La asociación coruñesa Aspanaes trabaja desde hace más de treinta años para sensibilizar a la sociedad, desterrar falsos mitos y lograr la integración real de las personas con autismo
12.04.2013 | 02:08
Juan Vidal, María José Álvarez Folgar y Ana Otero, en la sede de Aspanaes, en A Coruña. / carlos pardellas
Sensibilizar a la población, desterrar falsos
mitos sobre el autismo y, sobre todo, mejorar la calidad de vida y
lograr la integración real de las personas con ese trastorno del
neurodesarrollo son los principales objetivos con los que trabaja, desde
hace más de treinta años, la asociación coruñesa Aspanaes, que atiende a
casi 250 usuarios en sus colegios, residencias, centros de día y
unidades de atención temprana. Además, esta entidad presta servicios de
valoración y apoyo a más de 800 familias de la provincia coruñesa
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo como un conjunto de desórdenes del neurodesarrollo que afecta a las capacidades de comunicación, planificación e imaginación de quienes lo padecen. "Los trastornos del espectro autista son muy heterogéneos, aunque los tres rasgos claves para su diagnóstico son dificultades en el lenguaje y en las relaciones sociales, patrones de intereses restringidos y alteraciones en la imaginación y en el juego", explica la responsable de Calidad de Aspanaes, Ana Otero, quien destaca que todos los niños con autismo tienen esos tres rasgos, aunque "no a los mismos niveles", de ahí que precisen "apoyos individualizados".
"Otros desórdenes del neurodesarrollo son más fáciles de identificar y de asumir, porque son más evidentes desde el punto de vista físico. Pero el autismo no. De hecho, muchas personas tienden a confundir los problemas de conducta de estos niños con las típicas rabietas infantiles, cuando se podría decir que, en el 99% de los casos, se produce por la dificultad que tienen para comunicarse", señala.
La responsable de Calidad de Aspanaes asegura que los síntomas del autismo suelen aparecer a partir del primer año y medio de vida. "Detectarlos cuando antes es fundamental, ya que la intervención temprana mejora muchísimo el pronóstico de estos niños", apunta Ana Otero, quien asegura que, en los últimos años, el diagnóstico del autismo ha mejorado bastante. "En Aspanaes estamos viendo ya a niños de entre dos y tres años, cuando antes empezaban a venir por aquí con seis o siete", afirma.
Aunque la mayoría de los padres de niños con autismo se dan cuenta del problema que sufren sus hijos de forma gradual, si ven que no hablan bien o que tienen un patrón de conducta diferente al que correspondería a su edad, también hay casos de pequeños con un desarrollo aparentemente normal que, de repente, sufren una regresión y empiezan a tener un comportamiento que encaja dentro del espectro autista. Esto fue lo que le pasó hace casi dos décadas a Simón, el hijo de la presidenta de Aspanaes, María José Álvarez Folgar. "Hasta los tres años, Simón presentó un desarrollo normal, pero un día, sin más, empezó a tener problemas para hablar. El pediatra me dijo que no le diera importancia, pero como yo estaba convencida de que le pasaba algo, decidí llevármelo, directamente, al Materno. Aunque pueda sonar un poco raro, para mí el diagnóstico, entender lo que le pasaba, fue una liberación. Me sirvió de herramienta para saber cómo actuar", explica María José.
Para la mayoría de los padres, asimilar que sus hijos padecen autismo resulta, por lo general, más traumático. "Cuando uno tiene un hijo, siempre imagina que será bombero, médico, profesor... encontrarse, de repente, con que sufre un problema de este tipo, supone un palo tremendo", reconoce Juan Vidal. Coincide con él Ana Otero. "Lo primero que quieren saber la mayoría de los padres que acuden a nosotros es hasta dónde van a llegar sus pequeños. Pero eso es algo imposible de prever, al igual que ocurre con el resto de los niños", apunta la responsable de Calidad de Aspanaes.
Para María José Álvarez Folgar, lo más importante ha sido siempre que su hijo Simón "aprendiese a ser una persona autónoma". "Que fuese capaz de asearse y vestirse él solo o de tomar decisiones tan sencillas como cruzar o no la calle, esperar cuando un semáforo está en rojo... Simón se orienta genial, pero hay que repetirle constantemente las cosas. Además, no tiene sentido del peligro, y eso conlleva muchos riesgos", subraya la presidenta de Aspanaes, quien insiste en echar por tierra la idea generalizada de que las personas con autismo no se relacionan con los demás. "Es cierto que interactúan de manera diferente, y que a veces se sienten abrumados por la cantidad de información sensorial que reciben. Simón se pone muy nevioso cuando hay mucho ruido o grandes aglomeraciones pero, sin embargo, le encanta estar con gente, que le presten atención y que lo tengan en cuenta", añade.
La familia, y especialmente los padres y hermanos, son un punto de apoyo primordial, una pieza insustituible para las personas con autismo, pues "necesitan llevar una vida muy estructurada". "Las rutinas son fundamentales. Por ejemplo: si durante la semana acuden a un colegio o a un centro de día y comen a una hora y de una determinada manera, en casa tendrán que hacerlo igual. Los cambios los llevan muy mal", explica María José Álvarez Folgar, quien asegura que, aunque la sociedad y las instituciones públicas están cada vez más sensibilizadas hacia las personas con autismo, "todavía hay mucho camino por andar". "El gran reto es lograr su integración real", reitera.
Para favorecer esa integración real de las personas con autismo y mejorar su calidad de vida y la de sus familias, Aspanaes cuenta con toda una serie de recursos asistenciales, entre los que se incluyen cuatro colegios especializados (en A Coruña, Ferrol, Santiago y As Pontes); dos centros de día para mayores de 16 años (en Culleredo y Santiago); otras dos residencias-centros de día (en las localidades de Ferrol y As Pontes); además de otras herramientas como servicios de valoración , atención temprana o apoyo a familias con hijos con autismo.
La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, que dirige el prestigioso genetista gallego Ángel Carracedo, en colaboración con la Fundación María José Jove, está realizando un estudio para identificar los factores genéticos causantes de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) a través del análisis completo del genoma de los pacientes con ese tipo de desórdenes del neurodesarrollo, lo que permitiría, en el futuro, mejorar las herramientas para su diagnóstico y tratamiento.
Para llevar a cabo ese estudio, la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica está reclutando a niños de entre tres y doce años con TEA -precisa un mínimo de 200- a través de diferentes asociaciones, entre ellas Aspanaes.
"El TEA es muy heterogéneo clínicamente y creemos que esto se corresponde a la heterogeneidad de los factores genéticos implicados. Sabemos que en el TEA está implicada la genética, pero no qué genes, ni cómo están influenciados por el entorno ni cuáles influyen en la eficacia o resistencia a los tratamientos, y esto es lo que queremos determinar", explica Lorena Gómez, psiquiatra infantil y responsable clínica del proyecto.
En una segunda fase del estudio, en aquellos casos en los que el hallazgo genético sea significativo y los padres presenten también una alteración del genoma, se les realizará un consejo genético para determinar el riesgo de que este trastorno se transmita en la familia.
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