Autismo, un trastorno que no tiene límites

Por Pamela Then
PROVIDENCE EN ESPAÑOL

PROVIDENCE- ¿Autismo? Son muchos los que escuchan este nombre, poco están familiarizados con él, pero escasos son los que conocen su significado.

El autismo es un trastorno neurológico y es parte de un grupo de trastornos conocido como el Espectro Autista (por sus siglas en inglés, ASDs).

Según el Centro de Control y Prevención de enfermedades una de cada 88 niños es diagnosticado con autismo, cuya enfermedad puede afectar a las personas en cualquier grupo racial, étnico y social. Este diagnóstico suele ser más frecuente en varones, afectando a uno de cada 54, que en hembras una de cada 252.

El autismo afecta la capacidad de comunicación y dificulta las habilidades para socializarse con los demás. También las personas tienden a tener comportamientos repetitivos y esto varía entre leve a severo dependiendo del paciente y su diagnóstico.

Síntomas y Diagnósticos

El trastorno del Espectro Autista es diagnosticado antes de los tres años de edad, dependiendo el caso, si el niño muestra síntomas a temprana edad puede recibir ayuda con más efectividad, pero algunos niños muestran los síntomas después de 24 meses de nacido o hasta más tarde.

El diagnóstico puede ser un poco difícil porque no existe ningún examen médico, como de sangre que podría probar el problema. Hasta ahora no se sabe a ciencia ciertas las causas de este trastorno pero existen varias teorías que tratan de explicar qué lo produce.

Una persona con trastorno del Espectro Autista podría mostrar algunos de estos rasgos:

• A la edad de 12 meses no responde a su nombre.
• A la edad de 14 meses no pretende jugar.
• Desea estar solo y no hace contacto con la mirada.
• Tiene problema entendiendo sus emociones y las de los demás.
• Desarrolla sus habilidades de comunicación tarde.
• Repite palabras o frases muchas veces.
• Da vuelta en círculos, aplaude, o mueve su cuerpo de un lado para el otro.
• Reacciones normales ante olores, tacto, miradas, el sentir, tiende a ser diferente.

Si usted siente que su niño muestras indicios de estos síntomas por favor consulte con su doctor para que su niño pueda recibir los servicios adecuados, porque esta enfermedad tiende hacer cara.

Omayra López que pasó que ha sido la vida sus dos niños, Kindany y Yasiel. Uno fue diagnosticado con (PDD – nos) trastorno conocido como Asperger y menos severo que el autismo, y el otro con autismo.

López cuenta lo que pasó que cuando su hijo fue diagnosticado. “Yo me quedé sorprendida y tuve miedo porque no sabía lo que era, mi vida tomó un cambio de 360 grados desde que él nació porque yo tenía la certeza de que mi hijo no era un niño normal” fueron las palabras de López llenas de emoción al recordar ese momento.

Viviendo en Puerto Rico, López, tuvo que asumir la responsabilidad de darles los servicios indicados a sus dos hijos. Tuvo tres trabajos para poder cubrir los gastos médicos que superaban los 4,000 dólares mensuales, ya que el seguro médico por el gobierno no le cubría los diagnósticos, medicamentos y neurólogos privados, se vio obligada a comprar un seguro privado, tanta responsabilidad llevó a López a ser hospitalizada por mala alimentación y depresión.

López dice que trató de buscar ayuda en el gobierno, pero fue en vano. Luego en el 2005 ... le hicieron un transfer de Puerto Rico al Hospital Hasbro para tratar su niño. En este país encontró la ayuda que necesitaba, pero fue muy discriminada por la sociedad, porque no todos toleran o comprenden el autismo.

“No me arrepiento de ser madre de unos niños así, pero muchas veces le reclamé a Dios y deseé la muerte mía y de mis hijos, me sentía marginada por la sociedad, hubo gente que hasta me decían que Dios me estaba castigando porque me dio hijos así.”

López cuenta que fue discriminada y atropellada con sus hijos por instituciones que supuestamente debían estar capacitadas para tratar con personas de esta condición.

“Hay personas que no tienen misericordia de Dios. En la YMCA de Pawtucket, le puse abogados, porque Shawn trabajador de la YMCA de Pawtucket me negó el paso y hasta llegó a sacarme con mis hijos, según él mis hijos eran monos, apestaban las vías públicas, mal comportados y debíamos ir a la YMCA en horarios que no hubiera gente porque debíamos estar en un circo”.

López no se quedó con las manos cruzadas y presentó una queja formal a través de Gateway, recomendada por la Red de Información de Padres en Rhode Island y apoyada por el Centro de Leyes para Incapacitados (Rhode Island Disability Law Center) y Centro Familiar Cedarr (About Family Cedar Center), luego del incidente hubo más familias quejándose hasta que el hombre fue despedido.

Ella le aconseja a otros padres “El ser víctima y ser atropellados por todo el mundo es algo que tú decides y yo pelearé para hacer sentir a mis hijos con derecho y aceptados antes la sociedad.”

Para Ayuda:

En Rhode Island se encuentran instituciones a favor del Autismo como:

El Proyecto Autismo (The Autism Project) una organización compuesta por padres y profesionales y su enfoque es ayudar a estas personas en las aéreas que más necesitan. Su página web es:

http://www.theautismproject.org/ y su número de teléfono 401-785-2666

La Red Groden, Expertos en Autismo, se enfoca en ayudara a sus estudiantes a tener una vida más independiente, enseñándoles habilidades básicas. Visitar su página web http://grodennetwork.org y su número de contacto (401) 274-6310

Tratamiento de autismo con Efectividad para Familias de Rhode Island (FEAT/RI) se enfoca en informar a las familias de los tratamientos disponibles para personas diagnosticadas con autismo para ayudarlos a recibir la ayuda correcta. Su página web http://www.featri.org/ y su número para más información (401) 886-5015.