24 de noviembre de 2010

Invitación a Jornada de FUNDADES


FUNDADES INVITA A LOS PADRES DE FAMILIA A LA JORNADA:
“PROMOVIENDO LA INCLUSIÓN SOCIO‐LABORAL DE NUESTROS HIJOS E HIJAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”

La Fundación para el Desarrollo Solidario – Fundades; bajo el auspicio del Ayuntamiento de Madrid y la Fundación Carmen Pardo‐Valcarce de España; llevará a cabo este 27 de noviembre en las instalaciones del Palacio de la Juventud de Los Olivos ubicado en la Av. Universitaria Nro. 2086, la Jornada de Formación con Padres de Familia: “Promoviendo la inclusión socio‐laboral de nuestros hijos e hijas con discapacidad intelectual”, la cual tiene como objetivo contribuir en la formación de los padres, madres y/o tutores de personas con discapacidad en Lima en torno al rol que deben desempeñar en la promoción de la inclusión socio‐laboral de sus descendientes.

Diversos panelistas compartirán su experiencia y el papel que cumplen en la actualidad en relación al tema.

La Jornada tendrá una capacidad máxima de 120 asistentes, por lo que se recomienda realicen sus inscripciones con anticipación.

El horario de duración del evento será de 8:30 am a 01:30 pm.

Para mayores informes comunicarse al teléfono 251‐2200 anexo 22, o a los correos electrónicos: rpalomino@fundades.org, de lunes a viernes en el horario de 09:00 a 17:00 hrs.

Ursula Clavarino Cortez
Jefa, Comunicación e Imagen Institucional
Montero Rosas 150, Barranco
Telf. 251‐2200





14 de noviembre de 2010

En Venezuela, fallece la Dra. Lilian Negrón

La doctora Negrón se convirtió en referencia obligatoria en el mundo, por lo que miles de familias venezolanas, de América Latina y del mundo lamentan su pérdida. Será velada el lunes 15 de noviembre en el Cementerio del Este.

ELKIS BEJARANO DELGADO | EL UNIVERSAL


Caracas.- Hoy sábado 13 de noviembre, a las 3 de la tarde, víctima de una complicación post operatoria, falleció a los 70 años de edad la doctora Lilian Negrón, pionera en los estudios del autismo en Venezuela y en el mundo; y presidenta fundadora de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia).

La doctora Negrón se convirtió en referencia obligatoria a nivel mundial, por lo que miles de familias venezolanas, de América Latina y del mundo lamentan tan terrible pérdida. Junto a su equipo de trabajo llevó a cabo importantes investigaciones que fueron un aporte invalorable en la incorporación social de niños con autismo y con el Síndrome de Asperger.

Su trabajo se centró en el diagnóstico, tratamiento, evolución y evaluación de este trastorno del desarrollo en sus diferentes niveles. Ofreciéndole a los padres con niños autistas posibilidades de recuperación con la aplicación de una atención integral que incluye terapias

Negrón fue pionera al introducir estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como también lo fue con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se aplica desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Negrón, quien será cremada comenzó a trabajar con niños con autismo en el año 1975, cuando recibió a su primera pacienta autista, a quien filmó con una cámara de cine siendo la directora de la Clínica de Higiene Mental Infantil "Alberto Mateo Alonso", de la Liga Venezolana de Higiene Mental.Durante la evaluación olfateaba todo, palpaba los objetos y mobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen del sonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil que había tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta ese momento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo eran tan solo teóricos.

Según la página oficial de Sovenia, la niña de nombre Lilian fue la responsable del despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionales interesados en este particular.
En la página se señala que en el año 1977, la Dra. Negrón visita en "Chapel Hill", Carolina del Norte, USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo y con problemas de comunicación (Teacch Center), donde recibe toda la cooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la "Terapia del Desarrollo". La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr. Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programas individualizados más científicos y eficientes, dada la precisión con la que se podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.

Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estos conocimientos y permanentemente se busca la oportunidad de trasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar a psicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes se les invita a asistir a la Clínica de Higiene Mental Infantil, para que puedan observar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el fin de que eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.

Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atención especializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la "Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial ", los directivos de la "Liga Venezolana de Higiene Mental", solicitan a la Dra. Negrón, algún proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esa naciente Fundación.

La Dra. Negrón presenta el "Proyecto de Investigación y Tratamiento para Niños Autistas", el cual es aprobado por dicha Fundación en el mes de Noviembre de 1978, otorgándose la cantidad de "doscientos mil bolívares" para su realización en el período de un año.

La "Sociedad Venezolana para Niños Autistas" fue la primera sociedad de este tipo fundad en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

A través de Sovenia, Negrón también ha luchó por la integración de los niños autistas en las escuelas regulares y especiales, donde tenemos la satisfacción de haber obtenido un adecuado éxito.

También colaboró con algunos países de Centro y Suramérica que han solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur América, que así lo han solicitado.

Siempre aseguró que su principal preocupación fue el de mantener un estado de actualización, ante los avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento del trastorno autista.



13 de noviembre de 2010

Fallece la Dra. Lili Negrón de Venezuela


FUNDASOCENIA CUMPLE CON EL PENOSO DEBER DE INFORMARLES QUE LA TARDE DE ESTA SABADO 13 DE NOVIEMBRE HA FALLECIDO CRISTIANAMENTE LA DOCTORA LILI NEGRON, MUJER ADMIRABLE, QUIEN DEDICO GRAN PARTE DE SUVIDA A LAS PERSONAS CON AUTISMO Y A SUS FAMILIAS, NUESTRA MAYOR GUIA Y MEJOR EJEMPLO DE DEDICACION Y AMOR...

HOY PERDIMOS A UN ANGEL DE LUZ PARA TODAS LAS PERSONAS QUE DIRECTA OINDIRECTAMENTE CONVIVIMOS CON UNA PERSONA CON AUTISMO.

ELEVEMOS UNA HORACION A NUESTRO DIOS PARA QUE LE DE ETERNO DESCANSO.

NORA DIAZ




3 de noviembre de 2010

ASPAU realizó su I CONVERSATORIO ABIERTO para padre de hijos con AUTISMO

Durante estos 11 años de trabajo ininterrumpidos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para nuestros hijos, ASPAU PERU, ha venido desarrollando diversas actividades, tanto en lo que concierne a la información, orientación y capacitación de padres de familia, cómo tambien, en las de difundir e incentivar el conocimiento de los así llamados "Trastornos Generalizados del Desarrollo" (TGD), del llamado "Trastorno Autista" (TA), como de los así llamados "Trastornos del Espectro Autista", todas "etiquetas" convencionales médicas, pero que de ninguna manera, agotan la compleja, extraordinaria y rica experiencia, de vivir con una persona con autismo.

En estos años, ASPAU PERU ha desarrollado y continua realizando, una atención directa a niños, jovenes y adultos con autismo, condicionada y limitada, es verdad por nuestros escasos recursos. Hemos desarrollado actividades de recreación, de deportes, así como Talleres Psicopedagogicos, Talleres Ocupacionales, Talleres de Arte, realizamos campañas de sensibilización en espacios públicos de la ciudad, Exposiciones artísticas y seguimos brindando atención psicología y más recientemente, orientación a padres con hijos con el así llamado "Síndrome de Asperger". Últimamente, estamos brindando asesoría, orientación y evaluación en lo que concierne a la inclusión educativa.


En todo este trayecto, somos plenamente concientes de tales limitaciones, pero también de nuestras capacidades y pontencialidades. Hemos desarrollado una productiva incidencia sobre diversas instituciones del Estado, y nos hemos relacionado con muchas instituciones y personalidades, públicas y privadas, logrando alcanzar un modesto nivel de prestigio y un valioso reconocimiento a nuestra labor.

Sin embargo, con todo el sacrificio que ello ha implicado, consideramos que debemos pasar a UNA NUEVA ETAPA. Creemos que ha llegado ya el momento de plasmar proyectos y alternativas concretas a la problemática de las personas con autismo en el país.

En reiteradas oportunidades hemos sostenido que dicha problemática no se agota en aspectos meramente clínicos, sino que esta implica problemas de salud, educación, de bienestar e integración social, pues nuestras familias, con la feliz responsabilidad de tener un hijo con autismo, tambien ello significa una carga emocional y tensional, que se ve agravada por la estigmación, marginación y exclusión de nuestros hijos y de nuestra familias. Como decía Pilar Bayonas, actual Presidenta de la Organización Mundial de Autismo (OMA), "no es un niño, sino una familia la que es afectada por el autismo".

Con esos objetivos, el Comité Directivo de ASPAU PERÚ, aprobó desarrollar una convocatoria a todos los padres y familiares con hijos con autismo a través de Converstorios donde pudieramos exponer, de manera libre y expontanea, nuestras necesidades, nuestras alternativas y proyectos y elaborar un programa de trabajo y actividades.

Es así como el día sábado 30 de Octubre se realizo el I CONVERSATORIO ABIERTO para Padres Asociados, Inscritos y Amigos de ASPAU PERU. Este evento se realizó en dos jornadas.

La primera, en horas de la mañana, se reunieron los padres de niños menores de 12 años. Como es natural, todoas las madres asistentes volcaron su experiencia, pero también realizaron una primera evaluación de los Proyectos presentados por la institución y expusieron sus alternativas. Es de suma importancia remarcar que, conjuntamente con las necesidades de atención, uno de los temas de mayor preocupación fue el de la Inclusión Educativa.

La segunda, en horas de la tarde, se reunieron los padres de adolescentes, jovenes y adultos mayores de 12 años. Fue sumamente emotivo el reconocimiento a la labor de ASPAU PERU y de todos y cada uno de sus miembros. De igual modo, fue muy importante la riqueza de experiencias que pudieron volcar las madres presentes, así como las propuestas y alternativas con respectos a sus necesidades, las cuales todos juntos hemos recogido. Pues, de esto precisamente se trata.

Siendo ASPAU PERU una institución sin fines de lucro, una asociación voluntaria de libre y abierta afiliación, y que pretende lograr albergar en su seno a todos los padres de familia con hijos con autismo, hace plenamente conciente de que la mayoría de nuestros problemas deben ser enfrentados a partir de NOSOTROS MISMOS. No sólo es una responsabilidad, sino más bien, a tenor de lo que ocurre en nuestro país y a nuestro alrededor, una NECESIDAD de que seamos nosotros los que nos UNAMOS para formuler con claridad, nuestras necesidades, y que seamos nosostros mismos, los que nos UNAMOS para plantear las soluciones y las alternativas a dicha problemática, que no es sino el luchar, con todo nuestro esfuerzo y corazón, por el bienestar y futuro de nuestros hijos.

En tal sentido, un primer resultado de este CONVERSATORIO ABIERTO, fue el que los padres presentes decidieran su integración a ASPAU PERU y que al mismo tiempo, se conformarán varias comisiones como las siguientes:

- Comision de Proyectos
- Comisión Legal
- Comisión de Educación Inclusiva
- Comisión de Información y Sensibilización

Desde este punto de vista, hemos iniciado un nuevo llamado a la incorporación de todos los padres de personas con autismo en un mismo marco institucional y para juntos hagamos incidencia política y social, y una sana y democrática presión sobre el Estado y la sociedad, no sólo para para hacer VISIBLE a las personas con autismo de nuestro país, sino para que nos apoyen y colaboren en llevar a cabo nuestras alternativas y proyectos. Te esperamos.


!! VEN, INCORPORATE A ASPAU Y LUCHEMOS JUNTOS POR NUESTROS HIJOS !!





1 de noviembre de 2010

Jason McElwain: de asistente a !! Estrella del Basketball !!


Jason McElwain, nació en el suburbio de Rochester en la ciudad e Nueva York, ya desde muy niño demostró gran pasión por el baloncesto, así que para nadie fue sorpresa el que se enlistara en las filas del equipo del instituto “Los Trojans”.

Desde su ingreso J-Mac, (conocido así por sus compañeros), durante tres años asistió con puntualidad a los entrenamientos y partidos. Se encargaba de las estadísticas, de repartir el agua, animar a los jugadores, pero nunca se le daba la oportunidad de jugar a causa de su baja estatura… y la razón mas fuerte es que Jason era autista.

Comenzó a hablar recién a los 5 años, y hasta ahora tienen problemas para comunicarse, no interpreta el lenguaje corporal y carece de las llamadas habilidades sociales. Pero estas limitaciones las compensa con una tremenda fuerza de voluntad y unas ganas innatas por mejorar. Así las cosas, y a pesar de los problemas asociados a su discapacidad, la vida de Jason era muy similar a la de cualquier otro joven de su edad. Pero todo cambió cuando los Trojans disputaron el último partido de la temporada regular ante el Spencerport. Ese día el entrenador Johnson, como premio al arduo trabajo que había venido realizando durante tanto tiempo, quiso premiarle haciéndole jugar. Empezó en el banquillo, pero a falta de 4 minutos para el final del encuentro, y con una ventaja de 20 puntos a su favor, llegó el momento tan esperado. Enfundado en la camiseta número 52 y con una cinta al pelo, Jason entró a la cancha ante los aplausos de una grada entregada y llena hasta los topes.

Alineación al centro

A los pocos segundos de debutar, recibió un balón y se jugó un triple que no tocó ni aro. Fue una auténtica piedra vaya. En el siguiente ataque sus compañeros volvieron a asistirle y Jason hizo un tiro cercano a canasta… que tampoco entró. Era lo normal teniendo en cuenta las circunstancias que rodeaban al partido, así que a nadie extrañaron los fallos.

Pero el destino es caprichoso, y ese día nuestro protagonista estaba llamado a hacer grandes cosas. En la tercera posesión que tenían, recibió el balón y se jugó otro triple desde 7 metros, pero esta vez entró. El sueño se había tornado en realidad y la grada estalló en una ovación atronadora para felicitarle por lo que acababa de hacer. Lo que en ese momento nadie sabía era que la exhibición de Jason acababa de comenzar. En la siguiente jugada, volvió a jugarse otro triple… que volvió a anotar. A continuación, y casi sin tiempo para asimilar lo que acaba de suceder, J-Mac volvió a lanzar a canasta desde más allá de la línea de 6,25 y la volvió a clavar. Ya iban 3 triples en menos de un minuto. La gente alucinaba. Con razón, la grada coreaba su nombre, sus compañeros de equipos no daban crédito a lo que estaban contemplando y los rivales… bueno, los rivales bastante tenían con intentar parar al arma secreta que los Trojans acababan de meter en pista.Pero no podían. Era imposible. Cuando quedaban menos de 2 minutos para la finalización del encuentro, Jason volvió a recibir un balón en ataque y, cómo no, se la volvió a jugar. El chaval estaba en racha y se tiraba hasta las zapatillas. Pero lo bueno es que volvió a anotar. Lo mismo sucedió en la siguiente jugada. Y en la siguiente, aunque esta vez la canasta fue de 2 puntos. Jason no tuvo compasión con el rival, que vio cómo anotó su sexto triple sobre la bocina que marcaba el fin del encuentro. En apenas 4 minutos había anotado 20 puntos, el récord en la historia del instituto. Ni que decir tiene que al acabar el partido, la grada saltó a la pista para felicitar al héroe del día, que salió del campo a hombros.

Desde entonces Jason se ha vuelto casi una celebridad, ha acudido al programa de Oprah Winfrey, ha conocido a George Bush, a Magic Johnson, ha recibido el premio que la ESPN concede al mejor momento deportivo del año, ha hecho el lanzamiento de honor en un partido de béisbol, han compuesto una canción en su honor, y un sin fín de reconocimientos en su honor.

Fuente: http://instinto-deportivo.blogspot.com