Chile: La lucha de los padres de personas con autismo por una Ley inclusiva

Familiares de niños con condición de autismo de la región esperan que la nueva normativa aborde la discriminación que sufren en colegios, un mayor apoyo en salud y mejorar su calidad de vida

“La verdad que lo primero que pensé cuando el especialista me dijo que mi hijo Ricardo tenía autismo, fue que el mundo se me venía encima. Llore y grité. No entendía, si mi hijo estaba bien hasta el año de edad, que había pasado. Pensaba por qué a mi y todos esos cuestionamientos que llegan. Pero eso duró un día, desde entonces me decidí a no lamentarme y luchar junto a él en esta ruta que nos tocó seguir” sostiene Carolina Pérez quien desde hace 7 años ha debido buscar la forma de integrar a su hijo a esta sociedad un poco esquiva para niños como Ricardo. Esto significó dejar su natal Illapel para radicarse en Santiago en busca de especialistas y terapias para su hijo.

En la región de Coquimbo son muchas las historias como estas de familias que han tenido que seguir un camino cuesta arriba por sus hijos, por eso los padres de personas con Trastornos del Espectro del Autismo de la Región de Coquimbo se han organizado , con el objetivo de lograr apoyarse y empezar a concientizar a las autoridades y la sociedad en general, sobre la necesidad de una Ley de Protección y Derechos de las personas pertenecientes a esta condición de tal manera que les permita la creación de políticas públicas inclusivas.

En la zona para poder hacer un frente común tomaron el slogan “Nunca más solo”, los padres se han unido en diferentes asociaciones como la agrupación de Familiares con Disfasia y Espectro Autista (Asfandea), la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut), y también la Corporación Inclúyeme Todas ellas comparten un mismo objetivo de apoyarse y ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.

En cuanto a las causas de esta condición los especialistas no han determinado su origen, algunos sostienen que es la contaminación ambiental, otros una mutación genética o el uso de vacunas con timerosal.Pero lo que si han afirmado es que en el país los casos van en aumento y que en 10 años más por cada 50 nacimientos habrá un caso.

LUCHA DÍA A DÍA

Estos padres saben de luchar con sus hijos por ser incluidos en una sociedad que les coloca trabas en cada situación, esto lo ha vivido durante 17 años la periodista Alicia Acuña, desde el primer momento que su hijo Miguel fue diagnosticado con esta condición, más ahora que su hijo está a punto ser mayor de edad.

Alicia relata que Miguel era su primer hijo y que al ser inexperta en el tema tardó un poco en darse cuenta que su hijo era distinto a los demás bebés.

“De a poco me comencé a dar cuenta que era un niño distinto, cuando ya tenía un año y no hablaba. También me di cuenta que no interactuaba con los juguetes, lo que hacía era ordenarlos de mayor a menor o por colores. Fue así que por recomendación del pediatra lo lleve a un estudio multidisciplinario en el entonces Cedin, esto en el año 2000, donde los profesionales diagnosticaron que tenía autismo severo”.

Pero esto no fue lo que más le dolió a Alicia si no las palabras de una profesional que hasta hoy las tiene en su mente.

“Lo que me dijo una doctora es que “si su hijo va al baño solo, es un gran logro” no podía entender estas palabras y desde ese mismo momento pensé que mi hijo , con nuestra ayuda como familia, iba superar esta situación”.

Agrega que a Miguel lo diagnosticaron con deficiencia mental, siendo que nunca la tuvo.
“Ahí empezó mi peregrinar junto a mi esposo ,y con el apoyo de mis padres, nos ha permitido nunca darnos por vencido. Me dije que mi hijo no sólo va ir al baño solo, sino va hacer mucho más cosas”

Para eso empezaron , paralelo con terapias fonoaudiologías y psicólogos , con diferentes estudios metabólicos en la Universidad Católica, para descartar otra enfermedad asociada.
“Miguel comenzó a tener tratamiento con especialistas, algunas veces interrumpido por falta de recursos, pero lo empezamos a documentarnos bastante y ver cómo podíamos intervenir en la casa. Eso debo reconocer que mi esposo Pedro fue bastante fundamental. Yo trataba de sobreprotegerlo y Pedro fue bastante firme con Miguel y gracias a eso comenzó a desarrollar autonomía y una conducta independiente, él se hace todo lo único que no hace es andar sólo en la calle. Claro que lleva una vida de un niño y no como un adolescente como debería ser, pero ha avanzado una gran cantidad”

Así que para paliar este tipo de vivencias que deben pasar las familias de personas con espectro autista, que para ellos es fundamental concretar a la brevedad la Ley de Autismo , la iniciativa que se genera por una propuesta que elaboró Chile Autismo , movimiento social que busca la re indicación de la personas que viven dentro de esta condición..

Para Lorena Figueroa , terapeuta y madre de dos niños con síndrome de Asperger , señala que hay que dejar de hablar como el autismo como una enfermedad y tomarla como una condición. Además de destacar el proyecto de Ley que nace de unos profesionales de cómo cubrir las necesidades de las familias con autismo.

“Porque las familias que se ven diagnosticadas con el espectro autista o terminan en la banca rota o no pueden entregarles las terapias a sus hijos. Además tenemos que avanzar en políticas públicas pero para eso debemos cambiar el lenguaje y conceptos. Muchas veces se refieren al “autista” o al “down” , pero deben primero referirse persona con autismo o persona con síndrome de Down ”

Figueroa afirma que la Ley toca cinco medidas fundamentales para ellos que son la educación; la salud; las habilitación y recuperación; empleo; y vida adecuada y protección social.
Afirma que en Chile falta cultura inclusiva y que como padres están preocupados a que la inclusión no sea una moda o una palabra bonita, sino un derecho.

Nelson Carvajal , padre de un menor de 13 años con síndrome de autismo, relata que la ignorancia sobre las personas que tienen la condición se da a todo nivel como en los servicios públicos .

“Solicité en la municipalidad de Coquimbo cuando quise sacar un subsidio para personas con discapacidad, la persona que me atendió me dijo que el autismo no es una discapacidad y que para obtener el beneficio tenía que poner en el formulario que era deficiente mental”.

Para Figueroa estas situaciones no se pueden repetir. “En Chile la discapacidad en Chile es peyorativo o de la mentalidad del pobrecito. La discapacidad no está en la persona es la sociedad que pone barreras para que esta persona no pueda desarrollar sus habilidades. Nuestras políticas públicas y organismos sufren cierto grado de incapacidad para hacerse cargo de la diversidad”

Los padres señalan que una persona del espectro autista el recibir terapias multidisciplinaria puede avanzar. Pero lamentablemente no las cubre el sistema de salud.

“Un chico de esta condición no va a mejorar porque le demos un medicamento o un alimentación especial , Si bien ayudan a mejorar algunas conductas. Pero las áreas que tienen más déficit como social y sensorial va a mejorar con una terapia correcta con profesionales preparados. Lamentablemente se necesita al menos una terapia semanal que cuestan en promedio 15 mil pesos por sesión. Así que hay familias deben esperar por años para una hora de especialistas en el servicio público ” afirma Figueroa

EDUCACIÓN .-Lorena Figueroa sostiene que en la actualidad sólo un 20% de los niños puede acceder a terapias, lo que significa que tampoco hay una correcta inserción escolar porque los profesionales están preparados para educar a un niño de estas características.
“Me parece que los educadores en su mayoría no están preparados para educar en la diversidad” .
Relata que su hijo mayor, Esteban estuvo tres años en un colegio regular en la que sufrió bastante.

“No entendía los códigos de la sociedad, se angustiaba por los espacios grandes y el ruido. llegamos al colegio Ser, donde resucitó. El tiene habilidades cognitivas bastante desarrollada y en algún momento se puso más distraído e interrumpiendo en clase. Hablamos con él le preguntamos que pasaba y el responde que “se siente libre , para pensar y hablar, para ser feliz”. Eso a mi me derrumbó , Imagina que estuvo tres años reprimido en el otro colegio, en el nuevo floreció y aparecieron nuevas habilidades como el deporte y el arte”

Para Alicia la parte educacional ha sido algo más complicada.

“Miguel ingresó a un jardín, que es bastante conocido, y cuando la directora supo que había sido diagnosticado con autismo empezó a presionarme para que lo sacara. Me decía que las madres de los otros niños reclamaban porque había un niño con autismo y no querían que estuvieran con un niño de estas características, como si el autismo fuera una enfermedad contagiosa. Denuncie el jardín a la Junji , en ese tiempo no me pescaron. Luego lo cambié al jardín Francisco de Asís donde se integró super bien , muy agradecida con ellos, a pesar de no tener educadora diferencial, las tías se documentaron bastante sobre el tema y siempre lo estimularon para que siguiera adelante”.

Agrega que luego pasó aun colegio particular en el que la mayor parte del tiempo lo pasó en el patio.

“La psicóloga del colegio habló conmigo y me dijo que me llevara a mi hijo a otra parte, ahí me convencí que la integración no existía y que mi hijo tenía que ir a una escuela especial.
Alicia sostiene que luego estuvo algunos años en el colegio Alcalá hasta los 13 años y que no sabía que hacer al terminar su educación en ese colegio y comenzó la búsqueda de un nuevo recinto llena de aprensiones .

“Hasta que llegué al colegio Manuel Rodríguez, donde si bien es municipal , los atienden de forma extraordinaria, los agrupan por edad y nivel intelectual, entonces mi hijo está con niños que hablan bastante lo que le ha permitido estimular el lenguaje”.

Nelson Carvajal sostiene que su hijo estaba en un jardín infantil donde no tuvo mayor problema , pero luego ingresó a una escuela de lenguaje donde pasaba todo el día sentado en medio de la sala con su mochila entre las piernas.

“Posteriormente buscamos y buscamos, en todos lados nos decían que no estaban preparados. Luego ingresó a un colegio en Punta Mira donde tuvo un avance muy grandes, gracias a los profesionales que contaban. A medida que pasaron los años fueron quitando el kinesiólogo, el fonoaudiólogo, al final quedó al final la asistente de la tía a cargo del curso. Ahora llegamos al Colegio El Milagro donde ha tenido cosas positivas, son avances muy pequeños que como padre notamos. Ha sido muy buena la experiencia con ellos”

Los padres sostienen que muchas familias dejan a sus hijos sin escolaridad porque se cansan y no tienen la fuerza para pelear por una oportunidad en el sistema escolar. “Los dejan en la casa sin estudios, generando un gran daño para el niño” sostiene Carvajal

Alicia Acuña afirma que estas son las situaciones que deben terminar en el país, por eso que han tomado la bandera de lucha por esta nueva Ley de Autismo para lograr la inclusión de sus hijos, por lo mismo llaman a quien quiera sumarse a esta causa lo puedan hacer a través del correo leyautismocoquimbo@gmail.com y entregarle esperanza a estos niños que “nunca más estarán solos”.

(Tomado de http://diarioeldia.cl/articulo/social/lucha-padres-personas-situacion-discapacidad-una-nueva-ley-inclusiva)