AutismoenChile ¿Cuántos somos, qué hacemos, dónde estamos?

Hace unos días fue publicada una nueva versión de la famosa y nunca bien ponderada encuesta CASEN (Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional) que, como era de esperar, no dejo contento a nadie: que la línea de la pobreza está muy alta o muy baja, que es culpa del gobierno anterior, que en tu ministerio no ha cumplido, que la Pachama exige un sacrificio, etc…Lo cierto es que la pobreza está ahí, en nuestras narices, se ve a diario, y mientras exista, no veo razón para que los que tienen – tenemos – la posibilidad de hacer algo por el otro, nos quedemos sentamos tomando café y comiendo galletas.

Pese a lo anterior, y como lo he expuesto en innumerables ocasiones en mis artículos, en mi twitter, en reuniones con autoridades y con mis amigos, la necesidad de conocer la realidad del Autismo en este país es algo que me ha atacado desde que llegué a este mundo nuevo. Recuerdo que después del diagnóstico de mi hijo comencé a buscar números y estadísticas referentes al tema, cual es la incidencia y la prevalencia del autismo en Chile, cuantas personas somos, y, como se imaginarán, no las encontré, simplemente porque Chile no las tiene, “trabaja” con números internacionales, y no existe voluntad alguna de hacerla.

Pasó el Censo 2012, la oportunidad de hacer las preguntas necesarias que nos permitieran conocer la realidad del Autismo en Chile, y la perdimos. Y digo la perdimos porque nos toca a todos: la sociedad inclusiva es tarea de todos, no sólo de papás, profesionales, amigos ligados al Autismo, o a algún tipo de discapacidad. Y mientras no logremos esa tarea, la educación inclusiva seguirá siendo un sueño.

La necesidad de un censo sobre el Espectro del Autismo en Chile resulta ser el paso previo al diseño real y efectivo de las políticas que en materia de salud, educación, trabajo requiere este colectivo, y que esperamos a corto plazo otorguen el acceso a todas las personas con un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) a las terapias e intervención temprana que requieran, al consiguiente ingreso al sistema educacional, y les otorgue las herramientas que les permitan desenvolverse laboralmente. Ese es el camino, que hoy es un futuro incierto, y una de las tantas preocupaciones que, como padres, nos viene a saludar de vez en cuando.

La terrible noticia de la muerte de Rafael Dides sin querer puso el tema del Autismo en los medios durante la semana pasada, los que, una vez más, demostraron la falta de conocimiento que existe frente al tema. Expresiones como “niño enfermo autista”, “padece autismo”, “sufre autismo”, “tiene la enfermedad” o la “enfermedad de autismo” fueron recurrentes en los días previos y posteriores a la muerte de un niño que no dejó indiferente a nadie, y en lo personal, dolió como padre y especialmente como uno de un niño con un TEA. Ni hablar de los dos “especialistas” que escuché referirse al tema como enfermedad, de hecho, uno aún hablaba de retardo mental, lo que me parece vergonzoso para un profesional del tema. No soy experto, ni pretendo serlo, lo que he aprendido ha sido investigando, leyendo, interesándome en lo que le pasa a mi hijo, no sólo porque que es una forma de ayudarlo, sino porque es mi obligación como padre, a la vez que siento mi responsabilidad en educar y desmitificar el tema de los trastornos del espectro del autismo.

La responsabilidad de instituciones como el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y del Ministerio de Desarrollo Social resulta entonces comprometida en realizar algún tipo de investigación, a nivel nacional, respecto del Autismo en Chile. Seguir utilizando estadísticas internacionales me parece poco serio, por decir lo menos, a estas alturas del partido, sobretodo cuando escuchamos a autoridades hablar de “epidemia de autismo” por ejemplo, y en definitiva, es ya un tema de salud, de educación y de compromiso laboral importante que requiere un trato más profesional, y de Estado, sobre él. Tenemos una ley sobre discapacidad que aún tiene reglamentos sin dictar, y tratados internacionales suscritos por Chile sobre discapacidad, derechos de las personas, de los niños, que no son respetados y en definitiva, lesionan los derechos humanos de las personas con Autismo en Chile.

¿Pero qué sabemos del autismo?

Que no es una enfermedad, que no tiene un origen conocido, que afecta a 1 de cada 88 individuos en EEUU, que se da más en hombres que en mujeres en proporción de 4 a 1, que afecta a toda la sociedad sin distinción, que una intervención temprana mejora enormemente el pronostico, que como “condición” va variando, que no se sufre, ni padece, ni se contagia, que Rainman es una película y no la generalidad de las personas con autismo; que son necesarias al menos 29 horas mensuales de intervención terapéutica (con el consiguiente costo que eso significa).

¿Y en Chile?

Es poco lo que sabemos para hacer una estadística, pero si nos basamos en hechos e investigación personal puedo decir que en Santiago deberían haber aproximadamente 48.000 personas con un TEA; que el 10% de las personas con un TEA tiene acceso a la intervención terapéutica que requiere esta condición, con siquiatra-neurólogo, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, sicopedagogía y el 90% restante no tiene ese acceso principalmente por el alto costo que involucra; Que existe una escasez preocupante de profesionales que conozcan el tema; que los diagnósticos son tardíos y muchos niños aún son catalogados con déficit atencional por ignorancia o deficiencia en el diagnostico; Que el acceso al sistema educacional para las personas con una TEA es restrictivo al punto de ser discriminador, que probablemente el 95% de los niños con autismo tengan problemas en el colegio, de acoso escolar, de rendimiento, de malos tratos, y el 5% restante logrará sortear el periodo escolar satisfactoriamente, siendo principalmente los niños con Asperger o con Autismo de alto funcionamiento quienes mejor lo hagan, y que puedan abrir puertas; Que el número de adultos con autismo que nunca fue diagnosticado es altísimo, que no tuvieron acceso al sistema escolar y ni hablar de intervención terapéutica, que hoy viven bajo el cuidado de sus padres o algún familiar, o están internados en un centro de salud mental.

A modo de ejemplo, si preguntamos:

¿Qué es el autismo? 99% dirá una enfermedad; el 0,99% no sabe no responde; y el 0,01% dirá que es un trastorno del neurodesarollo. Hay que enseñar, o aprender, o al menos tener la voluntad de querer hacerlo.

He señalado algunos números, recopilados desde mi experiencia y con la colaboración de grandes amigos que conviven con el Autismo. Pero no podemos seguir salvándonos solos, sabemos que los cambios necesarios respecto de una política pública sobre el Autismo en Chile no llegarán de la noche a la mañana, que hay que trabajar en ello, pero también sabemos que sin voluntad de quienes tienen en sus manos la posibilidad de hacer algo, no habrá avances. Los cambios requieren conocer, informarse, formarse, aprender, dar un uso correcto al lenguaje y a los conceptos, no estigmatizar, no ofender al otro diciéndole autista por su indiferencia o su silencio. Un dato final: las personas con autismo, con asperger, con un TEA, se comunican, sienten, sufren y disfrutan como toda persona, porque al final del día son eso: personas, con los mismo derechos que tu.

Ojala veamos los datos sobre el Autismo en Chile en futuro cercano, y demos otro paso a la inclusión.

Tienen el nombre: ENATEA – Encuesta nacional sobre el Espectro del Autismo.

@patriciomedina