31 de enero de 2011

!! Informe sobre la LEY BRUNITO !!

Estimados Asociados y Amigos:

Hemos recibido una comunicación de la señora Liz Rojas mediante la cual nos trasmite una información por parte del señor Luis Flores Aysanoa, adjunto al despacho del Doctor Luis Gonzales Posada, Congresista de República, con respecto al Proyecto de Ley que dicta Medidas Especiales para la búsqueda, localización y protección de niñas, niños, adolescentes, personas adultas mayores y personas con habilidades diferentes y/o con discapacidad.

En la medida en que fue necesario solicitar la consulta a varias instituciones públicas y privadas sobre el contenido del mencionado Proyecto, se nos informa que el Ministerio de la Mujer ha solicitado opinión al CONADIS, la misma que ha sido favorable, con una observación puntual.

En el transcurso de la próxima semana la respuesta del CONADIS estará llegando al MINDES, luego de lo cual se adjuntará la opinión de ese Ministerio y será remitida a la Comisión de Justicia del Congreso.

Una vez aplicadas las observaciones que han sido recopiladas, se entrará en la fase de elaboración del Dictamen con la Comisión de Justicia, con el cual el Proyecto de Ley se ingresará en el debate de la Comisión Permanente del Congreso.

Se espera que al ser una Ley de carácter social y no político o económico, el Proyecto no va encontrar resistencia u observaciones por parte del parlamento, por lo cual podría ser aprobada con antelación a las elecciones presidenciales.

Un punto importante es que se cuenta con la opinión favorable del Ministerio del Interior lo cual es muy positivo pues, se supone que en todo caso, hubiera sido esta dependencia la que podría haber presentado renuencia al Proyecto de Ley.

Finalmente, se nos reitera que el señor Congresista, Luis Gonzales Posada, está muy atento al tema, pidiendo constamente informes al respecto, por lo cual se puede concluir que el proceso esta marchando adecuadamente.

En la medida en que ASPAU PERU viene brindando su apoyo incondicional a la señora Liz Rojas y a la iniciativa legislativa y parlamentaria del señor Congresista de la República, Luis Gonzales Posada, estamos seguros de su pronta aprobación, en beneficio de la seguridad integral de todas aquellas personas que la Ley busca amparar, y en especial, de todas las personas con autismo.


Muchas gracias por su apoyo !!!






28 de enero de 2011

España: "Niegan a nuestros hijos el derecho a integrarse"


Son tres familias extremeñas en lucha para que sus hijos, de entre 6 y 8 años y con discapacidades relacionadas con el espectro autista, puedan ir a un colegio ordinario, recibir atención especializada y relacionarse, socializarse y desarrollarse junto con los demás niños.

Son tres familias de Cáceres y Malpartida de Cáceres que rechazan que sus hijos sean obligados a asistir a un colegio de educación especial, el PROA de la capital cacereña, "por imposición de la Junta".

Sabina Plata es la madre de Lucía, una niña de 8 años con síndrome de Rett, una enfermedad neurológica que origina retrasos en el desarrollo intelectual y físico. Hasta los 7 años, cuando terminó Educación Infantil, Lucía estuvo escolarizada en el colegio Castra Caecilia, en un aula con profesionales dedicados a la atención de niños con necesidades especiales. Allí compartía actividades (recreo, música) con el resto de alumnos. "Pero para pasar a Primaria la Consejería de Educación dictaminó que teníamos que matricularla en PROA. Nos negamos y sin nuestro consentimiento trasladaron el expediente a ese centro", explica Sabina. Por eso Lucía no asiste al colegio este curso. Tampoco el pasado. Se queda en casa cuidada por su madre, su padre o su hermana mayor. "No quiero que vaya a Proa porque percibe lo que hay en su entorno y quiero que se socialice, no aislarla".

Algo similar les ha ocurrido este curso a María Auxiliadora García y Gabriel Villanueva, los padres de Martín, que tiene 6 años y sufre una discapacidad severa a raíz de una enfermedad rara derivada del síndrome de Rett. También iba al Castra Caecilia. "Queremos un entorno de integración y no de exclusión. El Castra Caecilia cumplía con esa función y estimuló su desarrollo", apunta su madre. Tanto ella como Sabina dicen haber recibido una carta de Educación advirtiéndoles de que incurren en un caso de absentismo escolar que será trasladado a Protección de Menores.

Vía jurídica

Ana Belén Salas, la madre de Elena --de seis años y que sufre autismo--, ha puesto su caso en manos de un abogado. Hasta el curso pasado su hija acudía dos días por semana a un colegio público y los tres restantes a un aula estable en otro centro. Elena tenía que empezar este año Primaria y el decretó de Educación fijó que fuese en PROA. "Me niego porque tiene derecho a la integración", recalca Ana Belén.

El caso llegó ayer a la Comisión de Educación de la Asamblea de Extremadura. Allí el director general de Calidad y Equidad Educativa, Antonio Tejero, defendió que a estos niños se les asignó PROA porque el dictamen "propone su escolarización en un centro de educación especial por considerar que es el entorno de enseñanza y aprendizaje más adecuado para este alumnado con graves dificultades". Asimismo, esgrimió que el "derecho a la escolarización de estos niños no puede ser coartado por los padres" y que el derecho de elección de centros no es ilimitado. Frente a esto, el diputado del PP César Díez Solís acusó de "irresponsabilidad a la Junta por "impedir" a estos alumnos asistir al mismo colegio ordinario que sus compañeros.

Las familias acusaron a Educación de querer quitarles el derecho a la elección de centros, derecho que sí han tenido con sus otros hijos. "Tienen que crear aquí aulas sustitutorias", proponen, con el apoyo del PP. "En Badajoz hay 7 aulas concertadas, tres estables, cinco centros de día y dos de noche para atender a estos niños y en Cáceres solo hay dos aulas, para educación Infantil", protesta Ana Belén. "¿No hay presupuesto para nuestros hijos pero sí para coches oficiales, despachos enmoquetados, viajes y dietas?", se preguntaba ayer la madre de Martín.



26 de enero de 2011

Autismo Sevilla inaugura este jueves el primer centro de estancia diurna para autistas mayores de 16 años


La Asociación Autismo Sevilla inaugura este jueves en la capital hispalense su primer centro de estancia diurna para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) mayores de 16 años, con la presencia de la consejera para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, Micaela Navarro.

Según ha informado en un comunicado, con la apertura de esta nueva Unidad de Estancia Diurna 'Ángel Díez Cuervo' culmina la tercera fase de la creación de un Centro Integral de Recursos, el CIR Ángel Rivière, del cual ya están en funcionamiento los servicios correspondientes a las instalaciones construidas en la primera y segunda fase.

Un total de 25 personas mayores de 16 años, con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), se beneficiarán de las actividades que a partir de ahora se desarrollarán en el Centro de Estancia Diurna 'Ángel Díez Cuervo', que se clasifican en tres áreas: social-comunicativa, habilidades de la vida diaria y área prelaboral. Los talleres y actividades serán planificados e impartidos por personal especializado en atención a personas con este trastorno --psicólogos, trabajadores sociales, cuidadores y educadores--.

En la construcción de este centro, ejecutada por la constructora Detea, han colaborado, además de Obra Social Caja Madrid, la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Fundación ONCE, Ibercaja Obra Social, la Fundación Ebro Foods y Pavigesa.

Obra Social Caja Madrid ha colaborado en el proyecto con un total de 620.327 euros, aumentando los recursos aportados en cada una de las fases. En esta última, para la construcción del Centro de Estancia Diurna 'Ángel Díez Cuervo', Obra Social Caja Madrid ha destinado 160.000 euros.

Autismo Sevilla es miembro de la Confederación Autismo España y de la Federación Autismo Andalucía. Recientemente, la entidad ha recibido el sello de calidad 'Excelencia 200+, Compromiso hacia la Excelencia Europea'.

NOTA. Este es un nuevo artículo destinado a sensibilizar y a hacer reflexionar a las autoridades y ciudadanos del Perú, sobre cómo debiera enfrentarse las condiciones de vida de las personas con autismo. Un ejemplo a seguir. !!Necesitamos tu apoyo !!


25 de enero de 2011

Perú: En Chiclayo, una niña autista fue hallada amarada en el corral de su casa



Una niña con autismo fue encontrada atada con una cuerda en el corral de su vivienda en Chiclayo como si se tratara de un animal peligroso, informó el noticiero “90 Segundos”. La pequeña, de cinco años de edad, estaba sucia y sentada sobre la tierra, según las crudas imágenes mostradas anoche en televisión.

Fueron los propios padres de la menor quienes decidieron someter a su hija a este cruel maltrato en vista de su especial condición, impidiéndole de esta manera hacer sus necesidades en un baño o comer en una mesa. La niña es atada por sus padres desde hace tres meses.

El video que muestra el estado de la pequeña fue grabado por un vecino que lo presentó a la policía. Las autoridades llegaron a la casa ubicada en la cuadra tres la calle Buenos Aires del distrito José Leonardo Ortíz de Chiclayo y rescataron a la menor de su penoso estado. Pese a las pruebas, la mamá y el padrastro de la niña intentaron negar el maltrato.

Nos encontramos en el año 2011, en plena globalización y modernización mundial, y sin embargo, hay quienes piensan que exageramos cuando sostenemos que persisten las infrahumanas condiciones en las que se encuentran muchos niños con autismo.

Nada ni nadie podría justificar el cruel accionar de estos padres, pero también, esto es motivo no sólo de reflexión sino de acciones concretas por parte de las autoridades y las instituciones públicas.

Seguramente, estos padres tendran la sanción moral y penal que se merecen, pero eso no resuelve para nada el problema de esta niña con autismo que, seguramente, será recluida en un albergue donde esperemos, se le garantice alimentación, y vivienda pero no podrán darle la atención integral especializada que requiere el problema de su autismo.

Nuestra Asociación, mediante dos manifiestos, ha planteado la necesidad de recibir el apoyo para implementar Proyectos de Atención Integral para niños, jóvenes, adultos y adultos mayores con autismo o con algún trastorno del amplio espectro del autismo, pues somos los padres los que contamos con la experiencia para dar la batalla contra el autismo. !!Demandamos apoyo urgente !!

!!Por favor!!, que este 2 de Abril del 2011, Día Mundial del Autismo establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) no nos encuentre frente a tan lamentables y horrorosos casos.

El desarrollo y avance de un país no se mide tan sólo por sus indicadores macroeconómicos, sino por la calidad de vida y el respeto de los derechos humanos de sus ciudadanos.



Desde el Perú: !!Felicitaciones Autismo Cadiz!!

La asociación Autismo Cádiz ha recibido el sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+ por su gestión.

La entrega del sello tuvo lugar en San Lorenzo del Escorial (Madrid) dentro de unas jornadas formativas a las que acudieron Pedro Sánchez e Isabel del Hoyo, gerente y directora de Vida Adulta, respectivamente.

Este galardón reconoce la mejora de tres áreas de la gestión que la asociación detectó necesarias como el liderazgo, la gestión por procesos y la comunicación interna y en la que están implicados padres y trabajadores.

!!Felicitaciones a los padres de la Asociación Autismo Cadiz!!



España: crean otro Centro de Estancia y Respiro para familiares e hijos con Autismo

El barrio de Mirasierra, en el distrito de Fuencarral-El Pardo, contará en verano con un nuevo espacio para que más de 200 personas para que disfruten de actividades de ocio. Este viernes se ha colocado la primera piedra.

La Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la Asociación Antares, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el Ayuntamiento de la capital y la Fundación ONCE, ha puesto en marcha el proyecto, que atenderá a personas con trastornos del espectro autista y trastornos generales del desarrollo.

El acto de colocación de la primera piedra ha tenido lugar este viernes en las obras del centro -ubicado en la calle de la Costa Brava del barrio de Mirasierra- y ha contado con la presencia de la viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, el presidente de la Asociación Antares, Antonio Losa, y la concejala presidenta del distrito Fuencarral-El Pardo, Elena González Moñux, entre otras personalidades.

Un respiro para las familias

El que se llamará "Centro de Estancia y Respiro'", permitirá así atender "de manera integral y gratuita tanto a personas con discapacidad como a sus familias, que en muchas ocasiones están sometidas a altos niveles de estrés a consecuencia del cuidado de sus parientes", explicó Plañiol.

Y es que el objetivo es que los usuarios puedan pasar horas o días atendidos por profesionales y disfrutando de actividades lúdicas y educativas que fomenten su integración social y mejoren su autoestima y su confianza mientras sus familiares puedan aprovechar ese tiempo para descansar o realizar otras actividades.

"Hemos diseñado un edificio muy alegre, con grandes ventanales y funcional, emplazado en una parcela inmejorable, porque la idea es que los que vengan aquí puedan desarrollarse, aprender, divertirse, entretenerse y, en definitiva, ser felices", explicó el arquitecto responsable del proyecto, Florentino García.

Así, la nueva instalación acogerá talleres de artes plásticas, baloncesto o natación de lunes a viernes, y salidas a polideportivos, museos, cines o teatros durante los fines de semana.

Esta iniciativa se suma así a las 2.600 plazas con las que cuenta la Comunidad de Madrid para discapacidad en programas de respiro familiar. En 2011 el Ejecutivo regional destinará además 390 millones de euros a la atención de discapacitados, especialmente al mantenimiento de una red pública que ya cuenta con 21.000 plazas.

NOTA. España no termina de salir aún de una de sus peores crisis económicas, y sin embargo, a nadie se le ha ocurrido paralizar la inversión en bienestar familiar y salud. Esto es tener claro que desarrollo es sinónimo de calidad de vida.

En el Perú, las autoridades no se cansan de afirmar que somos un país económicamente emergente y solo nos falta dar un pequeño salto para lograr el desarrollo, y sin embargo, no sólo NO HAY inversión en el bienestar de las personas y familiares con discapacidad, sino que, por el contrario, y a modo de ejemplo, el Programa de Deportes para Personas con Discapacidad del Instituto Peruano del Deporte (IPD) fue cancelado de manera definitiva, por falta de recursos económicos por parte del Estado. Esto amerita, por lo menos, una profunda reflexión.

ASPAU PERU



En el nuevo Instituto del Hospital de los Niños de San Diego, enseñan a niños con autismo

Horacio Rentería

SAN DIEGO.- Niños que padecen autismo y que no pueden ser tratados en escuelas de educación especial, reciben clases en una nueva unidad creada para ese fin en el Autism Discovery Institute (Instituto para el Descubrimiento del Autismo) del Rady’s Children Hospital (mejor conocido como Hospital de Los Niños) de San Diego.

El jueves 13 de enero fueron mostradas a los reporteros de los medios informativos las nuevas instalaciones del llamado Playful Learning Academy for Young Children. PLAYC (Academia para Aprendizaje y Juegos de los Niños).

La Academia mencionada tiene un Centro de Tratamiento y Diagnóstico donde, de acuerdo con el vocero del hospital infantile, Carlos Delgado, se ofrecerá instrucción, valoración y tratamiento a niños autistas, en dos grupos: el primero, en las edades que van de 1.5 a los 3 años, y el segundo, de los 3 a los 5.

Aclaró, no obstante, que estos grupos no pueden pasar de 90 niños, pero independientemente de ello, en el Instituto se diagnosticaron el año pasado a 340 pequeños que padecen autismo, de los cuales 225 han sido objeto de intervención o tratamiento por parte de los médicos especialidades del Rady’s Children Hospital.

Delgado recordó que este es el único programa en California en su tipo que se realiza bajo un techo, y que el Instituto para el Descubrimiento del Autismo abrió sus instalaciones hace aproximadamente un mes y al terminar sus clases, la mayoría podrían estar listos para integrarse a sistemas de educación regular.

De acuerdo con el diccionario médico el autismo es un problema de la conducta, manifestado en aislamiento, y suele clasificarse en el que padecen los pequeños con desorden en el desarrollo neurgológico o en el aparato psíquico, autismo clásico, que tienen interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal, suele aparecer entre los 2 a 3 años de edad, y lo padecen 1 de cada 110 niños.



En Ibiza, las asociaciones denuncian la falta de recursos y personal para niños con discapacidad en los colegios

IBIZA | MARTA TORRES
Las principales asociaciones que trabajan con niños y adolescentes con discapacidad de Ibiza y Formentera en España (Islas Baleares, ubicadas en el Mar Maediterraneo), denuncian la falta de recursos y personal en los centros educativos para atender a estos niños. La Plataforma Sociosanitaria, la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera (Apneef), la Asociación de Defensa de la Salud Mental (Deforsam) y la Asociación Pitiusa de Familiares de Enfermos Mentales y de Niños con Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo (Apfem) aseguran que los colegios e institutos que acogen alumnos con alguna discapacidad necesitan más trabajadores con formación específica.

Carmen Boned, presidenta de Apneef asegura que los colegios deberían contar con fisioterapeutas y logopedas para atender a estos niños. Sostiene que aunque en estos momentos hay centros que cuentan con ellos en plantilla, los tienen compartidos con otros colegios, a veces bastante alejados, de manera que pierden mucho tiempo yendo de uno a otro. «Tiempo que se resta a la atención de los alumnos», matiza.

La presidenta de Apneef afirma que está «preocupada» especialmente por la falta de recursos y de personas en las Aulas Sustitutorias de Centro Específico (ASCE), en las que están escolarizados los pequeños con más problemas. «Vemos que los profesionales están saturados y agobiados», señala Boned, que considera que si la conselleria balear de Educación no puede hacerse cargo de la contratación de estos profesionales que faltan debería buscar otras vías como firmar convenios externos con el SOIB. «Hay que dar servicio a estas familias», insiste.

Necesidades no cubiertas
La presidenta de la Plataforma Sociosanitaria, Carmen Villena, asegura que conseguir más personal para estas aulas «es el caballo de batalla de las familias». Villena habla por propia experiencia, ya que durante años reclamó estos recursos para su hijo, Álvaro, que en estos momentos va al instituto. «No sé qué pasa que nunca se llegan a cubrir las necesidades de estos niños en los colegios. Siempre hay problemas», insiste. Villena, cree que si no se producen más accidentes en los colegios «es porque hay ángel de la guarda». La presidenta de la Plataforma Sociosanitaria afirma que los profesionales que atienden a los niños con discapacidad en los colegios «se entregan por completo», pero señala que están «desbordados» por el trabajo. «En estas aulas debería haber prácticamente un profesional por niño porque tienen muchas necesidades», indica.

La presidenta de Apfem, Irene Escandell, critica que los colegios no cuentan con personal preparado para atender a los niños con trastornos del desarrollo cuando sufren una crisis. «La solución siempre es llamar a los padres para ver qué tienen que hacer y no puede ser», señala. Irene Escandell pide una mayor coordinación entre médicos, profesores y asociaciones para mejorar la atención a estos alumnos en los centros educativos. «Que desde la sanidad se impartan cursos a los profesores para que sepan cómo reaccionar, que nos pidan ayuda a las asociaciones. Mientras esto no suceda no se solucionarán las carencias», añade la presidenta.

Carina Peraza, psicóloga de Apfem, también considera que Educación debería coordinar con Salud Mental las actuaciones en las aulas en las que están escolarizados niños o adolescentes con enfermedad mental o trastornos del desarrollo. «Hay que prepararlos para cualquier cambio y, si no cuentan con personal cualificado, deberían consultar con las asociaciones», insiste.

María Furnier, presidenta de Deforsam (que atiende a adolescentes y jóvenes con enfermedad mental), señala que aunque en los institutos la atención que reciben los adolescentes con discapacidad «es correcta», deberían contar con personal especializado para los dos primeros años que estos alumnos pasan en Secundaria. Además, destaca la necesidad de que los profesores estén más atentos al comportamiento de los escolares, ya que asegura que algunos de los que consideran «alumnos conflictivos» en realidad sufren algún trastorno.



24 de enero de 2011

El juego como terapia

El juego está muy vinculado con el aprendizaje y la capacidad comunicativa en la niñez. Por eso, el juego es, también, una herramienta terapéutica para tratar a niños con autismo.

México: !! Un gran ejemplo a seguir!!


24 de enero de 2011. Chihuahua, Chih.- El Gobernador del Estado, César Duarte Jáquez, acompañado por la Presidenta del DIF Estatal, Bertha Gómez de Duarte, anunció que la próxima semana arrancará el “Programa de Salud Calidad de Vida para Niños Autistas y sus Familias”.

Este programa, desarrollado por Gobierno del Estado y el DIF Estatal de manera conjunta, brindará atención y apoyo de manera gratuita a nivel terapéutico, a los niños con autismo, a través del Departamento de Apoyo a Niños Autistas creado en el DIF Estatal, con personal profesional y en constante capacitación.

El Gobernador, expresó su satisfacción por estar en la posibilidad de tomar decisiones tan importantes como ésta, e indicó que uno de los sentimientos y valores fundamentales que debe recuperar la sociedad, es la solidaridad. Este, dijo, es un día significativo ya que se dará un paso que no se ha dado en ninguna parte del país, que es atender a un niño autista, para transformar su vida de manera positiva.

Exhortó a los presidentes y a los DIF de cada municipio, a llevar a cabo un recorrido y localizar a los niños con autismo, para que sean canalizados a este departamento del DIF Estatal y reciban ahí la atención necesaria y temprana para lograr el mayor beneficio posible.

Destacó que hoy existe una alternativa para los niños autistas, y enfatizó que este será el programa símbolo del DIF Estatal durante la actual administración, ya que significa la esperanza y una oportunidad para muchas familias chihuahuenses. El compromiso de Gobierno del Estado, dijo, es atender de frente los problemas de Chihuahua.


!! Una idea muy interesante e importante !!

Autismo en Español


Philadelphia Autism Network

(para TODAS las familias y profesionales que trabajan con niños y niñas que tienen Autismo…gratis y abierto al público en general)


Se provee cuido de niños al igual que el SibClub!!! *
en Centro Elwyn’s Seedlings: Avenida Henry 3300
Filadelfia, PA 19129
Hay créditos de ACT 48 disponible, para recibir los créditos matricúlese en www.solutionwhere.com/elwyn

Miércoles, 9 de Febrero de 2011 from 6-8 pm

Autismo en Español
Presentado por la
Dra. Yahaira I. Márquez
Albert Einstein Medical Center
Department of Developmental Pediatrics

Este adiestramiento será Totalmente en español

Direcciones:Elwyn Seedlings en el Falls Center esta localizado en el 3300 Henry Avenue, Philadelphia PA 19129. Seedlings esta en el recinto del viejo hospital MCP, este lugar tiene dos entradas que tienen letreros que dicen “Falls Center”. En este recinto hay varios edificios, sin embargo, solamente uno le pertenece a Seedlings. La mejor forma de llegar a Seedlings es a través de la entrada en el sur, la cual esta mas cerca a el Roosevelt Expressway (a través de la cerca y portón negro). El letrero dice “The Falls Center/Elwyn Visitors”. Al Centro también se puede llegar a través de la transportación pública, sin embargo sugerimos que usted se comunique con SEPTA at 215-580-7800 para encontrar la mejor ruta desde su hogar.
Por favor comuníquese con Karen Krivit si tiene alguna pregunta al krivitk@elwyn.orgThis e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it o al 267-784-2009.

¡El SibClub!
Este es un ambiente casual y abierto para niños y niñas (hermanos y hermanas) edades de 6 a 12. Aquí estos niños pueden hacer amistades que entienden el reto (y dichas) de tener un hermano o hermana con autismo. Este club está disponible durante el adiestramiento en Seedlings.

**(Alerta del Tiempo) En caso de una emergencia debido al tiempo: Elwyn Seedlings sigue el itinerario del Distrito Escolar de Filadelfia. Refiérase a KYW1060 o llame al 215-400-4000.

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23 de enero de 2011

Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.

Por Gina Barragan

Definitivamente tener un hijo con autismo, te hace vivir con un estres constante, vives casi siempre al limite, y hablo por mi; los problemas de conducta de mi hijo, las autoagresiones, que me de patadas o golpes cuando lo estoy vistiendo, cuando le cambio el pañal o cuando tenemos que dejar una actividad o lugar que le gusta no es facil, los gritos, cuando avienta las cosas al suelo, cuando te avienta el plato de comida en la cara, las rabietas en media calle, la negativa a realizar ciertas cosas como por ejemplo viajar sentado en el autobus etc...te llevan a ti como madre al limite de la tolerancia, la paciencia. Esta entrada no es para quejarse, simplemente para ver y platicar la realidad como es, y como la vivimos en mi familia.

Darinka mi hija adolescente en la terapia familiar dijo que Nicolas era el inicio de muchos conflictos en casa y de estres, y le doy toda la razon, asi es. Siempre es la pelea por la forma de educarlo, que si hicimos algo bien o algo mal, mi esposo y yo no nos ponemos de acuerdo en como reaccionar frente a las situaciones especiales que se nos presentan en el dia a dia con Nicolas. Y para ser sinceros se nos ha salido de las manos muchos aspectos. Nicolas es un pequeño tirano en la casa y mi esposo y yo siempre caemos en conflicto, por que intentamos una cosa, no resulta, otra estrategia y tampoco...y asi seguimos.

Una vez lei que el autismo es uno de los trastornos más limitantes y devastadores, tanto para la persona afectada como para la familia. Y la verdad cuando lo lei hace mucho tiempo me dije para mis adentros a quien se le habia ocurrido decir semejante cosa. Ahora podria decir a ciencia cierta que no si sea el peor trastorno, pero de que es dificil de vivir, si lo es.

Muchas veces las salidas, los paseos, las diversiones que deberian ser una motivo de alegria y de esparcimiento familiar, terminan en discusiones, rabietas, y Mama llorando en una esquina, los demas miembros de la familia pasandolo super mal y regresamos a casa con el sentimiento de tristeza y frustracion.

En los momentos en que Nicolas ha estado en crisis total, me he preguntado y si mi nene mejor hubiera tenido sindrome de Down? pero aqui no estamos para escoger, ni mucho menos. Cada sindrome lleva sus propias batallas y situaciones especiales.

Yo amo y acepto a mi hijo tal cual es, pero es normal que una Mama en mi situacion a veces se haga diferentes cuestionamientos. A mi esposo y a mi nos falta mucho por aprender, por sentirnos confiados en nosotros mismos para poder manejar en comun y sin pelear las diferentes situaciones que se nos plantean, dando lugar a un mejor ajuste y adaptacion al estres que vivimos a diario.

Como familia estamos en pañales en cuanto a vivir esta experiencia, insisto tenemos que aprender muchisimas cosas, lo que si es un hecho es que queremos intentar hacer un esfuerzo por que el autismo no nos impacte como familia. Dificil no?...pero tenemos que hacerlo, es eso, o acostumbrarnos a vivir siempre al limite de nuestras emociones, con el llanto a flor de piel, con el estres a todo lo que da...por eso el titulo de mi entrada: Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.




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22 de enero de 2011

En California crean un Centro de Atención Integral como el que aspira ASPAU PERU

San Diego Ca. Enero 13, 2011 E.V.C- Un nuevo centro en dónde se ofrece todo tipo tratamiento para el autismo. El autismo en un transtorno del desarrolo permanente y profundo que afecta la comunicación y la imaginación afectando a uno de cada 150 niños en todo el país.





Nos complace publicar esta nota, pues su contenido es plenamente coincidente con uno de nuestros más caros anhelos: poder contar con un Centro de Atención Integral especializado en Autismo.

Nuestro Proyecto se encuentra ya formulado, pero sin embargo, no contamos con la ayuda para gestionar su finaciamiento.

Reiteramos nuestro pedido y solicitud a las autoridades del Estado, de las Muncipalidades y Gobiernos Regionales, a las empresas privadas, a los organismos multilaterales, a las fundaciones y organizaciones no gubernamentales a que nos ayuden a llevar a cabo este proyecto.

No solo los niños con autismo norteamericanos tienen bien merecido este tipo de atención. Tambieñ se lo merecen los niños y padres peruanos. Por favor, si nos pueden ayudar en este proyecto, no duden en contactarse con nosotros.


EN ARGENTINA: CONTINUA EL RODAJE DE "EL POZO", UNA PELICULA SOBRE EL AUTISMO

Guillermo Valdevenítez, jefe del programa San Luis Cine y Música, consideró que “estamos muy contentos porque hemos comenzado el año con una producción cinematográfica como El pozo, una película que se adentra en un tema muy complejo como el autismo y que cuenta con la participación de eximios artistas argentinos. Realmente deseamos que este 2011 sea un año de mucho cine, porque es muy lindo volver a ver los equipos de producción en las calles de San Luis”.

La décima jornada de filmación de ´la película se completó este viernes en San Luis. Su director, Rodolfo Carnevale, habló en conferencia de prensa. Dora Baret, Patricia Palmer, Eduardo Blanco, Ana Fontán lo acompañaron.

“Hace cuatro años que trato de hacer esta película, por lo que intenté en Buenos Aires en muchas partes de conseguir apoyo, hasta que finalmente lo encontré en San Luis, por lo que estamos muy contentos de poder estar rodando aquí, llegando ya a nuestro décimo día de filmación”, contó Carnevale.

"Escogí este tema para desarrollar en cine porque tengo un hermano que se llama Guillermo que padece de autismo, lo que me llevó a querer contar cómo es la vida de alguien con esa enfermedad, cómo la enfrenta una familia y cuáles son los avances terapéuticos para tratar la patología”, agregó.


Mejorar los síntomas del autismo mediante la intervención temprana

La intervención terapéutica temprana puede mejorar las habilidades sociales de los niños pequeños con síntomas del trastorno de espectro autista (TEA).

Alineación al centro
Mejorar los síntomas del autismo mediante la intervención temprana

Un estudio realizado por investigadores del Instituto Kennedy Krieger, en Baltimore, publicado en la “Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil”, halló que la intervención terapéutica temprana puede mejorar los principales síntomas del trastorno de espectro autista (TEA) en niños pequeños.

En los casos de autismo es muy común que se recomiende a los padres esperar para ver cómo tratar al niño y según Rebecca Landa, directora del Centro para el Autismo y Desórdenes Relacionados y la ALCANCE programa de investigación en el Instituto Kennedy Krieger, esto podría significar una pérdida de tiempo y de oportunidades, ya que al actuar tempranamente, se les brinda herramientas a los niños para aumentar sus habilidades y mejorar las oportunidades sociales.

En los Estados Unidos, 1 de cada 110 niños tienen algún tipo de trastorno del espectro autista (TEA sigla con la que se denominan al grupo de trastornos del desarrollo que afectan la capacidad de comunicación y relación con los otros y que pueden ir de leves a graves).

Intervención denominada “Los Primeros Logros”

El objetivo de los investigadores fue mejorar las habilidades sociales y comunicativas de los niños con TEA, mediante un programa de intervención integral dirigido al favorecer el desarrollo social denominado “Los primeros logros”. Este programa se centró en todos los aspectos que integran el desarrollo del niño y en actividades consignadas a promover la frecuencia de la comunicación intencional de estos niños, impulsándolos a jugar con distintos objetos.

Para el estudio, se agrupó a los participantes en dos grupos de 24 niños de entre 21 y 33 meses con TEA. Estos, recibieron durante 6 meses el mismo tipo de intervención de 2 horas y media cuatro veces a la semana en un salón de clases, con la diferencia de que a uno de ellos, se le brindó mayor cantidad de oportunidades dirigidas a desarrollar comportamientos sociales, para iniciar y responder a la atención conjunta (entendida ésta como el seguimiento de la mirada con los ojos o las manos, prestando atención directa a una persona, objeto o evento) como ser la imitación.

Resultados

Los dos grupos demostraron mejoras en las habilidades cognitivas y lingüísticas, pero los de aquel que recibió la intervención dirigida hacia los comportamientos sociales, tuvo mucho mejor desarrollo en las habilidades sociales y en compartir emociones mediante el contacto visual, las expresiones faciales (sonriendo) y señalando las cosas que les interesan, mostrándolas con fines sociales). Los niños desarrollaron la también la imitación social todas estas habilidades fueron trasladadas a su vida fuera de las clases manteniéndose durante el tiempo que duró la intervención.

Otro descubrimiento revelador que los investigadores encontraron, fue que los niños de los dos grupos tuvieron mejoras en el lenguaje hablado, fundamentalmente durante el tiempo que duro la intervención.

Los investigadores son optimistas en que este tipo de intervención dirigida a mejorar las habilidades sociales pueda funcionar exitosamente también en niños más grandes.

Rebecca Landa señaló que todos estos hallazgos son sumamente importantes, ya que ofrece posibilidades de aprendizaje permanente para los niños con TEA. Ya que si estos niños están en sintonía con la gente que los rodea, ésta siente más motivación para interactuar con ellos. Los niños aprenden a través de la imitación de los otros y ésta interacción puede favorecer a que sean aceptados e incorporados en las mismas actividades junto con sus compañeros de escuela.




21 de enero de 2011

Miguel Piñeiro 'pinta' el autismo a través de los ojos de Alicia

Alicia, una niña que padece un trastorno de espectro autista, es la protagonista absoluta de la nueva exposición de Miguel Piñeiro que hoy se abre en el Museo do Pobo Galego. La muestra, organizada por la galería herculina Moret Art y comisariada por Nuria Blanco, se inaugurará esta tarde, a las 19.30 horas, y podrá visitarse hasta el próximo 27 de febrero.

La vida en imágenes. Alicia en el país de las maravillas pretende dar a conocer el universo de su ahijada, Alicia, a la que le diagnosticaron esta patología hace dos años, un mundo que imagina y en el que construye sus sueños, y al que Piñeiro quiso acercarse.

Así, a través de los ojos de la pequeña Alicia, el autor intenta "penetrar noutras realidades posibles, nas que símbolos e palabras deixan de ir da man para crear universos diferentes".

Fuentes de la organización de la muestra señalan que "é difícil figurarse o que pasa pola cabeza dunha persoa autista, chegar a comprender, dende a nosa privilexiada e racional atalaia, o seu universo".

Por ello, Miguel Piñeiro creó una serie de obras sólo para Alicia, una niña "frágil de ojos grandes y mirada abstraída", para quien utilizando el lenguaje de la figuración, ha realizado una obra muy detallista.

La serie se caracteriza por la rigurosidad técnica de las obras, no exentas de una gran carga de emotividad, y en la que no faltan metáforas visuales cargadas de significado, unas más simples y otras más complejas, que permiten desarrollar la trama de esta muestra, en la que el artista plasma su personal visión de cómo puede percibir el entorno una persona que padece un trastorno de este tipo.

PREMIOS. Piñeiro, que ya ha expuesto en algunas de las mejores salas nacionales e internacionales, además de haber participado en varias ferias, cuenta con varios galardones por su trabajo.

aiglesias @elcorreogallego.es

19 de enero de 2011

Cuando me baje de esta Nube...Autismo mi milagro de Amor.


Alguien dijo para mi esta frase

Cuando te bajes de esa nube,
en unas palabras que con Amor compuse,
para mi hijo que es mi motor mas grande.

El Autismo querida no es una nube,
no es ni un sueño, ni una pesadilla,
no es alegria, ni dolor mas grande,
no es algo que ya a mi Alma preocupe...

No puedo bajar, pues no me he subido,
no puedo despertar, no me he dormido,
Puedo sin embargo ser Feliz!
por que no es enfermedad,

Esta es mi Realidad y aunque haya tantos
que se nieguen a creerlo,
Es Felicidad cuando una asi lo quiere,
aunque nos cuesta muchas lagrimas entenderlo.

Mi hijo tiene sus limitaciones SI!
pero no del Alma,
ay cosas que le cuesta entender SI !
pero no le impide Amar,me,
puede que al hablar no conjugue un verbo,
pero entiende bien lo que es un Alma !
y sabe practicar la tolerancia.....

El es un ser unico y Amoroso,
es un ser Maravilloso que puede transformar
un NO ! en puedo hacerlo....
y puede para mi convertir la oscuridad de mis tristezas
en un Cielo estrellado .

Es un milagro de Amor lo que para mi ha sido con su Autismo y no solo
una nube que ha pasado.....

Con Amor eterno tu Mama que te ama te dedica este pensamiento...

Jezrael Luna*



18 de enero de 2011

¿Qué vió Dios en mi para darme la bendición de un hijo especial?

TU Nicolas Ángel VIVIRÁS EN LA TIERRA, PERO TU MENTE SE MANTENDRÁ EN EL CIELO, PREFERIRÁS ESCUCHAR MI VOZ A LA DE LOS HOMBRES, TENDRÁS AUTISMO...

Muchas veces he leido este pensamiento, y leerlo me da la tranquilidad, la paz a mi espíritu, me reconcilia con la vida y con Dios, me hace sentir bendecida. Dios tiene unos planes muy hermosos para mi vida, por esa razon Nicolas esta conmigo, Dios vió algo especial en mi, por esa razón me escogió para ser la madre de Nicolas, no cualquiera tiene el privilegio de tener un hijo especial.

Cuando leí por primera vez esta frase llore angustiada, la tristeza, la desesperacion, un dolor profundo de la perdida irremediable....al día de hoy cuando leo esta frase me invade una profunda serenidad en mi alma, siento como si en mi casa hubiera un ángel, las pocas veces que logro el contacto visual con mi hijo yo veo a través de sus ojos el amor de Dios y eso me llena de la paz y la tranquilidad que jamas tuve antes de nacer Nicolas.

¿Qué vió Dios en mi para darme la bendición de un hijo especial? Quizas jamas lo sabré pero me siento tan orgullosa de ser tu madre Nicolas, de poder compartir contigo todos mis días, darte mi amor y mi protección. Dios te doy las gracias por mi hijo especial, gracias por fijarte en mi, por tu amor y tu bondad.

Gina Barragan
Blog Mi pequeño Nicolas


17 de enero de 2011

EL VIAJE DE MARIA

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Cuando el problema es el exceso de memoria

El síndrome de Savant implica una privilegiada retentiva junto a otras habilidades mentales. Las personas que lo sufren deben vivir, además, con déficit cognitivos y motrices que no les permiten a veces comer o incluso vestirse solos.

Apenas hay unos cientos de casos en el mundo. La mayoría descritos y localizados por el psiquiatra Darold Treffert de la Universidad de Wisconsin (EE UU), que ha consagrado toda su vida al estudio de los extraños casos de los pacientes con «cerebros privilegiados», también conocidos con el síndrome de Savant.

Tienen una gran capacidad para realizar complicados cálculos mentales o retener gran cantidad de información y al mismo tiempo padecen deficiencias cognitivas, motoras o físicas. Ni siquieran son capaces de vestirse o comer por sí mismos y no se relacionan socialmente. Muchos de ellos, se enmarcan dentro del trastorno del autismo, pero no por ello un autista tiene que poseer este «don».

Un ejemplo cinematográfico se puede encontrar en la oscaridaza «Rain Man». En la cinta, Dustin Hoffman interpretaba a uno de los enfermos más célebres con este síndrome: Kim Peek. Este hombre era capaz de memorizar libros enteros, aunque sin capacidad para entenderlos debido a su lesión cerebral, que impedía la conexión entre hemisferios. Ello le ayudaba a retener el 98 por ciento de la información, mientras que una persona normal sólo guarda menos de la mitad.

Como explica Treffert, «aproximadamente una de cada diez personas con autismo sufre el síndrome de Savant. Poseen alguna habilidad especial, como la memorización de matrículas o de información deportiva o el cálculo del calendario; otros tienen un talento menos común, enfocado al arte, la música o las matemáticas; y sólo unos pocos llegan a un nivel superior en el que la habilidad es tan espectacular que si la persona no sufriera una discapacidad que podrían clasificarse como “prodigio” o “genio”».


Saber algo más

Hay cinco áreas delimitadas en las que destacan estos pacientes: arte, música, matemáticas, control del calendario y habilidades mecánico espaciales, además de un «almacén» sin límite para la información que procesan, aunque no la comprendan. En realidad, son pequeñas obsesiones que consiguen convertirse en grandes habilidades.

¿Quién podría tocar toda una pieza de piano sin saber absolutamente nada, tan sólo horas después de haberlo escuchado por televisión? Pues, Leslie Lemke, ciego, lo consiguió a los 14 años. Tocó sin vacilaciones ni tropiezos el Concierto número 1 de Tchaikovsky. ¿Quién no ha dicho alguna vez «tengo buena memoria fotográfica» y ha sido capaz de dibujar después a la perfección lo que ha visto? Stephen Wiltshire, lo consiguió con sólo 11 años. Tras ver toda una panorámica de Londres desde un helicóptero supo reproducir la ciudad, hasta con el número exacto de ventanas en los edificios. Y así podrían darse a conocer otros cientos ejemplos de determinados pacientes con habilidades especiales.

Este hecho ha llevado a la Medicina a cuestionarse por qué una persona con limitaciones cognitivas puede llevar a cabo este tipo de tareas de forma sobresaliente. Algunos sostienen que la fijación por completo en algo muy concreto ayuda a la mente a destinar todos los recursos en ello. Mientras que cualquiera tiene mil cosas que puede hacer y su cerebro está preparado para ello, los Savant emplean «lo poco que tienen» sus maravillosas mentes en sus pequeñas obsesiones.

Por ello Treffert confiesa que sus investigaciones se han centrado en dar respuestas a estas cuestiones que plantean cómo alguien que nunca ha hecho algo lo domine de forma sobrenatural. «Conocer cómo funcionan sus mentes con las tecnologías y las herramientas actuales serviría para conocer el funcionamiento de estos seres especiales que maravillan a su entorno a pesar de contar con importante limitaciones», añade Treffert.


MENTES MARAVILLOSAS

Si bien es cierto que no todos los pacientes con trastorno del espectro autista desarrollan las capacidades que engloba el síndrome de Savant, hay un rasgo común: habilidades innatas de memoria, aunque no tengan un uso funcional. Así, M ª Isabel Bayonas Ibarra, presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA), cuenta que su hijo David, de 43 años, tiene una pequeña «obsesión» con el recordatorio de fechas de cumpleaños. «Él siempre pregunta cómo se llama la gente y cuándo cumple los años. Entonces, todos los días al levantarse me dice “Hoy es el cumpleaños de...”. Al principio no me fijaba, pero hace tiempo que voy apuntando en un cuaderno las fechas y supera las 500», explica Isabel. David, al igual que otros chicos con autismo, sin llegar a la brillantez de los Savant, fijan su atención en motivos que al resto les resultaría extraño. «Otro chico de la asociación es capaz de contar la historia de la evolución del ser humano. Le interesa el tema y cuando empieza a contarlo nadie puede pararle, no le importan las interrupciones», añade Isabel.

DE INTERÉS :

Asociación de Padres de Niños Autistas
Calle Navaleno, 928033 Madrid
Web: www.ignacioalcaraz.com
correo: apna@apna.es

Confederación Autismo España
Eloy Gonzalo, 34 - 1º, 28010 Madrid
Web: www.autismo.org.es
correo: confederacion@autismo.org.es

Síndrome de Savant
Web: www.savantsyndrome.com


ESPECTRO AUTISTA. INTERVENCIÓN TEMPRANA FAVORECE LA SOCIALIZACIÓN


La intervención temprana para enseñar a los niños con trastornos del espectro autista a interactuar socialmente puede mejorar los principales síntomas del trastorno, según un nuevo estudio publicado en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry.


Esta intervención especial incluye actividades diseñadas para alentar a los niños a iniciar la comunicación con los demás, a jugar con objetos diferentes y ampliar su lenguaje y desarrollo cognitivo.


En el estudio se incluyeron 50 niños de entre 21 y 33 meses, que recibieron durante 6 meses una intervención de sincronía interpersonal o bien una de sincronía no interpersonal. La sincronía interpersonal es el compromiso por el bien social y la capacidad del niño para poder entender el comportamiento social de otras personas.


Ambos grupos lograron avances muy significativos en el desarrollo del lenguaje, pero el grupo que fue tratado con el suplemento del programa social mostraron mayores avances en desarrollo de los aspectos sociales.


Además, los niños que recibieron el tratamiento más intensivo fueron capaces de utilizar sus habilidades de imitación en contextos desconocidos y continuar su uso seis meses después de haber completado su tratamiento.


J Child Psychol Psychiatry 2010]
Landa RJ, Holman KC, O’Neill AH y Stuart EA

15 de enero de 2011

El autismo y la educación

Si tu hijo es una persona con autismo, sabrás que tendrá necesidades especiales cuando empieza la edad escolar. En la mayoría de los casos, pueden ir a escuelas normales, realizando algunas modificaciones especiales.

En la actualidad existen en todo el mundo leyes relativas a los niños con capacidades diferentes y estas dependerán del lugar donde vivas. Pero es bueno que sepas que existen y si las desconoces, toma conciencia de ellas, para así poder reclamar los derechos que le correspondan a tu pequeño. En el Perú, por ejemplo, la Ley de Educación sanciona que esta es de naturaleza inclusiva.

Los niños con autismo tienen derecho a recibir educación pública y gratuita, acorde a sus necesidades. Los niños con discapacidades pueden tener contratada una maestra que los ayudará en sus necesidades especiales.

Tu hijo podrá ser colocado en un entorno de aprendizaje de acuerdo a sus posibilidades, su nivel de sociabilidad y su grado de discapacidad. Seguramente el establecimiento educativo que elijas hará todo lo que pueda para que tu hijo pueda ser incorporado a las aulas regulares.

Para verificar las necesidades del pequeño, será evaluado por un grupo de especialistas de la escuela. Esta evaluación será informada a los padres y a los demás educandos del establecimiento (maestras, maestras especiales, profesores especiales). Si como padre sientes que tu hijo tiene un problema puedes solicitar a la escuela que le realicen este estudio para despejar o comprobar tus dudas.

Esta evaluación probará el aprendizaje y los problemas mentales y de comportamiento del niño. Luego de la evaluación podrás reunirte con las autoridades del colegio y establecer de manera conjunta la mejor forma de ayudar al niño.

Como te dijimos anteriormente, por lo general las escuelas son muy colaboradoras en estos casos, pero puede pasar que encuentres instituciones que te pongan muchas 'trabas burocráticas'. Es importante que defiendas los derechos de tu hijo. Como papá o mamá serás la voz de él. Si te sientes incomodo para hablar con la escuela, existen organismos defensores que podrán ayudar. Solo hay que informarse.

Blog de Farmacia

México: detienen a Directora de escuela por agredir a niño autista

La Procuraduría General de Justicia del Estado (PGJE) reportó la detención de la directora de una escuela de preescolar, tras ser acusada de agredir a un niño que presenta problemas de autismo.

La instancia reportó que el juez cuarto penal ofreció la orden de aprehensión contra la maestra Lorena Alicia Remes Heredia, de 52 años de edad, acusada del delito de violencia familiar equiparada.

Los hechos fueron denunciados por el padre del menor afectado, quien aseguró que su hijo padece de autismo medio y acude al kínder 'Mundo de Juguete', del municipio de Progreso, en donde la inculpada lo habría agredido físicamente.

De acuerdo con el expediente, los hechos ocurrieron el 29 de septiembre del 2009, cuando el pequeño, quien contaba entonces con cinco años de edad, estaba en el salón de clases y comenzó a gritar.

Ante ello, la directora de la institución le pidió a la encargada de cuidar al niño que lo sacara para que se calmara, pero ella se negó porque sabía que esa no era la forma de tranquilizar al menor.

Ante la negativa de la niñera, Remes Heredia le solicitó a gritos que sacara al pequeño y fue entonces cuando él se aproximó a ella y la pateó en la pantorrilla.

La directora lo sujetó de los brazos, le pegó en estómago y espalda y después dijo a los alumnos que el menor era un niño mal educado y enfermo.

El padre del menor agraviado también señaló en su denuncia que la encargada de cuidar al niño le informó los hechos y por ello acudió al Ministerio Público a interponer la denuncia correspondiente, que derivó en la orden de aprehensión en contra de Remes Heredia, quien ya se encuentra en el penal.

niz/crs

«Mi proyecto defiende la integración de niños autistas»


Nuria Diéguez García, es una orientadora ourensana (Galicia, España) que acaba de conseguir el segundo premio de un concurso de innovación educativa que convoca las autoridades de dicho lugar. Se lo dieron por su trabajo titulado "Programa de intervención educativa desde la perspectiva de la diversidad", que trata acerca de los niños autistas. Licenciada en Psicopedagogía, trabaja en el IES Rogelio García Yáñez, de Ramirás.

- ¿Cómo recibe este galardón?
- Muy contenta porque supone un apoyo a mi trabajo de investigación.

-De hecho este programa por usted desarrollado es la base de una futura investigación más amplia.
- Es un trabajo que realizo bajo la dirección del profesor Manuel Ojea Rúa, quien es mi director de la tesis doctoral que estoy llevando a cabo en la Facultad de Ciencias de la Educación.

-¿Qué ofrece el programa que le han premiado?
- Lo que más destaca es la importancia que le damos a la colaboración de la familia y la implicación de toda la comunidad educativa ante los casos de niños con trastornos como el autismo. Se trata de ofrecer a cada alumno la ayuda pedagógica que precise, ajustando la intervención educativa a su individualidad como persona.

- Hablamos de integración.
- Es que se demanda una educación integradora de esos alumnos, que reconozca la diversidad de la población escolar y le dé una respuesta adecuada. Este programa que ideamos surge como respuesta educativa inclusiva en al aula ordinaria. Defiende por tanto la integración escolar de alumnos con diagnóstico TEA.

-Supongo que estos niños, en su mayoría, pueden sacarse adelante ¿no?
- En la actualidad hay muchos casos con trastornos generalizados del desarrollo que se pueden incorporar a clases con niños sin discapacidad, ofrecerles recursos, ayuda e implicación con lo que podemos mejorar la calidad de vida de esos niños.

-¿Cuál es el secreto de este proyecto innovador galardonado por la Xunta?
- El esfuerzo, la constancia y la ilusión, que so el motor de este proyecto para llegar a esa mejora de calidad de vida.

-Imagino que cualquier padre que tenga un hijo autista puede recurrir a usted y a su proyecto.
- Sí porque esta investigación lo que ofrece es el desarrollo de un plan de intervención, incluye una breve discusión acerca de la relevancia de estas aplicaciones educativas con le objetivo de que puedan servir para realizar inducciones válidas aplicables a otras situaciones similares.

-¿Pueden estos niños acabar haciendo estudios superiores?
- Sobre todo los que tienen el trastorno Asperger, como ya hay algún caso en el campus de Ourense

-¿Qué hará ahora?
- Espero que este programa me pueda servir para ampliar el campo de la investigación educativa en el ámbito de la psicopedagogía aplicada. Actualmente estoy trabajando en un programa de habilidades sociales para alumnos Asperger de Manuel Ojea Rúa y desarrollando mi investigación doctoral en programas de desarrollo específico para personas con autismo, tutorizado por el citado profesor.

-Quedar segunda en el premio ¿cuánto dinero reporta?
- Son 4.000 euros, pero lo realmente importante es el respaldo que el premio supone a mi investigación.



14 de enero de 2011

En España, los municipios ayudan a las personas con autismo. ¿Por qué no hacer lo mismo en el Perú?


En un ejemplo que debería seguirse en el país, el Alcade Fernando Clavijo de La Laguna, una provincia de Tenerife, España, acaba de firmar un convenio a través del cual el ayuntamiento, desde su área de Bienestar Social, concede un total de 20.820,91 euros a la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife, APANATE, con el fin de que "esta entidad pueda seguir desempeñando su importante labor social de ayuda e integración a la población que padece autismo", indicó el alcalde lagunero.

El dinero irá destinado a la colaboración en la sufragación de los gastos del proyecto Atención Familiar para mejorar la calidad de vida.

Nuestra institución, la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú, ASPAU PERU, con mas de 11 años de una amplia actividad orientada al bienestar y a una mejor calidad de vida de nuestros hijos, apenas si puede solventarse con el pequeño aporte de sus miembros, a tal punto que muchos se quedan admirados y se preguntan como podemos hacerlo.

La respuesta es el amor a nuestros hijos, a nuestra identificación con todas las personas con autismo de este país y con sus familias, pero también, con la seguridad de que ellos pueden integrarse a la sociedad si les damos todo nuestro apoyo.

Pero ello, no basta. Rogamos a las Municipalidades, Gobiernos Regionales, Gobierno Central, a las empresas privadas y a los organismos no gubernamentales, tanto nacionales como internacionales, seguir el ejemplo del señor Alcalde de La Laguna, en España, y se nos brinde un apoyo real y concreto, sea través de una subvención económica, mediante de donaciones solidarias o estableciendo convenios para desarrollar y garantizar proyectos específicos.

!!En verdad, los necesitamos!!


Antonia, una niña con autismo

13 de enero de 2011

Cuba: Una “fórmula” para el tratamiento del autismo

Un proyecto multidisciplinario de atención a niños autistas es llevan a la práctica especialistas de Salud Pública y Educación en la provincia de Holguín.

La prueba más eficaz del funcionamiento del grupo –que tiene su sede principal en el Departamento de Neuropsicología del hospital clínico quirúrgico Lucía Íñiguez Landín– lo constituyen los talleres regionales que realizan en círculos infantiles de este territorio oriental.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en el círculo infantil especial Pelusín, de la ciudad cubana de los parques. Allí participaron familias con niños autistas, procedentes de los poblados de Mayarí, Levisa y Holguín. Sin embargo, los organizadores aseguran que espacios como este también permiten incentivar la participación de familias que tengan niños con otros padecimientos, como trastornos en el lenguaje, la interacción social y el comportamiento.

Según la psicóloga Anabel Velázquez Borjas, integrante del proyecto, “hay niños con enfermedades como Trisonomía 15, retraso mental, trastorno de Asperger, síndrome de Rett, trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad, entre otras, que pueden ser beneficiados con las mismas técnicas con que intentamos desarrollar las habilidades en los que padecen de autismo. La propuesta ha calado bien, y desde el primer taller participan con nosotros dos familias de niñas que no son autistas”.

El proyecto involucra a psicólogos, psiquiatras, neurólogos, defectólogos, logopedas, trabajadores sociales, psicopedagogas y enfermeras. Su unión posibilita conformar un equipo asesor de los cuidadores y de las familias de niños autistas, pacientes escogidos a edades tempranas pues reciben de mejor manera los beneficios de la estimulación a que son sometidos eneste intercambio.

La psicóloga Ana Karina Gutiérrez, jefa el proyecto, señala además que la estrategia de intervención parte de una evaluación multidisciplinaria que permite arribar a un diagnóstico certero. “A partir de los resultados de este, se conforma una estrategia personalizada, pues aun cuando existen principios de tratamiento generales, hay que readecuar los modos de actuación según la etapa del desarrollo, potencialidades y grado específico de las alteraciones de los pacientes”, agrega.

La estrategia comprende orientaciones y técnicas que se les brindan a familiares y cuidadores, basadas en un programa que es fruto de la colaboración de especialistas cubanos con el instituto británico "Autism Initiative".

El autismo se entiende como un trastorno profundo del desarrollo, caracterizado por limitaciones en el lenguaje, la interacción social, la cognición y el comportamiento. Ello condiciona que, quienes lo padecen, por ejemplo, no se interesen por establecer una conversación con las personas que los rodean, ya que se les dificulta la comprensión (no entienden el sentido figurado, las frases abstractas); y no usan otras alternativas no verbales (señalar, hacer dibujos o gestos que indiquen lo que quieren), todo lo cual dificulta su participación en el entorno social en que viven estos pacientes.

12 de enero de 2011

Autismo y Educación en México: Sufren discriminación, acusan

Rechazan a niño de kínder que padece autismo; la directiva del plantel lo niega

Por Liliana Zamora

MAZATLÁN._ María Bertha sintió de cerca la discriminación; a su hijo, de cinco años, le negaron la entrada al kínder por no traer con él una "sombra", a la persona que se encarga de estar cerca del niño, de atenderlo.

Fachada del Jardín de Niños Ángela Lund Gómez,
donde estudió hasta ayer el niño Jesús Manuel
.

Sufre de autismo, pero aún así fue aceptado en el Jardín de Niños Ángela Lund Gómez, un kínder que se mantiene con apoyos federales y uno de los contados en la ciudad que trabaja con niños que padecen algún tipo de discapacidad.

Jesús Manuel fue aceptado en el plantel hace un año, cuenta su mamá, María Bertha.


Una de las peticiones que le hicieron fue que contratara una "sombra" a fin de que atendiera de cerca al niño. Así lo hizo; una estudiante realizó esa tarea como parte de su servicio social, pero no por mucho tiempo; apenas el lunes avisó que dejaría de guiar al infante y ese mismo día a María Bertha le comunicaron que no permitirían que Jesús Manuel tomara las clases si no traía una nueva persona que lo acompañara.


"La maestra me dijo que los niños tenían que soportar el llanto de mi hijo, que cuando se emberrincha, grita, y ella tiene una hija especial de 27 años que tienen secuelas de meningitis. Me dijo: 'a mis niños les molesta'; le pregunté si sabía lo que era el autismo y no sabe", se quejó la madre de familia.


Pese a su enfermedad, Jesús Manuel es un niño autosuficiente. Lo que no puede hacer a sus casi seis años, que cumplirá en marzo próximo, es hablar; las palabras que emite son contadas, pero eso no le ha impedido avanzar en sus estudios. María Bertha Heredia Palencia añade que la terapeuta que atiende al infante todos los días, fue la que le sugirió no llevarlo a un Centro de Atención Múltiple, sino integrarlo a una escuela.


"El niño sí es berrinchudo, pero la maestra me dice: 'aquí le estamos haciendo un favor de tenerle a su hijo aquí'; me dijo que era una malagradecida, me empezó a decir cosas (la maestra) y desde ese día anda me dijo: 'si el niño si no trae sombra no puedo hacerme cargo de él, yo a la hora que quiera tiro la toalla si me sigue presionando así' . Me lo iba a llevar al CAM pero la terapeuta dice que no, que porque lo que ha aprendido se va a ir para atrás".


La versión de la madre de familia fue rechazada por la directora del jardín de niños, Aurora Elizabeth Puga. Ni las puertas se le cerraron ni la condicionaron a llevar una sombra para que Jesús Manuel pudiera continuar con sus estudios, asegura.


"No me agrada su versión porque ayer ella entró al plantel conmigo solicitándome la documentación del niño y me dijo: 'me lo voy a llevar'; venía molesta y le di la documentación, aquí estaba la maestra y con ella nunca se dirigió y hasta el momento nunca se ha dirigido con la maestra de su molestia, le entregué la documentación y se le entregó un dinero de un adelanto de un pants".


Pese a ser un kínder donde reciben niños que padecen alguna discapacidad cognitiva, los maestros no están capacitados para tratarlos, reconoce la directora. Eso lo logran con la ayuda de profesionistas que laboran en uno de los Centros de Atención Múltiple; son ellos los arman los programas y los ejercicios para estos infantes.


"No estamos capacitados, estamos abiertos a atender a los niños y el equipo de CAM viene y apoya a la maestra, le da tareas a seguir para ayudar al niño a integrarse al nivel, para que socialice con los demás y se sienta integrado a una escuela", explica.


"El niño de ella presenta autismo, entonces cuando una maestra requiere el apoyo porque en un momento puede presentar una agresividad, por ejemplo, de control de nervios, la auxiliar se encarga del niño y la maestra.



11 de enero de 2011

Los beneficios de la musicoterapia en el autismo

Un profesional que se especializa en el autismo puede sugerir un tratamiento diferente para autistas que pueden tener un importante efecto positivo en su comportamiento. Un tal tratamiento es la terapia musical.

La musicoterapia es una experiencia de música controlado que se utiliza para facilitar el cambio positivo en el comportamiento humano. Cada período de sesiones de la musicoterapia es cuidadosamente planeado, llevado a cabo y evaluado en función de las necesidades específicas de cada paciente. La musicoterapia puede incluir cualquiera de las siguientes actividades musicales:

  • Escuchando la música y la creación o musical
  • Tocar instrumentos musicales (cualquier instrumento se puede utilizar)
  • Mover a la música
  • Canto

Por lo que se refiere el autismo, los estudios han demostrado que la musicoterapia tiene una influencia significativa y positiva cuando se utiliza para tratar a las personas autistas. Participar en la terapia de música permite autistas la oportunidad de experimentar la estimulación exterior no esté en peligro, ya que no se involucran en el contacto humano directo.

Como se mencionó anteriormente, la terapia de la música se hace específica para cada persona. Esto es extremadamente importante, porque lo que puede ser bien acogida por un autista puede ser negativo para otra. Dicho esto, echemos un vistazo a la terapia de música positiva influencia ha tenido en los individuos autistas.

Beneficios de la musicoterapia

Mejora el desarrollo socio-emocional: En los primeros pasos de una relación, los autistas tienden a ignorar física o rechazar los intentos de contacto social a cargo de los demás. La musicoterapia ayuda a detener este aislamiento social por una relación de objeto inicial con un instrumento musical. En lugar de ver el instrumento como una amenaza, los niños autistas suelen ser fascinado por la forma, sentido y sonido de la misma. Por lo tanto, el instrumento musical proporciona un punto inicial de contacto entre el autismo y el otro individuo, actuando como un intermediario.

Buen pase tanto verbal como no verbal de la comunicación – Cuando la musicoterapia se utiliza para ayudar en la comunicación, su objetivo es mejorar la producción de la vocalización y el lenguaje, así como estimular el proceso mental de comprender, conceptualizar y simbolizar. Un musicoterapeuta intentará establecer una relación comunicativa entre el comportamiento de un niño con autismo y un sonido específico. Una persona autista puede tener un rato más fácil reconocer o ser más abiertos a estos sonidos, que gastarían en un planteamiento verbal. Esta toma de conciencia musical, y la relación entre las acciones de los autistas “y la música, tiene el potencial de estimular la comunicación.

Alentado satisfacción emocional – La mayoría de los autistas carecen de la capacidad de responder afectivamente a los estímulos que de otra manera les permite disfrutar de una carga emocional apropiado. Por lo tanto, ya que la mayoría autistas responden bien a los estímulos de música, musicoterapia ha sido capaz de proporcionar autistas con un entorno libre de miedo, estímulos considerados amenazantes, etc

Durante una sesión de musicoterapia, una persona con autismo tiene la libertad para comportarse de maneras específicas que les permitan descubrir y expresarse cuando quieran y elegir. Pueden hacer ruido, instrumentos bang, gritar y expresar y experimentar el placer de la satisfacción emocional.

La terapia musical también ha ayudado a las personas autistas en lo que se refiere a:

  • Enseñanza de habilidades sociales
  • Mejorar la comprensión del lenguaje
  • Fomentar el deseo de comunicar
  • Hacer posible la expresión creativa-yo
  • La reducción de discurso no comunicativo
  • La disminución de ecolalia (repetición incontrolada e inmediata de las palabras pronunciadas por otro)

Tenga en cuenta que aunque la terapia musical puede tener efectos positivos en los individuos con autismo, es vital que un autista recibe tratamiento de un terapeuta con formación y experiencia musical.



2-5 Años: Ayuda para padres de niños con autismo


Cada vez más niños son diagnosticados con autismo. Lo primero es educarse sobre los
trastornos del espectro autista, que son muchos, y luego es esencial buscar apoyo. Te decimos cómo.

El Autism Support Network (ASN) tiene un portal gratuito con mucha información en español y otros idiomas. Puedes visitarlo en http://www.autismsupportnetwork.com/news/preguntas-y-respuestas-sobre-el-autismo

"El autismo es una condición global, que crece explosivamente”, dijo Brian Field, co-fundador del Autism Support Network. Por eso han aumentado el directorio con recursos para apoyar los padres con información de más de 50 países.

Las estadísticas actuales demuestran que el autismo ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y sociales y que los varones tienen una probabilidad de 3 a 4 veces mayor de ser afectados. En los Estados Unidos, se diagnostica un caso nuevo cada 20 minutos.

Cuándo sospechar que se trata de autismo

Según el sitio de ASN, un niño deberá ser definitiva e inmediatamente evaluado para el autismo, si:
  • No balbucea a los 12 meses de nacido
  • No hace gestos (señala, se despide con la mano, etc.) a los 12 meses de nacido
  • No dice ni una sola palabra a los 16 meses de nacido
  • No dice frases de dos palabras (que no sean por ecolalia) a los 24 meses
  • Sufre cualquier pérdida de cualquier habilidad del lenguaje o social a cualquier edad
Científicos en todo el mundo están realizando investigaciones para buscar una causa y nuevas opciones de tratamiento para los trastornos del espectro autista.

Por ahora, todo parece apuntar a un componente genético, pero hasta que los expertos no logren comprobarlo, los padres deben buscar la ayuda de especialistas que los orienten sobre cómo intervenir tempranamente para sacar adelante a sus hijos. Las terapias adecuadas pueden brindar muchos beneficios.



España: inician la construcción de un "Centro de estancia y respiro"


Más de 200 personas con discapacidad intelectual se beneficiarán del nuevo “Centro de estancia y respiro” de la asociación Antares, en construcción a partir de este viernes, 14 de enero. La consejera de Familia y Asuntos Sociales, Engracia Hidalgo, será la encargada del acto de presentación del proyecto.

El acto de inicio de las obras tendrá lugar a las 11:00 horas. El presidente de Antares, Antonio Losa, y Engracia Hidalgo procederán a colocar la primera piedra del centro e introducirán en una urna fotos de cada uno de los usuarios de la asociación con el lema: “Por vosotros y para vosotros se construyó este centro”.

Al acto asistirán además autoridades públicas y privadas, así como representantes del movimiento asociativo, en lo que pretende constituir una ocasión para compartir y hacer a todos partícipes de la consecución de un objetivo perseguido desde sus inicios por parte de Antares.

Una inversión de 450.000 euros

El nuevo centro, destinado sobre todo a personas con trastornos del espectro autista (TEA) y trastornos generales del desarrollo (TGD), supone una inversión de aproximadamente 450.000 euros, cofinanciados por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y Fundación ONCE.

Ubicado en una parcela cedida por el Ayto. de Madrid, el centro permitirá continuar con gran parte de las actividades desarrolladas por Antares, dirigidas a más de 200 personas con discapacidad y sus familias, y en su mayoría concertadas y apoyadas por la Comunidad de Madrid.