Carol Marbin Miller cmarbin@MiamiHerald.com
Enfrentando ya duras críticas debido a políticas que han dado lugar
al racionamiento de la atención a niños con discapacidades graves, los burocratas estatales de salud están impugnando la orden de una juez
federal que le ordena al estado proporcione un tratamiento supuestamente costoso —pero
potencialmente transformador de sus vidas— a los niños con autismo.
La primavera pasada, la jueza federal de distrito Joan Lenard revocó la negativa del estado a pagar por el análisis aplicado del comportamiento a los niños autistas (ABA), calificando la política del estado de “arbitraria, caprichosa e irrazonable”. El caso judicial involucró a tres niños autistas —K.G. entonces de 5 años de edad, I.G., de 2 años, y C.C. de 4 años— cuyos esfuerzos para obtener terapia de la conducta habían sido negados por el programa estatal de seguro de Medicaid para las personas necesitadas y los discapacitados. Lenard ordenó que a los tres niños se les diera la atención demandada— y que el estado proporcionara también esos servicios a otros niños autistas.
La Agencia de Administración de la Atención Médica (AHCA)(Agencia del Estado) ha apelado contra la orden, y, en un escrito presentado en noviembre, sostuvo que el fallo despoja al estado de su facultad de sopesar las peticiones de terapia sobre una base individual, para asegurar que los tratamientos sean “médicamente necesarios”.
“No hay ninguna evidencia probatoria para la conclusión del tribunal de distrito de que los servicios (de análisis del comportamiento) sean médicamente necesarios para todos los autistas menores de 21 años beneficiarios de Medicaid”, dijo el informe. “De hecho, la evidencia de que el tratamiento estableció que el tratamiento de ABA no es médicamente necesario, o incluso eficaz, en todos los casos. Algunos niños no responden al tratamiento ABA en absoluto, y, en todos los demás casos, la eficacia del tratamiento de ABA disminuye rápidamente después de la edad temprana”.
El autismo, que suele diagnosticarse en torno a los 2 años, es una de las discapacidades del desarrollo más comunes, que afecta a aproximadamente a uno de cada 88 niños, de acuerdo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. El trastorno neurológico con frecuencia afecta la capacidad del niño para hablar, aprender e interactuar con los demás.
En su orden de marzo, Lenard calificó de “indignante” la posición de la AHCA de que la terapia de la conducta, llamada ABA, no es ampliamente aceptada por los expertos en la materia. Aunque la AHCA se ha negado durante años a pagar el tratamiento para las familias pobres, la ley estatal requiere que los transportistas comerciales la proporcionen a los floridanos con un seguro privado, lo que significa que a los niños de familias pobres se les negaban servicios a los que las familias más adineradas tenían acceso. El análisis del comportamiento está diseñado para mejorar el comportamiento, el lenguaje y el desarrollo cognitivo de los niños con autismo, para que puedan llevar una vida más normal.
“Es imperativo”, escribió la jueza de Miami, “que los niños autistas en Florida reciban (la terapia de la conducta) inmediatamente para prevenir un daño irreversible a la salud y el desarrollo de estos niños”.
El sistema de atención de la Florida para los niños discapacitados y médicamente frágiles, ya ha generado una gran controversia en los últimos meses. En septiembre, el Departamento de Justicia de Estados Unidos acusó al estado de recortar sistemáticamente los cuidados de enfermería a domicilio para los niños con discapacidades, dando lugar a que cientos de jóvenes sean almacenados en hogares geriátricos de ancianos.
El lunes, unos nueve legisladores estatales asistirán a una reunión “de ayuntamiento” en Sunrise, para escuchar a las familias que se han quejado de que la AHCA y un departamento gemelo, la Agencia para Personas con Discapacidad, han asignado tan pocos fondos para los niños discapacitados, que dichas familias sienten que se ven obligadas a recluir a sus seres queridos en instituciones.
La reunión fue organizada por la recién electa representante estatal Katie Edwards, demócrata de Sunrise, que dice haber sido testigo de primera mano de la situación de estas familias mientras trabajaba como voluntaria en una guardería para niños con necesidades médicas complejas.
La primavera pasada, la jueza federal de distrito Joan Lenard revocó la negativa del estado a pagar por el análisis aplicado del comportamiento a los niños autistas (ABA), calificando la política del estado de “arbitraria, caprichosa e irrazonable”. El caso judicial involucró a tres niños autistas —K.G. entonces de 5 años de edad, I.G., de 2 años, y C.C. de 4 años— cuyos esfuerzos para obtener terapia de la conducta habían sido negados por el programa estatal de seguro de Medicaid para las personas necesitadas y los discapacitados. Lenard ordenó que a los tres niños se les diera la atención demandada— y que el estado proporcionara también esos servicios a otros niños autistas.
La Agencia de Administración de la Atención Médica (AHCA)(Agencia del Estado) ha apelado contra la orden, y, en un escrito presentado en noviembre, sostuvo que el fallo despoja al estado de su facultad de sopesar las peticiones de terapia sobre una base individual, para asegurar que los tratamientos sean “médicamente necesarios”.
“No hay ninguna evidencia probatoria para la conclusión del tribunal de distrito de que los servicios (de análisis del comportamiento) sean médicamente necesarios para todos los autistas menores de 21 años beneficiarios de Medicaid”, dijo el informe. “De hecho, la evidencia de que el tratamiento estableció que el tratamiento de ABA no es médicamente necesario, o incluso eficaz, en todos los casos. Algunos niños no responden al tratamiento ABA en absoluto, y, en todos los demás casos, la eficacia del tratamiento de ABA disminuye rápidamente después de la edad temprana”.
El autismo, que suele diagnosticarse en torno a los 2 años, es una de las discapacidades del desarrollo más comunes, que afecta a aproximadamente a uno de cada 88 niños, de acuerdo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. El trastorno neurológico con frecuencia afecta la capacidad del niño para hablar, aprender e interactuar con los demás.
En su orden de marzo, Lenard calificó de “indignante” la posición de la AHCA de que la terapia de la conducta, llamada ABA, no es ampliamente aceptada por los expertos en la materia. Aunque la AHCA se ha negado durante años a pagar el tratamiento para las familias pobres, la ley estatal requiere que los transportistas comerciales la proporcionen a los floridanos con un seguro privado, lo que significa que a los niños de familias pobres se les negaban servicios a los que las familias más adineradas tenían acceso. El análisis del comportamiento está diseñado para mejorar el comportamiento, el lenguaje y el desarrollo cognitivo de los niños con autismo, para que puedan llevar una vida más normal.
“Es imperativo”, escribió la jueza de Miami, “que los niños autistas en Florida reciban (la terapia de la conducta) inmediatamente para prevenir un daño irreversible a la salud y el desarrollo de estos niños”.
El sistema de atención de la Florida para los niños discapacitados y médicamente frágiles, ya ha generado una gran controversia en los últimos meses. En septiembre, el Departamento de Justicia de Estados Unidos acusó al estado de recortar sistemáticamente los cuidados de enfermería a domicilio para los niños con discapacidades, dando lugar a que cientos de jóvenes sean almacenados en hogares geriátricos de ancianos.
El lunes, unos nueve legisladores estatales asistirán a una reunión “de ayuntamiento” en Sunrise, para escuchar a las familias que se han quejado de que la AHCA y un departamento gemelo, la Agencia para Personas con Discapacidad, han asignado tan pocos fondos para los niños discapacitados, que dichas familias sienten que se ven obligadas a recluir a sus seres queridos en instituciones.
La reunión fue organizada por la recién electa representante estatal Katie Edwards, demócrata de Sunrise, que dice haber sido testigo de primera mano de la situación de estas familias mientras trabajaba como voluntaria en una guardería para niños con necesidades médicas complejas.
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