Día a día de los niños con autismo

Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com

Desde que Suemary Berríos supo que su hijo tenía autismo, decidió volcarse de lleno en darle estructura a la vida del niño. Para ello, dice que tuvo que cambiar su rutina y su horario de trabajo. Pero afirma que ha valido la pena.

“Desde pequeño he tratado de estructurarlo todo alrededor de él. Trabajo con unos comandos; tengo tarjetas con dibujos pegadas en la paredes donde dice qué es lo que vamos a hacer durante el día. Cuando se levanta en la mañana debe coger la tarjeta de lavarse la boca e ir la baño. Cuando termina coge la tarjeta del desayuno, la pone en la mesa del comedor y se sienta a esperar que se le sirvan. Luego, si no es día de escuela, se hace la actividad que él quiera, como ver televisión, jugar en el patio o ver una película”, cuenta Suemary, quien dice que ese método le ha dado buenos resultados.

Mejoría constante

Hoy, con 9 años, su hijo sigue muy bien sus instrucciones “y no da mucho trabajo”. Aún así, Suemary dice que el niño “me consume todo el día”. Y si necesita salir a alguna gestión personal, tiene que hacerla en el horario en que él está en la escuela o dormido. “Aunque mi mamá me ayuda en eso si hace falta”, agrega.

Las actividades del diario vivir, de hecho, son bastante manejables. Por ejemplo, dice que el niño come de todo y sigue las instrucciones. Aunque hay una actividad que es la que más le molesta: recortarse el cabello.

“Antes había que recortarlo a tijera porque no toleraba la máquina, por la sensación, le causa estrés y lo incómoda. Pero según ha pasado el tiempo ha ido mermando”, relata Suemary. Pero dice que a la barbería que va hay tres barberos que “se lo rifan” porque comoquiera da trabajo. “Lo tengo que llevar cuando el sitio esté más vacío y ellos estén menos ajorados. Hay que irlo preparando y ponerle muñequitos para que se deje recortar. Donde más trabajo da es con el cerquillo porque no tiene capacidad para quedarse tranquilo. Aún así, hemos logrado bastante”, agrega Suemary.

Por Dentro quiso conocer cómo era el día a día de muchas madres que tienen niños con autismo, con tareas como recortarles el pelo, comer o bañarlos. Así que lanzamos la pregunta en la página de Facebook de El Nuevo Día y las respuestas fueron abrumadoras. Más de 100 personas contaron las experiencias que tenían a diario con sus hijos. A continuación, algunos de los testimonios posteados.

“Yo tengo un niño de 10 años, que antes no se dejaba recortar el cabello, gritaba horriblemente, temblaba y se babeaba. Ya se deja recortar gracias a Dios, con el tiempo ese temor desapareció. A la hora de bañarse odia que le laven el cabello, pero poco a poco eso también va desapareciendo. Estos niños son una dulzura, lástima que los rechazen tanto. Comer es un problema, es bien selectivo, come muy pocas cosas, hasta el punto que si quisiera visitar algún restaurante, no puedo porque sé que no va a comer nada de lo que haya en el menú. Para disciplinarlo le digo claramente lo que está mal y qué consecuencias podrían traer sus actos. No es fácil, prácticamente algo sencillo como alguna salida, no es algo normal para mi, pero AMO a mi hijo tal y cual es”.

Katherine Maldonado

“Como pueden observar por las respuestas, todos los niños no son iguales. Les recomiendo que a la hora de hablar de autismo, sea un profesional de la salud el que evalúe su hijo. También, (como abuela de uno con autismo) les puedo comentar que mi nieto, es sumamente brillante, sabe más de 60 palabras en inglés (a sus 6 años) incluyendo las partes de su cuerpo. A la hora de comer solo toma diez cucharadas, ni una más. Y si se le ensucian los zapatos sigue descalzo. Escucha el mismo CD y ve el mismo vídeo por semanas, hasta que ve algo que le llame más la atención. Y en el dentista... ni hablar, es la asistente, porque ella es la mamá de su compañerito y es buena y sabe. Así podría contarle mil cosas.... pero es lo más chulo que Dios me a dado. Es como un viejito en sus cosas ,jocoso, trabajador y bien curioso”.

Minna Bernardo García Ramos

“Tengo dos varones con autismo, de 2 y 4 años. Cortarse el pelo les da pánico, ven películas de Thomas el trencito. pero se le hace muy difícil. Para el mayor, aprender y la escuela es súper divertida, le facina todo lo que es aprender. Para el de dos años es más frustrante pero tengo terapistas buenísimas y maestras con mucha calma y cariño. Adoro a este par de bellos!”.

Sol M. Tavárez

“Tener un niño con autismo es un reto cada día ya que son bien selectivos a la hora de comer. El mio tiene 2 años y medio y a la hora de comer no esta fácil. A veces le hago tres comidas diferentes para que solo termine comiendo un poquito. Él no habla nada, solo cuando quiere algo nos coge por la mano y nos lleva a lo que quiere. Es súper difícil y aquí en Puerto Rico no hay ayudas para estos niños”.

Angelo Ramos Monge

“Tenemos una hija de 6 años con autismo típico. Con ayuda de intervención temprana, sistema Tomatis de San Juan y terapia ocupacional ha mejorado un montón. También la ha ayudado llevar las dietas gluten free, casein free, soy free y los suplementos y vitaminas. Hemos seguido los consejos de varias familias que son miembros de la Alianza de Autismo y Desórdenes relacionados de Puerto Rico”.

Luis Cruz María

“Tengo un hijo de 6 años diagnosticado con PDD. Es sumamente inteligente y funcional, solo que le molestan los ruidos, recortarse, cortarle las uñas y lavarle la cabeza es una odisea. Es particular a la hora de comer. Tiende a hablar en un tono excesivamente alto, aun cuando los estudios de audición salen bien. A veces se comporta como un bebé, aunque ha mejorado muchísimo sus berrinches. Es lamentable que contemos con tan pocos recursos para ellos y si decidimos tomar la vía privada, son sumamente costosos. Para una madre soltera de dos menores, no es fácil. Amo a mi hijo con mi vida!”.

Veronika Andrea

“Al mio no le gusta recortarse y cuando lo voy a bañar no quiere. De comer, a veces se lo doy yo o le digo que se lo coma el solito y se enfogona. Para estudiar a veces me da trabajo pero es inteligente. Es difícil pero se puede....”.

Laura E. Agosto Piñeiro

“Mi hijo mayor tiene autismo, se lo dianosticaron a los 4 años en Nueva York, ya que en Puerto Rico le hicieron varias evaluaciones incluyendo la de autismo y salió negativo. Para mi ha sido un gran reto. Es autismo severo. Llevarlo a recortar el cabello es casi imposible, así que no me quedó de otra que aprender a recortarlo. Cada dia es un reto diferente pero yo me reto a vencerlo. Él es mi vida, lo amo hasta el infinito y más allá... TE AMO JEAN”.

Marilyn Moreno