Ane Ramírez tiene siete años. No dice una palabra, pero sus enérgicos gestos y sus grandes ojos oscuros hablan por ella. Padece el síndrome de Rett, un trastorno neurológico catalogado como enfermedad rara que afecta principalmente a las niñas. En Álava, se conocen solo tres casos. La poca información que existe sobre este mal lleva, a veces, a los propios profesionales sanitarios a confundirlo con el autismo o la parálisis cerebral.
La historia de Ane es también la de los ángeles de carne y hueso que la rodean: su tía Esme, la especialista de apoyo educativo Bea Arroyo, la orientadora Mari Mar López, y la pedagoga terapeuta Helena Fernández. Ellas la han convertido en lo que es hoy, una niña alegre y cariñosa, a quien le encanta comer, jugar en la piscina y aprender con el ordenador. Pero, sobre todo, le han ayudado a recobrar las capacidades que creían perdidas. «Poco a poco está recuperando su autonomía», explican las cuatro.
Todo comenzó cuando tenía 18 meses. La pequeña crecía de forma normal pero comenzaba a perder algunas de sus habilidades, como el lenguaje, el uso voluntario de las manos o el contacto social. «Se aisló totalmente», recuerda Esme Ramírez. En un primer momento le diagnosticaron por error autismo, pues las dos enfermedades comparten ciertos síntomas.
Sin embargo, la familia intuía que los problemas de Ane iban más allá y cuando contaba dos años y medio, la sometieron a un análisis genético. Descubrieron que tenía una anomalía en el cromosoma X. Era el síndrome de Rett. «Cuando por fin sabes lo que le ocurre, sientes impotencia, tristeza y rabia, pero sobre todo te invade un vacío porque nadie sabe lo que es y cómo se trata», relata su tía.
Ahora, Ane lleva una vida normal. La mayor parte de su tiempo lo pasa en el colegio Calasanz de Vitoria. Allí se lo enseñan todo: a elegir en función de sus gustos, a ampliar su comunicación y a desarrollar sus capacidades físicas, motrices y psicomotrices. «Por las mañanas, en el aula de apoyo, le mostramos un panel de rutinas con pictogramas donde le anticipamos las distintas actividades que va a realizar durante el día», exponen Bea Arroyo y Helena Fernández.
Una de sus preferidas es el taller de cocina. «Los lunes vamos a comprar, cocinamos, ponemos la mesa y nos quedamos a comer con ellos. Lo que trabajamos les sirve luego en el día a día: hábitos de higiene, utilización de los cubiertos...», cuenta la experta en apoyo educativo.
Además, Ane comparte con sus compañeros de primer curso de Primaria las asignaturas de Tutoría, Educación Física, Psicomotricidad, Música, Religión y Educación Artística. También juega con ellos en el patio y participa en todas las actividades extraordinarias.
«Buscamos la integración, crear unos valores. Los niños con más dificultades estimulan su aprendizaje y al resto de la clase les enseña a aceptar las limitaciones. Todos debemos aprender», insiste la orientadora.
«Rompe moldes»
En los cinco años que la pequeña lleva en el centro escolar, su evolución ha sido evidente. «Al principio, no se acercaba a sus compañeros. Sin embargo, ahora interactúa», admiten sus cuatro ángeles de la guarda. Pero ese progreso se nota especialmente en su mirada. «La fija mucho más. Comunica con sus ojos», asegura su tía. Su futuro es alentador porque «Ane rompe moldes respecto a otras niñas con este síndrome».
Ninguna de estas mujeres se propone planes de futuro concretos, sino que intentan que el día a día sea una superación. «Cuando trabajamos con ella no pensamos en su discapacidad, sino en que se trata de Ane, una niña risueña y muy feliz con la que hay que seguir trabajando», comentan.
Por ahora, uno de los intereses de la familia de Ane es que se investigue el síndrome de Rett. A través, por ejemplo, del proyecto de un equipo de neurólogos y genetistas del hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Para ello, unen esfuerzos para participar y organizar actividades en busca de financiación. «Lo fundamental es proporcionar información tanto a médicos como a educadores, que se sepa que existe este síndrome para que no se produzca ese desamparo en las familias, y también para evitar diagnósticos erróneos», insiste su tía Esme.
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