27 de mayo de 2012

Argentina. "Autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo", conferencia en Resistencia


Serán temas que se abordarán este fin de semana en la Universidad Popular de Resistencia, en el marco del segundo módulo del curso de formación en trastorno del espectro autista, la capacitación destinada a psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, médicos, y profesores de educación especial.

Este fin de semana tendrá lugar en la ciudad de Resistencia el segundo módulo del curso de formación en trastorno del espectro autista, la iniciativa que busca capacitar y actualizar a psicólogos, psicopedagógos, fonoaudiólogos, médicos, kinesiólogos, profesores de educación especial, docentes y estudiantes de carreras a fines.

El encuentro tendrá lugar en ámbitos de la Universidad Popular de Resistencia y prevé el desarrollo del tema "Introducción al autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo", y será dirigido por el doctor Daniel Valdéz y la coordinación del profesor Germán Oviedo.

Valdéz, doctor en psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y director de la Diplomatura Superior de necesidades educativas especiales de la FLACSO se referirá en la primera parte del módulo a Introducción al autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, Definición y diagnóstico para favorecer una mejor intervención psicoeducativa. Más tarde abordará Instrumentos de evaluación y diagnóstico en trastornos del desarrollo, Perspectivas actuales, Autismo y otros trastornos del desarrollo, Introducción, Atención temprana, Indicadores tempranos y guías de observación.

El encuentro se llevará a cabo entre las 9 y las 17 en la sede de Mitre y Santa Fe de la ciudad de Resistencia y tendrá un arancel de inscripción de 100 pesos y cuotas mensuales de 200 pesos.

Para mayores detalles los interesados en asistir deberán tomar contacto con el correo electrónico:

capacitacionestgd@hotmail.com.ar.



Colombia: Primeras Jornadas Internacionales de Autismo.

Muy buena noticia. En Bogotá tendrán lugar las Primeras Jornadas Internacionales de Autismo, evento que va dirigido a profesionales y familias.

Estará Daniel Comín creador de Autismodiario, uno de los mejores sitios de información sobre autismo y familia de la web y de donde he tomado varios post aquí publicados, además es una autoridad en el tema siendo padre de un chico con autismo.

También estará Edel López Aguiar de la Federación Latinoamericana de Autismo con un amplísimo conocimiento en el diagnóstico y procesos de integración.

Toda la información la encontrarán en PRIMERAS JORNADAS INTERNACIONALES DE AUTISMO

25 de mayo de 2012

España: La Fundación Mapfre promueve la integración de niños con autismo en un colegio de Córdoba

EUROPA PRESS 24/05/2012

El Instituto de Acción Social de la Fundación Mapfre promueve el desarrollo de un proyecto para integrar a niños con autismo en el Colegio Alauda, en la capital cordobesa, y con el objetivo también de asesorar a sus familias en la educación de sus hijos.

Según ha informado Mapfre, el proyecto 'Aula Social Fundación Mapfre', fruto de un acuerdo de colaboración entre ambas entidades, permitirá que niños con autismo se matriculen en el próximo curso escolar en igualdad de condiciones y reciban una atención personalizada, con el fin de que progresen en su desarrollo cultural, académico y profesional.

El colegio, un centro educativo privado que desde hace años cuenta con un programa de atención a niños con necesidades educativas especiales, también proporcionará a estos escolares la información, orientación, tutoría y apoyo para facilitar su integración y participación en actividades académicas, sociales y deportivas.

Este acuerdo también pretende sensibilizar, formar y asesorar a la comunidad educativa sobre las necesidades que tienen los estudiantes con discapacidad y fomentar la igualdad de oportunidades en la educación de este colectivo.

En el acto de presentación del acuerdo, que ha tenido lugar este jueves en Córdoba, han participado, del director general del Instituto de Acción Social de Fundación Mapfre, Fernando Garrido, y la directora del Colegio Alauda, María del Rosario Hurtado.

El Instituto de Acción Social de Fundación Mapfre trabaja en España por la integración de las personas con discapacidad. Para ello realiza acciones en los principales ámbitos de la vida: familia, formación, empleo, ocio y deporte.


España: La lucha en el autismo, todo por un hijo

Si hay una palabra que repiten tanto la presidenta de la asociación de autismo Santa María, Pilar Montes, y las profesionales que voluntariamente se encargan del centro de trabajo, pedagoga, logopeda, psicóloga y trabajadora social, es que trabajar con niños autistas es “una experiencia gratificante”. La teoría no tiene nada que ver con la práctica.

A pesar de que esta entidad lleva desde el 31 de enero de 2010 en marcha, consiguió posicionarse en un local, en Ronda de las Dunas, el pasado mes de abril. Y a sus espaldas, su presidenta lleva más de diez años de lucha con su hijo, lucha que le llevó a conocer a la que ahora es la pedagoga de la entidad. Todo tiene un origen, y el de esta asociación no es otra que la inquietud de los padres, “que sentiamos que por cada terapia nos pedían dinero”, teniendo mucho más sentido, con la crisis, el concepto que tienen de asociación, pues “porque no tenemos más remedio”, cobran una cuota de 30 euros a los padres para pagar los gastos derivados del local, luz y agua, mientras que los profesionales no cobran. “Hipotecamos nuestras vidas por terapias privadas, algo que se hace imposible y a una determinada edad nadie quiere trabajar con ellos”, explica.

Aclaran que los niños que acuden a los programas de esta entidad ya llegan diagnosticados, pero después es la pedagoga la que, junto al resto de profesionales, tratan al niño y a los padres y concluyen en un programa individualizado de trabajo. Atienden de igual manera, pues al principio es igual de importante, a los padres y a los niños. “Buscamos educar para no medicar”, aseguran, pues “antes de medicar hay que agotar las posibilidades de la terapia”. También dejan claro que “por muy aparatosos que sean los síntomas no predice el futuro. El único riesgo de estos niños es que no les gusta socializarse. Pero dentro de un amplio expectro pueden ser o muy discapacitados o genios”.

A pesar de que el primer empujón que les han dado se lo agradecen a la Casa Grande de Vistahermosa, porque gracias a la recaudación de un torneo de golf han podido ir dando pasos, igual de importante ha sido la aportación de los padres, e incluso de las propias profesionales. Por ello hacen un llamamiento a la sociedad, pues cualquier entidad, equipo deportivo, e incluso a nivel particular una persona se puede convertir en socio protector. Pilar Montes indica que se pueden crear competiciones, eventos, un mercadillo solidario, etc. Y es que las necesidades son muchas, desde ordenadores, puesto que aquellos que consiguieron de Impulsa y El Puerto Global se quedan antiguos; impresora; plastificadora; escaner; fotocopiadora, aire acondicionado, etc. Pero lo más importante “es que nos arropen”.

Están a la espera de que, por parte del Ayuntamiento, se les ceda un local, incluso más grande del que han conseguido, porque se les queda pequeño para trabajar, ya que son 18 los niños que asisten, y aunque este curso el cupo está cubierto, para el próximo tienen ya una lista de entre ocho y diez más para incluirlos en el programa, “y va en aumento”. Y por otro lado, que la Concejalía de Educación les de el visto bueno para que la ludoteca de verano propuesta pueda ser integrada en la del colegio Cristóbal Colón, pues la comunidad educativa está de acuerdo. Y eso supondría “la integración con otros niños”, algo que, como explica Pilar Montes, es esencial, puesto que “nuestros niños tienen mucho que dar, al igual que los otros niños les aportan mucho”.

El sueño de la presidenta es “un piso tutelado para mi hijo, porque el de sacar adelante la asociación ya se ha cumplido”, dice con una sonrisa en la boca, porque como bien explica, los problemas en la asociación Santa María, se quedan en la puerta, y dentro sólo hay sonrisas, e inocencia, que es una de las características de los niños que tratan, así como que son muy cariñosos, por lo que aseguran que hay que romper el mito de que son agresivos.
Importante es que no sólo se trabaja con los niños y los padres, sino que además las profesionales “se cordinan con el colegio, algo que es fundamental”, pues “hay que trabajar en el centro, en casa y en el colegio”. Los padres por tanto aprenden las rutinas de sus hijos y sobre todo se hacen con “los pictogramas”, que son parte fundamental de su día a día.

Pilar Montes parte de la base de que “el inicio es duro, pero cuando se le coge el ritmo es algo más sencillo”, pero en cambio queda un reto, el que la sociedad dé pasos adelante. “Son niños y actúan como tal, con su inocencia”, porque están cargados de ella, “no entienden a distinguir entre el bien y el mal, hay que anticiparles el mundo para que puedan funcionar”, admite, pero “nos sorprenden todos los días, y nos hacen aprender algo nuevo”.

Sus agradecimientos van para la Casa Grande de Vistahermosa, José Antonio (Impulsa), Rafael (El Puerto Global), bodegas Caballero, Osborne y Rives, Extintores Roca, Pomasa, a todo el personal de Urbanismo, a los magos Jaime y Pepe, a la asociación de vecinos La Gobernaora, a la Hermandad de la Flagelación, a Jessica de Atimpace, y “a todo aquel que haya participado con nostros”, e incluso se adelanta con un mensaje, “todo el que pueda que nos ayude”.



24 de mayo de 2012

Un diagnóstico precoz del autismo hace que el bienestar de los padres sea mayor

Un estudio de la Universidad de Salamanca señala que la familia se ve más afectada si el problema tarda en detectarse y que la percepción de madres y padres es distinta.

Una investigación de la Universidad de Salamanca ha detectado que las familias cuyos hijos han sido diagnosticados de autismo a una edad más temprana expresan mayores niveles de bienestar personal y familiar que aquellas que han recibido la noticia de que su hijo sufre esta patología cuando ya tiene una edad más avanzada. Los investigadores de la institución académica salmantina, que investigan sobre detección precoz del autismo, también han encontrado diferencias entre la percepción del problema entre las madres y los padres.

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Ricardo Canal Bedia, científico de la Universidad de Salamanca que lidera esta línea de investigación, ha explicado a DiCYT que el objetivo de este estudio era "comparar el bienestar personal y el bienestar familiar de los padres que tienen niños detectados precozmente con el de los padres de niños autistas diagnosticados más tarde, para ver si este segundo caso implica menor bienestar y mayores problemas".


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En efecto, la investigación ha confirmado que existe "un mayor bienestar en las familias cuyos hijos han sido diagnosticados más precozmente", señala el profesor de la Facultad de Educación, que desde hace años dirige el tercer programa de detección precoz del autismo más grande de Europa y uno de los más eficaces, con más de 11.500 niños estudiados en ocho años en las provincias de Salamanca y Zamora. El objetivo de esta experiencia es hacer un cribado de posibles casos antes de los dos años edad. Sin embargo, es habitual que el problema no se pueda diagnosticar hasta edades más avanzadas, lo cual resulta una complicación no sólo para el tratamiento, sino también para la estabilidad psicológica de los padres, según este último estudio.

La investigación se basa en cuestionarios que se le han pasado a los padres seis meses después de que hayan recibido el diagnóstico y el resultado ha sido "curioso", asegura el experto, porque "queríamos ver las variables que más pesan para valorar el propio bienestar y nos hemos encontrado con que son diferentes en las madres y en los padres". Es decir, que cada uno de los sexos tiene en cuenta diferentes aspectos de su vida a la hora de valorar su grado de satisfacción y cómo ha influido tener un hijo con autismo.

Diversos factores

El cuestionario ha diferenciado el bienestar individual y el bienestar de la familia en su conjunto. En el primer caso, "el bienestar emocional es la variable que más pesa para estar a gusto con su vida tanto en madres como en padres. Sin embargo, en segundo lugar, las madres consideran más importantes las expectativas de futuro y los padres, seguir con la vida que llevan". La productividad, entendida como los logros alcanzados a nivel personal, es el tercer factor para ambos. Sin embargo, en cuarto lugar las madres valoran la intimidad y los padres, el bienestar material.

En cuanto al bienestar familiar, tanto madres como padres consideran que los más importante es el bienestar material del grupo, pero a partir de ahí hay notables diferencias. Así, para las madres son muy importantes las dificultades que se encuentran en las tareas cotidianas, mientras que los padres consideran que la posibilidad de descansar y tener momentos de ocio es uno de los principales factores para llevar una vida familiar satisfactoria. Además, ellas valoran más el hecho de compartir tareas o las condiciones de vida del hogar. Ambos sexos coinciden en destacar al mismo nivel la importancia de las relaciones sociales y de la productividad familiar, entendida como los logros alcanzados (pagar la hipoteca, saldar deudas, etc.).

En cualquier caso, la percepción del bienestar de los padres que tienen hijos con autismo está estrechamente relacionada con la "percepción de la carga" que este problema les supone. "Cuanto mayor afectación perciben en el niño, independientemente de que objetivamente sea así o no, perciben también más carga de trabajo y con ello se ve más afectado el bienestar familiar", comenta el especialista.


Valencia: Cada aula tendrá dos alumnos con necesidades especiales


Catalá se reunió ayer con padres y madres de alumnos especiales
24 Mayo 12 - - N. Camacho

Valencia- Siguiendo con el compromiso que ya esgrimió cuando el Consell aprobó la ampliación del número de alumnos en las aulas valencianas de no aumentar la ratio en las escuelas de Educación Especial, la consellera de Educación, Formación y Empleo, María José Catalá, fue ayer más allá y anunció que su Departamento implantará un nuevo decreto para regular la atención a los alumnos valencianos con este tipo necesidades.

Así lo aseguró tras reunirse con representantes de las asociaciones de madres y padres de educación especial pertenecientes a organizaciones como Asindown, Cocemfe, Once y Centro Autismo, entre otros.

Con el desarrollo de esta medida, el máximo de alumnos con necesidades especiales en clase ascenderá a dos. Además, el primero de ellos contabilizará como tres estudiantes que no necesitan de refuerzo educativo, y el segundo lo hará como cuatro. De esta forma, estos dos niños que requieran de este tipo de atención extra conseguirán descender el número de alumnos del aula, ya que se establece una rebaja de la ratio por unidad.

Por otra parte, Catalá también confirmó que se crearán los denominados Departamentos de Orientación en Educación Primaria -ahora solo existen en Secundaria- y se instaurarán aulas de Comunicación y Lenguaje (CyL) en Secundaria, tal y como ya se desarrollan en Primaria.
Gracias a estas medidas, la Comunitat será la primera autonomía española en establecer un marco legal de estas características y favorecer la integración.

Para Catalá, quien volverá a reunirse con estos colectivos en quince días para que puedan hacer sus aportaciones, afirmó que la Conselleria «va a ser extremadamente sensible con la atención a estos alumnos».

Asimismo, esta futura ley contempla la potenciación de la participación de las familias en el proceso educativo además de la posibilidad de repetir curso en el segundo ciclo de Educación Infantil, el destinado a niños de entre tres y seis años, tal y como habían reivindicado los progenitores de estos alumnos durante mucho tiempo.




Síndrome de Asperger


Este nombre es muy poco común, de entrada muy pocas personas pueden identificarlo, sin embargo, su conocimiento permitirá que niños y niñas con esta condición sean cada día más incluidos especialmente en el área escolar.

Es un Trastorno Generalizado del Desarrollo que conlleva una alteración neurobiológica determinada en el procesamiento de la información. En el mundo de 3 a 7 niños por cada 1000 nacidos vivos pueden presentar el Síndrome, según la Federación Asperger de España. Los varones lo manifiestan con mayor frecuencia que las hembras.

Tienen dificultad para comunicarse con los demás de manera asertiva, comportamientos sociales inadecuados tales como ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos, falta de empatía; patrones de conducta e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados e interpretación literal del lenguaje, son algunas de las características que definen a los niños y jóvenes que lo presentan.

Presentan dificultad marcada para lograr una interacción social acorde y exitosa. No comprenden los códigos sociales: expresiones faciales, gestos, tonos de voz, chistes ni frases en doble sentido o juegos de palabras; su recepción del mensaje es completamente literal. En torno a las emociones, no las expresan ni las entienden, lo que les genera gran frustración. Es común que tengan malos entendidos y se sientan desorientados por esta causa, así lo explica la psicólogo Anny Gru de la Fundación Autismo en Voz Alta

El término fue planteado en 1944 por el pediatra Hans Asperger, sin embargo, el interés quedó relegado hasta que Lorna Wing lo mencionó en un trabajo publicado en 1981 y a partir de allí su masificación ha ido dándose a fin de resaltar especialmente la repercusión social que tiene en las personas que lo padecen.. El 18 de febrero es su día mundial.

Las causas del SA no están completamente identificadas, sin embargo, entre las más aceptadas figuran factores genéticos interactuando con agentes epigenéticos (toxico-ambientales) así como también infecciones virales in útero, alcohol, drogas, cigarrillo y edad paterna avanzada que podían cambiar la expresión genética.

Dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo existen cuatro categorías que son: el Autismo, el Asperger, el Trastorno Generalizado No Especificado y los desordenes desintegrativos de la infancia. El SA entonces, no es un tipo de Autismo, como se piensa, aclara la psicóloga, Anny Gru.

En un contraste determinante, las personas con Síndrome de Asperger (SA), tienen impresionantes habilidades verbales en el uso de un lenguaje elaborado, a veces no acorde con su edad, lo que se presenta como principal síntoma de alerta entre los padres. Gru, explica que este amplio vocabulario puede ir acompañado de una entonación que va desde lo monótono hasta un dejo extranjero.

Su capacidad intelectual es normal o superior a la media, sin embargo, tienen intereses muy restringidos, se enfocan y centran solo en lo que capta su atención y se convierten en grandes expertos incluso sin recibir algún adiestramiento previo, se perfeccionan y especializan solo en lo que les gusta; es bastante común que niños y niñas de 2 o 3 años puedan hablar dos idiomas con tan solo escucharlos y memorizarlos de la televisión.

Aunado a este proceso, tienen un agudo sentido de la memoria que acompañado de sus amplias capacidades visuales, logran escanear el entorno y almacenarlo de manera intacta, esto les aporta grandes destrezas de organización en su área de interés.

Sus comunicaciones con el entorno son poco fluidas, varían con la edad, les cuesta saludar e iniciar una conversación, saltan de un tema a otro sin que tengan continuidad, se observan desorganizados al hablar y con poca delicadeza al momento de tratar o dirigirse a las personas que los rodean. Son personas rígidas, rutinarias, perseverantes, consecuentes y muy apegados a realizar sus actividades siempre de la misma forma, por eso los cambios en el entorno los desorientan, cualquier movimiento o llegada de gente nueva debe explicárseles con antelación.

Son niños con un procesamiento sensorial diferente: los sonidos del ambiente, iluminación, texturas de la ropa o espacios ruidosos podrían aturdirlos y por ende irritarlos y alejarlos. En el caso del contacto físico es usual que lo eviten debido a que no lo asocian con la transmisión de emociones, estímulos y afectos.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, es el utilizado por los especialistas en el área como guía al momento del diagnóstico de la mano con la Escala Australiana del Síndrome de Asperger. Un equipo multidisciplinario se encargará del abordaje en terapia y sobre todo el amor y la comprensión del entorno familiar logrará potenciar sus grandes habilidades para los temas que captan sus intereses.

Padres y maestros deben estar muy pendientes de la identificación de este Síndrome, ya que su atención temprana permitirá que en etapa escolar logren mayor aceptación entre sus compañeros, quienes usualmente los rechazan por su manera tan tosca de interactuar con el entorno.

Cualquier duda, escríbenos a gentesaludableradio@gmail.com. Sonríe siempre. Hasta la próxima.


Madre de niño autista, lleva su experiencia a México

Click here to find out more!Una madre de Pico Rivera inicia centro de apoyo en aquel país

POR: Yurina Melara Valiulis / Yurina.melara@laopinion.com

La residente de Pico Rivera, ayuda a familias en Michoacán para que entiendan cómo lidiar con esa enfermedad.
Alejandro Saccone, con su maestra Iris Pereira y su mamá Lucila, en una sesión escolar.
Foto: Aurelia Ventura / La Opinión

En muchas ocasiones la familias con hijos autistas en Los Ángeles deben exigir las clases que sus hijos necesitan, ya sea a las autoridades escolares o con los Centros Regionales, pero en Michoacán, México, las personas muchas veces ni si quiera saben que sus niños tienen autismo o los esconden porque les da pena, dijo Lucila Saccone, una madre que se ha convertido en experta en el tema.

Alejandro tenía 4 años y medio cuando fue diagnosticado con autismo por un doctor, pero desde antes, Lucila sabía que algo era diferente. Alex –como lo llama su mamá- no tenía contacto visual con nadie, no le interesaba lo que sucedía a su alrededor y sólo comía nuggets de pollo, pancakes, sopa y papás fritas.

El amor por su hijo la llevó a enfocar su tiempo y su esfuerzo por comprender qué es el autismo y cómo ayudar a Alex.

Ella dejó su trabajo de diseñadora de modas. Consiguió un trabajo por la noche para pasar el día con Alex y tomar clases sobre análisis de comportamiento.

Lucila se involucró con grupos de apoyo a madres y aprendió a cómo navegar un sistema complicado en el que los padres deben exigir y justificar las diferentes terapias que reciben sus menores.

"No es fácil luchar por nuestros hijos. A veces, tenemos que demandar más horas de clases de las que nos quieren dar. A veces hay que demandar más servicios. Pero, aunque hay problemas, tenemos los servicios. En México no hay nada. Sólo hay miedo y vergüenza de que sus hijos tienen una discapacidad", dijo Lucila.

Lucila vive cómodamente en su casa de una planta y tres habitaciones en Pico Rivera. No tiene lujos, pero sí muchas ganas de ayudar a las familias en su natal Michoacán. Por eso, ella y sus dos hermanas lograron recolectar alrededor de 60,000 dólares para instalar el primer centro de recursos para niños autistas en su tierra de origen.

"Ninguna de mis hermanas –quienes viven en Michoacán- tienen hijos con discapacidades. Yo creo que ver mi dolor las convenció de que se necesita ayudar a tantas familias en México que no entienden que los niños necesitan ayuda. He visto muchos casos en los que los padres recluyen a sus hijos, los esconden. Los niños tienen que ser incluidos socialmente, esa es parte de su recuperación", dijo Lucila.

El centro llamado "Alex, IAP" (Instituto de Asistencia Pública) abrió a finales de abril y cuenta con dos salas de terapia ocupacional, un salón de juegos multisensoriales, un gimnasio, un cuarto para terapia temprana y una sala de juntas para seminarios comunitarios. Este centro ha contratado a dos trabajadores sociales, dos psicólogas, dos maestras de educación especial y una administradora.

El costo mensual de funcionamiento se estima en 4,000 dólares. Lucila y sus hermanas –Maribel y Verónica- están buscando ayuda financiera con la municipalidad de Michoacán para que subsidien los gastos mensuales. Pero hasta ahora, todo está a nivel de pláticas, agregó Lucila.

El centro tiene la capacidad para atender a unos 150 menores, pero aún no tiene el presupuesto para poder funcionar a todo motor. Hasta el momento, sólo se han aceptado a dos niños, se evalúan a otros 17 que están en lista de espera, y han recibido solicitudes de otros 24 que viven en zonas aledañas.

"Yo conocía a una mamá que me dijo que a veces le daba nalgadas a su hijo porque él no se portaba bien. Otro papá me dijo que habían sacado a su hijo de la escuela y que no sabía qué hacer. Los casos son muchos y me da tanta tristeza ver tanta necesidad", agregó.

El Cónsul General de México, David Figueroa, dijo a La Opinión durante un evento sobre el autismo en realizado en las instalaciones del consulado, que en México se necesita hacer un trabajo más activo de información sobre el autismo.

"Las estadísticas en México están mucho más bajas, pero puede ser que se deba al tema del diagnóstico", dijo el Cónsul General.

Lucila ha cambiado su profesión. Ella está a un año de terminar su licenciatura en psicología en análisis de comportamiento. Aunque aún no termina sus estudios, ella comparte lo que ha aprendido en la práctica con otras familias en México a través de seminarios y conferencias que imparte.

Ella desearía que todos los niños logren los mismos avances que Alex. El niño, quien ahora tiene 11 años, tiene contacto visual, es sociable, abraza a su mamá y se comunica verbalmente como cualquier otro pequeño. Su comprensión era de un 30% y ahora es de 90%.

"Aún tengo que explicarle muchas cosas, por ejemplo, él estaba haciendo fila y unos niños estaban jugando a pelear, él los separó y les dijo que ya no pelearan. Yo tuve que explicarle que se debe fijar en las expresiones faciales para saber si están jugando o no. Esas son cosas que otros niños entienden y que a él le cuesta comprender", dijo.

Lucila aún tiene mucho trabajo qué hacer con su hijo para lograr que sea un adulto productivo, y sabe que su labor en México apenas comienza.

"Todos queremos que nuestros hijos se conviertan en adultos responsables y que no sean una carga para la sociedad. Las madres probablemente moriremos antes y queremos irnos tranquilas sabiendo de que ellos van a estar bien", acotó Lucila.

SÍNTOMAS comunes

1. falta de contacto visual o de lenguaje corporal

2. Problema en mantener o desarrollar relaciones (no puede jugar con otros)

3. Movimientos o lenguaje repetitivo

4. Rutinas excesivas (la misma comida, los mismos objetos, etcétera)

5. Conexión fuerte hacia un objeto o insistencia en un algo

6. Hiper o hipo actividad hacia algún aspecto del ambiente como el color de la pared, temperatura, textura, olor o tacto.

Si tiene dudas, busque ayuda en la clínica más cercan a a su comunidad.


La inocencia de las palabras

El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero también las claras diferencias, son evidentes.


El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No piensa que esté haciendo nada inapropiado.

No me gusta la palabra “autista”. Es un niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás.

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que dejen en paz a los que tienen autismo.

Una palabra que me gusta es “ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo, mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que “vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo imaginario, soy yo mismo.

Y en el caso de una persona con autismo, el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).

Las palabras están ahí para explicar el significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la lengua para los sentimientos del alma.”

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

(Tomado de Autismo Diario)


México: Aprendiendo a vivir con el trastorno de Asperger


María Esther Rodríguez y Raúl Valenzuela, padres de Camilo, "estamos haciendo todo nuestro esfuerzo y dándole todo nuestro amor para que sepa valerse". (Foto: Javier Chávez/El Heraldo de Tabasco)

Ruth Pérez Magaña

Villahermosa, Tabasco.- Camilo José, es un menor de 7 años que padece espectro de autismo, un trastorno que más que debilitar, impulsa a las familias de los pacientes para superar las dificultades económicas y familiares.

Él y su familia, como muchos niños participaron en el "1er Congreso Estatal de Autismo" en el Estado de Tabasco, México, para aprender a vivir con el trastorno de Asperger, que es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forma parte del espectro de autista.

La familia Valenzuela Rodríguez es uno de los tantos núcleos familiares que tras tener en casa un niño especial han cambiado su forma de pensar, y la sensibilidad hacia las personas con capacidades diferentes, su lucha es día a día para darle a Camilo un mejor futuro a través de su preparación.

"Nosotros sabemos que no le vamos a durar toda la vida, por eso luchamos todos los días por sacarlo adelante, que reciba una educación y sepa estar inmerso en la sociedad, y es algo muy difícil porque la sociedad es muy cruel, no saben que estos chiquitos no tienen el control de ciertas cosas, pero para eso estamos para hacerlo parte de la sociedad", señaló María Esther Rodríguez, madre del pequeño.

Camilo tiene dos hermanos más: Carlos Mario y Raúl de 15 y 16 años respectivamente, quienes han sido un pilar importante para que el pequeño que cursa el primer grado de primaria sea uno de los estudiantes más brillantes de su escuela.

A pesar de su trastorno, Camilo es brillante en áreas como geografía y matemáticas, tiene un excelente coeficiente que es el motor para que su familia no desista de la lucha por vivir con el trastorno de Asperger.

-¿Cómo ven a Camilo en un futuro?

"Estamos haciendo todo nuestro esfuerzo y dándole todo nuestro amor para que sepa valerse para cuando llegáramos a faltar, cómo familia ha sido difícil porque vemos muy poco apoyo porque cuesta mucho dinero los medicamentos", sostuvo Raúl Valenzuela Cabrales, papá de Camilo.

La familia tiene que hacer grandes esfuerzos para la compra de medicamentos que oscila entre los 900 pesos y por las técnicas de terapias a las que someten a Camilo para que avance, tales como nado con delfines y la equino terapia.


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* Ane aprende a ser autónoma. Ella padece del Síndrome de Rett

Ane Ramírez tiene siete años. No dice una palabra, pero sus enérgicos gestos y sus grandes ojos oscuros hablan por ella. Padece el síndrome de Rett, un trastorno neurológico catalogado como enfermedad rara que afecta principalmente a las niñas. En Álava, se conocen solo tres casos. La poca información que existe sobre este mal lleva, a veces, a los propios profesionales sanitarios a confundirlo con el autismo o la parálisis cerebral.

La historia de Ane es también la de los ángeles de carne y hueso que la rodean: su tía Esme, la especialista de apoyo educativo Bea Arroyo, la orientadora Mari Mar López, y la pedagoga terapeuta Helena Fernández. Ellas la han convertido en lo que es hoy, una niña alegre y cariñosa, a quien le encanta comer, jugar en la piscina y aprender con el ordenador. Pero, sobre todo, le han ayudado a recobrar las capacidades que creían perdidas. «Poco a poco está recuperando su autonomía», explican las cuatro.

Todo comenzó cuando tenía 18 meses. La pequeña crecía de forma normal pero comenzaba a perder algunas de sus habilidades, como el lenguaje, el uso voluntario de las manos o el contacto social. «Se aisló totalmente», recuerda Esme Ramírez. En un primer momento le diagnosticaron por error autismo, pues las dos enfermedades comparten ciertos síntomas.

Sin embargo, la familia intuía que los problemas de Ane iban más allá y cuando contaba dos años y medio, la sometieron a un análisis genético. Descubrieron que tenía una anomalía en el cromosoma X. Era el síndrome de Rett. «Cuando por fin sabes lo que le ocurre, sientes impotencia, tristeza y rabia, pero sobre todo te invade un vacío porque nadie sabe lo que es y cómo se trata», relata su tía.

Ahora, Ane lleva una vida normal. La mayor parte de su tiempo lo pasa en el colegio Calasanz de Vitoria. Allí se lo enseñan todo: a elegir en función de sus gustos, a ampliar su comunicación y a desarrollar sus capacidades físicas, motrices y psicomotrices. «Por las mañanas, en el aula de apoyo, le mostramos un panel de rutinas con pictogramas donde le anticipamos las distintas actividades que va a realizar durante el día», exponen Bea Arroyo y Helena Fernández.

Una de sus preferidas es el taller de cocina. «Los lunes vamos a comprar, cocinamos, ponemos la mesa y nos quedamos a comer con ellos. Lo que trabajamos les sirve luego en el día a día: hábitos de higiene, utilización de los cubiertos...», cuenta la experta en apoyo educativo.

Además, Ane comparte con sus compañeros de primer curso de Primaria las asignaturas de Tutoría, Educación Física, Psicomotricidad, Música, Religión y Educación Artística. También juega con ellos en el patio y participa en todas las actividades extraordinarias.

«Buscamos la integración, crear unos valores. Los niños con más dificultades estimulan su aprendizaje y al resto de la clase les enseña a aceptar las limitaciones. Todos debemos aprender», insiste la orientadora.

«Rompe moldes»

En los cinco años que la pequeña lleva en el centro escolar, su evolución ha sido evidente. «Al principio, no se acercaba a sus compañeros. Sin embargo, ahora interactúa», admiten sus cuatro ángeles de la guarda. Pero ese progreso se nota especialmente en su mirada. «La fija mucho más. Comunica con sus ojos», asegura su tía. Su futuro es alentador porque «Ane rompe moldes respecto a otras niñas con este síndrome».

Ninguna de estas mujeres se propone planes de futuro concretos, sino que intentan que el día a día sea una superación. «Cuando trabajamos con ella no pensamos en su discapacidad, sino en que se trata de Ane, una niña risueña y muy feliz con la que hay que seguir trabajando», comentan.

Por ahora, uno de los intereses de la familia de Ane es que se investigue el síndrome de Rett. A través, por ejemplo, del proyecto de un equipo de neurólogos y genetistas del hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Para ello, unen esfuerzos para participar y organizar actividades en busca de financiación. «Lo fundamental es proporcionar información tanto a médicos como a educadores, que se sepa que existe este síndrome para que no se produzca ese desamparo en las familias, y también para evitar diagnósticos erróneos», insiste su tía Esme.


* * Escuelita de Ilusiones **

D. BARBUZANO, La Laguna

"Me han despertado a mi hija y por ello soy muy feliz". Así se expresó Reyes Martín Febles, madre de la niña Kiara García Martín, quien, con sus palabras, demuestra que los niños con autismo desahuciados, pueden ser tratados y lograr grandes avances en La Escuelita de Ilusiones, donde, después de que a la citada niña médicos de Madrid no le dieran perspectivas positivas de cara al futuro, Kiara ha evolucionado positivamente, recuperando su madre la fe que le hicieron perder fuera de Tenerife y, como precisa, "ahora la ilusión me desborda por los grandes avances que veo en mi pequeña cada día, con grandes pasos hacia una mejor calidad de vida".

Pero el éxito en el tratamiento que ofrece la citada escuelita radica en el excelente equipo de terapeutas que posee y en que es el único colegio de España de niños con autismo con aplicación de la técnica de tratamiento denominada ABA, que, como explica el director del centro, Arquímedes Fernández Valdés, "es validado científicamente, y que ha demostrado que aproximadamente la mitad de los niños con conductas autistas que reciben este tipo de enseñanza en condiciones ideales pueden ser integrados en aulas normales. Mientras, todos los niños, aprenden un número importante de habilidades que aumentan su nivel de calidad de vida e independencia".

Uno de los aspectos novedosos de la escuelita es la utilización del método Verbal Behavior (VB) de enseñanza del lenguaje funcional. Este método ha recibido el respaldo de más de 200 investigaciones científicas que lo califican como el modo más efectivo para enseñar comunicación a los niños.

Dada la importancia de La Escuelita de Ilusiones, hemos querido ser testigos de este centro, que está avalado por un Ayuntamiento de La Laguna y que, a pesar de la crisis, no está dispuesto a dejar de ayudarlo. El colegio se encuentra ubicado en Los Baldíos y, al llegar al mismo, la nota a destacar es la alegría presente en las madres y en sus hijos autistas.

En una sala del centro, hablamos con las madres, concretamente no solo con Reyes, sino con Carmen Lorenzo Trujillo, que además es presidenta de la asociación de padres y madres del centro, con Yaiza Suárez González y con Arquímedes Fernández Valdés, que no solo tiene una hija autista en La Escuelita de Ilusiones, sino que es director de la misma, la cual abrió después de contactar en Estados Unidos con la doctora Gladys Williams -que presta su colaboración- y aplicar los estudios y proyectos desarrollados en el campo del autismo como profesor de la Universidad de La Laguna.

Pero volvamos a Reyes Martín Febles, cuya hija Kiara García, de 7 años de edad, sufrió ataques de epilepsia a los seis meses de nacida, para cuando cumplió 18 meses diagnosticarle un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Informó de que su niña estaba en un colegio normal y, tras ser valorada, le aconsejaron que Kiara debía estar en un aula en clave de un centro tinerfeño, donde estuvo dos años. "Pero mi hija -precisó- ni hablaba ni repetía palabras, por lo que busqué una solución que encontré en La Escuelita de Ilusiones. Lo que le ha pasado a mi niña es que ha conseguido lo que no le fue posible en el centro en el que estaba, pues a los tres meses de estar en La Escuelita de Ilusiones, empezó a repetir palabras, algo que antes no hacía, y a pedir cosas". Reyes, natural de la isla de El Hierro, vive en Granadilla, pero no es impedimento para viajar todos los días hasta La Laguna porque sabe que su hija cada día mejora.

Carmen Lorenzo Trujillo es madre de Ignacio, de 6 años, que llegó al centro de Los Baldíos con 3 años de edad. "Cuando a mi hijo -cuenta- lo valoraron me dijeron que no iba a sacar nada de él, pero la realidad, y eso me hace sentir muy feliz, es que ya habla, come y va al baño solo. Además pide de comer cosas, interactúa con su hermano y otros niños y es sumamente feliz, y el centro le viene tan bien que solo llora cuando se va del mismo, lo que me demuestra que La Escuelita de Ilusiones es muy buena para él".

Yaiza Suárez González es madre de Diego, de 4 años de edad, y su pequeño lleva en el centro lagunero desde septiembre del pasado año. "Le diagnosticaron -explicó- un especialista en neurología de Barcelona autismo clásico (Kanner) y me dijeron que lo único que iba a dar mi hijo que lo aprovechara al máximo, lo que me hundió rotundamente".

A partir de ahí, Yaiza empezó a buscar información hasta que encontró que lo que podía sacar a su niño adelante era el método ABA y que el único colegio que lo aplicaba era La Escuelita de Ilusiones. Al mes de acudir a la misma, Diego empezó a decir nombres como mamá o papá que antes nunca había dicho, luego a reconocer cosas y a pedir aquello que quería, como "mamá, ábreme la puerta", y todo ello lo ha logrado en solo 8 meses.

Yaiza Suárez recomienda, a las madres que tengan hijos autistas "que no estén conformes con la etiqueta que les pongan a sus hijos, sino que se muevan porque es posible que salgan adelante y tengan cada día una mejor calidad de vida".

Arquímedes Fernández informó del que el proyecto del centro que dirige nació con su hija Laura, que presenta el síndrome Rett, que es más grave dentro del autismo y le fue diagnosticado en Zaragoza a los dos años y medio de edad. La niña estuvo primero en un aula en clave durante un año y su maestra informó a su padre de que la niña no aprendía nada, animándole a abrir La Escuelita de Ilusiones.

Laura tiene en la actualidad 9 años de edad y, como destaca su padre, "el método la ha ayudado a que no retroceda y ha avanzado en áreas cognitivas.

El colegio no tiene ayudas sino del Ayuntamiento de La Laguna, su director espera que otros organismos oficiales o instituciones lo apoyen y fue abierto en 2006. Acoge a 38 autistas, 30 de los cuales son niños y 8 niñas. Son atendidos por un equipo formado por 14 terapeutas, una becaria, un doctorado, y 9 alumnos en prácticas de diferentes países.

Apoyo del ayuntamiento

Junto con las madres, se encontraba Cruci Díaz, concejal de Educación, que garantizó a los padres y madres y al propio director la continuidad de la subvención que les concede el ayuntamiento a través del área de Bienestar Social, "como prueba también de que es prioritario un proyecto como éste que apoya e impulsa el proceso de aprendizaje de estos niños y niñas con una labor individualizada e intensiva que han tenido una evolución importante y positiva en su lenguaje, comunicación y habilidades sociales".

Díaz valora esta iniciativa, "sobre todo porque en sí la Escuelita de Ilusiones, es un mensaje de esperanza, ilusión y esfuerzo para todos aquellos padres y madres que se encuentran desasistidos y que no saben qué hacer con sus hijos. Seguiremos apoyando este colegio, único en España, siempre desde el trabajo en equipo con esta comunidad educativa especial que tanto empeño pone a diario".

*

Los problemas del desarrollo son comunes en los hermanos de niños autistas

MIÉRCOLES, 16 de mayo (HealthDay News) -- Uno de cada tres niños con un hermano mayor que tiene un trastorno del espectro autista o problemas con la interacción social y la comunicación muestra señales de retrasos en el desarrollo o conductas relacionadas con el autismo para los tres años de edad, según un estudio reciente.

"Está claro que los hermanos menores de un niño que sufre de un TEA [trastorno del espectro autista] podrían enfrentarse a desafíos aunque ellos mismos no hayan sido identificados con un TEA", señaló en un comunicado de prensa de la Universidad de Miami el autor del estudio Daniel Messinger, profesor del Colegio de Artes y Ciencias de la universidad.

"Este nuevo trabajo identifica clases de resultados en estos niños. Hallamos que la mayoría de estos hermanos en alto riesgo parecen desarrollarse con normalidad. Sin embargo, una proporción mayor de la esperada de los niños se enfrentan a desafíos relacionados con niveles más altos de conductas asociadas con el autismo o niveles más bajo de funcionamiento del desarrollo verbal o no verbal", añadió Messinger.

Messinger presentará los hallazgos del estudio en la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo el 18 de mayo, en Toronto.

Los TEA son afecciones del desarrollo que se cree afectan a uno de cada 88 niños de EE. UU. El autismo es la forma más grave. Una forma más leve del espectro es el síndrome de Asperger.

Los hermanos menores de los niños con TEA muestran niveles más bajos de comunicación tanto verbal como no verbal, además de niveles más altos de conductas relacionadas con el autismo, como un juego menos interactivo con los demás y menos expresión de interés sobre lo que sucede a su alrededor.

Aunque la mayoría de hermanos en alto riesgo se desarrollan con normalidad para los tres años de edad, una minoría sustancial de los niños tiene problemas relacionados con el autismo o retrasos en el desarrollo más sutiles, anotaron los investigadores.

Los datos y las conclusiones de las investigaciones presentadas en reuniones médicas se deben considerar como preliminares hasta que se publiquen en una revista revisada por profesionales.

Más información

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU. tiene más información sobre el autismo.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2011, HealthDay

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España: Apnaba tiene que suspender su servicio de diagnóstico del autismo por falta de fondos


B. CASTAÑO

Mientras que en la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba) se planteaban la necesidad de contratar a otro profesional para poder atender la creciente lista de espera del servicio de diagnóstico del autismo, la realidad es que se han visto obligados a suspenderlo desde el 1 de marzo por falta de financiación. La situación ha dejado a las 62 familias cuyos hijos estaban pendientes de diagnosticar sumidas en la "angustia" y sin saber cuándo y por quién van a ser atendidos ahora.

Así lo denunció ayer el presidente de Apnaba, Teodoro Pizarro, quien explicó que la suspensión de este servicio, que se lleva prestando desde hace 14 años, se debe a que la Consejería de Salud y Política Social no ha renovado el convenio que tenía con la entidad para esta prestación, con una aportación anual que no supera los 20.000 euros, por lo que su continuidad se hace inviable. Pizarro advirtió de que su desaparición supone que Extremadura se quede sin esta servicio, ya que era el único que funcionaba y a donde se derivaban los posibles casos de autismo desde los centros de salud y colegios. De hecho, ahora les siguen llevando derivaciones, según el protocolo que se había establecido. La consejería no respondió ayer a la solicitud de información de este diario.

Según los responsables de Apnaba, a día de hoy, no han recibido ninguna comunicación oficial sobre la suspensión del convenio, pero presumen que la Junta pretende cubrir esta servicio con un facultativo de Salud Mental que "no es especialista en autismo ni tiene experiencia". Por ello, urgen que se busque una solución y sean los profesionales de Apnaba los que continúen realizando las valoraciones "para obtener un diagnóstico certero y fiable".

Sin esta valoración, no se puede garantizar una intervención temprana y eficaz, perjudicando el desarrollo de los niños con autismo, lo que preocupa e indigna a sus padres. Tampoco las familias pueden optar a ayudas y centros con terapias específicas para los Trastornos del Espectro Autista (TEA). "No conseguir un diagnóstico precoz les resta oportunidades", denunció Marta Prieto, vocal de Apnaba.

EDUCACION

Apnaba también se quejó de la falta de respuesta de la Consejería de Educación a sus reivindicaciones. Al inicio del pasado curso plantearon la necesidad de crear un Aula Estable en Secundaria, como ya existen en Primaria, para que los alumnos con TEA puedan continuar escolarizados, sin que las familias sepan hasta la fecha cuál va a ser el futuro de sus hijos. Pizarro señaló que el Colegio Santa Teresa, con el mayor número de escolares con autismo de la provincia, sería el centro idóneo porque están realizando "un trabajo fantástico" y solo sería necesario contratar a un licenciado en Pedagogía Terapéutica a media jornada.

Los padres también consideran urgente la creación de un Aula de Transición a la Vida Adulta, para que aquellos alumnos que ya no pueden seguir en el sistema educativo, tenga la oportunidad de seguir avanzando y poder incorporarse a talleres ocupacionales en el futuro.



México/Tabasco: Se realizó el 1er Congreso Estatal de Autismo

El gobernador del estado, Andrés Granier Melo, atestiguó los avances que han tenido los niños con este trastorno. (Foto: Rodrigo Magaña/El Heraldo de Tabasco)
El Heraldo de Tabasco

Ruth Pérez Magaña

Villahermosa, Tabasco.- Con actividades artísticas y culturales de los niños y adolescentes con espectro autista como una muestra de los avances que han tenido en sus diferentes sesiones terapias, el 17 de Mayo fue inaugurado el "1er Congreso Estatal de Autismo".

El gobernador del estado, Andrés Granier Melo, atestiguó los avances que han tenido los niños con este trastorno en el congreso "Autismo en el Presente", ahí puntualizó que esta discapacidad tiene que afrontarse de manera responsable y sensible.

"No es con exclusión, ni compasión, mucho menos con esfuerzo aislado e improvisado que lograremos que más personas del mundo puedan defenderse con equidad", consideró en el evento en que durante los días 17, 18 y 19 de mayo se desarrollaron diversas actividades para capacitar a los profesionales que trabajan con los niños y adolescentes con espectro autista.

El autismo es un trastorno caracterizado por el aislamiento del individuo ante cualquier acontecimiento del entorno y que si no se tiene conocimiento de los profesionales se subdiagnostica. En el Centro de Convenciones, los niños del Centro Estatal de Recursos para las Personas con Espectro Autista dieron una breve muestra al mandatario de los avances que han obtenido en su desarrollo del lenguaje y psicomotriz.

El mandatario añadió que fue la presidenta del DIF estatal María Teresa Calles de Granier quien le propuso impulsar el Centro Estatal de Recursos para las Personas con Espectro Autista, donde actualmente asisten niños y adultos que desean integrarse a una vida social común. "Antes eso era un sueño imposible de alcanzar, después un lujo que sólo algunos pueblos podían acceder, ahora es un imperativo para garantizar el derecho a la dignidad humana y el progreso de la sociedad, esto se trata de un asunto que nos compete, absolutamente a todos", señaló.

Ante Georgina Jiménez Rabelo, directora del Centro Estatal de Recursos para las Personas con Espectro Autista, el gobernador abundó que el problema de autismo afecta a niños sin respetar credos ni condición social, además registra tasas cada vez más crecientes con impacto en la vida social, familiar y comunitaria.

"A un mes de haberse celebrado el Día Mundial del Autismo sostengo que el autismo tiene que afrontarse de manera responsable y sensible, por ello, en Tabasco se celebra por primera vez este congreso dirigido a quienes conviven estudian o de alguna manera están involucrados y dedicados a las personas con autismo", dijo.

El Primer Congreso de Autismo estuvo dirigido para familias, estudiantes, profesionistas y catedráticos y tuvo la participación de expertos que están más a la vanguardia en el tema del autismo. En los tres días se realizaron 10 talleres, cuatro conferencias, un panel 5 mesas de diálogo y una actividad denominada "Te tengo presente" en la que participaron niños con autismo en la cual se trabajó el tema de inclusión.


Barcelona: El Cor Vivaldi canta a favor de los niños con autismo

Un grupo de jóvenes cantores actuó en el Auditori Axa para recaudar fondos para asociación que trabaja con niños con este trastorno

El Cor Vivaldi canta a favor de los niños con autismo

Las chicas y chicos del Cor Vivaldi durante una actuación Cor Vivaldi

Barcelona (Redacción).- Unieron su voz para ayudar a los niños con autismo. El prestigioso Cor Vivaldi participó en el Auditori Axa Winterthur de l’Illa, en un concierto a beneficio de la Fundación Planeta Imaginario, que trabaja con chicos con autismo.

El coro, que subsiste de la treintena de actuaciones que realiza cada año, quizó esta vez cantar de forma desinteresada para recaudar fondos para la Fundación Planeta Imaginario, una organización dedicada a la investigación y tratamiento del autismo.

Bajo la batuta de Òscar Boada y con la música del órgano de Arnau Farré, los chicos ofrecieron a partir de las 18 horas de aquella tarde, un recital dividido en dos partes.

Una coral profesional

El grupo de cantores, configurado actualmente por 32 niñas y dos niños con edades comprendidas entre los 9 y los 17 años, se formó hace casi dos décadas en el colegio IPSI de Barcelona y está considerada la única coral escolar profesional de toda España.

El acto tuvo lugar en el Auditori Axa Winterthur del centro comercial L’illa de Barcelona el domingo 20 de mayo pasado a las seis de la tarde.

España/Madrid: ninos con autismo se convierten en guías del museo del prado

(SERVIMEDIA)

Irene, Víctor y Chacho son tres niños con autismo que han vivido de manera muy especial el Día de los Museos, al convertirse por unas horas en guías y explicar algunas de las obras del Museo del Prado.

Esta actividad forma parte del programa "Hablando con el arte" que la Asociación Argadini y la Fundación Orange vienen desarrollando en distintos museos para tratar de acercar la cultura y el arte a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA).

De esta forma, y en el marco del citado programa, personas con TEA realizan visitas a distintos museos y hacen después trabajos creativos partiendo de lo percibido en esas visitas.

Hoy, Día de los Museos, cada uno de los tres alumnos ha explicado al público los cuadros titulados 'El Dios Marte', de Velázquez; 'Adán y Eva', de Durero, y 'La Anunciación', de Fra Angélico, así como la escultura anónima 'Diana Cazadora'.

Además de contar el significado y los matices de las obras, Irene, Víctor y Chacho han mostrado a los visitantes sus cuadernos, en los que han pintado reproducciones de las mismas obras.

(SERVIMEDIA)

Chile: Escuela “Rompe mi silencio” celebra 10 años con emotivos festejos


aspaut

Fue el éxito de Michael Jackson, Thriller; la sencillez de la Vecindad del Chavo y la música de Diego Torres -interpretadas cada una con ternura y entrega- los que marcaron la actividad con la que los alumnos de la escuela ASPAUT “Rompe mi silencio” celebraron 10 años de vida de la institución.

En la actividad, que estuvo marcada por la emoción y la alegría de los alumnos y apoderados de la Escuela para niños con trastorno del Espectro Autista, el director del establecimiento Rodrigo Hernández, aclaró que “si se dan las oportunidades de ser parte de la sociedad, ellos (jóvenes y niños) demuestran que sí son capaces”.

Según relató Hernández, en diez años la Escuela pasó de trabajar con 30 alumnos de Maipú a trabajar con 75 niños y jóvenes provenientes de las comunas del sector sur poniente de la Región Metropolitana (Maipú, Cerrillos, El Monte, Pudahuel, Cerro Navia, Lo Prado, entre otras).

Hernández agradeció el apoyo de las familias, en cuanto agente imprescindible en el desarrollo educativo de sus hijos e hijas.

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En ese marco, Leonor Vásquez, tesorera del Centro de Padres, agradeció “la obra realizada por los docentes para que los hijos salgan adelante”. Marcela Miño es otra de las madres agradecidas. Su hijo, Cristóbal Gutiérrez quien lleva nueve años asistiendo a la Escuela desde Cerro Navia ya puede leer, sumar y escribir. Un logro que agradece Marcela mientras le brillan los ojos al verlo cantar.

En la historia de ASPAUT el papel de los padres ha sido fundamental. La Asociación nace en 1983, cuando un grupo de padres y familiares de niños con trastorno del Espectro Autista decide agruparse y crear un lugar para sus hijos.

El alcalde Alberto Undurraga agradeció, de parte de la comuna, “la obra de estos 10 años que permite hacer de la sociedad una más justa”. Por otra parte llamó a los asistentes a mirar hacia adelante “para plantearnos cómo construir un país con los mismos derechos para todos”.

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La Escuela Especial "Rompe mi silencio" trabaja con niños y jóvenes cuyas edades fluctúan entre los 3 y 25 años de edad, brindando atención y servicio de diagnóstico y educativo, trabajando en las áreas de: educación diferencial, fonoaudiología, kinesiología e integración sensorial, psicología, terapia ocupacional, psiquiatría, musicoterapia y de educación física.




22 de mayo de 2012

REALIZAN FORO SOBRE LEY DE CONCIENCIACION DEL AUTISMO


Como es de conocimiento público, ASPAU PERÚ es una institución conformada por padres y familias con hijos con autismo. Luego de su fundación en 1999, los miembros de ASPAU PERÚ comprendimos que nuestros objetivos debían ser los de lograr el bienestar y una mejor calidad de vida para todas personas con autismo, niños, jóvenes y adultos, sin distinción de niveles ni grados de afectación.

Durante las celebraciones del 2 de Abril, “Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo”, hemos emitido Manifiestos Públicos en los que con un sentido solidario y unitario, planteábamos la necesidad de unir a todos los padres y familiares, y generar un conjunto de normas específicas relacionadas a la condición de todas las personas con autismo, tal como las que han sido generadas en otras partes del mundo.

Ese espíritu unitario no ha sido retórico. Por el contrario, se ha visto plasmado en nuestra integración y participación en el amplio movimiento de organizaciones y asociaciones que planteó el Proyecto de Ley No. 812/2011 para generar una nueva “Ley General de las Personas con Discapacidad”; se vio plasmado en nuestra actual participación en el Grupo de Trabajo “Salud Mental e Integración Social”; y ese mismo espíritu unitario se plasmó en nuestra integración y participación en la “Mesa de Trabajo” y/o “Colectivo del Trastorno del Espectro Autista”, conformada por diversas instituciones, centros, y asociaciones relacionas con dicho tema, y con el decidido apoyo de la Municipalidad de Lima.

Pensábamos que la “Mesa de Trabajo” y/o “Colectivo del Trastorno del Espectro Autista” era, precisamente, el espacio unitario idóneo donde debíamos plantear la necesidad de intercambiar opiniones y elaborar, de manera conjunta y unitaria, aquellas normas legales que pudieran beneficiar a todas las personas con autismo en general.

No ha podido ser de esta manera. Y hemos tomado conocimiento que tres instituciones conformantes del Colectivo del TEA, como es “Autismo Perú”, EITA y “Growing Happy”, han trabajado en el parlamento nacional, una norma que ha sido denominada “Proyecto de Ley de Concienciación del Espectro Autismo” y que fuera presentado el pasado 16 de Mayo del 2012. Del mismo modo, se ha organizado un Foro para día 25 de Mayo en el Congreso Nacional, para el cual, las demás instituciones hemos sido invitadas a través de nuestros correos electrónicos.

Ante estos hechos, nuestra experiencia y madurez institucional nos reclama redoblar aún más nuestro espíritu unitario y solidario, actuar con seriedad, y pensar solamente en el bienestar y mejor calidad de vida de todas las personas con autismo, por lo cual, consideramos importante difundir el contenido de esta iniciativa legislativa, la misma que puede ser leída aplicando el siguiente link:

http://www2.congreso.gob.pe/Sicr/TraDocEstProc/CLProLey2011.nsf

Así mismo, creemos que es nuestro deber informarles que el señor Daniel Abugattás Majluf, actual Presidente del Congreso de la República, tiene a bien invitarlos al Foro denominado “Problemática y perspectivas del Espectro Autismo en el Perú”, evento que se llevará a cabo, el día 25 de Mayo del 2012, en el Hemiciclo Raúl Porras Barrenechea, a horas 18:30 p.m., con el apoyo de Autismo Perú, EITA y Growing Happy SAC.


España/Cuenca: Dos hermanos son premiados por un trabajo sobre la Unión Europea


Por vocesdecuenca.es

El Europe Direct Cuenca ha premiado tres de los trabajos realizados sobre la Unión Europea por los estudiantes de Historia de 4º de la ESO y 1º de Bachillerato del IES Alfonso VIII de Cuenca. Los premios han sido entregados durante la jornada de debate “Europa y tú” realizada por Europe Direct Cuenca en el centro educativo a petición de la profesora Amparo Ruiz Luján.

En las últimas semanas, han sido expuestos en el hall del centro educativo medio centenar de trabajos realizados de forma individual y en grupos. Los tres trabajos premiados han sido los realizados por Rodrigo López de 4º A, Victoria Shityeva y Ana Moreno de 4ºD, y Mario y Jesús Prieto de 1º de Bachillerato.

Los asuntos analizados por los estudiantes han sido la Historia de la Unión Europea, los Tratados, los protagonistas, las Instituciones, los principios fundamentales y la situación actual. También se ha tratado el papel de los jóvenes y los mayores en la UE.

“Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos”

Los hermanos Mario y Jesús Prieto, que demostraron un alto nivel de conocimiento de la Historia de la UE durante el debate “Europa y tú”, realizaron un trabajo en el que aportaron sus propias ideas sobre la Unión y sus símbolos: “Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos” es una de las ideas que transmitieron.

Ambos hermanos, que nacieron con autismo, han despertado la admiración de Europe Direct Cuenca ya que han demostrado cómo las personas con autismo pueden no sólo desarrollarse con normalidad sino también destacar y avanzar en su formación con unos resultados excelentes.

Europa Direct Cuenca agradeció a todos los estudiantes su implicación tanto en los trabajos como en el debate en el que reflexionaron sobre la importancia de la UE en nuestra vida diaria. También mostró su agradecimiento a la dirección del centro y a la profesora Ruiz por su disposición para llevar a cabo esta jornada de aprendizaje.

Europe Direct Cuenca

El Centro Europeo de Información y Animación Rural de Cuenca, Europe Direct Cuenca, integrado en la Red de Centros de Información de la Unión Europea, está cofinanciado por la Diputación Provincial de Cuenca y la Comisión Europea, y gestionado por el Instituto de Desarrollo Comunitario (IDC) de Cuenca.


20 de mayo de 2012

ASPAU PERÚ Y LA NUEVA LEY GENERAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD


PRONUNCIAMIENTO PÚBLICO

EXIGIMOS SE CONSIDEREN LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Durante estos dos últimos meses, se han realizado una serie de conversatorios, audiencias y reuniones de trabajo en el Parlamento Nacional, con el fin de generar una nueva norma que para nosotros es fundamental: se trata de la nueva "Ley General de las Personas con Discapacidad".

El debate se ha canalizado y conducido a través de la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso de la República, pues se discutieron dos alternativas. La primera, estuvo orientada a refrendar nacionalmente, los derechos alcanzados por las personas con discapacidad en el orden internacional, y la segunda, presentada por una diversidad de organizaciones sociales conformadas por las propias personas con discapacidad y diversas asociaciones de padres, como es el caso de ASPAU PERÚ que, además del objetivo anterior, se propusieron garantizar en la nueva Ley, tantos estos derechos internacionales, los que se encontraban en la anterior Ley Nacional, así como garantizar otros derechos que no habían sido considerados anteriormente.

La Comisión del Congreso Nacional, concluyó el debate, aprobando un “Proyecto de Ley” en base a un Texto Sustitutorio que si bien parece orientado hacia un consenso entre las propuestas, sin embargo, no recoge una serie de alternativas que para las organizaciones y asociaciones de personas con discapacidad y sus familiares, consideramos sumamente importantes, como es el caso, por ejemplo, de la responsabilidad que atañe al Estado en cuanto la atención a personas en extrema pobreza y que tienen una discapacidad crónica, como también, el no especificar u obviar, discapacidades que no han sido cabalmente consideradas en dicho "Proyecto de Ley".


Este es el caso de las personas con trastornos del espectro del autismo.

El Proyecto de Ley No. 812/2011-CR, planteaba considerar el "autismo" como una discapacidad específica y a un representante de las organizaciones de los familiares de las personas con autismo, en el Consejo Consultivo del CONADIS. Sin embargo, en el Texto Sustitutorio del Dictamen Final de la Comisión, no han sido considerados estos importantes puntos, lo que implicará un acto de marginación.

No es nuestra intención hacer distingos ni separaciones pre-juiciosas de ninguna clase. Por el contrario, nos anima un sincero espíritu unitario y de solidaridad. Sin embargo, por nuestra ya larga experiencia en la lucha contra el autismo, sabemos perfectamente que el "autismo" se encuentra definido de manera específica y diferenciada, y con criterios diagnósticos muy claros, dentro de los Documentos y Manuales Internacionales que se utilizan para estos casos.

El "autismo" es un "trastorno" que se encuentra incluido dentro de los llamados "Trastornos Generalizados del Desarrollo" (TGD), los que además incluyen al "Síndrome de Asperger", al "Sindrome de Rett", a los "Trastornos Desintegrativos de la Niñez", y a los "Trastornos del Desarrollo No Especificados". Siendo que comparten ciertos algunos rasgos sintomáticos, a nivel mundial, en reemplazo del concepto de "TDG", ya ha tomado carta de ciudadanía el concepto de "Trastornos del Espectro Autista" (TEA), a fin de englobarlos a todos ellos.

En tal sentido, nos hemos reafirmado en nuestra participación en la exigencia que plantean las diversas organizaciones de base y asociaciones de padres de personas con discapacidad, para que se replantee el contenido del "Proyecto de Ley" elaborado por la respectiva Comisión del Congreso de la República, y se consideren en él, los importantes y fundamentales planteamientos que hemos venido sosteniendo en todos estos debates.

En nuestro caso, exigimos la inclusión de puntos, que no por ser puntuales, dejan de ser de suma importancia para nosotros. Exigimos modificar el artículo 2º del Proyecto de Ley, que define a las personas con discapacidad y que se considere en los siguientes términos:

"Art. 2º. La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales, intelectuales y trastornos generalizados del desarrollo, de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, pueden impedir el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás.”

Exigimos modificar el artículo 65º con respecto al Consejo Consultivo del Consejo Nacional para la Integración de las Personas con Discapacidad CONADIS, integrando y reconociendo la representación de los padres de las personas con autismo. En tal sentido, exigimos se considere la siguiente redacción:

"Art. 65. El Consejo Nacional para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) cuenta con un consejo consultivo integrado por los siguientes miembros: h) Un representante de las organizaciones de Familiares de las personas con discapacidad asociada al Trastornos del Espectro Autista y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo.

En estos momentos, las organizaciones de personas con discapacidad y las asociaciones de padres, venimos realizando las respectivas coordinaciones para canalizar, de manera democrática pero no menos fuerte, nuestra exigencia para que se modifique el mencionado “Proyecto de Ley” y de esa manera, pueda pasar al Pleno del Congreso, una nueva "Ley General de las Personas con Discapacidad" que exprese y garantice nuestros derechos y que la vez, se convierta en un efectivo instrumento de democratización, integración e inclusión, social y humana, para todos los ciudadanos de nuestro país.

ASPAU PERÚ

COMITE DIRECTIVO