Uruguay: Crearán una asociación para atender a los adultos autistas

Centro Brindará a los afectados atención personalizada y permanente

Ante la ausencia de un organismo estatal que ayude a los adultos autistas, los padres de niños que padecen este trastorno crearán este mes un centro, denominado "Paraíso, que promete brindar una cobertura integral en San José.

JUAN PABLO DE MARCO jue sep 11 2014
 

Daniel tiene siete años. A los dos, le detectaron que padecía un problema psicológico. Sus padres recorrieron distintos especialistas y ninguno supo diagnosticarlo. "Algunos decían que podía tener problemas de sordera", cuenta su padre, Andrés Moller. Finalmente, en la Policlínica de Autismo del Hospital del Pereira Rossell lo dieron la respuesta: Daniel tiene el trastorno de espectro autista (TEA).

En Uruguay no existe un registro que revele cuántos individuos tienen TEA. "Según un parámetro internacional, el 1% de las personas son las que padecen el trastorno", señaló Andrés Pérez, presidente de la Federación de Autismo del Uruguay. Si la relación se mantiene para Uruguay, existen más de 30.000 personas con este trastorno, con distinto nivel de gravedad.

Daniel y sus padres vivían en Soriano. Hace un año se sometieron a una nueva búsqueda: encontrar un centro en cualquier lugar del país que le pudiera dar una atención más personalizada a su hijo.

Lograron encontrar el Instituto Florecer, un centro en San José que atiende a niños con TEA. "Nos mudamos para acá por Daniel", narra Fany Silva, su madre.

La atención de Daniel en Florecer le permitió desarrollar algunas palabras y un cierto nivel de comportamiento social. No obstante, estos desarrollos comenzarán a cortarse hacia los 18 años. "Mi mayor preocupación es qué pasa con mi hijo cuando yo no esté. No tengo a nadie que se haga cargo. ¿Quién se va a ocupar de él?", expresó Fany.

Ante este contexto incierto, a Fany y Andrés se les ocurrió crear un centro para que la atención y el cuidado nunca acabe.

"El Paraíso".

"Aquellos autistas que pasan los 18 años de edad no tienen una institución que los ampare", comentó Fany. Por este motivo, en este nuevo lugar continuarán el cuidado y tratamiento con psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos, psicomotricistas y técnicos.

El centro abordará problemas como alteraciones del lenguaje, ansiedad, movimientos repetitivos con las manos, cabeza y cuerpo y escaso desarrollo de autonomía. "El hecho de que a los 18 años se corte toda esta atención los limita", señaló a El País Natalia Rodríguez Negreira, psicóloga especializada en autismo, quien participará de esta asociación.

Los técnicos de este nuevo centro serán capacitados por los que integran Florecer. "Es un trabajo de hormiga, que se realiza de forma individualizada por las características de la patología", remarcó la experta.

Para un abordaje "ideal" y multidisciplinario se necesitan tres técnicos especializados en esta enfermadad. No obstante, con uno solo "se pueden lograr resultados efectivos", afirmó.

El lugar, al que podrán asistir mayores de 18 años y sin límite de edad, tendrá tres tipos de estadías: de residencia de un día, de las horas que se convengan con los familiares y un modo más permanente. "Si un padre necesita viajar, lo pueden dejar en la institución", puntualizó Fany.

El lugar físico todavía no está definido, pero esperan una ayuda por parte de la Intendencia de San José, con la que ya han mantenido reuniones sobre el proyecto.

Allí también habrá huertas, clases al aire libre y una cocina donde podrán desarrollar la autonomía y estimular la creatividad.

"El objetivo es que ellos puedan relacionarse, sentirse útiles y autoabastecerse", puntualizó Fany.

El gobierno.

El Ministerio de Desarrollo Social no tiene una institución que atienda a adultos y a niños autistas. No obstante, María José Bagnato, directora del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis), aseguró a El País que el programa "Más autonomía" provee 20 horas mensuales de asistencia personal a individuos en situación de dependencia. "Entre ellos están los adultos autistas", indicó la funcionaria.

Para acceder al plan, que funciona en Montevideo, Cerro Largo y Paysandú y que busca estimular la autonomía, la persona debe inscribirse en el sitio web. Luego, un equipo multidisciplinario evalúa el nivel de dependencia del paciente y determina si es necesario un asistente personal.

En tanto, el Pronadis hará una convocatoria nacional el próximo mes para "pensar un plan estratégico" e "incorporar el tema del autismo en las políticas públicas", remarcó Bagnato. "El autismo requiere acciones más específicas que queremos empezar a acordar en función de las prioridades que propongan las organizaciones", concluyó.

Qué es el autismo

El autismo es un trastorno ligado a una biología y una química anormales en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen, aunque la medicina internacional se inclina hacia que hay una combinación de factores que lo generan (factores genéticos parecen ser los más importantes).

Cuántos son autistas

Un informe elaborado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos sugiere que el autismo y los trastornos conexos son más comunes que lo que anteriormente se pensaba. En Uruguay, siguiendo un parámetro internacional, se estima que son cerca de 30.000.

Cuáles son los síntomas

Pueden ser muy sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto. Si les cambian brucamente la rutina, pueden experimentar una angustia inusual. Además, efectúan movimientos corporales repetitivos, tienen alteraciones para hablar y expresarse y puden muestrar cierto apego a objetos.

Otros trastornos

Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, el autismo puede asociarse a otro tipo de trastornos en el cerebro de quienes lo padecen como: síndrome del cromosoma X frágil, discapacidad intelectual y esclerosis tuberosa. Otra potencial complicación de quienes padecen autismo es que desarrollen convulsiones.

Algunos tratamientos

Existen algunos tratamientos generales que ayudan a las personas con autismo como: Análisis del comportamiento aplicado (ABA, por su sigla en inglés), medicamentos, terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla con fonoaudiólogos.