al niño le adjudiquen esta persona de asistencia es una cuestión de pura suerte y no de un derecho. El otro problema es que un gran porcentaje de estos asistentes no tienen ningún tipo de formación y los cambian cada año. Si tienes suerte y te toca la lotería de tener un asistente cualificado, no sabes que pasará el año próximo, a lo mejor ya no lo tienes. “Hay tantas situaciones particulares como niños: tomaría años hacer la lista de los casos ilógicos y escandalosos. Otra vez, todo tiene que ver con la suerte mas que con el derecho” nos comentan desde Francia sobre este aspecto.

También tenemos la figura del “Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile” o SESSAD (es decir profesionales que intervienen en el medio «normal» para ayudar y aconsejar a los profesores y personas que cuiden al niño). Al igual que ocurre con los AVS y EVS todo es cuestión de donde vivas y la suerte que tengas. Cada SESSAD puede usar un modelo diferente, con lo cual nos encontramos con tantos tipos de apoyo o asistencia diferente como SESSAD. Nuevamente entramos en esta especia de Ruleta Rusa de la suerte. El problema de jugar a la Ruleta Rusa es que te toque la bala.

En la frontera del bien y del mal: Cuando el niño o niña cumpla siete años, si el equipo docente decide que no lleva el ritmo adecuado mandarán al niño a un centro de educación especial o a un aula de educación especial dependiente de uno de estos centros, le guste o no a la familia. Y si la familia se opone, pues el niño o niña se queda en casa. Esto es aplicable no solo a autismo, a cualquier otro tipo de diversidad funcional.

Educación Especial:

Los “Instituts Medico Educatifs” o IME son los “presuntos” Centros de Educación Especial del país del Cognac. Nuevamente debemos ponernos en manos de la suerte, de las alienaciones planetarias y del horóscopo Chino, ya que con los IME pasa algo similar que con los SESSAD. En algunos casos los IME se rigen por sistemas de psicoanálisis, técnicas de “packing”, “pataugeoire” (meter a un niño en traje de baño en una pequeña piscina hinchable, donde 2 “terapeutas” observan su comportamiento en el agua: si se toca las partes intimas o no, como evoluciona, sus gestos, sus expresiones, y hacen conclusiones a partir de las observaciones.) y una seria de barbaridades más propias de principios del siglo pasado; con lo cual si nos toca uno de estos IME es mejor que el niño se quede en casa. También podemos encontrarnos con otros IME que intentan implementar otro tipo de estrategias educativas. Sin embargo los ratios alumno/terapeuta suelen rondar el 12/1, eso sin contar la mejor o peor cualificación profesional del equipo de intervención terapéutica. Realmente los IME se convierten en un vulgar centro de reclusión para niños, pero con pase de pernocta.

El otro problema es que si un IME hace bien su trabajo, se satura rápidamente, las familias incluso emigran a otras regiones para poder acceder a esas plazas tan escasas.

El “Hôpitaux de Jour”, es algo así como una especie de casa de los horrores. Un centro vinculado con el área de psiquiatría del hospital donde se maltrata diariamente a los casos más severos. A su vez, este tipo de centros tiene a bien no dar casi ninguna información sobre que tipo de intervención realizan con los niños. Tampoco nadie sabe a ciencia cierta ni se han realizado estudios serios sobre el tipo de intervención y sus resultados. Como hay poca (o casi ninguna) supervisión in situ por parte del Ministerio de Salud (a pesar de que existen Agencias Regionales de Salud: ARS ) con respeto a buenas practicas, los equipos de estos centros hacen lo que quieren, mientras no pongan en peligro al niño y mientras no hay quejas legales de las familias (la verdad es que con poca información es difícil poner una queja bien documentada). Otro de los aspectos “increíbles” de estos centros es que muchos de ellos, al seguir la vía del psicoanálisis, se empeñan en “estudiar” a toda la familia para poder demostrar que la culpa es de ellos, ¡principalmente de la madre!

Profesionales cualificados:

Debido a este panorama increíble, la cantidad de profesionales bien formados y cualificados es muy baja. A su vez apenas existen apoyos económicos para la formación especializada en este área. Prácticamente todo el soporte económico del gobierno van destinado a los centros que acabamos de mostrarles. Con lo cual los profesionales de calidad, y que no viven en 1905 como el resto de sus “colegas”, trabajan en centros privados, siendo por tanto muy costosos y fuera del alcance de la gran mayoría de la población.

Este tipo de centros, donde podemos encontrar sistemas de intervención que han sido reconocidos a nivel mundial (ABA, TEACHH, PECS,…), apenas obtienen el 10% de los fondos destinados al autismo, con lo cual el desarrollo de planes modernos y eficaces de intervención en el autismo se ha convertido en misión imposible.

La familia:

Tras este panorama tan desolador hay decenas de miles de familias que sufren cada día esta terrible situación. Estas familias se enfrentan a innumerables problemas con los cuales deben de luchar día a día, encontrando la mayoría de las veces una “Línea Maginot” social y burocrática.

¿Y qué salidas tienen?: Actualmente las familias francesas se encuentran con situaciones absurdas y que escapan a toda lógica, hecho que hace más difícil aun el poder enfrentarse a la situación.

Por una parte se encuentran ante la desgracia de que no te toque “la lotería” a la que nos hemos referido en el reportaje, por otra parte deben de enfrentarse a unos diagnósticos más que dudosos y a un modelo de intervención más cercanos al “Doctor Mengele” que a modelos reales de intervención. Muchas familias han de optar a que unos de los progenitores deje su trabajo para poder atender a su hijo de forma humana. A su vez han de ponerse al nivel necesario en el menor plazo de tiempo, sin el acceso a los recursos y sin demasiadas capacidades económicas, para poder convertirse en los terapeutas de sus hijos. Sin olvidar que se enfrentan al rechazo social, olvido burocrático y pérdida de derechos.

Quizás, si eres una familia afortunada y con “muuucha” suerte, la “Maison des Personnes Handicapées” (MDPH) de tu región (Hay más de 80) sea algo pro-activa y pueda apoyarte, siempre y cuando seas lo suficientemente hábil para poder sortear el laberinto legal y burocrático que existe previo a la obtención de ayudas y prestaciones económicas. Si lo consigues, quizás obtengas dinero y ayuda suficiente para poder sufragar algunas intervenciones. En función de dónde vivas y de lo hábil que seas podrás obtener bastante o nada. Así que si no tienes suficientes recursos económicos te enfrentas a no darle a tu hijo las oportunidades que merece, y esto como es lógico y normal aumentan (aun más) la tensión en el seno de las familias. Esa sensación de desamparo y pérdida de la esperanza mina al espíritu más duro.

Acción directa: Dada esta terrible situación las familias están organizándose y empezando a organizar todo tipo de protestas y acciones contra esta situación que atenta directamente contra los derechos, libertad y dignidad de miles de ciudadanos franceses. En esta lucha por la dignidad, el respeto, los derechos y la igualdad deben de contar con todo el apoyo de la comunidad internacional. Para que incluso en Francia exista una Democracia Real.

Algunos nombres propios:

Quizá a día de hoy la técnica del packing sea la tortura más famosa de los “especialistas” galos. Y además se permiten el dar cursos de formación y crear estudios, todos ellos pagados con fondos públicos claro. Si ustedes no saben lo que es el packing les dejamos con este vídeo, donde verán como se envuelve a un joven en sábanas húmedas y muy frías como si de una momia se tratase, dejando solo descubierto el rostro. Se supone que ese castigo físico y agresión emocional es una ¿terapia?

Más información sobre los centros que están llevando a cabo un ¿estudio? sobre el packing en el la web de Autisme Infantile , además podrán evitar esos centros de forma que no torturen a ningún ser querido.

Otro de los puntos “brillantes” de los psicoanalistas franceses es el seguir culpando a la madre del autismo de su hijo. Tratamos este tema sobre la teoría de Bruno Bettelheim y las madres nevera en el artículo¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.

Campaña un Cocodrilo para Genevieve

Y siguiendo en la misma línea no se pierdan a la señora Geneviève Loison, que afirma que las madres ¡son poco menos que un cocodrilo! A pesar de su apariencia de “abuelita de Piolin”, el daño que esta señora ha producido y sigue produciendo a todas las personas que tienen la desgracia de pasar por sus manos no tiene precio. Por eso, las familias francesas han iniciado una campaña en contra de la señora Geneviève Loison, bajo el lema de “Un cocodrilo para Geneviève”, pueden ver más información en el muro de Facebook de Autisme Infantile.

Y este es un breve resumen de la situación actual. Realmente el asunto es lo suficientemente grave como para dedicarle mucho más espacio, pero la pretensión era acercarles una realidad de forma concreta. No es ciertamente una situación que alegre a nadie, aunque hacer visibles estos problemas forma parte de la responsabilidad de los medios de comunicación, esto es lo que está pasando y por eso lo contamos.

*

APNABA afirma que aumentarán demandas de servicios por parte de familiares de personas con autismo

2012-01-20T17:28:00.000-08:00

La presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba), Concepción Gallego, ha afirmado hoy a EFE que los casos de autismo y el número de llamadas de familiares de los afectados aumentará en Extremadura.

Así lo ha manifestado tras conocer que la asociación podrá continuar con sus trabajos en el centro del que dispone en la ciudad de Badajoz, gracias al compromiso adquirido por la Junta de Extremadura.

Para celebrarlo, organizaron un mercadillo el pasado fin de semana por donde pasaron 500 personas y en el que han conseguido una recaudación de 3.000 euros, "una cifra que complementa a las inversiones de la Administración para poder seguir haciendo nuestro trabajo".

Según Gallego, la propia asociación podría haber desaparecido sin inversión institucional porque "tenemos trabajadores y hay que pagarles".

La asociación estima que uno de cada 150 niños sufre este trastorno en la región, y la asociación da servicio a 160 chavales.

Concepción Gallego ha explicado a EFE que "la Diputación de Badajoz nos prometió un terreno para un nuevo centro con la financiación de Caja Badajoz y aunque nos dicen que el siguiente proyecto será el nuestro, todavía nada...".

En opinión de la máxima responsable de la asociación, quedan muchas cosas por hacer pues han comprobado durante la celebración del mercadillo que "muchos ciudadanos no sabían que había un centro de referencia estatal en Badajoz".

La aportación de la Junta de Extremadura se antoja fundamental porque la contribución de los socios no alcanza para llevar a cabo los servicios prestados por la asociación.

Su opinión es que sería triste "formar listas de espera para el número de familias que solicitan nuestra ayuda".

No en vano, en la actualidad la asociación continúa haciendo diagnósticos a pesar de no contar aún con la subvención.

¡La Federación Autismo Madrid nos deseó a todos una Feliz Navidad!

2012-01-20T17:21:00.000-08:00

Aunque un poquito tarde, deseamos dar a conocer los deseos de una Feliz Navidad de La Federación Autismo Madrid y al mismo tiempo, el animar a la compra del libro "Cuéntame el Autismo". Comprando este libro, ayudarás a seguir concienciando sobre el Autismo en nuestra sociedad.

Joven con Asperger de Antofagasta sufre por constante discriminación

2012-01-20T17:17:00.000-08:00

Su madre pide apoyo para informar a la comunidad. Está cansada de tener que explicarle a la gente que su hijo no está loco y que es porque padece un síndrome poco conocido que se da en 1 de cada 100 niños y que es parte de un grado de autismo.

Max junto a su madre y una hermana musulmana.

Poca gente sabe lo que es el síndrome de Asperger.

Adela, mamá del joven discriminado, nos recibe y comienza a contarnos la historia de su hijo, el menor de cinco.

Maximiliano Poblete tiene 16 años, es sobrino bisnieto del ex alcalde y prócer de Antofagasta que lleva el mismo nombre. A los seis años entró al LEA (Liceo experimental Artístico), cuando algunos de sus compañeros comentaron que “su hijo no tenía cerebro”, decidió retirarlo del establecimiento. Desde ahí comenzó un deambular por distintos colegios, hasta que una sicóloga le dio luces de lo que provocaba que su hijo tuviera problemas para relacionarse con su entorno y lo derivó a un siquiátra que le diagnosticó el Síndrome de Asperger. Éste se encuentra dentro del Espectro Autista y que 1 de cada 100 niños de entre 3 y 17 años lo padecen.

Luego de pasar por varios intentos frustrados de poder integrarse a una comunidad escolar, Adela decidió no matricularlo en ningún colegio, ahora da exámenes libres y estudia en su casa.

Su madre señala que es constantemente discriminado y utilizado en bastantes casos, lo que a ella le preocupa. “Son atípicos y tienen que aprender a vivir socialmente, pero la sociedad no los conoce”. “Él no tiene verdaderos amigos, siento que lo utilizan y se aprovechan de él”, refiriéndose a una marcha estudiantil donde su hijo participó.

En la calle hace unos días la PDI le hizo un control de identidad por "sospecha", al ver que no presentaba ningún antecedente lo dejaron ir. "Tuve que ir a explicarles que mi hijo no es un enfermo mental y contarles que es Asperger y explicarles toda la situación, ya estoy aburrida de ir a todos lados a explicar lo mismo, es agotador".
Las personas Asperger, no tienen ningún tipo de característica física que los identifique, su capacidad de inteligencia es normal e incluso con un Coeficiente Intelectual a veces superior al promedio, pero tienen problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados.

Una de las características de estos niños es que son monotemáticos, suelen fijar su atención hacia un tema concreto de manera obsesiva, en este caso su pasión es la política y el afán por ayudar a la comunidad. Uno de sus sueños es estudiar Ciencias políticas en el extranjero, en Europa o en Estados Unidos.

Durante el día deambula por diferentes eventos culturales, asiste a tertulias, escribe poesía y le gusta bailar cueca brava. El grupo (de Cueca Brava) “Calaucán” permite que Max, a pesar que no es integrante del grupo, participe en las presentaciones que realizan.

Sin embargo en agrupaciones sin fines de lucro, ha sido constantemente discriminado, por ejemplo en GREENPEACE. “Quise ser líder, crear proyectos, mantener conversaciones con los concejales, pero eso le molestó al presidente de la agrupación”. Esto motivó que el encargado lo sacara del grupo.

Lo mismo sucedió con la Fundación Adopta un Amigo, “cuando veía algo que no se estaba haciendo bien, yo le decía a la presidenta (que ya no está) que no podían gastarse la plata en comprar comida para ellos y nada para los animales”.

Por otra parte el anhelo de su mamá es que su hijo siga el camino de la religión que practican (musulmana), “es el camino que me gustaría que Max siguiera..siento que Alá me bendijo, por él tengo que seguir luchando, mi sueño es que él sea independiente y que principalmente no sea discriminado”.

Sobre las constantes discriminaciones, el joven hace un llamado a la gente, “solamente pido que se informen y que dejen de ser tan cerrados de mente, que conversen, que escuchen, que dialoguen”.

Autismo:Lenguaje y comunicación

2012-01-20T17:14:00.000-08:00

El autismo es un trastorno del desarrollo, de inicio precoz (antes de los tres años de edad), en el que se dan alteraciones en la interacción social y la actividad imaginativa, en la comunicación y en el lenguaje y en la flexibilidad de conductas, intereses y actividades, que tienden a ser repetitivas y estereotipadas.

El concepto de autismo se incluye dentro de lo que hoy en día denominamos “Trastornos generalizados del desarrollo” (TGD), junto con el Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la niñez, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. De éstos, el autismo y el Síndrome de Asperger son los más relevantes por su mayor frecuencia.

Se ha podido verificar su mayor incidencia en varones (3-4/1), pero cuando se registra en mujeres suele cursar con una sintomatología más severa.

El autista, además de presentar alteraciones en múltiples áreas, como son la atención, la memoria, la afectividad, el comportamiento social, la capacidad intelectual (un 70% se sitúan por debajo de la media), las alteraciones en el lenguaje y la comunicación son uno de los síntomas más significativos en el síndrome autista, pudiendo ir desde la ausencia del lenguaje oral a un retraso significativo en la adquisición del mismo.

Los niños con autismo tienen dificultades para establecer canales comunicativos (verbales y no verbales), por lo que la adquisición del lenguaje se ve muy afectada; por ello la importancia de una adecuada intervención temprana. Son muchos los beneficios que podemos conseguir con una planificación y tratamiento precoz.

En cuanto a la intervención logopédica, cabe destacar que no existe un tratamiento estándar para el autismo, cada caso es único. El programa será elaborado tras una rigurosa evaluación que abarque todas las capacidades y habilidades relacionadas con el lenguaje y su adquisición. El programa tendrá en cuenta las posibilidades del niño, sus habilidades y puntos fuertes y se hará hincapié en las dimensiones social, de comunicación y lenguaje, de anticipación y de simbolización. Se necesitará una activa colaboración entre los padres y los terapeutas y además se motivará la interacción con otros niños.

María Teresa Madueño Iglesias

Logopeda

*

!! Increible!! Padre obligó a su hija a fingir ser autista

2012-01-20T17:09:00.000-08:00

Un padre en Suecia obligó a su hija, la cual tiene una capacidad mental sobresaliente, a fingir durante años que sufría de autismo. Ahora el hombre ha sido sentenciado a cuatro años de prisión por este engaño el cual se prolongó desde el año 2003 hasta el 2010. Pero, ¿qué puede motivar a un padre a cometer semejante abuso contra su propia hija? Lamentablemente lo que motiva la comisión de muchas otras barbaridades en este mundo; la avaricia por el dinero fácil.

Según la agencia de noticias UPI, la razón para elaborar este plan maquiavélico por parte de este hombre fue la de ser elegible para recibir ayuda del gobierno sueco a razón de $3,574 semanales para un gran total de $343,100 por todos los años que duró el esquema. Para aquellos que piensen que estas cifras monetarias son exageradas basta decir que los países nórdicos se caracterizan por tener redes sociales que proveen esto y mucho más. Por ejemplo los sistemas de salud son totalmente gratuitos así como el sistema educativo hasta el nivel Doctoral.

Con lo que no contó este padre era con el hecho de que su hija tarde o temprano crecería y llegaría a la edad del enamoramiento. Cuando ese momento llegó, se escapó con su novio y ya alejada de la influencia paterna dio parte a la policía la cual llevó a cabo el arresto.

Este caso puede analizarse desde varias vertientes. La más obvia, por supuesto, es la total indiferencia de este hombre ante una enfermedad tan terrible como el autismo. Lo que hizo no tan sólo constituye una burla hacia los que lo sufren, sino un drenaje de fondos que muy bien pudieron haber sido destinados hacia aquellos que verdaderamente lo necesitaban.

Otro aspecto que merece considerarse en torno a este lamentable engaño es el papel que jugó el gobierno en todo esto. Al parecer las autoridades encargadas de asignar los fondos le creyeron al hombre cuando le dijo a la "National Social Insurance Agency" y funcionarios de su localidad que su hija tenía comportamiento infantil y que se le hacía casi imposible comunicarse con los demás.

Según les dijo, la niña sólo podía comunicarse a base de ruidos y gestos corporales. Esto bastó para que la diagnosticaran como autista. Sin embargo, ahora la evaluación que le hacen a la misma chica con 18 años cumplidos lleva a la conclusión de que tiene una capacidad mental sobresaliente. ¿Cómo se explica esto? Con toda seguridad algunos de los funcionarios que estuvieron involucrados en la primera evaluación tendrán que buscar otro empleo muy pronto.

Crean una marca a favor de las personas con Autismo

2012-01-20T17:07:00.000-08:00

Jeannie Pascual Cornwall es una diseñadora textil y madre de un niño con autismo que, pensando en reunir fondos a través de rastrillos benéficos, dibujó una pulsera de colores sobre la que escribió la palabra "amibola". Nunca imaginó que aquello se convertiría en el complemento “de moda” del que se han vendido miles de unidades, sin más medios que el boca-oído y las redes sociales y, muchísimo menos, que amibola podía convertirse en una marca para reunir fondos que mejorasen la vida de alguien.

Hace ahora 9 años, un grupo de familias con niños con autismo, junto a profesionales especialistas en el tema, crearon ALEPH-TEA (Asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana de los Trastornos del Espectro Autista). En 2004 comenzó a funcionar su primer aula, en la que estaba el hijo de Jeannie, y en 2007 fue declarada “de Utilidad Pública”. Hoy cuenta con un centro escolar al que asisten 35 niños, además de una extensa serie de programas de servicios a los niños y sus familias.

Con estos antecedentes nace www.amibola.com una tienda digital en la que se puede encontrar no sólo aquella pulsera dibujada, sino otros quince productos cuyos beneficios se donarán íntegramente a ALEPH-TEA y servirán para mantener y reforzar servicios como el propio centro escolar o los programas de ocio, apoyo a familias, integración y formación de voluntarios, entre otros.

“Más allá de reunir fondos, me gusta pensar que cuando alguien lleva una pulsera ’amibola’ a su alrededor es más fácil que surja una conversación sobre integración, tolerancia o el valor de ser diferente”, explica la diseñadora.

Familias con hijos con autismo

ALEPH-TEA es una Asociación sin ánimo de lucro con sede en Madrid que fue constituida en 2002 por un grupo de familias con hijos con autismo o trastornos del espectro del autismo (TEA), con la participación de profesionales especializados en esta discapacidad.

Está presidida por María José Alonso Parreño, que es miembro de pleno derecho de la Confederación Autismo España y de FEAPS Madrid. Fue inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Madrid y ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública mediante Orden del Ministerio del Interior. Tiene concedida la Utilidad Pública Municipal por Decreto de 28 de septiembre 2006.

De acuerdo con los Estatutos (art. 4), la Asociación tiene como misión o finalidad genérica mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por trastornos del desarrollo, trastornos del espectro del autismo u otros trastornos asociados y sus familias.

Fundación Ángel Riviére: Los adultos con Autismo

2012-01-20T17:01:00.000-08:00

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son completamente distintas entre sí, a pesar de tener algunas características comunes, como, por ejemplo, la falta de habilidades sociales. En esta ocasión nos vamos a fijar en dos personas, Temple Grandin y Alonso Monje.

Temple Grandin es un personaje muy popular desde hace muchos años, especialmente en EE.UU. Extraordinariamente inteligente, Grandin es ingeniera agrónoma y profesora de la Universidad Estatal de Colorado. También pronuncia conferencias y escribe libros relacionados con el autismo y sobre sus propias experiencias en relación a este trastorno.

En el siguiente post de Autismo Diario ( "El mundo necesita todo tipo de mentes" ) se puede ver el video de una interesante conferencia que la Sra. Grandin ofreció en 2010, en la que daba una interpretación optimista del trastorno. La alocución es en inglés, pero se pueden activar los subtítulos en español.

El otro caso es el del joven español Alonso Monje, que tiene Síndrome de Asperger y da también conferencias y escribe artículos para dar a conocer las características del SA a la sociedad. Recientemente ha sido entrevistado en El Confidencial ( Así se vive el Síndrome de Asperger ) y en Ritmos XXI (Los Asperger sufrimos la falta de consideración, respeto, y oportunidades ).

Dos casos interesantes de adultos con TEA; el primero, una mujer en su madurez que se ha realizado profesionalmente y que está siendo muy útil a la sociedad, tanto en su trabajo, como en su labor de difundir las características del autismo, las dificultades que plantea, y también su potencial, los puntos en los que estas personas destacan y les permiten participar y aportar valores a su entorno.

El segundo es un joven que está empezando su vida y que muestra también un gran interés por dar a conocer la problemática del Síndrome de Asperger. Ambos tienen autismo, y, sin embargo, como se puede comprobar, desean comunicar, y lo logran plenamente.

Estudio: Diferencias de los síntomas de Trastornos de Espectro Autista entre géneros

2012-01-20T16:52:00.000-08:00

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un grupo de trastornos del desarrollo neurológico caracterizados por deficiencias en la socialización y comunicación, y la presencia de intereses restringidos y conductas repetitivas.

Los síntomas que comprenden el espectro ahora se pueden identificar a edades muy tempranas, algunos investigadores sugieren la estabilidad de los síntomas en tan sólo 17 meses de edad. Sin embargo, poca investigación se ha centrado en las diferencias de género con respecto a los síntomas en los niños pequeños con TEA.

Si bien algunas diferencias de género se ha demostrado en las características del autismo, estos diferencias rara vez han sido el foco principal de los estudios. Este tipo de información ayudaría a la identificación de un diagnóstico temprano de TEA, y, posteriormente, para ayudar a que los niños reciban las intervenciones necesarias en una edad más temprana.

Losa prevalencia de individuos masculinos con TEA, incluso en las muestras del estudio con niños pequeños, se ha nombrado repetidas veces. Sin embargo, esta relación desigual se disipa cuando se tiene en cuenta el coeficiente intelectual (CI) o del desarrollo (CD). Con esta información, el objetivo del estudio fue examinar si los síntomas de los niños diagnosticados con TEA diferían dependiendo del género considerando el nivel de CD.

Hombres y mujeres con un CD dentro de la media tienen significativamente menos síntomas en comparación con los hombres y mujeres con un CD más bajo que la media, independientemente de su sexo. Además, los varones y mujeres con bajo CD no difieren significativamente, ni los hombres y mujeres con un CD medio.

Como tal, parece que las personas con TEA con mayor CD, y en última instancia un CI más alto más adelante en la vida, tienen significativamente menos síntomas de TEA en comparación con los que tienen un CD inferior a la media. La ausencia de una diferencia significativa entre hombres y mujeres con respecto a la sintomatología de los TEA, sugiere que aunque los TEA sean más frecuentes en los hombres, no se presenta de manera diferente entre ambos géneros.

Al evaluar las conductas restrictivas y repetitivas se encontró que sólo las mujeres con CD medio difieren significativamente de los otros grupos. Las mujeres con un CD dentro de la media tienen un número significativamente menor de conductas restrictivas y repetitivas que cualquier otro grupo, lo que sugiere la posibilidad tanto de un efecto de género como de CD.

Esta diferencia de género es consistente con un hallazgo anterior que demuestra que los hombres son más propensos a preocuparse por partes de objetos y se adhieren a las mismas rutinas y rituales.

En general entonces, parece que las diferencias de género en los niños pequeños sólo existen en los síntomas de TEA relacionados con los comportamientos restrictivos y repetitivos. El resto de las diferencias se puede explicar por las diferencias en el CD y/o CI, con personas de menor funcionamiento demostrando deficiencias elevadas en la mayoría de las áreas asociadas con TEA. Estos resultados refuerzan la necesidad de proporcionar evaluaciones en profundidad tanto de los síntomas de TEA y CD para obtener una conceptualización precisa del funcionamiento del individuo y las necesidades de tratamiento.

Además, aunque hombres y mujeres no difieren en los síntomas en general, este estudio puso de relieve la presencia de una importante diferencia con respecto a los comportamientos restrictivos y repetitivos. Con base en esta información, los médicos deben ser conscientes de la posibilidad de un incremento en estos temas en la aplicación de un tratamiento.

Sipes M, Matson J, Worley J, Kozlowski A. 2011. Gender differences in symptoms of Autism Spectrum Disorders in toddlers. Research in Autism Spectrum Disorders 5: 1465–1470

En Mexicali, México: Una escuela para mejorar vida de niños con autismo

2012-01-19T16:55:00.000-08:00

Se llama Jardín Interior, nombre que es una invitación a volver la mirada hacia las almas de las personas especiales. Surgió 20 años atrás y se registró oficialmente como Asociación Pedagógica para la Modificación de la Conducta. Su objetivo es brindar atención especializada a niños, adolescentes y adultos con el trastorno de autismo.

La dirige la psicóloga Julieta Nieto Montaño. Se localiza en el #1250 de la calle Navolato en el fraccionamiento Guajardo en esta capital.

Es una asociación civil surgida de la necesidad de padres de familia que repentinamente se vieron en la necesidad de buscar cómo atender de la mejor manera a los niños con autismo, un trastorno cuyo origen y causas siguen siendo inexplicados para la ciencia y para el que tampoco hay cura. Se nace y se muere con el problema.

La psicóloga Julieta Nieto menciona que poco se hablaba y se conocía y se podían reconocer los síntomas del autismo y menos se sabía a dónde llevar a un niño, a un adolescente y dirigir su conducta a lo largo de su vida. Pero sobre todo, ayudarlo con todos los elementos de que se dispone para tratar este trastorno y lograr una reinserción social lo más exitosa posible.

De esa forma fue que surgieron asociaciones como Jardín Interior.

Atiende a la fecha a 20 niños, desde los 2 años hasta los 23 el mayor de ellos, quien llegó de pocos meses fue de los fundadores y sigue acudiendo desde entonces. Es un testimonio vivo de que son personas especiales que requieren una atención de por vida.

El registro de niños que acuden al centro de atención es variable. Llegan sin convocatoria o en necesidad de esperar fechas de inscripción o situaciones parecidas.

El autismo, explicó la psicóloga Nieto Montaño, se sigue manifestando en mayor número. Tampoco se sabe el por qué, pero son más los casos de niños que nacen con este trastorno. Siete de cada diez son hombres y tres mujeres. Otro misterio en esta estadística.

Como asociación civil, Jardín Interior se apoya en empresas, en Gobiernos, en instituciones y en toda persona altruista que quiera hacer donativos y es beneficiaria también de la ayuda que a ese tipo de instituciones representa el evento Navidar, que tendrá lugar hoy en las instalaciones del Ceart, a donde se invita a la comunidad a llevar sus donativos.

Jardín Interior tiene una cuota actual por niño de 650 pesos a la semana por una atención de cuatro horas diarias. Dispone de un equipo de siete psicólogos. Las cuotas de recuperación no alcanzan para cubrir los gastos. Hay casos en que un psicólogo atiende a no más de dos niños, es decir, se trata de atenciones muy personalizadas.

La directora menciona entre sus principales necesidades los materiales de limpieza, jabón para pisos, trapeadores, escobas, bolsas para basura, jergas, artículos de aseo personal, papel higiénico. Además, hay un proyecto para construir una barda que hace falta y se requieren materiales de construcción. Si alguien los tiene, acuda y done, lo mismo materiales didácticos, juguetes, bicicletas.

En estos días los mismos niños y adolescentes elaboran los calendarios anuales, un trabajo especial de impresión con los días, semanas y meses del año que venden por 50 pesos cada uno, para ayudarse en los gastos.

La institución los tiene listos para los que se interesen en ellos. Llame al 555-32-20 y le informarán de lo que necesita la institución, pero también de los servicios que ofrece y le ayudarán a evaluar y diagnosticar a un niño con autismo, a darle intervención temprana, a ofrecerle programas terapéuticos individuales, programas de enseñanza por medio de computadora, deportivos, asesorías a padres, talleres de habilidades de la vida adulta para los jóvenes y cuando es posible la integración escolar en programas regulares.

Autismo Video: ¿Cómo saber si un niño es autista?

2012-01-19T16:48:00.000-08:00

El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo más conocidos.

En este video informativo, un psicólogo infantil nos ayudará a saber si un niño es autista y nos proporcionará valiosa información sobre el trastorno autista.

Conoce los signos que pueden dar una idea para saber si un niño es autista para entonces, acudir con un experto que nos indique qué hacer.

Cómo se si mi hijo es autista por cuidadoinfantil

Cuba: Una escuela para niños con autismo para integrarlos a la sociedad

2012-01-19T16:43:00.000-08:00

Muchas veces el cuidado y la preocupación por los que parecen diferentes, extraños e incluso ajenos convierte a cualquier persona en más humana. Es posible que uno de los criterios para considerar a una sociedad desarrollada sea la existencia de instituciones que se encarguen del cuidado de aquellos que carecen de tutela o de los más desfavorecidos. En cierto modo el funcionamiento de tales instituciones para las personas enfermas o con posibilidades limitadas proclama e inculca los principios morales y conforma la sociedad.

En la escuela cubana para menores con autismo Dora Alonso, los niños tienen la posibilidad de potenciar sus aptitudes desde una edad temprana y se preparan para la vida adulta. Los pequeños asisten a clases de logopedia, computación, fisioterapia, música, artes plásticas e incluso economía doméstica, que los ayudarán a desarrollarse y poder vivir sin ayuda ajena.

Argentina: El Trastornos del Espectro Autista. Entrevista al Lic. Hunter Watts

2012-01-19T16:37:00.000-08:00

Carmen Alberiche: “Sería importante que los niños autistas fueran a colegios normales”

2012-01-19T16:32:00.000-08:00

Carmen Alberiche Ruano acaba de publicar “Creciendo con Antonio”, un libro en el que narra algunas de las curiosas anécdotas que ha vivido en primera persona junto a su hijo Antonio de 15 años, diagnosticado de autismo, y que es, sin duda, el principal protagonista de los ilustrativos y amenos relatos que se incluyen en él.

Alicia Huerta / Fotos: Sandra Poveda

Carmen Alberiche, autora de “Creciendo con Antonio", confiesa en una entrevista a EL IMPARCIAL que, en realidad, no se puso a escribir el libro con un objetivo predeterminado. Más bien al contrario. Un día, mientras estaba en el coche, donde pasa muchas horas para llevar y recoger a sus hijos, empezó a acordarse de la infinidad de situaciones surrealistas que había vivido con Antonio y le entró la risa recordándolas, a pesar de que es obvio que muchas no debieron de ser nada fáciles.

Fue la chispa que volvió a prender esa afición suya de hace años de escribir en un diario todo lo que le ocurría. Aún así, se resistió. No queda mucho tiempo cuando tienes que ocuparte de tres hijos, pero el libro no quiso dejar que la madre de Antonio se olvidara de un proyecto que va a servir para acercarnos algo más a una enfermedad que continúa siendo un verdadero misterio.

“Hay teorías que hablan de la vacuna Triple A como desencadenante de la enfermedad. También de un posible agente ambiental combinado con un factor genético o de la incidencia de la alimentación”, nos cuenta, a la vez que asegura que ella no se ha preocupado tanto de buscar una causa como de encontrar aquello que mejore la vida de Antonio para que se sienta tranquilo y feliz. “Se habla mucho de la alimentación, de que una dieta sin gluten y a base de productos lo más naturales posibles puede contribuir a una mejoría. Con Antonio lo intenté el año pasado, pero quizás ya era demasiado tarde. Él es mayor, tiene sus costumbres muy arraigadas y, además, es un tragón. Me dijo que quería comer lo mismo que los demás, de modo que fue peor el remedio que la enfermedad y tuvimos que dejarlo”.

Carmen Alberiche, autora de Creciendo con Antonio (Foto: Sandra Poveda)

“Creciendo con Antonio” es, en todo caso, una ventana amable a través de la que asomarnos a una realidad que, evidentemente, no siempre lo es. “El libro se titula así precisamente porque a medida que Antonio crecía, yo lo hacía también. Aprendí a tener empatía. Antes, hace 15 años, no la tenía”. Ahora, sin embargo, se percibe enseguida que la autora no sólo ha aprendido bien a colocarse en la piel del otro, - “todos tenemos nuestros propias problemas”, afirma - sino que ha asumido el reto de poner por escrito y publicar algunas situaciones personales que ha vivido con Antonio incidiendo en su vertiente más cercana al humor. “Las peores vivencias ni siquiera están”, explica, “algunas me resultaban incluso demasiado dolorosas como para escribirlas”.

Por otra parte, con el libro ya publicado, es consciente de que su lectura puede resultar de ayuda a muchos padres de niños autistas, a quienes desde su experiencia — de hecho, recalca varias veces durante la entrevista que ella no es una experta médica de la enfermedad, sino que cuando habla se refiere siempre a su hijo — recomienda que, aunque se vean expuestos a situaciones incomodas en el plano social, sigan llevando a sus hijos a todas partes. “Es complicado ir con ellos al cine y que, de repente, puedan ponerse a gritar y a tirar por los aires las palomitas, pero creo que, aún así, hay que obligarse a hacerlo para estimularlos igual que hacemos con cualquier otro niño. Es cierto que hay ocasiones en las que puedes encontrarte con gente intransigente, incluso cruel, pero al final he comprobado que la gente es mucho más tolerante de lo que pensamos. Por eso hay que perder el miedo al ridículo, no tener vergüenza, y seguir llevándoles a todas las actividades junto a los otros niños”.

Porque para Carmen Alberiche la gran asignatura pendiente en todo el mundo continúa siendo la integración. “Sería muy importante que los niños autistas fueran a colegios normales, y no sólo por ellos, también por los demás. Les ayudaría a ser más tolerantes y aprenderían de ellos inocencia y bondad. También descubrirían un sentido del humor diferente, con unos puntos de vista tremendamente curiosos”. Precisamente, el momento más duro para ella en todos estos años fue cuando tuvo que separar a Antonio de sus hermanos en el colegio, cuando cumplió 5 años. Hasta entonces habían ido al mismo centro y separarles, confiesa, fue muy doloroso. “Lloré durante semanas, porque aunque Antonio está muy contento en su colegio, en realidad se trata de guetos”.

Es cierto que cada vez hay más información acerca del autismo, también más diagnósticos — que suelen a hacerse alrededor de los 18 meses de edad — pero “todavía te das cuentas de la cantidad de tabúes que hay en la sociedad”. Son precisamente ellos, los niños autistas, quienes no tienen ninguno y se relacionan con todos, mayores y pequeños, desde la igualdad, a pesar de que el principal problema radica en que la mayoría de las veces no saben cómo conectar con los demás. “Perciben la realidad en otro orden, reciben la información de otra forma y se expresan de manera distinta, de modo que las rabietas que tienen a veces son de pura frustración porque se dan cuenta de que no se les entiende”. En este sentido, y a pesar de lo que erróneamente piensa la gente, un niño autista es perfectamente consciente de lo que ocurre a su alrededor. “Es sólo que no nos paramos a escucharlos”, asegura Alberiche.

Por el momento, Antonio está encantado con el libro y ya le ha tomado el gusto a eso de firmar ejemplares. La primera vez que lo vio le preguntó a su madre qué era. “Un libro de anécdotas que hemos vivido juntos”, le contestó ella, y él enseguida se ofreció voluntario para seguir viviendo más.

Rafael Martínez-Leal, Investigador en discapacidad intelectual «El autismo aumenta porque el diagnóstico es más certero»

2012-01-19T16:29:00.000-08:00

Si el autismo crece es porque mejoran los medios en su detección. Lo dice Rafael Martínez-Leal, psicólogo e investigador de la Unidad de Investigación de la Discapacidad Intelectual y Trastornos de Desarrollo del grupo Pere Mata de Reus. Invitado por Gautena, ofreció en Donostia una charla sobre los mitos del autismo.

- ¿Cuáles son los mitos sobre el autismo?

- Uno de ellos es que el autismo es una enfermedad infantil. El mensaje cala hondo en la sociedad, que suele olvidarse de los mayores con esta enfermedad. De hecho, faltan servicios de tercera edad para personas con esta discapacidad. Otro mito es que el autismo es la fuente de todos los males en quien lo padece. Da igual que haya otitis o diabetes. También están las dietas para tratar el autismo. Se trata de prácticas con riesgo y cuya ayuda no tiene evidencia científica. Y un cuarto, muy en boga, es el de creer que asistimos a una epidemia de autismo y que algo en el medio ambiente lo causa.

- Y no es cierto, claro...

- Los estudios que se hicieron no estaban metodológicamente bien diseñados y escondían intereses económicos no declarados. Algunos de esos autores se han detractado de sus conclusiones. Otros estudios, mejor diseñados, dicen que no existe una prevalencia extra más allá de la mejora en las técnicas de diagnóstico.

- Se habló de la posible incidencia de algunas vacunas en la aparición de casos de autismo.

- Hay muchos estudios al respecto, algunos recientes. Es algo que se sigue investigando. En países donde se han prohibido algunas vacunas, como en Japón, las cifras de autismo siguen incrementándose. Se ha observado que al haber un tipo de diagnóstico más discriminatorio, se reducen las tasas de retraso mental y aumentan las de autismo. Especialistas que hablaban de retraso mental ante un niño con problemas de comunicación, lenguaje o afectividad, diagnostican ahora autismo. Y ocurre con adultos que se pensaba que sufrían distintas patologías mentales.

- ¿Cuáles son los mayores avances en materia de autismo?

- Por un lado está la investigación genética. Queda mucho por hacer, pero determinados genes se están vinculando con el autismo, sobre todo, en determinadas familias. Y, por otro lado, hay un gran desarrollo en comunicación asistida a través de ordenadores y tabletas.

- La nueva tecnología, ¿trae muchas sorpresas?

- Hay casos de personas diagnosticadas con discapacidad intelectual severa que, con estos nuevos soportes, expresan ideas y conceptos muy elaborados, que no son propios de una discapacidad intelectual profunda, sino todo lo contrario. Los instrumentos de medición de la inteligencia basados en el coeficiente intelectual no están siendo eficaces. Los mantenemos porque no tenemos nada mejor.

- Hay personas que pueden comunicarse y pensábamos que no...

- Trabajo con población que roza la tercera edad, que no ha tenido acceso a ningún sistema educativo. Muchos fueron abandonados y, hasta hace una década, no tenían DNI. Si hubieran recibido educación y un soporte para comunicarse, de las 300 personas con autismo que atendemos en nuestros centros de Reus, recibiríamos bastantes sorpresas. Y habría frustración entre los profesionales que han trabajado mucho tiempo con una persona a la que no han sabido llegar.

- ¿Se notan determinados signos de inteligencia?

- Nuestro caso es complicado porque somos especialistas en salud mental. Atendemos a personas con discapacidad intelectual, en muchos casos con autismo y trastorno mental añadidos. Son personas bastante mayores, en las que la asistencia intelectual ha estado bastante abandonada. Quizás ha habido una 'generación perdida'. Pero puede haber otras si no ampliamos los servicios para ancianos ante el 'boom' del envejecimiento de la población.

- Su mensaje.

- Hay que seguir investigando en el diagnóstico del autismo. Las personas con autismo crecen y envejecen, hay que atender todo su ciclo vital. Debemos confiar en los criterios científicos.

*

rastorno espectro autista - Universidad Salesiana de Bolivia -PSICOPATOLOGIA.

2012-01-19T16:20:00.000-08:00

Descripcion del Sindrome de Espectro Autista desde la Perspectiva Integral de la Psicomotricidad. Un trabajo realizado por estudiantes de quinto semestre de la Carrera de Psicomotricidad de la Universidad Salesiana de Bolivia para la materia de Psicopatologia.

Cantante mexicana Federica, reconoce tener un hijo autista

2012-01-18T15:22:00.000-08:00

La cantante Federica dio a conocer durante la transmisión del Teletón 2011 que se realizó en México el año pasado, que su hijo adoptivo de nombre Sebastián de cuatro años es autista. “Un día todo lo perdí, de un día a otro dejó de decirme mamá, me empezó a decir ‘oye tú’, empezó a dejar de hablar, no se comunicaba, no había contacto visual, se tiraba al piso, empezaba a gritar por todo; nada más estaba con un carrito dando vueltas”.

La ex Kabah, quien recientemente escribió, junto con Memo Méndez la canción "Vives en mi" dedicada su hijo Sebastián, reveló que pasó por una etapa muy triste cuando supo que su pequeño padece este trastorno. "Se los juro que pasé por el proceso de ¿por qué a mí? Mi hijo viene por un proceso de adopción, entonces no entendía que pasó, en qué momento pasó esto, ¿por qué a él?, ¿por qué me lo dieron a mi? tenias tantas preguntas, que no entendía lo que pasaba".

Finalmente exhortó que los niños que padecen autismo no deben de ser discriminados, como fue en el caso de su heredero. "Había escuelas en la que lo sacaron, porque a mi hijo no lo aceptaron porque tenía autismo, entonces no se cierren, son niños diferente nada más, pero siguen siendo seres humanos como todos", declaró la artista.

Lo recaudado en Teletón 2011 serviópara construir un CRIT en Acapulco, Guerrero, además un hospital para niños con cáncer y otro para niños con autismo.

VERDADES Y MENTIRAS SOBRE EL AUTISMO. EXTRAIDO DEL BLOG DE AUTISM SPEAKS

2012-01-18T15:18:00.000-08:00

Fuente original: http://blog.autismspeaks.org/category/autism-speaks-u/

Traducción libre.

Probablemente haya escuchado un montón de pensamientos e ideas sobre el autismo, pero quiere asegurarse de saber lo que es verdadero y lo que es falso.

Nuestros Servicios para la Familia y el departamento de Ciencia juntos, han plasmado 11 mitos sobre el autismo para ayudar a poner fin a cualquier malentendido.

1. Mito: Las personas con autismo no quieren tener amigos.

Verdad: Si alguien en su clase tiene autismo, es probable que la lucha con las habilidades sociales, lo que puede hacer que sea difícil interactuar con sus compañeros.

Puede parecer tímido o antipático, pero eso es sólo porque él o ella es incapaz de comunicar su deseo para poderse relacionar de la misma manera que lo hacen los demás.

2. Mito: Las personas con autismo no puede sentir o expresar cualquier emoción alegre o triste.

Verdad: Ninguna persona con autismo es incapaz de sentir emociones, sólo que las emociones las perciben y demuestran de diferente manera.

3. Mito: Las personas con autismo no pueden entender las emociones de los demás.

Verdad: El autismo a menudo afecta a la capacidad del individuo para entender la comunicación interpersonal tácita, por lo que una persona con autismo puede no detectar la tristeza basado únicamente en el lenguaje corporal de uno o sarcasmos según el tono de voz.

Sin embargo, cuando las emociones se comunican de manera más directa, las personas con autismo tienen muchas más probabilidades de sentir empatía y compasión por los demás.

4. Mito: Las personas con autismo son discapacitados intelectuales.

Verdad: Muchas veces, el autismo trae consigo limitaciones. Muchas personas con autismo puede poseer un elevado coeficiente intelectual y algunos pueden sobresalir en las matemáticas, la música u otro ámbito.

5. Mito: Las personas con autismo son como el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man.

Verdad: El autismo es un trastorno del espectro, es decir, sus características varían significativamente de persona a persona. Conocer a una persona con autismo significa exactamente eso, conocer a esa persona concreta con autismo. Sus capacidades y limitaciones no son indicativos de las capacidades y limitaciones de otra persona con autismo.

6. Mito: Las personas que muestran cualidades que puede ser típico de una persona con autismo son raros y se crecen fuera de ella.

Verdad: El autismo se deriva de las condiciones biológicas que afectan el desarrollo del cerebro y, para muchas personas, es una condición de por vida.

7. Mito: Las personas con autismo tienen autismo siempre.

Verdad: La investigación reciente ha demostrado que los niños con autismo puede hacer bastante mejoría después de la intervención temprana intensiva. Esto hace que sea prioritario y de ahí importancia de abordar el autismo cuando aparecen las primeras señales.

8. Mito: El autismo es un trastorno cerebral.

Verdad: La investigación ha demostrado que muchas personas con autismo también pueden tener trastornos gastrointestinales, sensibilidad a los alimentos, y alergias.

9. Mito: El autismo es causado por una mala crianza.

Verdad: En la década de 1950, una teoría llamada la "hipótesis de la madre nevera" postulaba que el autismo era causado por las madres que carecían de calidez emocional. Esto ha sido completamente rechazado en la actualidad.

10. Mito: La prevalencia del autismo ha ido en aumento durante los últimos 40 años.

Verdad: La tasa de autismo se ha incrementado en un 600% en los últimos 20 años. En 1975, se estima que 1 de cada 1.500 tenía autismo. En 2009, se estima que 1 de cada 110 tenían un trastorno del espectro del autismo.

11. Mito: Las terapias para personas con autismo están cubiertas por el seguro.

Verdad: La mayoría de las compañías de seguros excluyen el autismo del plan de cobertura y sólo la mitad de los 50 estados actualmente poseen la cobertura para los tratamientos de los trastornos del espectro del autismo.

10 datos que no sabías acerca del Autismo y el Asperger

2012-01-18T15:06:00.000-08:00

383Share

Entre la información que se provee acerca de ambos trastornos, verás algunos datos que con frecuencia se desconocen o confunden en relación a este tema:

1. Hasta hace poco, la esquizofrenia era sinónimo de autismo.

Una derivación de “autos”, la palabra griega etimológica para decir “auto” (uno mismo), el término fue acuñado en 1910 por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler, que escribió que un cierto número de sus pacientes mostraron una “desconexión autista del paciente hacia sus fantasías, donde la influencia del exterior se convierte en una perturbación intolerable”.

2. Asperger había sido escrito sólo en libros durante 30 años.

El síndrome no fue nombrado como tal sino hasta 1981, cuando el término fue acuñado por Lorna Wing. Tomó una década más traducir al inglés el escrito de Hans Asperger de 1938, ”autistic psychopathics”. No fue sino hasta 1994 que “el síndrome de Asperger” fue introducido en el Manual del Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM-IV).

3. Asperger no descubrió el síndrome de Asperger.

El trastorno que ahora lleva su nombre fue observado por primera vez en 1926 en un artículo de investigación llamado “La esquizoide personalidad de la infancia” por la asistente de un neurólogo llamada Eva Sucharewa. Sin embargo, el documento fue escrito 1) en ruso, 2) en el momento del ascenso de Stalin al poder, y, 3) por una mujer; por lo que los resultados de sus orígenes se ignoran de manera uniforme.

4. La escuela de Asperger para los niños autistas fue destruida por las bombas aliadas durante la Segunda Guerra Mundial.

Durante la Segunda Guerra Mundial, Asperger, con la ayuda de una monja, fundó una escuela de “psicopatía autista” para los niños. Pocos meses después de la apertura, el lugar fue destruido, junto con todas sus primeras investigaciones, y la monja perdió la vida.

5. En los años 60 y principios de los 70, los científicos creían que el autismo era causado por una falta de empatía materna.

En 1967, tras realizar un estudio en el que se encontró que las madres de niños autistas presentan mayores casos de estrés y depresión que las madres de niños regulares, Bruno Bettelheim de la Universidad de Chicago concluyó que las madres estresadas – a quien comparaba a los guardias de los campos de concentración – eran la causa del autismo. Uno de los principales psiquiatras infantiles de ese entonces, Leo Kanner, estuvo de acuerdo en que los niños autistas eran producto de las madres frías.

6. Los autistas no son capaces de contar cantidades enormes de objetos inmediatamente.

Este error probablemente se deriva de un estudio del caso de uno de los primeros pacientes con autismo de Kanner, Donald Triplett, un genio matemático de Mississippi que, al ser presionado por sus compañeros adolescentes a contar los ladrillos de un edificio cercano, les daba una respuesta inmediatamente. Medio siglo más tarde, dos reporteros en el Atlántico descubrieron que Triplett no había contado realmente los ladrillos, sino que simplemente dictó un gran número al azar. ¿Por qué mentir? “Yo sólo quería que los niños pensaran bien de mí”, dijo a los reporteros.

7. La base de la vida real para el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man no era en realidad autista.

Kim Peek, originario de Utah, no tenía cuerpo calloso que conecta los dos hemisferios del cerebro. Posteriormente fue diagnosticado con el síndrome de Opitz-Kaveggia, él no era un “autista”, como falsamente afirma la película.

8. Uno de los investigadores más importantes del mundo del autismo, está relacionado con el actor que interpreta a Borat.

Es cierto: Simon Baron-Cohen, profesor de psicopatología del desarrollo en Cambridge y autor de la “ceguera mental” teoría del autismo, es el primo de Sacha Baron Cohen, protagonista de Ali G, Borat, etc

9. No todo el mundo quiere “curar” el autismo.

Existe una brecha política en la comunidad sobre este tema. Algunas organizaciones no lucrativas, como Autism Speaks, están explícitamente “dedicadas a facilitar la investigación mundial sobre las causas, tratamientos y la cura definitiva para el autismo”, sin embargo, otros grupos se oponen a esta línea de pensamiento. Aspies For Freedom, por ejemplo, sostiene que “parte del problema es que lleva consigo la idea de que una persona es de alguna manera posible de separar del autismo, y que hay una personal “normal” atrapada detrás de los autistas. Ser autista es algo que influye en la individualidad de una persona, es decir, el autismo es una parte de lo que somos, por lo que curar a alguien del autismo sería reemplazar a la persona con otra persona”. Esto promete ser un debate polémico, ya que el número de autistas sigue creciendo, y esta generación de niños está por alcanzar la edad adulta.

10. Los padres de niños autistas no tienen más probabilidades de separarse o divorciarse.

Esa molesta estadística que indica que la tasa de divorcio de padres de autistas es del 80%, es sólo un mito.

Vía: Babble

Argentina: “Estamos al margen de la propia discapacidad”

2012-01-18T15:02:00.000-08:00

Madres y profesionales, comprometidas en la lucha para una mejor calidad de vida de niños con TGD. Foto: Mauricio Garín.

Madres de chicos con autismo y otros síndromes reclaman una mejor atención y que no sean excluidos de las escuelas especiales. Pretenden crear un centro terapéutico especializado. Hoy es el día de las personas con discapacidad.

Agustina Mai

amai@ellitoral.com

Ante la falta de atención especializada para el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), madres de chicos con esta patología crearon la asociación “Déjame entrar”, que nuclea unas 15 familias santafesinas. Es una de las tantas ONG locales que trabajan con personas con discapacidad, cuyo día se conmemora hoy, internacionalmente.

“No hay un lugar centralizado, sino que se trata de un paseo constante entre una terapista y otra. Nadie hacía nada, así que decidimos empezar nosotras”, planteó Carina Benítez, presidenta de la asociación y mamá de Franco (13 años), al que le diagnosticaron autismo a los 4 años.

“Nuestro objetivo es construir un centro de día para chicos con TGD. Es un trabajo de hormiga: hay que golpear muchas puertas y no bajar los brazos”, agregó Alejandra Bustos, madre de Gastón (12 años), que fue diagnosticado con TGD a los 3 años.

Desde la asociación están gestionando para que la municipalidad les done un terreno, donde construir su propio centro terapéutico. Mientras tanto, brindarán los servicios en el SUM del Centro de Salud Nuevo Horizonte. Para ello, están formando un equipo interdisciplinario. “El tratamiento tiene que apoyarse en terapia ocupacional, psicopedagogía, educación física, psicomotricidad, psicología y profesorado de educación especial. Son tratamientos intensivos para poder modificar esta tríada sintomática -lenguaje, comunicación y socialización-, que es lo que está afectado en estos niños”, explicó la psicopedagoga Roxana Ursprung, comprometida con esta causa. El tratamiento integral requiere de varias horas y sesiones. “Por eso es tan costoso y hay dificultades de aprobación por parte de las obras sociales”, indicó.

Además del tratamiento en el centro terapéutico, estos chicos necesitan atención pedagógica. Esto no es sencillo, ya que son excluidos hasta de las escuelas especiales. “Me dijeron que si no lograba quedarse sentado o bajar los decibeles, no podía seguir”, recordó indignada Alejandra.

Gastón y Franco sólo asistieron a escuelas especiales hasta los 9 años, pero con jornada reducida. El desafío es brindarles la atención necesaria entre varios niños con otras discapacidades. “No aprenden a la misma velocidad que otros chicos. Les cortaron las posibilidades de seguir avanzando y por eso se estancan. Me dijeron que no podía seguir en la escuela por la conducta”, contó Carina.

Uno de los principales reclamos es que sean incluidos en los establecimientos de educación especial. “Estamos al margen de la propia discapacidad: ni siquiera los quieren en las escuelas especiales. Ellos pueden, pero es poco lo que reciben. Nuestros hijos tienen derecho a la educación, pero desde el Estado no recibimos ninguna respuesta”, se lamentó Alejandra.

A tiempo

La detección temprana del TGD es clave. “Es muy importante porque tiene que ver con las posibilidades que van a ir adquiriendo”, aseguró la psicopedagoga. Entre los síntomas a tener en cuenta, destacó los problemas en el desarrollo del lenguaje y la comunicación. “El niño no mira, no extiende los brazos, no habla”.

En su momento, Carina y Alejandra fueron tildadas de “mamás ansiosas”. Cada vez que Alejandra preguntaba por qué su hijo de dos años no hablaba, recibía la misma respuesta: “no lo apures”. Recién se enteró de que Gastón tenía TGD cuando le hicieron un test en el jardín.

Por su parte, Carina consultaba constantemente por qué Franco se caía tanto y no se quedaba quieto ni un instante. “El médico me decía que me quedara tranquila, que era hiperactivo”, recordó. Tardó cuatro años en recibir un diagnóstico. “Hoy hay nenes que empiezan una terapia a los dos años y eso ayuda muchísimo. En cambio, a nosotras, nos queda la frustración de saber que nuestros hijos hubiesen podido dar más y no tuvieron las posibilidades”, concluyó.

/// LA CLAVE

Día mundial de las personas con discapacidad

Hoy se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, bajo el lema “Juntos en pro de un mundo mejor para todos, que comprenda la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo”.

Las personas con discapacidad constituyen un 15 % de la población mundial.

Franco y Gastón, en centros de día

“Cuando está en casa, es un terremoto; es un nene hiperactivo, rompe cosas”, lo describe su mamá. Desde hace dos meses, Franco asiste a un centro de día, tres horas diarias. “Van otros chiquitos con TGD y otros que están en silla de ruedas. Tiene su terapista, que está acompañándolo y enseñándole. Se le estructura un poco su vida”, relató Carina. Además, Franco hace terapia interdisciplinaria tres veces por semana y su mamá hace terapia con una psicóloga.

En tanto, Gastón pasa la mayor parte del día en su casa, mirando televisión y deambulando. Está en constante movimiento, rompe revistas y los juguetes de su hermano. Desde hace dos años asiste a “Un mundo especial”, donde hace equinoterapia y es atendido por terapistas ocupacionales, psicopedagogas y maestras especiales. “No hay capacidad para muchos chicos, así que fue un milagro que haya entrado”, contó su mamá.

contacto

Para comunicarse con la asociación “Déjame entrar”, llamar al (0342) 155-042507.

/// SÍNTOMAS

Ningún caso es igual a otro y pueden presentarse de manera leve, moderada o profunda. Los primeros síntomas de TGD se manifiestan entre los 6 y los 15 meses de vida y corresponden a:

Falta de comunicación, dificultad para expresar lo que quiere.

Realización de movimientos repetitivos, rituales.

Mayor interés en objetos inanimados, como juguetes, que en las personas.

No siempre establece contacto visual. No señala.

Hiperactividad. No deja las manos quietas.

Es muy independiente.

Berrinches, ataques de furia. Puede agredir a familiares.

Ordena las cosas, las apila, las pone en fila, las hace girar.

Hipersensibilidad a ciertos sonidos.

Perú: Se registran 80 casos de autismo en Tacna

2012-01-18T14:59:00.000-08:00

Un grupo de especialistas llegará en los próximos días para diagnosticar la enfermedad.

Las dificultades en el habla y la sociabilidad son signos del síndrome de autismo, explicó el especialista Mauricio Vargas Sánchez.

Alrededor de 80 casos de autismo se registran en la ciudad de Tacna, según informó Mauricio Vargas Sánchez, presidente de la Asociación Benéfica Kolob.

Indicó que actualmente 30 niños son los que se encuentran registrados en la asociación, pero de acuerdo a las investigaciones realizadas existen aproximadamente ochenta niños que padecen este síndrome considerado un trastorno del desarrollo.

El especialista explicó que un niño que tiene deficiencias en el habla y en la sociabilidad, son signos de sufrir el síndrome, por lo que instó a los padres de familia a llevarlos al establecimiento de salud más cercano para iniciar el tratamiento.

Anunció que en los próximos días un grupo de especialistas llegará a la ciudad para tratar a menores; además que se está trabajando en la creación de un centro de diagnóstico y terapia especializada de primer nivel.

La asociación organizó ado un festival en diciembre pasado, cuyos fondos serán utilizados para el tratamiento de los menores con el síndrome.

Lea más noticias de la región Tacna

México: Cumple 17 años asociación de autismo

2012-01-18T14:57:00.000-08:00

Jaime Tetzpa/SIPSE.com

MÉRIDA, Yuc.- La Asociación Yucateca de Lucha contra el Autismo y otros trastornos del Desarrollo A.C. cumplió 17 años de actividades ininterrumpidas en beneficio de la población que padece este síndrome.

Actualmente ofrecen atención integral a 68 niños, pero hay muchos en lista de espera que por falta de recursos económicos no reciben el apoyo médico necesario, informó la secretaria del Consejo Administrativo y fundadora de la agrupación, Marissa Espinoza Peniche.

La asociación, mejor conocida como Centro Ayuda, logró consolidarse como una institución líder con reconocimiento a nivel peninsular y nacional en las áreas de habilitación, educación e integración.

Se trata de una asociación civil sin fines de lucro y es la primera en el estado que ofrece atención especializada y eficaz en el tratamiento de la población con autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, explicó la señora Peniche.

Al preguntarle cuál es el reto más importante para el Centro Ayuda, dijo que la creación y construcción de un edificio más amplio y adecuado para brindar apoyo a una población más extensa mediante la atención psicoeducativa, talleres protegidos y espacios recreativos, así como una estancia para adultos.

Destacó que la asociación proporciona servicios especializados de diagnóstico, desarrollo de programas, terapias, capacitación laboral, seguimiento a quienes logran escolarizarse y asesoría a la comunidad de Mérida y a la Península en general.

Con base en las estadísticas que tiene, dijo que en México aproximadamente uno de cada mil niños padecen autismo.

Consideró que la gravedad del problema reside en que los niños que no cuentan con un tratamiento, en su mayoría se encuentran recluidos en sus domicilios, sin ningún tipo de atención que les permita rehabilitarse. En algunos casos hay niños o personas autistas que sí reciben un tratamiento, pero no es el que requieren específicamente para su rehabilitación.

"La situación se complica cuando se trata de casos en donde la falta de recursos económicos les impide tener acceso a la rehabilitación, por eso realizamos actividades como el té canasta para recaudar fondos que nos permitan mantener la estructura administrativa y las instalaciones que ya hemos logrado", explicó.

En el Centro Ayuda colaboran 15 psicólogos y dos profesoras especialistas en lenguaje para estructurar el programa adecuado a los pacientes, ya que la finalidad es integrarlos a la vida cotidiana para que descubran sus capacidades y puedan, en la medida de lo posible, valerse por sí mismos.

Respecto a cómo poder descubrir si un niño es autista, comentó que los focos rojos se encienden cuando el niño no mantiene contacto visual, es hipersensible a ruidos que a las personas en lo general no les molestarían y no responden a las demostraciones de afecto.

Otro síntoma es que manejan un lenguaje ecolalítico, es decir, que repiten las oraciones que uno les dice, como si fuera el eco; tienen la manía de girar objetos, como un plato de comida, y evitan la relación con niños de su edad.

Finalmente, invitó a las empresas o personas con posibilidades económicas para que los apoyen con donativos, ya que la asociación puede expedir recibos deducibles de impuestos.

*

Argentina, Discapacidad: del dicho al hecho

2012-01-18T14:52:00.000-08:00

En el aula Moreno de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UNL tuvo lugar un panel sobre discapacidad y derecho. Un paneo sobre los avances en materia legal y su desfasado correlato con la realidad.

Hay corrientes que apuntan a que la discapacidad no es sólo un problema físico de la persona, sino que tiene que ver con la sociedad que la contiene. Foto: ARCHIVO EL LITORAL

El panel debate “Discapacidad y derecho. Proyección de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en el derecho argentino” tuvo lugar en el aula Mariano Moreno de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UNL.

Alejandro Azvalinsky, Luis Blanco y Claudio González Viescas abordaron diversos aspectos de la problemática, en una mesa que fue moderada por la Dra. Sara Cadoche, directora de un proyecto de investigación que analiza las manifestaciones de violencia en las mujeres y en personas con discapacidad (ver “El dato”).

“Las violencias se notan a nivel institucional, en su consideración como sujetos de derecho. Tenemos una legislación que remite a un Código Civil que es del siglo XIX, y que aún está vigente”, explicó la abogada, a modo de introducción.

Alejandro Azvalinsky, abogado y docente, miembro de la Comisión de Bioética del Colegio de Abogados, planteó la diferencia entre capacidad de derecho y la capacidad de hecho: “Hoy por hoy, no hay duda de que toda persona es un sujeto pleno de derecho. Esto tiene particularidades, dependiendo de cada situación concreta. En cuando a la capacidad de hecho, se evidencia una evolución en los últimos años. La legislación ha venido muchas veces de modo fragmentado, a través de la adhesión a normativas internacionales. Pero tenemos carencias de normas internas, tanto en éste como en otros derechos personalísimo”, sostuvo.

“La cuestión de la capacidad estuvo tradicionalmente emparentada con la noción de negro o blanco. En este modelo nos mantuvimos un siglo. En los últimos años, y con la aparición de distintos documentos internacionales sobre el tema, surge un abanico de grises: el concepto de incapacidad parcial para determinados casos, y la figura del asistente judicial, no como sustitución, sino como complemento”, manifestó.

Una vez que entra en vigencia la Convención, que fue firmada en 2006 y a la que Argentina adhirió en 2008, se toman sus principios para empezar a armonizar nuestras formas de resolver los conflictos. Según explicó el especialista, se trata de compromisos asumidos cuyo carácter es supralegal, es decir, que están por encima de la ley.

“El problema que esto genera es que los jueces terminan teniendo sólo herramientas generales, porque las convenciones establecen pautas, principios a los cuales cada nación debe adecuar su derecho interno. Los jueces deben entonces resolver sin normativa específica, concreta ni detallada”.

Los grises

Las disposiciones legales internas son, principalmente: el Código Civil de 1871, la Reforma de 1968, la Constitución Nacional de 1994. En 2010 surge la Ley de Salud Mental, que avanza en el sentido de hallar “ni” allí donde sólo había “sí” o “no”.

Previamente a la ley hubo fallos precursores: en Federación, Entre Ríos, 2005, y en Mar del Plata, en 2009. Ambos incluyeron grises y plantearon un giro: de la concepción de la persona con discapacidad como un objeto de protección, al tratamiento de esa persona como un sujeto de derecho. “En este cambio de paradigma aparece la idea de permitirles asumir el riesgo en la vida social; riesgo que, por otra parte, todos tenemos”, explicó Azvalinsky.

También se refirió a la idea de la discapacidad como un problema de corte social: hay corrientes que apuntan a que la discapacidad no es sólo un problema físico de la persona, sino que tiene que ver con la sociedad que la contiene. Si alguien anda en silla de ruedas, tiene un problema físico; pero si no se le dan las herramientas necesarias para moverse (rampas, dispositivos especiales), es el entorno el que está generando esa discapacidad.

Uno de los avances de la nueva ley es que contempla que las sentencias de inhabilitación o incapacidad deben fundarse en evaluaciones interdisciplinarias, y no sólo en las que provienen del campo de la psiquiatría. Tampoco se puede extender la medida por más de tres años, y se debe especificar cuáles son los actos y las funciones que se limitan. Finalmente, se debe procurar la menor afectación posible de la autonomía personal. “Todo esto apunta a la idea de incapacidad gradual, y propone matices interesantes”, opinó el profesional.

Finalmente, la ley le dice al órgano revisor “que recomienda a las universidades públicas y privadas que la formación de los profesionales sea acorde con los principios, políticas y disposiciones que se establezcan en cumplimiento de la presente ley”. “Por eso quise que se ‘perdieran’ una clase para estar aquí”, concluyó el docente, mirando a los alumnos de su cátedra desperdigados en el auditorio.

Vuelo propio

El Dr. Luis Blanco es presidente de la Comisión de Derecho Médico y Bioética del Colegio de Abogados y secretario de la Comisión del Derecho de la Salud de la Federación Argentina de Colegios de Abogados. Abordó el tema: “Derecho a la educación en los niños con trastorno generalizado del desarrollo”.

Planteó el concepto de discapacidad como “una situación de desventaja originada en causas físicas o psíquicas, que limitan el funcionamiento en sociedad de las personas”.

“El desarrollo de este concepto de discapacidad evita hacer referencia a un presunto concepto de ‘normalidad psicofísica’, como lo hacen algunas normas vigentes en la Argentina. La ‘normalidad’ es una expresión de una frecuencia estadística, por lo cual no puede ser entendida sino en términos de diversidad, entendido como el derecho de todos los seres humanos a ser reconocidos en su igualdad fundamental, que surge de su dignidad esencial”, sostuvo, y agregó: “Se trata de definir a los discapacitados no en sus desventajas, sino en las posibilidades actuales y futuras que tienen las personas que afrontan la discapacidad”.

Basándose en la Convención de los Derechos del Niño y otros documentos, nacionales y locales, opinó que “hay que comprender que cada niño tiene capacidades, intereses y características que les son propios, y que las personas con necesidades educativas especiales tienen derecho al acceso a escuelas ordinarias”. De fondo, en una pantalla, acompañaba sus palabras una frase de Antoine de Saint Exupéry: “A mí me gusta que los demás se tomen en serio mis desgracias”.

Para que estas palabras puedan verse concretadas en la práctica, “es necesario disponer de los apoyos necesarios, entre los cuales se destacan la adecuación de la currícula y la presencia de maestras integradoras. Todos los colegios de la Argentina tienen la obligación legal, de acuerdo con la Ley Nacional de Educación, de atender a las diversidades. No tienen excusas para excluir”, indicó.

“Los niños con trastornos generalizados del desarrollo no son contagiosos. Frente a ellos nos encontramos con el eterno tema de los recursos, de la falta de personal, o de personal especializado para atender estos casos.

Son distintos, son raros. ¿Qué hacemos con él? ¿Qué hacemos con los padres? ¿Nos lo sacamos de encima? ¿Dónde los mandamos? ¿Los dejamos solos, los discriminamos, o les damos una mano a ver si pueden levantar su vuelo propio?”, interpeló.

Considerar es la tarea

Finalmente, Claudio González Viescas habló del sentido de haberse firmado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades. Al hacer el análisis, concluyó en que se habían adoptado nuevos paradigmas, y que se sentó un diseño universal sobre la discapacidad y la visión social de la discapacidad que le da importancia a las verdaderas barreras que impiden la inclusión y agravan las discapacidades.

El abogado se refirió a los trámites que le toca afrontar a la familia del discapacitado con cada necesidad, y al absurdo de tener que estar reclamando derechos que les corresponden por ley y que debieran tenerlo sin más.

También habló de cómo actúan las obras sociales, tratando de minimizar los gastos y los costos de las prestaciones, y obligando a reclamos que no tendrían que ser necesarios

Por eso, planteó la necesidad del sentido de la consideración, como actitud que todos debieran tener: el legislador, el que se ocupa de las cuestiones urbanísticas, del transporte, las obras sociales. Consideración hacia el discapacitado como un miembro más en la sociedad, y que debe ser incluido de verdad en todos los aspectos para que sus derechos puedan ser ejercidos y no solamente establecidos en las leyes.

Finalmente, opinó que más que enseñar cómo deben hacerse los amparos judiciales para lograr las cosas, sería deseable que los reclamos no existieran.

Organizadores

El panel fue organizado por el proyecto de investigación CAI+D 2009: “Mujeres y personas con discapacidad, manifestaciones de violencia en la familia y en la sociedad. Su detección, visibilización y tratamiento”, que dirige la Dra. Sara Cadoche; y las secretarías de Ciencia y Técnica y de Posgrado de la FCJyS.

/// EL DATO

/// Uno de los avances de la nueva ley es que contempla que las sentencias de inhabilitación o incapacidad deben fundarse en evaluaciones interdisciplinarias, y no sólo en las que provienen del campo de la psiquiatría. Foto: ARCHIVO EL LITORAL

Sara Cadoche, Claudio González Viescas, Alejandro Azvalinsky y Luis Blanco abordaron la problemática desde distintos aspectos. Foto: Flavio Raina

La nueva legislación apunta a la idea de incapacidad gradual, y propone matices interesantes a las opciones de blanco o negro que históricamente dominaron la escena. Foto: ARCHIVO EL LITORAL

Los especialistas hablaron de las dificultades que debe afrontar cada persona, y del absurdo de tener que estar reclamando derechos que les corresponden por ley y que debieran tenerlo sin más. Foto: ARCHIVO EL LITORAL

España: Isabel Bayonas recibiró el Premio Estatal al Voluntariado Social 2011

2012-01-18T14:29:00.000-08:00

Isabel Bayona, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (Fespau) y miembro del Comité Ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), recibió en A Coruña el Premio Estatal al Voluntariado Social 2011.

Los Príncipes de Asturias entregaron a Bayonas el galardón en el marco del XIV Congreso Estatal de Voluntariado, que se celebró en la ciudad gallega.

Con este premio se reconoció la importante labor de Isabel Bayonas en el voluntariado social de la discapacidad.

La presidenta de Fespau fue la impulsora de la primera entidad de personas con autismo y sus familias en España y además ha sido presidenta de Organización Mundial del Autismo.

ASPAU PERÚ se aúna a este reconocimiento a una madre luchadora y ejemplo en la organiziación de todos los padres con hijos con autismo del mundo entrero.

!!Felicidades Isabel !!

Así se vive el Síndrome de Asperger

2012-01-18T14:25:00.000-08:00

Mi nombre es Alonso y tengo el Síndrome de Asperger, que se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. No soy el único, hay más, tanto en el mundo real, como Bill Gates, como en el de la literatura y el cine (Lisbeth Salander), que conviven día a día con este síndrome.

Imagínate que puedas llegar a ser capaz de tener habilidades tan increíbles como sólo necesitar unos pocos minutos para hacer una caricatura cómica, cuando otros necesitan horas, días y semanas, que se te dé bien la gran mayoría de los deportes, tener buen oído para la música, dibujar con perspectiva a los 3 años y un conocimiento amplio y enciclopédico en muchos terrenos… etc. Habilidades que tengo, entre otras muchas, y que también las tienen otras personas con el síndrome que son mucho más geniales que yo. Pero que todos los días de tu vida estén llenos de broncas, insultos, ascos de la gente e incluso risas sin motivo también son algunas de las cosas que nos acompañan.

En cuanto a las causas, destaco en primer lugar la falta de consideración hacia los sentimientos ajenos:

Habitualmente puede que diga algo que no debo y a veces, sin tener una intención premeditada, se lo comunico a alguien que no debía saberlo; también puede que use un vocabulario impropio o que no sepa defenderme correctamente en una conversación, no respetando equilibradamente los turnos, diciendo cosas que no vienen a cuento, o no teniendo picardía para mentir venialmente o lo contrario. Esto lo suelo hacer inconscientemente y me llevo verdaderos disgustos.

En segundo, tengo una serie de torpezas impresionantes. Me da “grima” hacer tareas tan simples y vitales como llamar a los bomberos y me pongo de los nervios en los trámites burocráticos. Mi falta de consideración hacia los sentimientos ajenos me hacen presa fácil, soy excesivamente sensible y excesivamente sincero.

En tercero, tengo una larga lista de manías y fobias; un miedo excesivo a los animales depredadores (especialmente a las serpientes), temor a la suciedad, soy de todo o nada; o blanco o negro; bien o mal pero nunca neutro. No soporto que haya un cambio de planes, me pongo enfermo si cambian la posición de un cuadro de mi habitación sin avisarme y el peor de todos los cambios es el de vivienda y región, tardo 8 años en adaptarme (es decir, en tranquilizarme y tener gusto al sitio) a cada nueva casa y a cada zona.

En quinto lugar, manifiesto unos cuantos problemas extrasensoriales:

No soporto determinado tipo de luces (las de bombilla normal especialmente) y determinado tipo de ruidos metálicos como el correr de ventanas metálicas oxidadas o anticuadas.

Lo que he escrito no es una descripción exhaustiva de todo lo que me pasa por tener el S. de Asperger, pero que creo que ya muestro lo suficiente para que quien no lo conoce pueda hacerse una idea.

No hago comparaciones entre lo que soy y cómo son los demás: yo al principio les envidié, pero ahora que tengo la mayoría de problemas controlados o hábilmente escondidos de los intolerantes, ya no se la tengo a nadie.

Llevo 8 años tratando de reforzar las ventajas intelectuales del síndrome, pero también de controlar todos los inconvenientes.

Para evitar problemas sociales hago las siguientes cosas:

Como no puedo acordarme de ser correcto (ni aunque lo memorice), hago lo siguiente:

Todos los días de mi vida, tengo que premeditar todo lo que digo (de modo que sepa siempre qué contestar), como hacen con los políticos los discursos, con la gran diferencia de que estos discursos duran desde que me levanto hasta que me acuesto y son mucho más agotadores y tensos. Es más, tengo mi propia lista de instrucciones diarias.

Escondo mis manías y fobias. Para no ser excluido y además, ser tolerado, me he tenido que aguantar lo suficiente cuando la manía, problema extrasensorial… etc. ataca; en otros no podía aguantar, incluso he hecho teatro fingiendo que me pongo malo por otra cosa, para que la gente no descubra que tengo esa manía o problema extrasensorial. Y en otros momentos la manía es tan insalvable que huyo de conocer determinado tipo de gente y sus consecuentes familias para evitar conflictos sociales y angustias, a no ser que sea por trabajo.

Mi día a día prácticamente ya no tiene nada que ver con el que tenía hace años atrás. Desde que tomo precauciones con lo mío, casi tengo una vida tranquila y sin incidencias, pero las llamadas de amigos echándome broncas cada vez que cometo un error o los conflictos en los que me meto por malinterpretar el mundo, siempre estarán presentes debido al síndrome. Y todo lo sufrido durante estos años, por no tener ni idea de qué era y no tomar las medidas adecuadas, me ha dejado una herida que jamás cicatrizará.

Este es mi caso y mi punto de vista personal. Doy las gracias por hacerme una pregunta que nadie ha tenido la habilidad de formular, la de ¿cómo se vive el tener el Síndrome de Asperger?

Cordoba, España: Abraza elabora una campaña de sensibilización sobre el autismo

2012-01-17T16:24:00.000-08:00

ARACELI R. ARJONA

La asociación de Autismo y TGD Abraza presentó ayer una campaña de sensibilización titulada Toñete y sus amigos dirigida a los niños y que según Andrés Moreno, presidente de la entidad, tiene como fin "promover la integración escolar y social de los menores con autismo, ayudar a la formación del profesorado de centros públicos y privados para que sepan abordar estos casos y favorecer el acercamiento de las familias afectadas a las terapias privadas".

La campaña consta de un calendario del 2012 y una presentación didáctica en forma de cuento que se presentará en colegios de la ciudad "con el fin de dejar una simiente de integración y normalización entre los niños más pequeños". La cantante Lya, que acudió a la presentación de ayer, ha colaborado con la asociación prestando su voz y su música a la campaña. Según Lya, "es una experiencia muy enriquecedora que me apetecía mucho hacer desde que me lo propusieron".

Actualmente, se estima que en Córdoba hay más de 800 personas diagnosticadas con este tipo de trastorno del desarrollo cognitivo, en el que los refuerzos en edades tempranas resultan fundamentales para la evolución posterior. Moreno criticó que "aunque en los últimos años se ha apostado por el diagnóstico precoz, con el fin de iniciar las terapias lo antes posible, la metodología va a cambiar a partir del año 2012". Según comentó, "ya no se va a poner nombre al tipo de trastorno detectado para que se retrase el diagnóstico y también la asignación correspondiente de la Ley de Dependencia".

Según el presidente de Abraza, "todo lo que se recaude con los calendarios irá destinado a sufragar una parte de las terapias de los niños asociados, aunque vendiéndolos todos, según las previsiones, solo habrá suficiente para pagar el 10% del coste total".

Adolescentes autistas pueden ser fotosensibles

2012-01-17T15:38:00.000-08:00

Los adolescentes autistas que también sufren de epilepsia con frecuencia padecen de fotosensibilidad, o sensibilidad a la luz, apuntan investigadores.

La combinación significa que ciertas conductas comunes en los niños autistas, como agitar las manos frente a sus rostros, podrían aumentar las convulsiones por fotosensibilidad.

Aunque la fotosensibilidad ocurre en hasta el 14 por ciento de los niños epilépticos, la tasa alcanza el 30 por ciento entre los adolescentes que sufren tanto de epilepsia como de un trastorno del espectro autista, descubrieron los investigadores del Hospital Pediátrico de Boston.

"Nuestro estudio halló una alta incidencia general de fotosensibilidad en 25 por ciento de los niños mayores de quince años con un trastorno del espectro autista, y una tasa aún mayor de 29.4 por ciento en los niños de ese grupo de edad que sufrían tanto de epilepsia como de autismo", comentó en un comunicado de prensa de la Sociedad Americana de la Epilepsia (American Epilepsy Society) la autora del estudio Jill Miller-Horn. "Este hallazgo no se ha reportado antes".

Hace falta más investigación, sostuvo.

"Se necesitan estudios prospectivos a mayor escala para confirmar esta tendencia", señaló Miller-Horn. "También se necesitan más estudios para identificar la importancia de estos hallazgos en la patofisiología de la epilepsia en los niños que tienen un trastorno del espectro autista".

El estudio será presentado este lunes en la reunión anual de la Sociedad Americana de la Epilepsia, en Baltimore. Los datos y conclusiones deben ser considerados como preliminares hasta que se publiquen en una revista reseñada por profesionales.

Más información

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de los EE. UU. tiene más información sobre la epilepsia.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

La Diputación de Castellón financia un programa de atención temprana para menores autistas

2012-01-17T15:09:00.000-08:00

La Diputación de Castellón ha firmado un convenio con la Asociación-Escuela “El Cau” para poner en marcha un servicio de atención temprana que permita la detección de los TEAs (Trastornos del Espectro Autista) durante el primer y el segundo año de vida. Los últimos avances científicos permiten una detección cada vez más precoz en los menores de 6 años y la realización de un diagnóstico diferencial mediante la aplicación de pruebas específicas.

En la puesta en marcha del servicio intervendrán 3 psicólogos especializados, 2 técnicos de atención temprana y los 2 monitores de apoyo familiar adscritos al referido programa de intervención. El convenio, que asciende a 14.600 euros, también permitirá la adquisición del equipamiento informático y audiovisual a utilizar en el desarrollo del programa. El programa incide de forma especial en la etapa donde acaban los programas convencionales de atención temprana (3 años), mediante un diagnóstico flexible con pacientes de edad comprendida entre 3 y 6 años.

Además, entrenará a la familia en el desarrollo de competencias comunicativas, relacionales y de autonomía personal que posibiliten una buena inserción en los sistemas educativos. Otro de los objetivos que persigue la puesta en marcha de este proyecto es afrontar la problemática comportamental potenciando conductas positivas con alternativas de conducta adaptativa con entrenamiento familiar para el afrontamiento de situaciones de estrés.

La Asociación-Escuela "El Cau", desde su fundación en 1978, ha realizado una labor pionera en nuestro país, en cuanto a la atención especializada a personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sus familiares, disponiendo de los siguientes servicios:

- Centro concertado de Educación Especial con 4 unidades y 20 plazas.
- Centro de Día, con 10 plazas habilitadas.
- Residencia para Adolescentes y Adultos, con 20 plazas habilitadas.

Uno de cada cinco niños con síndrome de West desarrollará autismo

2012-01-17T13:52:00.000-08:00

El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica de la infancia que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos y se caracteriza por la aparición de espasmos del cuerpo y las extremidades y, en el 20 por ciento de los casos, puede conllevar un autismo asociado.

Así lo ha asegurado la genetista del Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires (Argentina), Claudia Arberas, con motivo del IV Congreso Internacional Fundación Síndrome de West que se está celebrando estos días en Madrid.

Además, como reconoce esta experta, en declaraciones a Europa Press, el riesgo de padecer autismo puede aumentar en función de la enfermedad que haya originado el síndrome de West ya que, por ejemplo, en los niños nacidos con esclerosis tuberosa el trastorno del espectro autista se da en más de un 60 por ciento de los casos.

"En estos casos al menor le puede quedar una secuela importante", reconoce la doctora Arberas, quien apunta a la necesidad de acelerar el diagnóstico precoz a fin de "minimizar todo lo posible el impacto de la enfermedad".

En este sentido, el jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Pediatría Juan Garrahan de Buenos Aires, Víctor Ruggieri, ha apuntado que los primeros síntomas del autismo en estos menores se pueden identificar al mismo tiempo que se detecta el síndrome de West, cuyos primeros síntomas aparecen entre los primeros 6 y 8 meses de vida.

"El autismo se puede buscar ya durante el primer año de vida y tratarse también en este primer año", asegura este experto, también en declaraciones a Europa Press.

Algunos de los indicadores clave son el hecho de que el niño no señale lo que quiere, no responda a su nombre o no mire cuando se le indica algo. Además, "el contacto visual suele ser un poco disperso", admite Ruggieri, lo que hace que el niño no mire a los ojos a quien se pone en contacto con él.

EL NIÑO "DEJA DE SONREIR"

A esto hay que unir que los síntomas propios del síndrome de West, sobre todo los espasmos, "provocan un deterioro social que hacen que el niño adopte un comportamiento autista, se desinteresa por el medio y deja de sonreir".

Todo ello debe confirmarse con otros síntomas posteriores como el retraso en el desarrollo del lenguaje oral y en la comunicación social, que se diagnostican a partir de los dos años.

Por ello, y dado el riesgo de autismo de los afectados por este síndrome, el doctor Ruggieri aboga por estar alerta de la aparición de estos primeros síntomas y aprovechar la plasticidad del cerebro a esas edades para potenciar su desarrollo. "Si luego a los tres años ya no cumple el criterio de autismo, lo festejaremos todos", asegura.

En este sentido, las principales pautas terapéuticas pasan por conocer las fortalezas y debilidades del niño y, en función de las mismas, enseñar a la familia a comunicarse con él y a mejorar sus habilidades sociales.

Puerto Rico: Calvario de un niño autista

2012-01-17T13:50:00.000-08:00

BRAHIM PÉREZ

Más de cuatrocientos de los 44,000 niños que nacen en Puerto Rico anualmente probablemente padecerán de un desorden del espectro autista. Como dos terceras partes de los nacimientos de nuestro país provienen del sector pobre, es de esperarse que la mayoría de esos futuros autistas sean beneficiarios de Mi Salud. Veamos lo que les espera.

Mi Salud anunció su cubierta especial para niños autistas sin haber entendido, ni previsto, los alcances de lo que estaban proponiendo.

El autismo es una de las condiciones más complejas de la medicina. Requiere servicios de una gran cantidad y variedad de profesionales de la salud. Es potencialmente prevenible si se diagnostica tempranamente. Requiere terapia intensiva por años.

El caso de Dylan, niño bayamonés de tres años, es representativo del calvario que están viviendo los autistas beneficiarios de Mi Salud.

Cuando Dylan comenzó en la reforma en 2009, su luchadora madre movió cielo y tierra para conseguir que la aseguradora autorizara su evaluación por un neurólogo y un geneticista, referidos denegados por el médico primario. Se confirmó el diagnóstico que su madre sospechaba.

Cuando la reforma cambió a Mi Salud y a su tan anunciada cubierta especial de autismo en octubre 2010, el futuro de Dylan lucía esperanzador. Pero su acceso a servicios especializados se ha tornado en una pesadilla. Mi Salud no ha podido contratar los profesionales de la salud necesarios para atender a su población autista.

La madre de Dylan ha tocado muchas puertas, incluyendo las del gobernador y la primera dama. Sus esfuerzos han sido infructuosos. Le ofrecieron como solución el distante Centro Ponceño de Autismo, el cual además tiene sobre más de 100 casos en lista de espera.

El testimonio de la madre de Dylan, Charlotte, es impactante e ilustrativo: “La cubierta especial de autismo de Mi Salud es una farsa”; “No me voy a dar por vencida jamás”; “Voy a defender los derechos de mi hijo hasta las últimas consecuencias, aunque me sigan llamando terrorista”; “Yo quiero que mi hijo sea un ciudadano productivo, que no sea una carga para la sociedad”;

Y el país se pregunta, ¿son los niños autistas realmente especiales para Mi Salud?

ibrahim2@onelinkpr.net

Nace una asociación de familias con hijos autistas

2012-01-17T13:45:00.000-08:00

Los salones de Fomento de Gandia se realizó el acto de presentación de la Asociación de Familias con Personas con Trastorno del Espectro Autista de la Safor (Astesafor).

Esta agrupación está formada por padres de la comarca con hijos diagnosticados con este tipo de trastorno que se han organizado para mejorar sus condiciones de vida y procurarles la mayor integración posible.

El acto inaugural con la presencia del director general de Ordenación y Asistencia Sanitaria de la Conselleria de Sanitat, Guillermo Ferrán; la primera teniente de alcalde de Gandia, Carla Ripoll; y la concejala de Bienestar Social, Pilar Gavilá.

Las ponencias correrán a cargo de la Fundación Miram de Valencia; la subdirectora territorial de Educación, Susana Zaragoza; la pediatra y neuróloga Marta Revert, y el experto en Aulas de Comunicación y Lenguaje Miguel Navarro.

*

ASPAU PERÚ

ASPAU PERÚ: TALLER PARA MEJORAR LAS HABILIDADES SOCIALES EN LOS PADRES

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile

El autismo puede detectarse en bebés

Cambios cerebrales

OPINIÓN: La importancia de definir quién es autista y quién no

Londres: Aprender a "pensar en palabras" ayudaría a los niños con autismo

Navarra: Familiares de personas con autismo se unen para reclamar una atención especializada

Los cuidadores de niños con autismo sufren un estrés crónico que perjudica su salud

Autismo: Investigación, experimentación y ética

Luchan para que su hijo con autismo pueda educarse en un colegio normal

Temple Grandin: "Yo autista"

La escolarización inclusiva, especial y específica de los niños con autismo

España: «Mi hijo autista debe ir a un colegio normal»

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo

Vacaciones y Trastornos del Espectro Autista

Una asociación de padres de hijos con autismo en Jaén, España, estrena sede

MURCIA: Educación favorece la integración de los alumnos con autismo

Murcia: Los escolares con autismo recibirán apoyo de especialistas en clase

España: Comunidad firma un convenio con la Federación de Autismo para que los pacientes reciban una correcta atención sanitaria

Paraguay: Niños con rasgos autistas obtuvieron altas notas

Pueden llevar una vida normal de adultos las personas con autismo ?

Navarra: "En la guardería rehuía a otros niños y se escondía"

Venezuela: El Autismo. un drama que debemos atacar

Gestionan instalación en Panamá de centro regional para atención del autismo

Venezuela: Algunas acciones para una agenda de gobierno sobre el Autismo

Presentan Boletín sobre Inclusión Educativa para Personas con Discapacidad

Ansiedad y otros trastornos, más comunes en personas con autismo

Santiago, Argentina: La educación especial de la ciudad tuvo un año lleno de satisfacciones y va por más

Argentina: Carta de un padre reivindicando a una escuela pública

Carta de un niño autista a su maestra

España: Familiares de autistas critican el uso inadecuado del término

¿Qué es el autismo y cuáles son sus síntomas?

Mallorca: Cuatro Consellerias actuarán frente al Sí­ndrome de Asperger

Origen y 'milagro' de Son-Rise

La Rioja, España: Diego, a un paso de nuestro mundo

La familia de Diego busca voluntarios para que su hijo de 11 años supere el autismo gracias al programa Son-Rise

Ensenada, México: Comunidad Portuaria entrega apoyo a Centro de Atenciòn Para Autistas

Corrientes, Argentina: Una ley de 2007 que protege a los autistas aún no fue reglamentada

Menorca: El Síndrome de Asperger afecta a unas cien personas en la Isla

Argentina: La entrevista a CECILIA SIBILA. Los padres son el principal instrumento de terapia de TGD

Corrientes, Argentina: Maestros integradores de niños con autismo piden reglamentación de Ley

Malaga: Padres denuncian la falta de monitores para niños con autismo

Parámetros nuevos para diagnosticar el autismo

Argentina: ASOCIACION DE PADRES "APADEA" LUCHARÁ POR CONSEGUIR SU PROPIO EDIFICIO

El autismo (trastorno del espectro autista)

¿Qué es?

Los síntomas

Diagnóstico

Duración prevista

Prevención

Tratamiento

Al llamar a un profesional

Pronóstico

Francia: El autismo será Gran Causa Nacional el 2012

Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores

APNABA afirma que aumentarán demandas de servicios por parte de familiares de personas con autismo

¡La Federación Autismo Madrid nos deseó a todos una Feliz Navidad!

Joven con Asperger de Antofagasta sufre por constante discriminación

Autismo:Lenguaje y comunicación

!! Increible!! Padre obligó a su hija a fingir ser autista

Crean una marca a favor de las personas con Autismo

Fundación Ángel Riviére: Los adultos con Autismo

Estudio: Diferencias de los síntomas de Trastornos de Espectro Autista entre géneros

En Mexicali, México: Una escuela para mejorar vida de niños con autismo

Autismo Video: ¿Cómo saber si un niño es autista?

Cuba: Una escuela para niños con autismo para integrarlos a la sociedad

Argentina: El Trastornos del Espectro Autista. Entrevista al Lic. Hunter Watts

Carmen Alberiche: “Sería importante que los niños autistas fueran a colegios normales”

Rafael Martínez-Leal, Investigador en discapacidad intelectual «El autismo aumenta porque el diagnóstico es más certero»

rastorno espectro autista - Universidad Salesiana de Bolivia -PSICOPATOLOGIA.

Cantante mexicana Federica, reconoce tener un hijo autista

VERDADES Y MENTIRAS SOBRE EL AUTISMO. EXTRAIDO DEL BLOG DE AUTISM SPEAKS

10 datos que no sabías acerca del Autismo y el Asperger

Argentina: “Estamos al margen de la propia discapacidad”

Perú: Se registran 80 casos de autismo en Tacna

México: Cumple 17 años asociación de autismo

Argentina, Discapacidad: del dicho al hecho

España: Isabel Bayonas recibiró el Premio Estatal al Voluntariado Social 2011

Así se vive el Síndrome de Asperger

Mallorca: Cuatro Consellerias actuarán frente al Síndrome de Asperger