Rosa Galván Gómez
El viernes pasado, en víspera del Día Mundial del Autismo, un compacto grupo de padres, madres, familiares, amigos y personas comprometidas con la sensibilización de la población se reunió en una gran fiesta que tuvo como protagonistas a niños, adolescentes y adultos que no tienen por qué ser diferentes.
Fiesta de ASPAU PERU. En un ambiente familiar, los niños y jóvenes autistas celebraron junto a sus padres, familiares y maestros el día dedicado a ellos. Fueron momentos de alegría que se repitieron en Lima y en varios lugares del país.
"Yo voy a postular a la universidad, quiero estudiar matemática pura porque me gusta", responde Jean Franco Pariona Motta (16), quien este año termina la secundaria en la institución educativa El Carmelo del distrito de Los Olivos, donde se demuestra que la inclusión con niños denominados normales funciona exitosamente.
"Es el primer puesto en su salón y por ser el número uno de la escuela en matemáticas participa en olimpiadas", agrega María Liliana Motta, la orgullosa madre. "Doy gracias a Dios por todo lo que hemos aprendido en familia con Jean Franco. Él va al colegio solo y hace todas sus cosas normalmente, sólo hay que decírselo; ahora quiere estudiar en una academia preuniversitaria para ingresar a la universidad", refiere.
Ella confiesa que a los 20 meses de nacido notó que su hijo no respondía a su cariño ni otro estímulo. En el Centro de Audición, Lenguaje y Aprendizaje (Cpal), el neurólogo le diagnosticó conductas atípicas. Tiempo después los especialistas del Centro Ann Sullivan le confirmaron lo que temía. "Al principio no sabía manejar ni controlar las conductas inadecuadas, hoy él es un joven incluido socialmente", opina con satisfacción, obviando que la dedicación de ella, su esposo y los dos hijos menores de la familia cumplieron un papel fundamental, tanto o igual como el de los especialistas.
En la Fiesta convocada por la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo (ASPAU PERU), en La Perla, Callao, Jean Franco tuvo la oportunidad de divertirse con otros menores (con o sin autismo), hijos de los socios de Aspau y además interrelacionarse con voluntarios (terapistas) de la Universidad Federico Villarreal, otros especialistas y funcionarios del gobierno regional del Callao y de la Municipalidad de Bellavista.
En la reunión también otros padres alientan la esperanza para que sus hijos, igual que Jean Franco, aprendan a valerse por sí mismo.
La algarabía reinante dio una gran lección a los que por primera vez participaron en la reunión: que los niños autistas no están solos y hay esfuerzos, aunque no suficiente, por todos lados.
"Ellos tienen a muchas personas que los quieren, a sus padres, familiares y amigos que luchan día a día para que aprendan a recibir y dar afecto y se relacionen mejor con sus seres queridos y el mundo real; esta gran familia los rescata de su aislamiento con terapias y mucho cariño", sostiene Violeta Lázaro Muñoz, psicóloga amiga de ASPAU PERU.
Marina García Canchari, presidenta de ASPAU PERU, nos cuenta que tienen 12 años realizando charlas y reuniones para que los padres nuevos reciban la experiencia de los más experimentados en el tratamiento de sus hijos. "Los ayuda a superar dificultades más allá de las recomendaciones de los especialistas que tiene la asociación porque muchos padres se deprimen al conocer el diagnóstico de sus hijos; somos como 300 familias que nos ingeniamos para que alguien nos preste un local y seguir luchando por una mayor sensibilización con las personas autistas", refiere.
En este momento, ASPAU PERU no cuenta con un local y esta buscando un lugar donde poder continuar con sus actividades.
Cuenta que pudo tener un mayor manejo en el autismo en su hijo Giovanni Coronado (22), un joven que se desenvuelve en sus tareas domésticas y en las fiestas le gusta bailar con la chica más bonita. "Mi esposo demoró un poco en aceptar la situación, pero ahora es quien más se preocupa por él", manifiesta.
Lecciones de vida
A mil kilómetros al sur de Lima, en Umacollo, distrito de Yanahuara, Arequipa, Viviana Gilardi de Miskulin nos da otra lección de vida. La familia vuelca toda su experiencia con Danko (24), en un visitado blog que ha merecido premios y otros reconocimientos por su sensibilización sobre el autismo.
"La estimulación temprana es básica. En caso de sospecha se debe buscar ayuda profesional especializada para no perder tiempo y trabajar en equipo con la familia; nunca se trabaja con el niño con un sentimiento de culpa", aconseja en la página web Educando a mi hijo.
"Ayer mandé un mensaje vía mail a muchos amigos sobre el 2 de abril y me imaginé que no todos estaban enterados que desde hace cuatro años se celebra en todo el planeta el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Bueno, estoy feliz porque la respuesta de muchos de ellos ha sido de respaldo y solidaridad con mi Danko, quien en esta oportunidad representa a los cientos de miles o millones de personas que en algún punto del mundo tiene autismo", explica Viviana Gilardi.
"Se sabe que en el mundo hay 67 millones de personas que padecen de algún trastorno encuadrado dentro del espectro autista..., por eso mi pedido para que todos los 2 de abril usen una prenda azul claro (color del autismo), pongan globos azules en su ventana o enciendan una luz azul. Si alguien les pregunta el porqué, ustedes tienen mucho que decirles, es la oportunidad para que más gente se entere de que se trata este difícil trastorno", propone.
En otro mensaje manifiesta que en algunos aspectos el autismo en un familiar le cambia la vida. "No es que te la malogra, pero sí te dice que hay que replantear muchas cosas, desde la crianza de los otros hijos, el hablar sin tapujos de todo lo que nos llegó, preocuparse de manera prematura del futuro de la familia y hasta hay cambios en la relación de pareja..., nuestra vida cambió a raíz de un diagnóstico en el año 1990... dinero invertido en viajes para visitar excelentes médicos, investigar acerca de las medicinas..., preocuparnos por buscar terapistas, buscar colegios, preguntar por las personas que nos puedan apoyar..., aguantar conflictos de pareja más seguidos, vivir con el tiempo en contra para muchas cosas, en fin... fue nuestra realidad y tal vez la de muchos", relata sin medias tintas.
"Ahora, con el transcurrir de los años y con una madurez de familia que nos da estar casi 30 años juntos, podemos ver las cosas más claras y hasta simples... la presencia de mi hijo Danko y su autismo han permitido hacernos más sensibles. El abrirme a través de este blog me ha llenado de amigos y de satisfacciones que no sé si las hubiera tenido si mi vida no cambiaba", comenta Vivi. La fiesta en Arequipa concluyó con una gran caminata, en que más familias repartieron trípticos, stikers y cintas para exhibirlas en el pecho.
Según la doctora Gloria Guerrero Peralta, especialista de Ann Sullivan, el autismo se detecta ahora más tempranamente porque los padres están más atentos a la expresión de sus hijos y porque los niños van a corta edad a centros de estimulación.
Para el congresista Michael Urtecho, la resolución que declara desde el año pasado la celebración del Día Mundial del Autismo es un primer paso para concientizar a la población sobre este trastorno del desarrollo. "Todavía se requiere más centros especializados y más especialistas para su detección y tratamiento, porque está probado que las personas con autismo pueden hacer una vida normal", expresó. Luego señaló que la inclusión en el campo laboral es significativo, porque muchas empresas privadas los consideran "por ser personas con mucha habilidad y una memoria espectacular".
Cambios de actitud
En tanto, Liliana Mayo, fundadora y directora general de Ann Sullivan Perú, plantea más cambios de actitud y expectativas de los profesionales, de padres de familia y de la comunidad en general para que las personas con habilidades diferentes tengan las mismas oportunidades como cualquier persona. "Las altas expectativas de padres y profesores son esenciales para mantener la motivación de seguir intentando; las personas con habilidades diferentes piden ser tratadas como cualquier otra persona y ser incluidas en todos los aspectos de la vida", manifiesta la máxima autoridad de este centro educativo, modelo de investigación y demostración dedicada a enseñar a personas con habilidades diferentes.
Señales
Es un trastorno que se detecta a corta edad y afecta principalmente la comunicación y la reciprocidad emocional. Una de las primeras señales de alerta es que no responden a estímulos, se aíslan y tienen esterotipias como balanceos, aleteos de mano, irritabilidad, risas sin razón. Asimismo, tienen mirada esquiva, hiperactividad, poca tolerancia a perder o equivocarse.
me encanto el articulo acabo de verlo
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