Uruguay: Pequeño Valiente del Trastorno del Espectro Autista

PVTEA Y EL DIA INTERNACIONAL DEL AUTISMO

"Es necesario que la sociedad sepa que existen estas personas y que debe convivir con ellas"

* "Es tiempo que el Estado asuma que es su responsabilidad darle oportunidades a los autistas de ser atendidos en sus necesidades básicas".

 En la víspera se celebró el Día Internacional del Autismo y conjuntamente con ello el primer aniversario de la creación de la Asociación Civil PVTEA (Pequeño Valiente del Trastorno del Espectro Autista), por lo que madres integrantes de la directiva junto a otras personas que tienen niños atendidos en la sede de 18 de Julio 486 de Mercedes, así como colaboradores e invitados, se reunieron para analizar el presente y proyectar el futuro.

Sobre el tema, luego de algunos testimonios de la presidenta Roxana Mirandette, de otras madres y maestra especializada, Sheila Agujilera, secretaria de la institución, habló desde su experiencia personal, "es un desafío muy grande que estamos tratando de afrontar. Esto surge como la necesidad las familias que estamos desesperadas porque no sabemos qué hacer con nuestros hijos. Cuando son chicos los llevamos a centros educativos, los tienen unas horas, tratan de hacer lo mejor posible, con la mejor voluntad, pero ello no alcanza. Se necesita la formación de profesionales que sepan cómo afrontar este trastorno sobre el que hay mucho desconocimiento real de cómo debe abordarse, tratar, se trata de una enseñanza y aprendizaje continuos".

Dijo que este día significa para ella y sus compañeros "un día de exhortación a quienes les compete, a los que tienen la capacidad y el poder de transformar esta realidad y facilitar la vida a nuestros hijos y a nosotros mismos, que nos permita contar con un lugar donde enviar al chico cuando sale de la escuela. Hasta los 15 años los atiende la escuela, algún caso puntual que logre una evolución bastante favorable en su condición, podría llegar a hacer educación media, pero son los menos. La mayoría de nuestros chicos tienen grandes dificultades en la vida social y todo lo que se relaciona al trato en todos los ámbitos de la vida".

Por eso es la lucha de los padres, "para facilitarle el acceso a los servicios que necesitan. Entendemos que llegó el tiempo que el Estado se haga cargo de estas personas, que les brinde la oportunidad de ser atendidos por personas capacitadas, pagas por él. Cuando se nos da el diagnóstico, no contamos con apoyo sicológico, no tenemos amparo, es cierto que no hay recetas puntuales, pero al menos precisamos algunas pautas que nos ayuden a sobrellevar y canalizar ese dolor, que muchas veces se torna insoportable y no sabés qué hacer en tu casa con tu hijo".

Pidió comprensión a la sociedad, "sé que no está preparada, como tampoco nosotros lo estamos. Es importante que la gente sepa que existen estas personas, con estos trastornos, que a veces son leves y otras llegan a ser muy severos y totalmente discapacitantes, toda una vida la familia debe afrontarlo. Mientras estamos los padres que nos hacemos cargo, bárbaro, pero qué va a pasar con nuestros hijos mañana, ¿quién nos dará la seguridad que existe un centro, un lugar donde estén cuidados en lo básico? El darles de comer, el atenderlos, eso que es tan básico para cualquier familia, para nosotros es la vida de los chicos y por sus derechos es que estamos luchando".

Está trabajándose en la búsqueda de convenios con INAU y con BPS, las exigencias son importantes pero confían en poder alcanzar soluciones para atender a mayor cantidad de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, "ya que hoy no tenemos la posibilidad de financiar la atención de ellos".

La educadora pre escolar PATRICIA ROJAS, contó que en el momento "está atendiéndose a trece chicos y sus familias, hay dos que están en proceso de entrevista con la sicóloga, para empezar a asistir al centro. Les estamos ofreciendo terapia cognitiva, sicomotrocidad, taller de manualidades y las recientes incorporaciones de profesor de Artes Plásticas y docente de Educación Física que comienza la próxima semana. También contamos con la asistencia y seguimiento de la sicóloga, tanto para los niños como para las familias. Los chiquilines concurren tres veces a la semana, dos horas diarias, en las cuales tienen módulos con diferentes terapias y la merienda".

Quienes deseen acercarse al Centro para consultar, recibir información o para colaborar, pueden hacerlo en 18 de Julio 486, o a través del tel. 4532 0434 o cel. 098 822 645.