Según la OMS, actualmente 1 de cada 50 personas tiene
autismo. Existen más personas con este síndrome que con sida, leucemia y
cáncer juntas. Si hacemos una extrapolación tomando en cuenta un
promedio de cuatro integrantes por familia, esto indicaría que en
nuestro país existen alrededor de 380.000 personas afectadas directa o
indirectamente por el autismo. Debemos hacer esta extropolación ya que
en nuestro país las personas con autismo son invisibles, no existen
estadísticas que nos indiquen cuántas son y qué servicios reciben.
¿Dónde están estas personas?
Fácil de responder: vagando por las calles, recluidos
en sus hogares o internados en el Psiquiátrico. ¿Por qué? Porque no han
sido diagnosticados a tiempo, porque sus padres y familiares no han
recibido una adecuada capacitación, porque los niños o muchachos no han
recibido una intervención médico-educativa eficaz y oportuna que les
permita tener una vida de calidad, que les permita una inclusión real en
la familia y en la sociedad.
Contrario a ello, el
no poder comunicar, dadas sus características, sus necesidades, deseos,
dolores, frustraciones, lo lleva a tener tarde o temprano agresividad y
autoagresividad, como un mecanismo de comunicación de lo anterior,
trayendo como consecuencia que la mayoría de los padres sean incapaces
de controlar a sus hijos y familiares estando cada vez peor y
terminando en estos lugares.
Mi esposo y yo somos
padres de una persona con autismo de 28 años y nos hemos tomado como
misión de vida ayudar a las personas con autismo y sus familias.
Apoyando a don José Manuel Echandi, logramos la pensión para las
personas con autismo de escasos recursos, y que la Defensoría nos
aprobara una campaña de concientización del autismo. Junto con la
diputada Rita Chaves, tenemos una propuesta de Ley Integral para el
autismo; damos orientación gratuita para padres, organizamos seminarios
nacionales e internacionales, charlas, conversatorios, cine-foros. Mi
esposo ha sido 2 periodos presidente de Ascopa (Asociación
Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo). En fin,
hacemos lo que creemos debiera hacer el Estado y no lo hace.
Obstáculos. A
pesar de que a nivel mundial se le brinda más ayuda al autismo, en
nuestro país no solo no nos ayudan, sino que no nos dejan ayudar.
Ejemplo de ello es que hace 6 años propusimos un Centro Integral para
Autismo, donde no solo se dé intervención educativa, sino que se
diagnostique, se dé estimulación temprana, se den apoyos para una
inclusión real, se tengan fuentes de trabajo acordes a estas personas,
etc. Nosotros nos encargamos de buscar los fondos, solo pedimos el
terreno. A pesar de que el presidente de la JPS está consciente de la
necesidad, de que nos apoya, y que hace 6 años se nos “aprobó” el
presupuesto para la compra de un terreno, la burocracia de esa
institución, junto con el Consejo de Rehabiliatación, “ente rector en
discapacidad”, son los que no nos han dejado hacer realidad este
proyecto.
Es desesperante para nosotros como padres
escuchar día a día, a padres desesperados porque no tienen dónde llevar a
sus hijos pequeños, porque no tienen dónde ubicar a sus hijos
adolescentes que no pueden por sus características estar en una escuela
“normal”, pero que tampoco en una “especial”; a padres a los que no les
queda otra opción que encerrarlos en sus casas, en el Psiquiátrico o
dejarlos que deambulen por las calles.
Es increíble
que el Estado es el que no nos deje ayudar. Hacemos un llamado la
presidenta Laura Chinchilla y a los responsables de velar por que se
cumpla la ley 7600 para que se responsabilicen, para que nos dejen
ayudar a estas personas y sus familias de modo que tengan una mejor
calidad de vida y sean parte del “país más feliz del mundo”.
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