Por Rafael Ramírez
Mi querido amigo Antonio de la Iglesia Soriano es gallego, de La Coruña para ser más exactos y actualmente es el Presidente de ASPANAES, lleva 24 años implicado en la gestion de entidades sin ánimo de lucro que trabajan con Transtornos del Espectro Autista, preside también la Federación Autismo Galicia, la Confederación Autismo España, e miembro del Consejo del CERMI Autonomico Gallego, miembro del Consejo del CERMI Nacional, miembro del Consejo Nacional de la Discapacidad, miembro del Foro para la Educacion Inclusiva.
Conoce bien las siutaciones personales de las personas con TEA, como la mayoría de las personas que se implica en estas organizaciones lo hace porque vive de cerca la enfermedad o el transtorno. Tiene un familiar cercano a la que diagnosticaron Sindrome Rett, que es un Transtorno Generalizado del Desarrollo. Antonio quita importancia al trabajo que realiza en este ámbito social, que compatibiliza con su trabajo profesional que es de otro ámbito. Antonio cuenta como cuando empezó en esto las cosas eran más difíciles, apenas había información, ni en las familias, ni en el ámbito profesional, sobre los Transtornos de Espectro Autista, apenas había expertos que puedieran hacer un diagnóstico adecuado, pensemos que el diagnóstico precoz y la intervención temprana juegan un papel determinante en el pronóstico y tratamiento de este tipo de transtornos.
Los Transtornos de Espectro Autista constituyen una perturbación grave y permanente de varias áreas de desarrollo, el grado de perturbación varía mucho de una persona a otra por lo que se utiliza el término espectro en la momenclatura. Las características que presentan estas personas, en mayor o menor medida, son alteraciones en la interacción social, alteraciones o dificultades en la comunicación o lenguaje, alteraciones o dificultades en el comportamiento, los intereses y las actividades y también es frecuente todo un conjunto de síntomas como discapacidad intelectual, ansiedad, transtornos del sueño y la alimentación, trastornos gastrointestinales y problemas de conducta (que pueden ir de leves a severos, pudiendo incluir, en los casos más graves conductas agresivas y/o autolesivas).
ASPANAES ha ido crecidendo y profesionalizandose a lo largo del tiempo, evidentemente la necesidad de tratamiento adecuado, investigación sobre este conjunto de transtornos y capacitación de los profesionales y familias se hacen imprescindibles. Esta organización como la mayoría de organizaciones de autoayuda cuentan con escasa financiación y a veces poco interés de las administraciones públicas. Handicaps que son suplidos por el trabajo y esfuerzos improbos que realizan los profesionales, familiares y voluntarios para intentar mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
La misión de ASPANAES es “mejorar la calidad de atención y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias, facilitando y potenciando su desarrollo integral, mediante la puesta en práctica de planes de vida de calidad individualizados y específicos que cubran las características, necesidades e intereses de cada uno de nuestros usuarios”. Ha sido a lo largo de los años, se creó en 1995, un trabajo duro y con escasos recursos, pero en la actualidad cuentan con 10 centros en la provincia de La Coruña, con 160 profesionales que atienden a más de 200 familias, diagnostican a 80 niños por año y este curso han creado dos aulas de atención temprana en La Coruña y en Santiago.
El vídeo que os dejo en este enlace, es parte de una campaña de sensibilización presentado en 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Desde aquí quiero mandar un abrazo a todas las familias que se encuentran con similares situaciones difíciles y graves, que les ponen a prueba. Gracias por su esfuerzo y por su implicación.
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