La organización de la Asociación de Padres de Medlilla, España

La Asociación de Familiares de Personas con este tipo de trastornos está luchando para que se implanten clases específicas para ellos en uno de los centros docentes de la ciudad.

“Al ser una discapacidad menos visible no están tan claras las necesidades de apoyo que precisan. No obstante, está asumido que a una persona invidente nadie le va a decir que mire el dibujo que tiene delante o a una persona que está en silla de ruedas no se le pide que corra tras la pelota”, aseguró el presidente de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Trastornos de Espectro Autista, Nicolás Fernández Bonnemaisón, quien detalló cómo es la vida de un niño que sufre esta enfermedad en la ciudad.
Estos enfermos tienen una alteración muy grave de la comunicación y sino se le ponen las medidas adecuadas para que entiendan a su interlocutor, esta tarea es casi imposible. Ellos precisan de apoyos visuales para comprender los conceptos.

Empatizar con estas personas

“Un elemento clave es empatizar con el niño autista, ya que no es cierto que les guste estar solos, sino que tienen estrategias para comunicarse”, precisó Fernández.
Para entender cómo asimilan ellos la información se tiene que tener en cuenta que aprenden, no a través de ensayo y error, sino con aciertos. La comparación es como si vamos a China y vemos los caracteres que no tienen nada que ver con nuestra escritura, por lo que precisamos de los dibujos para entender, por ejemplo, donde están las salidas y llegadas en un aeropuerto.

Para el presidente de esta asociación, el hecho de que sea una discapacidad no tan evidente y de que no se exija una formación específica para los Educadores Especiales implica una menor atención a este colectivo, cuando “la intervención psicoeducativa es la única con la que se ha demostrado que estas personas mejoran su pronóstico aunque el autismo no se cura, pero les ayuda a suavizar sus procesos de comunicación y a comprender mejor el mundo”.

Una de las principales tareas que los padres desarrollan con los pequeños con espectro autista es llevar a cabo programas rutinarios, ya que ellos comprenden las cosas que pasan a su alrededor si se enmarcan en esta rutina. Además, se les debe anticipar todas aquellas acciones que puedan romper esta programación, como comer en casa de los abuelos por Nochevieja. De esta forma, se les comenta a través de fotos la experiencia que van a llevar a cabo, aunque Fernández afirmó que en muchas ocasiones no se pueden prever y el niño reacciona mal.

Los ambientes caóticos son situaciones molestas para ellos porque no entienden lo que pasa y además suelen ser muy sensibles a los olores y a los ruidos que para nosotros pueden ser normales.
“Hay que crear rutina y una vez que comprenden el mundo ellos podrán entender que se rompa en algunos momentos”, afirmó.

Otras características

Tres de cada cuatro personas que sufren espectro autista tienen retraso mental, un facto que entorpece aún más las posibilidades de comunicación y de aprendizaje.
Pero incluso en personas que no tengan discapacidad intelectual se dan determinados elementos que hacen de la comunicación un reto para ellos. Así, no entienden el doble sentido del lenguaje y las normas de comportamiento social no las aprenden de forma natural como el resto de las personas, sino que se les debe enseñar de forma específica.

Por ejemplo, no comprendería la expresión ‘ponerse morado’ y se creerían que van a cambiar de color en vez de dejar de comer. También deben asimilar otro tipo de comportamientos como guardar una distancia con la persona con la que conversan o no quitarle el bolígrafo a un compañero aunque ellos lo quieran.
“La diferencia del trastorno de espectro de autismo con otros trastornos de la comunicación es que personas con discapacidades auditivas o visuales las sustituyen por otro tipo de lenguaje y estos niños tienen complicado esta sustitución al tener alterada su capacidad de improvisación”, aseguró Fernández.

Si les es complejo entender que el dibujo de un sol es el Sol, llegar a asimilar un lenguaje como el castellano es lo es más, ya que la palabra ‘sol’ es un símbolo abstracto del astro real. En este sentido, se precisa de una adaptación en la comunicación con las personas autistas y ésta se debe hacer según el grado de esta patología, utilizando dibujos, fotografías u objetos reales.
La asociación

La Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Trastornos de Espectro Autista nació en el año 2008 de la idea de varios padres que comenzaron a reunirse para charlar sobre la enfermedad de sus hijos. Observaron muchas necesidades que no eran cubiertas y advirtieron que las mejoras que se han hecho en sanidad, educación y formación de profesionales han surgido a través de las iniciativas de las asociaciones y de sus proyectos que luego son subvencionados. Éste fue el origen de esta entidad que continúa luchando por conseguir mejores servicios para el colectivo de personas autistas.

Fernández aseveró que la mayor parte de la asociaciones están compuestas de padres, por lo que es complicado dedicarle mucho tiempo, ya que hay que ocuparse de la propia familia y de sus propios trabajos. Sin embargo, las ventajas de estar dentro de una institución con estas características es que se pone voz a un colectivo y es una carta de presentación para los padres de estos chicos ante las Administraciones.

Educación en Melilla

El presidente de esta asociación aseguró que hay cuatro modalidades en el sistema educativo español que se ofrecen a los niños con autismo, aunque sólo una de ellas se lleva a cabo en Melilla. En este sentido, aseguró que lo más importante sería analizar las necesidades de los niños y elegir la fórmula que mejor le venga a ellos de aprendizaje, además de ofrecer una formación especializada al profesorado.

La primera oferta educativa para estos alumnos especiales es llevarles al colegio Reina Sofía, y la segunda incluirles en una clase ordinaria. Este tipo de modalidad puede funcionar con los menos afectados por esta patología, sin embargo, en la ciudad se lleva a cabo con la mayor parte de ellos sin medir su grado de autismo.

Fernández aseguró que cuanto más afectado está el niño, necesita más apoyo, que en ocasiones es para que les ayude a comprender lo que el profesor explica y en otras es porque el alumno tiene problemas de comportamiento y necesita que alguien le cuide de forma atenta.

En este sentido, en Melilla el apoyo es esporádico y, en ocasiones, es a través de un profesor que no es experto pero que tiene esa hora libre. En otros casos, el apoyo se realiza fuera de la clase a través de los profesores de Audición y Lenguaje o Educación Especial, individualmente o de cuatro o cinco niños y se trabajan cosas que no se pueden hacer en la clase, aunque son sólo unas siete de un total de 25 semanales.

Posición de profesores

“La situación más desestructurada que hay en el mundo es un recreo infantil y estos niños que precisan orden no pueden estar allí”, afirmó el presidente de la asociación, por lo que sería necesario una adaptación curricular para este espacio con indicaciones para ellos a través de un ocio reglado.

Además, esta modalidad educativa implica que el tutor de la clase en la que se encuentra un niño autista tiene que prepararse y formarse para tratar a este alumno y hacer una adaptación. Esto provoca el rechazo de muchos profesores, que incluso se quejan de que estos niños retrasan al resto de la clase.

Pero con aquellos profesores que se quieren implicar también se encuentran con no tener los recursos suficientes para atender a estos alumnos, puesto que el apoyo no es constante.

Clase especial en un colegio

Una tercera modalidad que se aplica en la península es una clase de educación especial para niños de autismo pero que se inserta en un colegio ordinario. Así, entre tres y cinco niños estarían atendido por un profesorado de Educación Especial y se podrá combinar las clases especiales con las normales donde los niños autistas acudan con el resto del alumnado, por ejemplo, a plástica o música.
De esta forma, Fernández propone que el niño estaría casi toda la jornada con su tutor especializado con el que se trabajará materias como autonomía personal y comportamiento social antes que abordar otros conceptos más abstractos. Pero a la vez se permiten situaciones de integración es espacios como el recreo o en las asignaturas de artes plásticas.

Esta modalidad es la que la asociación quiere poner en práctica en la ciudad y comenzó a negociarse con la Dirección Provincial de Educación, aunque esperan que el cambio de titular no afecte a este posible programa. La pretensión sería comenzar la experiencia piloto en el colegio del Real, ya que tradicionalmente han ido allí muchos niños con espectro autista y también cuentan con varios profesores de Educación Especial fijos.

No obstante, esta situación posible no es la panacea para estos alumnos especiales, puesto que se precisan muchos esfuerzo por parte de la toda la comunidad educativa del centro docente en el que se vaya a emprender.
Para empezar se necesitaría la concienciación de todo el profesorado y equipo directivo para que esta clase no sea algo extraño, sino que se integre realmente en el centro. También se precisaría un perfil determinado en cuanto al profesorado, ya que los niños con autismo viven en una rutina y no sería aconsejable cambiarles los educadores en mucho tiempo. Además, las características de las aulas son otro aspecto a tener en cuenta debido a que el espacio estará dividido en varias secciones donde ellos trabajarían diferentes áreas.

Centro especializados

Otra modalidad educativa para las personas con autismo es más complicada que se lleve a cabo en la ciudad pero que poco a poco será más necesaria, un Centro Especializado de Autismo. La mayoría en España son concertados y tan sólo hay uno público. En estos centros se trabaja de forma especializada con ellos a través de un programa de adquisición de habilidades. Uno de los ejemplos destacados por el presidente de la asociación fue el que tengan proyectos en colaboración con el centro de salud de la zona para que pierdan el miedo a los sanitario. De esta forma, se van dando paseos y se les enseña a espera en las consultas o a hacer una cola.

Actividades

La asociación ha organizado un gran número de charlas y de cursos formativos y lleva a cabo en el colegio Reina Sofía actividades lúdicas enfocadas a este colectivo todos los martes y jueves de 17:00 a 19:00 horas, ya que los niños no pueden participar en las planteadas por la Ciudad, en su mayor parte, puesto que precisan que los monitores sepan cómo incluirles en los juegos o deportes.