Autismo y TGD: amor para saltar barreras

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales.

El trastorno generalizado del desarrollo o TGD se divide en Síndrome autista, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado^.El diagnóstico temprano es clave.

Carolina (19) tiene una jirafa, es un peluche. “Cuando era chica no miraba a la cara, me distraía mucho. Y mi mamá se empezó a preocupar y preocupar… Y me llevó al médico”. “Y ¿qué tenías?” “Síndrome de Asperheld,autismo, eso…”. Así resume la historia de su vida y la de su familia. Del otro lado de la cámara está Selene Colombo, una documentalista italo-suiza que durante ocho meses filmó y entrevistó a chicos con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), a sus familias y a sus terapeutas.

Se trata de Ocho Pasos Adelante, el documental que la semana pasada se presentó en el marco del BAFICI. Selene, encargada del área audiovisual del Ministerio de Relaciones Exteriores de Italia, durante una visita a la Argentina en 2011 conoció a Alexia Ratazzi, psiquiatra infantil y presidenta del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA). Ratazzi le habló de la lucha para desatar los nudos delautismo, una enfermedad de la que se sabe poco, y con estadísticas demoledoras: en 1960 se calculaba que los TGD afectaban a entre 4 y 5 de cada 10 mil niños. Hoy afecta a uno de cada 88.

“Quedé impactada, tengo que hacer una película”, pensó Colombo. Entonces produjo y dirigió su primer documental. Lo hizo sin financiamiento, “pero la música me la regalaron, el técnico de sonido y el diseñador gráfico donaron su trabajo. Ni hablar de las familias que me abrieron las puertas de sus casas”, agradece.

Los Gabelli fueron una de esas familias. Clara (10) y Sofìa (8) nacieron en Roma. “Vivíamos allá”, cuenta Consuelo, su mamá. “Clara nació con muy bajo peso. No respondía a las pautas esperables para su edad, el neurólogo nos dijo que tenía un trastorno del espectro autista. Cuando llegó Sofía, yo estaba tan metida en lo de Clara que pensaba que era una nena callada. Una vecina me alertó y resultó que ella también lo tenía en un grado menor”.

Estar atentos es vital. “El diagnóstico temprano es importantísimo. Un chico autista es un niño cuyo cerebro no se desarrolla siguiendo los patrones esperables. Durante lo primeros cinco años de vida el cerebro es muy maleable, por lo tanto es muchísimo lo que se puede hacer en ese período”, explica Alexia Ratazzi.

El 2de abril, Día Internacional del Autismo, papás y profesionales marcharon a Plaza de Mayo para reclamar que la pesquisa de trastornos autistas (un cuestionario para que el pediatra conteste junto a los papás) sea obligatorio a los 18 meses. Ratazzi sueña con una sociedad en la que todos sepan cómo se comporta un chico autista. “De esa manera, una maestra, una vecina o una tía podrán decirte ‘¿por qué no consultás?’ Una consulta temprana puede mejorar mucho el pronóstico y, en casos leves, hasta lograr un desarrollo neurotípico”, agrega Ratazzi.

Después de consultar a muchísimos médicos en Italia, los Gabelli volvieron a la Argentina. “Yo venía dos o tres veces por año y las trataba acá. Los progresos eran maravillosos”, cuenta Consuelo. A los tres meses de filmación, la propia Colombo fue a Italia a comparar tratamientos. “Sentí que allá no se trabajaba para que los pacientes y sus familias sean felices”, dice. La Argentina está muy avanzada en el tratamiento del autismo. “Prácticamente todo se logró gracias a los padres”, dice Horacio Joffre Galibert, presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APADEA), una de las ONGs de papás más antiguas.

“Cuando nuestro hijo Ignacio nació, hace 30 años, no había profesionales que trataran el autismo. Con otros papás viajamos a Estados Unidos y trajimos buena parte de las técnicas que hoy se usan”, cuenta. Hoy, APADEA pide que el Estado los ayude a sumar “respiros”, casas para autistas adultos, donde reciban contención y tratamiento, cuando sus padres ya no puedan cuidarlos.

“El autismo toca lo más humano de lo humano: la comunicación”, explica Ratazzi. Los chicos que lo padecen viven en su mundo, les cuesta mirar a lo ojos y hablar con otros nenes. Muchas veces son tratados como sordos. Las terapias tratan de desenredar esa madeja desde el juego, pero sobre todo desde el amor. Todo sirve: musicoterapia, zooterapia,
matronatación. “Hay dos cosas fundamentales para que funcione el tratamiento. Una, que los papás se involucren y repitan las técnicas en sus casas y, otra, que el profesional que esté con el nene deje toda su vida fuera de esa hora de terapia. Su atención y su corazón tienen que estar puestos en el chico”, asegura el psiquiatra Christian Pletz.

“Recreando Caminos” es una experiencia motorizada por un grupo de papás que cada fin de semana organizan talleres abiertos a la comunidad en el country Miraflores, en Pilar. La idea es integrar a sus hijos a las actividades sociales y deportivas que hacen otros chicos de su edad. “Los resultados son muy buenos. El resto de los chicos del country terminan participando de nuestros talleres y hasta ayudan a los que tienen TGD. Las barreras más grandes están entre los adultos”, cuenta María Laura Ghetti, trabajadora social y una de las coordinadoras del proyecto.

“Caricias + Sonrisas”, dice uno de los carteles que empapelan las paredes de la casa PANAACEA, en Martínez. El resto son dibujos y fotos de los chicos que van a sus talleres. Se los ve jugando, corriendo, bailando. Sonriendo. Ocho pasos adelante. Y pueden ser muchos más.

DATOS ÚTILES

¿Por qué se nace con TGD?
Se habla de causas genéticas y condicionantes del entorno o de medicamentos, dietas y trastornos en el embarazo. Cada caso es único, pero a todos los une una gran dificultad en la comunicación interpersonal. El diagnóstico temprano ayuda mucho.

Para tener en cuenta y consultar a tiempo:
* Mirada (a los chicos autistas les cuesta mirar a los ojos).
* Sonrisa (en un desarrollo normal debe aparecer a los seis meses).
* Atención (les cuesta seguir indicaciones).
* Abrazos (muchos nenes con TGD rechazan el contacto físico).
* Lenguaje (algunos dejan de hablar de un día para otro).