SONNIA CHINEA, Tenerife
Después de años de un arduo trabajo y de numerosos esfuerzos para sacar algunos servicios sociales fuera del área metropolitana, uno de los temores que acechan a la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (Apanate), que cuenta con un centro en la comarca norte de Tenerife y tiene la clara intención de ampliar la cobertura al sur en un futuro próximo si consigue los recursos, es que estas infraestructuras no puedan seguir ayudando a los vecinos de esas zonas sin necesidad de pasar lo que otras familias hace algunos años.
Ese es el caso de María Candelaria Rodríguez -Mary-, coordinadora de Apanate-norte y su hijo Samuel, un niño alegre y muy activo que sufre un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con quienes EL DÍA se encontró en el centro que la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (Apanate) tiene en el municipio de La Orotava, gracias a la cesión de un inmueble por parte del Consistorio norteño.
Antes de que esa vivienda existiera, Mary se pasaba tres o cuatro horas diarias en la carretera para que el niño, entonces de corta poca edad, recibiera 45 minutos de terapia en el Centro de Recursos para el Autismo de Tenerife (CREAT) de La Laguna, donde ella acudía, junto a otras dos familias, unas veces en un coche particular y otras en ambulancia. Y eso sin contar el tiempo de más que suponía verse sumergida en los continuos taponamientos que se produjeron hace años, día sí y día también, en la autopista del norte, a la altura del túnel del Padre Anchieta.
Mary y su familia soportan casi ocho años de esfuerzos, que dan por bien empleados, solo comprobando los progresos de Samuel. No obstante, el inicio de esta larga carrera fue duro, "cuando te lo evalúan y te dicen que tiene autismo es un jarro de agua que te cae encima, es la verdad, es lo que denominamos el duelo, una palabra que no me gusta, pero que utilizamos para explicar cómo hay que reestructurarlo todo y adaptarse a una nueva situación".
En este punto surge el desconcierto porque, según cuenta esta mamá, "yo tenía un niño para el que soñaba un futuro, pero cuando te dicen que tiene autismo y comienzas a saber en qué consiste, te das cuenta de que ya no tienes a tu hijo, se me ha muerto y tengo otro... por eso lo denominan duelo. De todas maneras yo siempre aconsejo lo mismo, cuanto antes lo superes, antes podrás empezar a ayudarle", añade.
Hoy Samuel tiene 10 años, empezó a hablar hace tan solo dos y aparte de cursar estudios en el Colegio Público de la Luz, donde está plenamente integrado en un aula ordinaria, acude por las tardes al centro. Para poder entender la importancia de este servicio, hay que saber que el mayor anhelo que tienen unos padres con un niño o niña con TEA (hay casi tantos perfiles como personas que lo sufren), es que logren cierta autonomía como para no depender siempre. El asunto está en que para alcanzarlo hay que emplearse a fondo, no valen las medias tintas, con lo que hay que trabajar intensamente adoptando la terapia como una forma de vida . Se trata de no bajar la guardia y aprovechar todas y cada una de las actividades que realiza el niño para reforzar el aprendizaje "cuidando de que siempre encuentre el mismo tipo de orden y estructura que les resulta familiar y que les da la tranquilidad necesaria para progresar", añade.
Al centro, inaugurado en 2009 y atendido por personal especializado, acuden 25 familias -niños en su mayoría y algún que otro adolescente ya-, a recibir sus sesiones mientras los padres realizan diversas tareas, puesto que la gestión depende de ellos. Hay lista de espera porque la incidencia del TEA aumenta, el espacio es reducido y su área de influencia es toda la comarca norte de Tenerife, aunque "la mayoría de los ayuntamientos no ayuden nada".
Por eso, a las familias que se encargan de este centro las atormenta cómo se plasmarán los recortes de las administraciones en materia social, pues dependen "de las aportaciones de las entidades públicas, aquí lo sufrimos como en todos sitios, de hecho cada mes nos preocupa si no llegamos al siguiente, algo que además se ha complicado con los retrasos en el pago de la Ley de Dependencia, pues ha habido familias que han estado sin cobrarla durante meses y, si no cobramos, no podemos abonar la mensualidad de Apanate, que supone un 35 o 40% de lo que cuesta mantener este servicio... lo demás, lo sufragamos con las actividades que realizamos", lamenta.
Los perfiles son realmente dispares, la mayoría de los pequeños "carecen de lenguaje o comprensión verbal y aquellos que sí han logrado poder expresarse lo hacen simplemente para demandar lo que quieren o lo que les interesa", puesto que no tienen capacidad para ponerse en el lugar del otro. "Si quieren comer pan, solo dice dame pan o simplemente pan y no se esfuerza en decir el resto de la frase pero no porque no puedan decirla, sino porque no tiene interés por hablar. Es un lenguaje muy funcional e incluso muy repetitivo, a veces aprendido de la tele y de los programas de dibujos animado", explica Mary.
Sin embargo, ambos son el ejemplo perfecto de que con diagnóstico precoz, con los recursos adecuados y con cantidades ingentes de esfuerzo y dedicación compartidas con todos lo que les rodean, se puede.
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