Argentina: Apadea, un punto de encuentro para los padres de autistas

Desde hace más de 20 años, la entidad acompaña y asesora a las familias con hijos que presentan trastornos de todo el espectro

Por Teresa Zolezzi  | Fundación LA NACION

  

"Las crisis son las verdaderas maestras de la vida. Miro para atrás y siento que valió la pena lo que me tocó vivir. La esperanza no es un sueño ni una utopía, existe. No hay un solo proyecto que no empiece con la esperanza", confiesa Horacio Joffre Galibert, padre de Ignacio, un joven de 32 años con autismo. Su experiencia y su dolor se transformaron en entrega y en solidaridad para acompañar a otras familias que, como la suya, tienen algún integrante con trastornos del espectro autista.

Los síntomas de los Trastornos del Espectro Autista son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema nervioso central. Esto hace que la persona presente, en mayor o menor medida, dificultades en la comunicación, en la interacción social, en la percepción y en la capacidad de pensamiento.

Horacio recuerda los primeros años del tercero de sus siete hijos. "Ignacio tenía la mirada perdida, no respondía a los estímulos y parecía pertenecer a otro universo. Observábamos cierta desconexión y nos costaba comunicarnos con él." Comenzaron a consultar a especialistas hasta que dieron con el diagnóstico que los desestabilizó: trastorno profundo del desarrollo de tipo autista.

Allí se inició el camino del duelo y la aceptación que, según Horacio, "es el proceso más difícil para los padres". Frente a esta realidad, dice que le quedaron dos opciones: tirar la toalla o mirar para adelante. Horacio eligió la segunda. La familia de Ignacio aprendió a ejercitar la paciencia, la voluntad, el esfuerzo y a descubrir que podían ser valientes.

"La fe me sostuvo y me salvó. Decidí que tenía que aceptar esto y que quizá me había tocado a mí por alguna razón, para que me comprometiera y me sumara a una buena causa", pensaba Horacio frente al dolor, y no se equivocaba. En 1994 fundó Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), una ONG que concentra a familias para orientarlas, asesorarlas e informarlas, junto a un equipo de profesionales, especialistas e investigadores.

Estos padres se conocieron hace 25 años en las salas de espera de los tratamientos a donde concurrían sus hijos con autismo. Desde entonces desarrollan las fortalezas de las personas con autismo, junto a un equipo de más de 310 profesionales.

"Veníamos desesperados, cansados y necesitábamos organizarnos para pensar en grande. Es importante apostar a la solidaridad y buscar soluciones en conjunto", sostiene.

"¿Por qué lo hago? Para que otros padres sufran lo menos posible, para ayudarlos a allanar el camino. Lo tomé como una misión porque hay muchos Ignacios", expresa. Las investigaciones lo confirman. En la actualidad, uno de cada 88 niños sufre este trastorno, según el último estudio de los investigadores en el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

"El autismo es erosionante; cuando entra a tu casa, no queda nada en pie. El mundo nunca es igual a partir de esta patología: impacta en la familia, en la pareja, en las emociones", cuenta Horacio.

Frente a esta realidad, Apadea -presente en más de 16 delegaciones en el país- realiza una importante tarea. Orienta a las familias con diferentes servicios: grupos de contención para familiares y desarrolla el programa Papás a la escucha (conformado por padres preparados que reciben llamados y consultas). Ofrece asesoramiento jurídico y hace talleres de capacitación para padres y profesionales, como cursos sobre prácticas educativas inclusivas en autismo y TGD y talleres sobre nuevas herramientas para mejorar las posibilidades de comunicación y aprendizaje.

Tiene un programa de integración escolar que incluye: capacitación a acompañantes pedagógicos, educación a distancia y apoyo escolar. Cuenta con espacios de recreación para personas con autismo y ofrece entrevistas diagnósticas y un tratamiento cognitivo-conductual domiciliario.

Durante 2013, más de 1500 personas participaron de sus actividades. En octubre próximo realizará el segundo congreso argentino de autismo. Para participar hay que consultar por mail a info@apadea.org. ar. Quienes quieran sumarse como voluntarios o colaborar con un aporte mensual, pueden comunicarse al (011) 4961-8320..