Lucha diaria por los niños con autismo

Escasean los equipos y servicios para esa población

El pequeño Kalix Irad Camacho Berríos, de 10 años, fue diagnosticado con autismo durante su primer año de vida. Su madre, Suemary Berríos, batalla a diario para conseguirle los mejores servicios. (Especial El Nuevo Día / Alberto Bartolomei)

Por Gerardo E. Alvarado León / galvarado@elnuevodia.com

Hace 10 años, la vida de Suemary Berríos Santiago dio un giro de 180 grados; no solo porque se convirtió en madre por primera vez, sino porque trajo al mundo a un niño autista.

Desde entonces, ella y su hijo Kalix Irad salen día a día a “dar la lucha” con un sistema gubernamental que, en ocasiones, parece darle la espalda a quienes más necesitan.

Kalix Irad es uno de los 11,743 niños autistas en Puerto Rico, de acuerdo a los resultados de la primera encuesta de prevalencia de autismo dados ayer por el Departamento de Salud. El 86.6% de esos niños son varones, mientras que el 13.4% son hembras.

“Tan pronto matriculé al nene en la escuela pública me encontré con obstáculos y empecé a chocar. En ignorancia, como madre primeriza, sentía que tenía las manos atadas... Quienes me ayudaron fueron padres que ya habían pasado por mi misma experiencia y uno que otro maestro de educación especial que me orientó”, relató Berríos Santiago, quien descubrió el autismo en su primogénito durante su primer año de vida.

“A partir de entonces me dediqué a leer, a aprender de la condición y a estudiar el manual de procedimientos para que no me cogieran de boba en cuanto a los servicios a los que tiene derecho mi nene”, agregó.

Fue así como hace un par de años se querelló y venció en el Departamento de Educación para que Kalix Irad tuviera instalaciones sanitarias adecuadas en su antigua escuela, en Comerío. Ahora estudia en Río Piedras.

Según contó esta madre soltera, el baño del plantel comerieño era muy pequeño para la estatura de su hijo.

“El inodoro estaba casi pegado al piso. De nada servía que le diera ‘toilet training’ en casa al nene, si en la escuela no practicaba”, lamentó.

Tras dos años en los que imperaron los problemas de comunicación y la burocracia, Berríos Santiago finalmente consiguió un presupuesto de $8,000 para las mejoras.

Ese dinero también se utilizó para la compra de materiales educativos, problema que, según indicó, es otro de los más graves.

“Las escuelas prácticamente no tienen equipo para trabajar con los niños autistas. Los maestros de educación especial hacen villas y castillas para poder trabajar con estos nenes, que necesitan una estructura enorme. Ellos no funcionan sin estructura”, afirmó al recordar que los niños autistas requieren, además, terapias del habla, físicas y de desarrollo ocupacional.

Berríos Santiago exhortó al Departamento de Educación y al Gobierno, en general, a poner el dinero donde realmente se necesita: en los salones de clases de los niños autistas.

“Eso es lo que realmente se necesita para que el sistema mejore. El Gobierno se llena la boca diciendo que los niños son prioridad, pero la realidad parece ser otra. Si el dinero llega a las aulas, mejorarán los servicios y los niños de hoy serán mejores adultos en el mañana. Como padres, no pedimos privilegios, sino lo que por ley les corresponde a nuestros hijos”, concluyó.