En
la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes,
en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a
la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones
hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La
aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea
adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de
conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este
hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso
son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que
nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos
la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia.
Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales
de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la
importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en
exclusiva a
Derechos
Hablar de los derechos fundamentales de las personas
con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se
vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te
dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más
discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder
defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.
Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener
que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona
presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el
propio control y existencia de las mismas implica una pérdida
sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma
insistente es el
Derecho a la educación
“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el
derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones
de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable
and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual
para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la
educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y
adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del
Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones
Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A”
(affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser
obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org
Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:
- Costos económicos
- Desconocimiento
- Desidia
- Ausencia de compromiso con la sociedad
- Mala calidad de la educación
Estas vulneraciones afectan de forma especial a las
personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo
educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la
mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es
decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas
conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema
diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante
atentado contra la persona.
Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona.
Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a
causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de
calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo
familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA,
al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es
más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta
forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y
lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la
condición de la persona.
A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano,
(Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.),
imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la
ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de
relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no
solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del
mismo.
Y del mismo modo, hay
un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir
formación e información bastante, de calidad y moderna para poder
colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida
cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones
sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para
decidir por sí mismos.
Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia
incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA,
en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado
otro derecho, y es el
Derecho a la dignidad
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”,
de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la
falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro”
abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas
agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La
intervención física para el control de conductas desafiantes fue
definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier
método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado
de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la
movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:
- Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
- En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
- En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
- Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
- La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo
Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien
porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de
formar al personal o por puro sadismo.
Existen casos documentados donde por desconocimiento
se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que
él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de
producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto
de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una
situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí
misma.
¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a
acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la
importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los
padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban
bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es
evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido
esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con
consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión
física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa
intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han
presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y
eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión
sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad
de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones
supone.
Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos
más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están
debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes
que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el
derecho a una educación de calidad.
A su vez, como único método para la prevención de
conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la
única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque
es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos
casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de
estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin
tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera
un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es
el
Derecho a la salud
La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste
no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a
todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable
o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los
Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda
persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.
Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta
por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un
método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la
salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir
otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de
forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos
su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro
ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se
corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte
con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las
primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi
enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de
nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré
utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”.
Los principios de la prescripción prudente son obviados
sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio
universal de salud.
Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones
que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a
quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan
importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo
respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión,
donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las
posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es
el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.
Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el
Derecho a la información
Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la
libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular
de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas”
Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el
conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones
puramente emocionales a información científica. La información nos
permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero
aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado
no significa necesariamente estar bien informado. La información debe
ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la
información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez
evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.
Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:
- Cuestiones legales
- Modelos de terapia y métodos de intervención
- Avances científicos
- Derechos fundamentales
- Educación
- Ciencia y Salud
Estamos pues vulnerando
un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la
autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente
acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta
información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que
ejerzan otro derecho como es el
Derecho a la vida independiente
“Los que nos desplazamos de forma
distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que
interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar
enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos
aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se
conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.
En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:
- Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
- Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente
Coartar la capacidad
humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones
que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la
persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué
tenemos?
La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,
y no decimos nada.
La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro
y no decimos nada.
Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,
nos roba la luna,
y conociendo nuestro miedo
nos arranca la voz de la garganta.
Y porque no dijimos nada
ya no podemos decir nada
Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930
Twitter: @danielcomin
(Tomado de la página Autismodiario)
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