Pero no fue Leo Kanner el primero en hablar de autismo, las primeras referencias las encontramos con Jean Marc Gaspard Itard,
que a raíz del trabajo que desarrolló con el niño feral o salvaje de
Aveyron ya definió una serie de conductas típicas del autismo en su
meticuloso trabajo en 1801. Este médico francés fue uno de los
precursores de lo que hoy entendemos como educación especial.
Posteriormente, Paul Eugen Bleuler, acuñó la palabra autismo (del griego auto-, de autós,
‘propio, uno mismo’), precisamente cuando trabajaba en la definición de
los síntomas de la esquizofrenia y que fue publicado en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Y el otro nombre ligado al autismo fue sin duda Hans Asperger, que paralelamente a Kanner trabajaba en Austria donde en 1944 definió los que hoy conocemos como el Síndrome de Asperger.
Tanto el trabajo de Leo Kanner como el de Hans
Asperger crearon las bases para la comprensión moderna de los Trastornos
del Espectro del Autismo, y todo esto a pesar del oscuro episodio de
las madres nevera, del que Leo Kanner se desvinculó pidiendo perdón
públicamente. Pero durante todos estos años se han dado grandes avances,
no solo en lo relativo a los aspectos científicos o de calificación
diagnóstica, también en lo relativo a la comprensión social de los TEA y
de la intervención. Pero ciertamente nos queda aun un largo camino.
Donald Triplett fue el primer paciente diagnosticado con autismo por Leo Kanner
En 1981 Lorna Wing publicó su artículo “Asperger syndrome: a clinical account”,
que daba carácter propio al Síndrome de Asperger, y posteriormente
añadió al modelo de clasificación del autismo la ya famosa Tríada de
Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación
verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta
imaginativa. Aunque luego añadió los patrones repetitivos de actividad e
intereses). Fue sin duda quien cambió el paradigma en la visión y
comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo, el hecho de que
su hija tuviese autismo fue uno de los mayores acicates de Lorna Wing.
Pero desde el cambio de paradigma propuesto por Lorna
Wing también se han dado grandes pasos, a día de hoy, aunque nadie se
atreve a afirmar cual es el origen real del autismo, sabemos que existen
múltiples factores que pueden estar relacionados, desde factores
genéticos hereditarios a no hereditarios y factores medioambientales. Un
abasto tremendamente amplio sin lugar a dudas, pero que cada día
recorta más las inmensas opciones.
Sin embargo uno de los mayores cambios se está dando
en la comprensión de las personas con autismo, y por tanto en la
comprensión del autismo en sí mismo. Igualmente, el reconocer
correctamente las diferentes comorbilidades que pueden darse y sus
efectos sobre la persona, ya sea hiperactividad con o sin déficit de
atención, o epilepsia, por citar las dos más comunes. También sabemos
que se pueden desarrollar estados de ansiedad y depresión, generalmente
asociados a personas de alto rendimiento o de muy bajo.
Es curioso que
este tipo de estados se asocien a estos dos grupos específicos, por una
parte: quienes tienen muy bajos niveles de funcionamiento, se cree que
estos niveles de ansiedad están relacionados con los aspectos relativos a
los problemas en la comunicación que generan estados de frustración,
los cuales se convierten en un detonante de otras situaciones; y por
otra parte, quienes tienen una mayor conciencia de su diferencia social,
y son por tanto candidatos a este tipo de situaciones.
Otro de los puntos destacables es el relativo a la
comprensión de la inteligencia en las personas con autismo. Sabemos que
las cifras que se daban de que un 70 a 80% de las personas con autismo
tenían discapacidad intelectual no son ciertas, el problema era, por una
parte, cómo se medía la inteligencia, y por otra parte, los avances en
la intervención. Hoy ya hablamos de que alrededor del 70% de niños con
autismo que reciben una intervención adecuada acaban formando parte del
grupo de “autismo de alto funcionamiento” (Esta definición no me gusta
mucho, pero por una cuestión pragmática la usaré), y alrededor de un 30%
entrará en un grupo donde las capacidades estará algo más limitadas. Y
este punto no es una cuestión baladí, ya que afecta directamente a la
forma de ver a este grupo humano, donde pueden reivindicar desde sí
mismos su propia necesidad de autodeterminación.
Es decir, que son
perfectamente capaces de decidir por sí mismos los aspectos relativos a
su vida y del ejercicio del libre albedrío. Y esto es fundamental, ya
que cambiamos la forma de ver a estas personas, se aleja por tanto del
modelo piadoso para acercarse a un modelo de derechos universales, sin
tener que hacer excepciones en función de las “capacidades” de esta
persona. Estamos en un proceso de cambio, donde tal y como afirmaba Jesús López-Medel Báscones, nos hayamos ante un sistema de “Personas capaces y leyes incapaces”, y aunque quizá el avance está siendo excesivamente lento, algo se está consiguiendo.
Sin embargo, a día de hoy, aun tenemos ante nosotros
grandes murallas a derrumbar. Y no me refiero a los mitos relativos al
autismo, si no más bien al modelo de gestión, desde un punto de vista
muy básico, del autismo. Y este aspecto tiene mucho que ver con los
primeros momentos en que la familia detecta los primeros síntomas.
Seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de
pediatría, seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios
de neuropediatría, y seguimos teniendo una gran asignatura pendiente en
lo relativo al diagnóstico y las acciones inmediatas.
A pesar de todo el
esfuerzo realizado, la información primera que la familia recibe no
siempre es la adecuada, se tarda demasiado en derivar adecuadamente al
niño o niña, se tarda demasiado en atender a la propia familia, se tarda
demasiado en dar respuesta a las innumerables preguntas que surgen, se
tarda demasiado en dar la respuesta necesaria y de forma integral. Y
esta tardanza amplifica los estados de ansiedad y angustia de la
familia, y aumenta la vulnerabilidad que tienen, exponiéndola a
situaciones que pueden no ser las más adecuadas.
Queda aun mucho trabajo por hacer, pero a día de hoy
los proyectos de investigación relacionados con el autismo no dejan de
crecer, cada día la labor de difusión y de concienciación es más
visible, se dan pasos continuados para conseguir que el autismo no sea
visto bajo un concepto antiguo y erróneo, estamos en el camino correcto,
aunque el camino sea largo, hoy, muchos caminamos de la mano.
ANEXOS:
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